Jatkoaika

Siitä on kohta 6 vuotta kun sain diