Tunteita

"Eihän kukaan voi vammaista rakastaa."
Noihin sanoihin heräsin aamulla. Yö oli ollut levoton ja vaati yhden ylösnousun. Aamuyöstä nukahdin ja näin unta.


Valvetila on outo juttu, sen kaiut seuraavat uniin ja muuttuvat jotenkin. Tuntuu, että niistä kehittyy vain painajaisia. Taitaa olla omaa mielikuvaa, onhan hyviäkin unia olemassa, onhan!


Tuon unen kautta heräsi pohtimaan. Olenko vammainen, sairas, sairas vammainen vai vammainen sairas?
Oma lopputulos itsestäni, olen sairauden seurauksena tullut fyysisesti rajalliseksi toiminnoissani.

Yhteiskunta luokittelee ihmisen omilla kriteereillään. Minä en tiedä mihin kuulun?


Itse tunnen olevani ihminen ihmisten joukossa. Olen maksanut veroja käymällä työssä. Maksan edelleen veroa pienestä eläkeestäni ja kaiken lisäksi se veroprosentti on sama kuin työssä ollessani. Ehkä tälläkin on tarkoitus.


Minulla on ihmisen tunteet, eikä niitä ole sairaus syönyt. Jotkut aistit ja tunteet ovat kasvaneet. Kiukku... kaikkea niitä asenteita kohtaan, joihin törmään.
Niin ja varpaiden kutitus, hih. Vaikka jalkani eivät toimi ja tunto on muuttunut, mutta jos joku koskee vapaisiini... naurua riittää!

Rakkaus on tunne, joka ei ole hävinnyt mielestäni. Rakastaa voi monta asiaa, lastaan, vanhempiaan, ystäviään, luontoa, ruokaa.... aivan mitä vain.
Entä tunne häneen? Mihin häneen? Eihän vammaista voi rakastaa.

Ei tunnu kovinkaan helpolta olla sairas / vammainen parisuhteessa.
Muuttuuko puoliso avustajaksi, tunteettomaksi "koneeksi"? Tekee mitä on tehtävä. Entä se tunne, rakkaus?


"Sinkkuna" katselen sivusta ja mietin omaa tunnetilaani. Haluan rakastaa ja olla rakastettu, mutta...
Saako sairas / vammainen rakastaa? Onko olemassa ihmistä, joka uskaltaa rakastaa erilaista ihmistä?


Mistä uneni sanat ovat lähtöisin? Päivän tapahtumista, odotuksista, toiveista tai unelmista, joihin tulee ristiriita todellisuudesta. Unessa asiat saavat monta ulottuvuutta ja unen oma maailma astuu myös kehiin.
Unissani en koskaan ole rajotteinen tai sairas, toimin normaalisti. Kuitenkin uneni ihmiset näkevät fyysisen rajallisuuteni.


Halu tuntea rakkauden tunteen ennen kuolemaa. Vai olenko itsekäs, kuolema jättää surun tänne jääville. Haluanko minä rakkaan ihmisen tulevan surulliseksi?


Hetkinen, sitähän elämä sisältää. Surua, tuskaa, iloa, rakkautta, tunteita.

Mutta miksi sairaan / vammaisen / rajotteisen, joku toinen pyrkii määrittelemään? Yleensä ne määritellään vain negatiivisiksi.

Sunnuntain mietteitä

Mistä saisin itselleni ymmärrystä ja voimaa jaksaa?


Tämän sairauden kanssa on omat kommervenkit ja haasteensa. Olen lähtenyt mukaan vapaaehtoistoimintaan, vain alsilaisille. Kuitenkin tulee puheluja muiltakin lihassairailta. (Puh.no. on ollut jossain vanhassa lehdessä ja nyt sitä ei ole enää siellä, toivon niin. )
En jaksa syventyä itselleni vieraisiin sairauksiin ja niiden tuomiin tilanteisiin, etenkään aikaisin sunnuntaiaamuna.



Kuinka paljon on yksinäisiä ihmisiä ja kuinka paljon se aiheuttaa murhetta myös sivullisille ihmisille. Yksinäisiä ja sairaita.

Yhteiskunnan tulisi olla sellainen, joka auttaa hankalassa tilanteessa. Taas tullaan siihen rahaan. Asenteet ovat ihan vääriä. Mihin ihmeessä se raha katoaa? Missä on asennekasvatus?


Sain tänä aamuna soiton henkilöltä, jolla on minulle outo lihassairaus. Ei als. En tiennyt sairaudesta mitään, mutta kuuntelin häntä. Hän haukkui kaikki ja vaati nimeäni. Sunnuntaiaamua, juuri heränneenä, vastaan omalla tavalla. Mielestäni soittajan tulee esitellä itsensä, sitä hän ei tehnyt. Ei kysynyt, että häiritseekö hän, voinko puhua? Tai muuta fiksua.
Oli vain minäminä ja hyökkäys.


Puhelu loppui siihen, kun sanoin päivän olevan sunnuntain. Hänen mukaansa päivä oli maanantai. Ei tullut edes anteeksi pyyntöä. Puhelu vain katkaistiin.



Näin jälkeenpäin ajatellen, hänellä oli pahaolo ja sen hän purki minuun. Kuuntelin, en voinut muuta. Aamuisin itselläni on puheen kanssa vaikeuksia, takkuaa.
Jokaisella meillä on oma tapamme suhtautua sairauteen tai elämään yleensäkin. Jos ihminen on luonnostaan negatiivinen, niin sitä hän on aina. Onko ihmisellä rohkeutta katsoa peiliin, itseään? Itsessäkin voi olla vikoja, joita ei halua tai osaa tunnistaa. Meitä on moneen junaan.



Silloin kun mieli järkkyy, niin tarvitsee ammattilaisen apua. Itsekin tarvitsen sitä, mutta sitä on hankala saada. Silloin kun mieli ohjaa ja kohteeksi voi joutua kuka tahansa.
Pahassa olossani en häiritse vieraita, saati läheisiäni tai ystäviäni. Läheisille ja ystäville tämä tilanteeni on rankkaa, joten en halua heidän taakkaansa lisätä.
Ammattiapu on silloin paikallaan, jos sitä saa. Pitkät jonot, mutta paha tilanne on tässä ja nyt. Entä sitten kun on oma aika, puolen vuoden tai kahden vuoden kuluttua?

Yhteiskunta on rakennettu terveille, mutta ihminen on ihminen ja saattaa sairastua. Vahvuus määräytyy heikoimman lenkin mukaan.



Tiedän, että voimani ja taitoni ovat rajallisia, mutta silti tahtoisin auttaa ihmisiä, joilla on sama sairaus kuin itselläni. Auttaa haluaisin muitakin, mutta olen ihminen, jolla on kannettavana oma rajallisuus.

Syvä huokaus

Aavistus on olemassa, jota kannattaa toisella korvalla kuunnella ja mielen ajatuksilla punnita.


Aamu oli jotenkin nihkeä. Ajatukseni oli jossain kaukana, samoin puheeni oli huonoa. Olisin mieluimmin ollut hiljaa.
Syvä huokaus. Jumpalle lähtö ja muutakin ohjelmaa tiedossa.
Yö oli ollut levoton, ei jalkojeni vuoksi, vaan uni häiritsi mieltäni. Jotain enteitä??


Avustaja tuli oikeaan aikaa ja olin saanut joitakin vaatteita päälle. Kaikki meni silloin vielä normaalilla rutiinilla.
Pohdintaa aiheutti ilman lämpötila ja sateen mahdollisuus. Oli tarkoitus mennä jumpan jälkeen suoraan Itäkeskukseen. Poliisiasemalla piti käydä hakemassa uusi invapysäköintilupa. Muutakin asiaa oli toimitettavana. Takaisin tultaisiin metrolla.



Niin olimme odottamassa taksikyytiä jumpalle, kuten muinakin perjantaipäivinä. Oli hiukan vilpoista ja kellokin näytti yli sovitun noutoajan. Soitin taksiin. Ei tule, ei oltu merkitty muistiin. ÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄHHHH !!! Pääsi huuto.


Taas kerran.

En jaksa ymmärtää. Olenko huono asiakas? En, en todellakaan! Pinnani on muuttunut pitkäksi, joten kärsivällisyys on kasvanut. Rajansa on silläkin.


Onneksi avustajallani on auto, joka soveltuu tarpeisiini. Kuitenkin kustannukset menevät minun piikkiini. En jaksa alkaa riiteleen taksifirman kanssa.
Pitää miettiä uusiksi perjantain jumppakyyti. Paria muuta jumppakyytiä hoitaa toinen firma, joka on aina toiminut hyvin.



Jumpalla tunsin lihasteni olevan kireänä, joten kaikki tuntui hankalalta. Puheenikin oli taas hukassa, joten juttelu jumpparin kanssa oli hyvin minimaallista. Onneksi on tuttu jumppari, joka ymmärtää tilani.


Kodin kautta sitten Itikseen. Piti laittaa lisää vaatetta päälle, sillä ilma ei ollut lämmin. Sähkärillä sitten metrolle ja kohti kauppakeskusta. Ai niin se invapysäköintilupa ensiksi. Siellä olikin yllätys, ei mennyt kuin muutama minuutti ja palvelu oli ystävällistä. Ihana piristys päivääni.



Kauppakeskuksessa tuli pyörittyä siellä ja täällä. Kuten tavallista, sorruin ostamaan pari cd:tä. Musiikin kuuntelu rauhoittaa. On tullut tavaksi kuunnella musiikkia ennen nukahtamista. Joskus uni on tullut heti ja muksiikki on soinut omiaan.

Pitihän sitä pistää "roskaruokaa" rinnan alle. Sallin sen itselleni muutaman kerran vuodessa. Nautintoja pitää vielä olla, niin kauan kuin on mahdollista.



Ihmisvilinä ja se meteli eivät tuntuneet hyvältä. Ääntä enemmän kuin "laki sallii".
Nykyaikana ihmisen pitää kuulua ja näkyä, siihen on tottuminen.

Itiksen käytävillä velloi kansainvälinen ihmisaalto. Enää en tiennyt, olinko Suomessa ollenkaan. Silmät kun suljin, niin kuului vierasta kieltä enemmän kuin omaa äidinkieltäni.


Päivä taipuu iltaan ja olo on sitä mitä on.



Syvä huokaus!

Muurahaisia liikkeellä ... ;)

Unella on elämää eheyttävä voima. Kuinka tärkeää hyvä uni onkaan päivän seikkailuun!




Tänään heräsin "silmät ristissä", pitkän yön nukuttuani. Pitkästä aikaa oli hyvä yö, jalat eivät sätkineet ja tehneet omiaan. Peittokin oli paikallaan ja minä sängyssä. Joskus tulee mieleeni, että jos lähden unissani kävelemään. Miten sitten kävisi? Taitaisin herätä lattialta, ennen kuin pääsisin makuuhuoneen ovelle.


Joinakin öinä jalkani pomppivat pyytämättä ja silloin ei nukkumisesta tule mitään. Eilen oli hierontaa ja jalat saivat kyytiä. Hieronnan jälkeen tuntui kuin miljoona muurahaista kulkisi edestakaisin. Oli ihanaa tuntea jalkansa olevan olemassa, vaikka niitä pisteli ja nipisteli. Aineenvaihdunta ja verenkierto olivat taas vaudissa.
Vähän aikaa sain ihailla sutjakoita jalkojani. Vielä nytkin ne ovat sorjana, hih.
Joskus jalat ovat kuin puupökkelöt, eikä siirtyminen ole silloin helppoa.



