Tahdon taistelu

Tietoisuus todellisuudesta on olemassa, mutta uskallammeko katsoa sitä.



Siinä sitä oltiin ALS seurana ja vielä periytyvä muoto! Kirjaimet ovat FALS (familiaalinen amyotrofinen lateraaliskleroosi), väistyvästi periytyvä. Kirjeimeni muuttuivat CIDP:stä FALS:iin.


Sanotaan, että on lottovoitto syntyä Suomeen. Onko lottovoitto saada fals?
Väistyvästi periytyvä fals on periytynyt molemmilta vanhemmilta. Meitä on n 5-10 % ALSilaisista. Perinteinen ALS ei periydy.


Miettimistä oli, miten kerron asian läheisilleni. Ei ole helppoa sanoa lapselleen, että hän kantaa tätä virheellistä geeniä, tai vanhemmille ilman syyllisyyden tunnetta, tai siskolle.
Sairaus ei tartu. Perinnöllisessä muodossa virhegeeni on olemassa, mutta ei puhkea ellei vastaavaa ole toisella puolen. Sairaus uinuu vuosia, kauankin ja joskus se puhkeaa.
Diagnoosi on julma ja ennusteet huonot, eikä parannuskeinoa ole. Tähän kaikki tuijottavat ja yrittävät tasapäistää kaikki.


Minä olen yksilö, jolla on yksilön tarpeet ja luonne.


Sairaalan sängyllä maatessani mietin, että minulla on kaksi vaihtoehtoa olemassa; elää tai kuolla. Kuinka helppoa on luovuttaa, antaa mennä niin kuin on sanottu, jäädä "sängyn pohjalle", luovuttaa, täydentää tilastoja...


Valitsin elämän.


Tiesin sen merkitsevän taistelua kaikilla rintamilla. Sillä mikä on tilastoihin merkitty, niin siihen tuijotetaan. En vain tiennyt, että se taistelu kuluttaa ja vie voimia. Täytyi olla vamis pitämään oikeuksistaan kiinni. Sairaus ei tuonut lisä voimia taisteluun.


Taistelu alkoi jo ennen diagnoosia.


Kauppamatka


Eräs lauantai ja jääkaappi tyhjä. Asuin kerrostalon ensimmäisessä kerroksessa. Pihassa oli korkeuseroja ja portaat. Ja minä... yksi kyynärsauva ja heikot jalat.


Niin, jääkaappini oli tyhjä, joten kauppareissuun kävi tieni. Kauppaan oli matkaa vajaa sata metriä, kadun toisella puolen.


Menomatka sujui kuin unelma.


Kaupasta palasin suu messingillä, sillä kassi sisälsi herkkujakin. Vasemmassa kädessäni oli kyynärsauva ja oikeassa muovikassi täynnä syötävää.


Kadun ylitys oli edessäni ja seisoin jalkakäytävällä katsoen molempiin suuntiin, kuin pieni lapsi.
Ei tullut ketään, joten lähdin ylittämään katua. Kuinka ollakaan jalkani pettivät ja kaaduin kadulle. En tiedä mitä tapahtui ja miksi kaaduin. Jalkani eivät toimineet, eikä yksi kyynärsauva auttanut pysymään pystyssä.


Makasin kadulla ja kauhukseni huomasin auton lähestyvän minua. Suljin silmäni ja ajattelin, nyt minä kuolen. Jään auton alle.
Yllättäen auto ohitti minut ja pysähtyi risteyksen toiselle puolen.


Käänsin päätäni nähdäkseni autosta tulijat. Autosta nousi nuori pari, nainen ja mies.
Ah, mieleni rauhoittui, apu lähellä.


Kuikas kävikään!


Kumpikaan heistä ei katsonut minua, eivätkä osoittaneet minkäänlaista aikomusta antaa apua. Siinä makasin hiljaa kiukusta kihisten.


Oma tilanteeni oli vielä niin tuore, että olin arka pyytämään apua. Minä olin vihainen!


Mietin, miten pääsen ylös. En osaa sanoa, kuinka pääsin ylös. Omin voimin nousin, sen tiedän.
Kyyneleet silmissä ja pahaolo mielessä lenkuntin kotiin. Olin todella vihainen.


Hammasta purren pääsin portaille. Olin juuri aikeissa laskea kassin maahan, jotta saan oven auki, kun kuulin vierestäni askeleet ja kysymyksen, voinko auttaa.
Vieressäni seisoi tuntematon mies. Pyysin häntä avaamaan oven ja kiitin häntä. Jäin käytävään odottamaan miestä, jotta voisin kiittää kunnolla. Mutta... miestä ei näkynyt. Ulkona oven takana ei ollut ketään. Olinko kuvitellut kaiken?


Kotiin päästyäni, nojasin eteisen seinään ja itkin.