Tämä pyörätuolissa istuminen saa minulla aikaa alaraajaturvotusta. Jumppa altaalla tai kuivalla, lymfa ja hieronta antavat helpotusta aineenvaihdunnalleni. Tahtoo tuo liikkumattomuus saada kaikkea aikaan. Sisäelimetkin hakevat eri paikkoja sisälläni. Maksa on eri mieltä melkein kaikesta. Lääkkeitä on olemassa nesteen kertymiseen, mutta maksani ei pidä lääkkeistä.


Eilen oli vasen etureisi niin jäykkä, että seisomaan pääsy oli todella vaikeaa. Pitää lisätä venytyksiä. Käsissä ei ole niin paljoa voimaa, että vetäisin väkisin itseni pystyyn.
Minulla on eräässä vaatekaapissa pari kahvaa, joista otan kiinni ja nousen ylös tuolista. Kaikki on laskettava tarkkaan, p-tuoli pitää olla just oikeassa paikassa ja oikeassa kulmassa. (Nyt taitaa olla matematiikasta jotain apua.)



Kuinka tärkeää ihmiselle on liikkuminen. Tässä tilassa pienetkin liikkeet tekevät hyvää.

Ihmisen anatomia on ihmeellinen juttu ja kaikelle on tarkoituksensa. Näillä jaloillanikin ja nämä käteni, saati maksan olemassaollo. Niin tai pienen pieni solu. Mitä kaikkea on minussa, ilman rahaa.
Kuitenkin kun jokin asia menee kehossani pieleen, niin olen riippuvainen rahasta. Avusta. Jopa armeliaisuudesta (se asenne, syvä huokaus).



Muurahaiset ovat liikkeellä jatkuvasti ja rakentavat pesäänsä tai hoivaavat poikasiaan. Työteliästä porukkaa. Sitä elämää, joka on luotu niiden tehtäväksi. Sairastuvako ne, varmasti. Mikä on niiden kohtalo?

Entä minä? No, en ole muurahainen, olen ihminen.



On tämä niin väärin, en minä tätä sairautta ole halunnut!

Kateus ja asenne

Olenko minä ihminen, jolla on mahdollisuus tässä yhteiskunnassa?


Järjestetään kaikenlaisia kampanjoita ja tapahtumia, terveille. Harvaan paikkaankin on helppo päästä, siis fyysisesti. Entä sitten muuten? Asenteet tulevat hyvin esille, et ole ihminen, kun olet sairas/vammainen. Et kuulu tänne. Valtaväestön mukaan mennään tässä maailmassa.

Olenko minä sairas vai vammainen, vai molempia?

Minulla ovat kaikki kehon osat tallessa ja aivotkin toimivat. Minulla on selkeä ajatusmaailma, mielipide, tarpeet ja tunteet ovat samat kuin "terveillä" ihmisillä. Jalkani on poissa pelistä, puhe takkuilee ja kädet.... En silti ole aivoistani tyhmä, en ole kuuro tai ymmärtämätön.

Ei minulle tarvitse huutaa tai puhua avustajalleni, tai lässyttää kuin vauvalle, minä ymmärrän, vaikka jalkani eivät toimi. Kaupassa haluan ostaa puseron. Jostain kumman syystä myyjä juttelee asiasta avustajani kanssa, ei minun.


En kävele, mutta olen ihminen.


Miksi sitten suhtautuminen on niin asenteellista? Sanotaan, että kaikki outo saa ihmiset pelkäämään. Miksi ei kysytä asiallisesti , mikä sinulla on.

Olenko minä ihmisille ja yhteiskunnalle vihollinen?


Joku tai jokin epäilee minun tahallaan olevan liikuntakyvytön tai sairas. Joku sanoi joskus, sullahan on hyvin asiaat, kun voit istua koko ajan.
Voih, itku siinä tuli ja kiukku iski mieleeni. Ei ole mukavaa eikä helppoa istua pyörätuolissa koko päivä. Joka päivä vuosien läpi. Ei ole helppo olla vieraan ihmisen autettavana. Jonain päivänä veskissä käyntikään ei enää onnistu yksin.
Tai syöminen, tai kommunikointi. Olen elossa, mutta annetaanko minun elää.

Tästä joku on kateellinen??


Kuinka mielelläni minä kävelisin, seisoisin ruuhka bussissa, juoksisin, hyppisin, puhuisin helpommin, laulaisin (variskin laulaa), tekisin kaikkea mahdollista... voisin hyppiä rapakoiden ylitse. Voisin kauniina kesäpäivänä astua veneeseen ja antaa tuulen kuljettaa merelle tai tehdä talvella lumiukon pihalle.

Olisin ihminen, jolla kaikki toiminnot toimivat oikein.


En minä huvikseni tässä ole. Joku sanoi, vammaisilla on niin helppoa, kun saavat käyttää taksia liikkumiseen.
Meillä ei ole oikeutta liikkua Suomessa, tai on jos on rahaa. Bussiinkaan en pääse, joihinkin juniin pääsen. Junatkaan eivät mene kaikkialle, entä asemat ja jatkoyhteys sieltä? Ilmamatkustaminen helppoa ja hankalaa. Asenteet!!


Muistissa on eräs lause, onpa hyvä, että sinäkin olet täällä, kun olet vammainen.
Olin silloin ystäväni kanssa ravintolassa.

Onko tämä rajoitteisuus ihana asia?

Kysyn "terveiltä", haluatko vaihtaa osia, ota sinä minun vammaisuus niin minä otan sinun terveytesi. Eipä ole innostuneita vaihtamaan osia.


Asenteet asuvat syvällä, eikä niitä saa kitkettyä pois. Miksi? Taitaa olla niin, että aina pitää olla joku jota voi halventaa, pelätä, epäillä, inhota...
Olla joku heikompi, jota on helppo syyllistää omista peloistaan.



Kateellinen minulle, sairaudesta vammautuneelle !!! Voihan halvattu.

Aika on tässä

Pilviä on joskus taivaalla. Poutaa tai sadetta tiedossa, tai jotain muuta. Kaikkea tarvitaan.

On hetki, on tuokio aikaa levätä.


Tässä keväisessä päivässä näen auringon
tunnen tuulen kosketuksen


lämmön sipaisun ihollani.



Kaukaa on tulossa rakkaita ihmisiä luokseni.




Iloa päivissä tulevissa
hetkissä yhteisissä


iloa.

Ovi

Pienen asian edessä ihmiseltä voidaan viedä itsenäisyys.



Tänään äitienpäivänä päätin lähteä ihan omin voimin ulos. Vaikeimmaksi toiminnaksi ajattelin siirtymistä työtuolista sähkäriin. Miten sitten kävikään.


Puseron sain päälle, mutta pitkikset ja kengät olivat aika hankala laittaa jalkoihin. Sukat jätin suosiolla kaappiin. Luotin siihen, että ulkona on lämmintä.
Siirtyminen työtuolista sähkäriin meni yllättävän jouhevasti. Piti muistaa ottaa rauhallisesti. Tahtoo olla tuo kova vauhti toinen minä, ainakin ennen.


Ajattelin laittaa työtuolini lataukseen, mutta se jäi ajatuksen asteelle. Laturin toinen johto kiertyi sähkärin renkaan ympärille tai jonnekin. Pistoketta en saanut pistokerasiaan, pahuksen "lapsiesteet". Sama juttu oli vessanpöntön puhditusaineella, lapsilukko! Ei ole voimaa käsissä.

Onneksi sain johdon pois renkaan ympäriltä. Olkoon!


Farkkutakki päälle ja eiku menoksi. Kamerakin mukana, jos jotain bongaisi. Oman kodin ovi avautui nappia painamalla, samoin hissin ovi. Hissin alaovikin toimi ja väliovi, mutta ulko-ovi.
Voihan räkä, taas rikki. Lattialla oli iso kivi, joka oli varmaan laitettu oven eteen, jotta ovi pysyisi auki. Ohjeet ovat oven vieressä, kuinka toimia. Ongelma tulee siinä, kun ei osaa lukea suomen kieltä tai ei halua ymmärtää.

Onneksi tuli nuori mies ja avasi oven minulle. Jaha, kuinkas pääsenkään sisälle. Se on sitten sen ajan ongelma, sillä halusin ulos ja nyt olin ulkona.

Päästyäni ulos oli eräs henkilöauto ihan oven edessä (ennenkin ollut siinä). Siinä sitten kieli keskellä suuta menin, etten vain raapisi autoa.



Aamulla oli jokin iso pakettiauto rapun edessä (ei voinut olla kuulematta) ja vierasta kieltä puhuttiin. On se kumma, jos sanoo vierasmaalaiselle jotain asiasta, niin on rasisti. Entä sitten minä ja moni muu vammainen, meille saa olla rasisteja. Argh!!

Olisiko tähän tilanteeseen jotain ratkaisua? Piikki pyllyyn ja pari metriä multaa kuononi päälle, enpä olisi enää riesa kenellekään.


Menin meren rantaan, sillä se paikka rauhoittaa mieltäni. Aallot löivät rantaan ja aurinko paistoi lämpimästi. Hiukan tuuli kylmästi, mutta hain paikan johon ei tuullut.
Minua tuli jututtamaan koira, uteliaana nuuskutteli sähkäriäni. Juttelin ulkoiluttajan kanssa, hän oli adoptoinut kadulla harhailleen koiran Virosta.
Adoptoisiko joku minut? Saisinkohan hyvän kodin, jossa ovetkin toimisi ja avautuisi minulle.



Ulkoiluani häiritsi ajatus, miten pääsen sisälle. Yritin tunnin verran sinnitellä auringossa, meren äärellä. Miksi ihmisten pitää tahallaan rikkoa paikkoja? Miksi ohjeita ja opasteita ei lueta?
Kuinka tunsin oloni avuttomaksi ja vain tuon yhden oven vuoksi. Kesä tulossa ja haluan ulos, niin... Syvä huokaus!
Tuli mieleen ne alku ajan ongelmat, kääk. ei naurata. Vuosia meni hyvin, kunnes tuli muutos.

Ei ollut muuta mahdollisuutta, kuin luottaa siihen, että jotenkin selviän tilanteesta.
Niinpä huristin sähkärilläni takaisin kotiin ja ulko-oven eteen. Silmät kiinni ja sormi nappulalle.


Painoin nappia ja... ovi avautui. Äkkiä sisälle!

Taisin hiukan täristä sisälle päästyäni. Olin onnellisesti sisällä ja onni oli, että pystyin hallitsemaan hermoni. Kuvia ei sitten tullut otettua.


Se oli tämän kevään ensimmäinen yksin tehty ulkoilureissu. Ja uutta putkeen!

Kyyneleitä ilosta

Ystävyys on aarrearkku.



Avasin arkun ja löysin aarteita. Entiset työkaverini, ei kun, nykyiset ystäväni. He eivät ole hylänneet minua sairauden tullessa tai työn mennessä. Iso halaus heille.
Kuinka suuresti nautin naurusta ja siitä yhdessäolon ilosta, välittömästä ja rentouttavasta ilmapiiristä. Sitä oli eilinen vierailu.


Aarrearkusta löysin ilon kyyneleet ja kadonneet vatsalihakset.


Sairauden myötä moni ystävyys saattaa päättyä, syystä tai toisesta. Olen yrittänyt ymmärtää, mutta aina en jaksa. Omat voimat eivät riitä, koska omassa tilassa on jaksamista liikaakin. Haluan kuitenkin yrittää parhaan kykyni mukaan.


Muistan erään puhelun juuri ennen tätä diagnoosia. Tämä ex-ystäväni haukkui minut, että en ymmärrä sairasta ihmistä ja myös valehtelen.
Olin ihan ymmällä. Hän väitti lukevansa joka päivä minun sairaudestani. Silloin eivät edes lääkärit tienneet mikä minulla on.
Olin vielä enemmän hämmentynyt. Mitä minä valehtelen?
Syy tähän käyttäytymiseen on jokin, mutta tähän päivään mennessä en ole saanut selville syytä. Hän kielsi minua soittamasta, joten...


Pelko, kuinka kohdata sairas ihminen, on varmasti yleisin. Pelon olemassaolo on luonnollista, mutta siitä puhuminen on joillekin vaikeaa. Puhuminen helpottaa tunnetta ja antaa uutta näkökulmaa tilanteeseen.

Ajatellen.

Ihminen sairastuu ja elämä muuttuu. Jotkut ystävät katoavat iäksi, jotkut jäävät taustalle roikkumaan hyvän päivän varelle ja aidot ystävät ovat rinnalla kulkijoita ilossa ja surussa.
Miksi hylätä juuri silloin kun toinen tarvitsee ihmistä lähelle?


Itselläni on asiat hyvin, mutta ajattelen niitä ihmisiä, joilla ei ole sairaudessa ystäviä. Ovat hylänneet.
Voin vain kuvitella, miltä tuntuu olla totaalisesti yksin, seurana vain sairaus.

Sairastaviakin on monenlaisia. Joku ei halua näyttää tuskaansa, sitä muutosta, jonka sairaus on tehnyt. Uusi pelottava asia.


Sairastuneena olen lohduttanut joitakin ystäviä. Heidän pelkonsa on hälventynyt ja nyt on ystävyys syvempi.

On vaikeaa kohdata oma sairaus ja tuskaa lisää jos ystävät katoaa.


Tunnen eläväni, vaikka joskun vajoan syvälle pahaanoloon.

Salaattia

Elämä on kuin salaattia, mukana monta aineosaa.


Salaatin tekeminen on taitolaji, sen totesin tänään. Kurkku, paprika, jäävuorisalaatti, tomaatti ja juusto palasiksi pilkottuna... phuuh. Hitaasti ja varmasti, taisi siinä mukaan mennä hiukan peukaloakin. Vielä jotain muutakin mukaan ja herkku on valmis.

Kuinka onnelliseksi tekee pienikin itsenäinen toiminta.
Huomenna tulee entisiä työkavereita kylään, joten jotain pitää olla tarjolla. Minulla on naposteltavaa ja heiltä tulee jotain muuta. Nyyttäreiden tapaan.


Siitä on aikaa pari vuotta, kun työelämäni jäi taakse. Olihan se aikamoinen isku, menettää terveys ja sitten työ. Luulin elämäni loppuvan siihen. Olin ollut työssä yli 30 vuotta ja siitä oli muodostunut säännöllinen osa elämääni. Se oli myös johdattanut minut tänne etelään. Kuinka paljon on tapahtunutkaan tuona aikana.

Muistan kuinka joskus kauan sitten tuotiin tietokone pöydälle ja sanottiin, siitä vain hommiin. Ööööö, sormi oli suussa. Löysin virtanappulan ja siitä se vähitellen alkoi.
Työni viimeisinä vuosina tietokone oli työvälineeni ja opin hiukan enemmän, kuin virran päälle laiton.



Eräänä päivänä olin töissä ja seuraavana aamuna sain nukkua pitkään. Vuosia oli haaveillut "eläkepäivistä", mutta sitten kun se hetki tuli ... olin ihan "pihalla".
Ikäni ei edellyttänyt eläkeelle jääntiä, vaan tämä sairaus saneli muuta. Silloin, kun tajuuntaani iski totuus, ei naurattanut. Tuli yksi osa salaattiin.

Eräästä asiasta olin ja olen edelleen kiitollinen, työni lisäksi minulla oli muutakin elämää.



Tässä viimeisessä työpaikassani ehdin olla n. 25 vuotta, joten työkaverini näkivät muuttuvat toimintoni. Itse en koskaan salannut, että jotain oli muuttunut. Kerroin avoimesti missä mennään ja he kaikki elivät mukanani. Sitä paitsi, kaiken näki, että jotain oli pielessä. Ei syntynyt juoruja vaikeasta liikkumisestani, ei kuviteltu minun olevan humalassa työpaikalla. Avoimuus pelasti minut ikäviltä juoruilta ja kyyräämisiltä.




Työnantaja teki muutostöitä minua ajatellen. Liuskat, automaattiset oven avaukset, kynnysten poistoa ja ihan oma inva-wc. Työkaverini auttoivat vaikeissa asioissa ja ruokalassa riitti ruokatarjottimen kantajia. Opin myös katsomaan, että kellä on vakaat kädet.

Kokouspaikat valittiin tarpeitteni mukaan, etenkin kun liikuin pyörätuolilla.

Tuli mieleeni eräs kokouspäivä, joka pidettiin Suomenlinnassa. Työkaverini auttoivat minua joka mutkassa. Työnsivät minua mukulakivillä ja vauhti oli aika kovaa. Kävi vain niin, että tuolistani irtosi osia. Onneksi löytyivät.

Silloin päätin unohtaa asenteeni ja hankkia sähköpyörätuolin, turvallisuus syistä.


Nyt sitten huomiseen valmistautumaan, ainakin henkisesti. Puhetta tulee riittämään, pitänee hiukan verrytellä äänihuulia.

Pohdintaa kysymysten pyörteessä

Olemmeko sitä, mitä haluamme muistaa?



Tänään taitaa olla taas kysymyspäivä. Tuskin kysymyksilleni saan vastausta, mutta on mielenkiintoista itse pohdiskella asioita. Tehdä kysymyksiä ja hakea vastauksia.


Kuka minä olen?
Nimi minulla on ja sukupuukin on versonut oksia. Tiedän historiani. Vai tiedänkö?
Elämän koulu on minua muokannut ja itse olen valinnut kulkuni suunnat. Olenko valinnut? Olen, valitsin runsaiden ehdotusten joukosta sen joka tuntui itselleni omimmalta. Valitsin tieni pois kotikonnuilta ja matkasin maailmalle. Suunnittelin kulkuni vapaaksi vapaana.


Olenko vapaa?
Sairastuin ja vammauduin. Tätä en valinnut, mutta se tuli. Vielä olen vapaa, osittain. Miellän vapauden fyysiseksi, liikkumiseksi, toiminnalliseksi.
Olenko vapaa mieleltäni? Rehellisesti ... olen ja en. On hetkiä, jolloin annan ympäristön vaikuttaa itseeni ja kahlitsen itseni siihen. Vapaus on silloin kyseenalaista.


Mielessäni on kipuja ja epävarmuutta. Sitä mikä on mieleni ajatuksissa, ei kukaan voi minulta riistää. Ei silloinkaan, kun fyysinen kehoni toiminnat pätkivät tai ovat poissa pelistä. En minä tiedä, millaista on olla täysin riippuvainen toisen avusta.

Minä elän tässä ja nyt, en huomisen mielikuvissa tai tilastojen valossa.




Kauppamatkallani kuultua.

Pieni lapsi äidilleen:

- Äiti, miksi tuo täti on tuollaisessa tuolissa? Miksi täti ei kävele?

Äiti:

- Hys hiljaa, ei tuollaista saa kysyä?



Eräänä päivänä

Istuin manuaalisessa p-tuolissani pihalla ja odotin taksia. Luokseni tuli pieni tyttö ja hän kysyi:

- Miten tuolla peruutetaan?

Perintönä arvoitus

Syntyminen elämää sisältää salaisuuksia, joiden merkitystä ei aina voi ymmärtää.

Diagnoosi ALS ja vielä periytyvä muoto. Miten sellainen on mahdollista? Taitaa olla arvoitus, mitä minä sisällän. Olenhan perinyt vanhempieni geeneistä kaikenmoista; silmien väri, painokin muistuttaa, lahjakuudet, sairaudet ja terveys, jne. Alttius sairauksiin on syntynyt myös muiden asioiden yhteisvaikutuksella.

Plääh... se on jotain sellaista mitä en ymmärrä.


Uutinen sairaudesta oli järkyttävä, etenkin kun se on tuota periytyvää muotoa. Voisinkin sanoa, että taisi tulla "lottovoitto".
En syytä geenejäni, en vanhempiani, en syytä ketään tästä tilastani. Se vain tuli.

Perin molemmilta vanhemmaltani tietyn osan geeneistä, niin hyvistä kuin pahoista.
Tämä eräs virhegeeni pörrää suvussani piilevänä, kunnes tulee vastapuoli jolla on sama virhegeeni ja sitten mahdollisesti syntyy uusi puhkeaminen. Se on kuin aikapommi, joka odottaa aikansa ja yllättäen on taas täällä.


Diagnoosin kertominen läheisille oli jo karmea paikka ja vielä sen lisäksi kertoa, että sairauteni on perinnöllistä muotoa. Voi vain kuvitella mitä tuntemuksia se herättää.


Lapseni ja yksi lapsenlapsi, molemmilla on tämä virhegeeni, mutta eivät välttämättä koskaan sairastu. Jos lapsen isä kantaa tätä virhettä, niin se saattaa puhjeta. Saattaa.


On raskasta kertoa omalle lapselleen sairudesta ja siitä, että olen siirtänyt hänelle tämän ikävän mahdollisuuden.

Vaikea asia ja keskustelun aihe. Meni useampi vuosi, ennenkuin pystyimme puhumaan molemmat asiasta. Silloin tunsin hänen olevan valmis kohtaamaan sairauteni.

Lapsenlapseni ei ymmärrä vielä asioita, ehkä joskus vanhempana tajuaa todellisuuden.

Sisarellani on tämä virhegeeni, mutta ei välttämättä puhekea hänelle. Reaktio ... en vieläkään tiedä hänen todellisia tuntojaan.


Vanhempani, voih, itku tulee.
He ovat ns. vanhan ajan ihmisiä ja heille kertominen oli vielä vaikeampaa. Tiesin odottaa itsesyytöksiä ja muutakin ikävää. Suurin tuskani tuli siitä, kun isäni toi ilmi, etten ole hänen lapsensa. Hän hylkäsi minut, juuri silloin kun olisin tarvinnut isän tukea.


Äitini kanssa kävimme asian läpi puhuen, itkien ja puhuen, yksi valkoviinipullo meni sen viikonlopun aikana. Paljon en muista tuosta viikonlopusta, syy ei ollut viinin. Tuskallistan kyyneleiden jälkeen uskalsimme nauraa ja suunnitella tulevaakin. Oloni keveni, sillä tunsin äiti olevan lähempänä minua.

Taisin olla hiukan yli neljänkymmenen ensimmäisten oireiden ilmetessä. Läheiseni näkivät muutokset, mutta kukaan ei osannut kuvitella mitä se piti sisällään.

Tuntemuksia, tunteita, ajatuksia

Muistissa kuvia, välähdyksiä. Elämässä kiinni, kaikesta tuolimatta.

Saadessani diagnoosin mieleeni pesiytyi ajatus ja päätös. Tahdon lopettaa elämisen ennen kuin menee vaikeammaksi. Aivoissa oli vain yksi ajatus, haluan pois, siitäkin huolimatta, että valitsin elämän.

Pelko ja paniikki nakersivat mieltäni ja minä olin antaa niille vallan. Olin omassa tuskassani itsekäs, ajattelin vain helpointa tilaa itselleni. Sokkivaihe päällä, enkä osannut ajatella elämään huomenna.

Itse koen, että on järkevää ja hyvä kertoa vaikeista asioista rehellisesti, mutta myös myönteistä kuvaa pitää painottaa.

Ihminen on kuitenkin omituinen otus, vain ikävä asia on ainoa totuus. Se ihmisluonto.

Tuosta päivästä on kulunut jo reilu 5 vuotta ja olen edelleen täällä. Kauhuksi vai iloksi? Siinä on eri tahoille pohtimista. Hih.

Tänään en ajattele niin kuin sinä päivänä. Olen käsitellyt itseni kanssa aisoita ja puhunut läheisteni sekä ystävien kanssa tunteistani, kuin myös ammattiauttajan kanssa.

Eutanasia on ihmisille vaarallinen sana, joka aiheuttaa monia tuntemuksia. Tuona mustana päivänä olisin voinut tahtoa sen itselleni (jos se olisi ollut laillista), mutta jokin sisälläni sanoi, pysähdy ja mieti tarkkaan. Olenko varma, että se on ainoa ratkaisu?

Paniikki ja pelko yhdessä ajavat väärään suuntaan, joka saa aikaa vääristyneen kuvan tilanteesta. Aika, kaikesta huolimatta, tekee ihmeitä. Mieli työstää asioita ja saattaa käydä niin, että mieli muuttuu ja elämän halu voittaa.

Mielestäni eutanasia on hyvin henkilökohtainen ja siitä puhuminen koetaan tabuksi ja vaikeaksi. Kuitenkin sen olemassaolon mahdollisuus saa ajattelemaan elämän myönteisesti. Mahdollisuus valita, ilman muiden tai itsensä syyllistämistä.

Minulle elämä on arvokas lahja, jota haluan vaalia parhaan kykyni ja ymmärrykseni mukaan. Kieltämättä on päiviä, jotka musertavat mieleni ja jättävät jälkensä kehooni.
Eihän se ed. elämäni (siksi sanon aikaa ennen diag.) ollut helppoa, eikä siis nytkään.

Kaikki oli silloin elämää ja tänään elän elämääni. Edelleen on pelko olemassa, mutta paniikista olen päästänyt irti.

Puhuminen asiasta autaa. Antaa itselle mahdollisuuden.

Karkkikaupassa

Karkilla makeaa mahan täydeltä. Uhkailusta vatsanpuruja.

Mitä pahaa olen tehnyt? Onko uskoni heikkous ollut syyllinen? Olenko kuntoillut liian vähän? Olenko käyttänyt liikaa tai liian vähän alkoholia, tai tupakoinut? Onko tämä rangaistus teoistani tai tekemättömistä asioista?

Vastaus on yksinkertainen. Ei.

Tällaisia kysymyksiä pyöri mielessäni, kun menin ensimmäisen avustajani kanssa karkkikauppaan. Irtokarkkeja pyöri silmissäni ja vähitellen täyttivät ajatukseni. Hetki muuta ajateltavaa.

Olin pyörätuolissani ja edessäni upea karkkilaatikkorivistö. Jam.
Olkapäälleni koputettiin ja eteeni ilmestyi erittäin laiha nainen.
"Kun sinä uskot oikein ja vahvasti, niin Jumala parantaa sinut".

Sisälläni kiehui, olin kohtelias ja kuuntelin hänen saarnaa vai oliko se uhkailua. Sanoin asiallisen kohteliaasti, kiitos ei.
Hän jatkoi ja jatkoi. Hänellä on radio-ohjelma jossa puhutaan vain Jumalasta ja hänen ihmetöistään. Silloin minulla naksahti jotain ja sanoin kylmästi, en ole kiinnostunut. Sanani olivat jäätävät.

Avustajani oli jossain karkkilaatikkojen takana, eikä hän ollut apuna minulla. Onneksi silloin puheeni toimi vielä hyvin.


Kunnioitan ihmisiä, joiden usko on vahva ja heille se on tärkeää. Kunnioitukseni muuttuu, jos minulle tyrkytetään mitä tahansa uskontoa. Etenkin tuo karkkikaupan tilanne oli karmea. Mielessäni oli silloin mustia mustempia ajatuksia.

Olin juuri tilanteessa, jossa elämäni on saanut rajun käännöksen, enkä silloin ole valmis vastaan ottamaan mitään tuollaista asiaa. Minulle oli iso työ selkeyttää oman elämäni muutokset.

Jälkeen päin mietin, että oliko minulla lappu selässäni, jossa kerrotaan minun saaneeni als-diagnoosi? Oliko tälle naiselle p-tuoli kimmoke? Otollinen uhri, käy kiinni. Siellä karkkikaupassa, en nähnyt hänen puhuttelevan "terveitä" ihmisiä.

Tottakai minä haluan parantua ja olla ikuisesti terve. Se ei vain ole mahdollista. Ihmeitä, niitä voi joskus joillekin tapahtua.
Olen nähnyt ihmisen, joka uskoi ihmeparanemiseen. Iloa riemua, mutta totuuden tultua eteen, en ole koskaan nähnyt tuskallisempaa ja petyneempää ihmistä.

Jokainen saa uskoa ihmeisiin.

Jokaisella on oma tapansa uskoa tai olla uskomatta. Minulle ei sitä tarvitse tyrkyttää. Kohteliasta olisi kysyä, onko kiinnostusta aisaan, eikä hyökätä syyttämään ja uhkailemaan, sillä sellaisena koin tuon karkkikaupan tilanteen.

Jos et tule tilaisuuteen, niin olet loppu ikäsi p-tuolissa.

Argh... saa vieläkin minut vihaiseksi.

Joku voi sanoa, tarkoitti hyvää! Niinpä, mitä hyvää? Ei hän minua tuntenut, ei tiennyt syytä tilanteeseen. Pitäisi osata ajatella hiukan paremmin. Minun mieleni hän pahoitti.

En minä mene tyrkyttämään omia vakaumuksiani tuntemattomille ihmisille, en edes tutuille. Keskustelemalla tulevat asiat ilmi, eikä siinä tarvita hyökkäystä.

On ihanaa tuntea aitoja ihmisiä.

Olenko edes olemassa

Sisälläni asuu tänään harmaus, joka on peittänyt iloni.

Pöydällä kirjekuoria, avaamatton sekä avonaisia. Pari lehteä, Elloksen tilauslomake. Vieressä paperikasa kasvaa, kelan kirjeitä tullu vino pino. Rahaa tuhlattu, kun yhdellä kirjeellä voisi kaiken tuon ilmoittaa. Postikortti sieltä jostain lämpimästä. Kalenterinikin siellä seassa.

Pinon päälimmäisenä kirja; Ken voi airoitta soutaa ( Ulla-Carin Lindquist) Kirja elämästä ja kuolemasta. Kirjoittajana nainen, jolla oli ALS ja jota sanottiin "Ruotsin rohkeimmaksi naiseksi".

Tänään oli lounas yhdelle, samoin illallinen ja iltapala. Ruokailut menivät hyvin, eikä ruokaa tai juomaa mennyt väärään reikään. En tukehtunut tai saanut keuhkoihin ylimääräistä.
Tänään oli aivan samanlainen päivä, kuin on ollut niin monia. Ilon aiheena on se, että olen edelleen hengissä.

Ei tässä pitäisi tuskailla elämää. Minulla on lämmin koti.
Millainen on päivä, jolloin en voi enää vastata puhelimeen? Ei ole ketään, joka vastaisi puolestani. Tai voisi ollakin, avustaja tai hoitaja.

Olen masentunut!

Miksi pitää pyöriä tässä tunteessa? Tänään tuntuu, etten ole mitään kenellekään.
Eikö minulla ole enää rohkeutta kohdata uusi päivä näine samoine ongelmineen. Samat kuviot joka päivä, illallinenkin yhdelle.

Peilistä näen entiset eloisat silmät, alas kaartuneet huulet, nenäkin vielä keskellä kasvoja, korvat eivät heilu, hiukset harjaamatta. Paha mieli, masennus, katsoo peilistä.
Ehkä näin on hyvä, ei kukaan ole näkemässä kipuiluani.
En minä tätä halunnut. Minulla oli suunnitelmia, unelmia, haaveita elämääni.

Olisiko huomenna parempi päivä?

Planeetta Venus

Avaruudessa tähdet ja planeetat, elämään kuuluvat. Ihmisellä tunteet ja hellyyden kaipuu, elämään kuuluvat.


Olenko minä keksinyt tämän tunteeni, joka jyllää sisälläni, ajatuksissani, mielessäni? En ole keksinyt. Se tunne on olemassa ja miksi se pitää kieltää.
Keho kertoo ikävästä terveeseen elämään, mutta se kertoo myös halun elämään sairaudesta huolimatta.

Sairaudestani huolimatta olen ihminen, tunteva ihminen. Ihoni kaipaa hellää kosketusta, korvani kauniita sanoja, mieleni toisen ihmisen syliä. Helliä suudelmia. Enemmänkin.


Aloittaessani keskustelun hellyyden tarpeesta ja olemassaolon merkityksestä minut on vaiettu hiljaiseksi. Eihän sairas ihiminen voi noin ajatella tai tuntea.

Miksi ei, kysyn minä?
Olemme kaikki ihmisiä, eikä pyörätuoli tai sairaus/vamma saa olla este hellyydelle tai rakkaudelle.
Mikäli on voimia tuntea läheisyyttää, toisen ihmisen ihoa, niin silloin siihen pitää olla oikeus.

Kosketus rauhoittaa mieltä, antaa keholle virtaa jaksaa vaikeina hetkinä. Sanotaan, että ihon ei unohda.

Muistan eräät sanat; ei tuo pyörätuoli ole este, vaan sinun sairaus. Nuo sanat ovat kuin polttomerkki sisälläni.

Seksuaalisuus elää soluissani, eikä tämä tauti ole poistanut sitä. Sitä yrittävät tehdä ihmiset.

Minulla on ALS, mutta elämäni ei ole ALS. Tahdon elää ihmisenä ihmisten joukossa näillä kaikilla aisteillani.

Se on vaikeaa, sillä on olemassa asenne, joka määrittelee "terveiden" ihmisten toiminnan. Yllätys on ollut myös huomata noiden asenteiden muhivan myös itse sairastavien/vammaisten keskuudessa.

Tottahan on, että seksuaalisuudesta puhuminen on tabu. Etenkin näissä kuvioissa, kuin myös yleisissä keskusteluissa.

Riittääkö rakkaus?

Simaa ja tippaleipiä

Hiljaista on, ei uskoisi Vappupäiväksi. Taitaa ihmisillä olla krapula. Se vahva perinteinen suomalainen juhlinta.

Kevään juhla - kylmä kangistaa, kevään tulo pysähtyi kylmyyteen ja jossain lumisateeseen.
Työläisten juhla - mennyttä aikaa, taas on vuosi tehty työtä. Entä ne joilla ei ole työtä? Tai sairaat / vammaiset, onko tämä meidän juhla?
Ylioppilaiden juhla - ryyppäjäiset. Voiko ryypätä ilman lakkia? Monet ovat opiskelleet, saamatta lakkia merkiksi jostain.


Muisto lapsuudesta:

Vappuna sai laittaa polvisukat jalkaan ja silloin sai ensimmäisen jäätelön; puikon, tuutin tai paketista. Silloin oli suppea makuvalikoima.

Eräänä vappuna olimme koko perheen voimalla katsomassa vappumarssia. Isä, äiti, siskoni ja minä. Kesähepeneet olivat päällä ja lunta satoi. Muistan sen viiman ja kylmyyden, mutta jäätelö oli saatava vaikka kylmyys iski joka suunnalta.
Joillakin oli vappupalloja ja toisilla muuten vaan vappumieli. Lapsena ei ymmärtänyt kuin ilmapallon tärkeyden.
Äiti oli tehnyt simaa ja munkkeja, se riitti.


Tänään tyydyn pariin lasilliseen kotona tehtyyn simaan ja kaupasta ostettuun tippaleipään.
Minun Vapputraditioni, yksin kotona.

Tässä on mennyt muutama vuosi ja Vappujakin muutama on takana. Elämä on jatkunut kaikesta huolimatta. Välillä hyvin ja välillä vähemmän hyvin.



On aika juhlia, muuten vaan. Kohottaa malja elämälle.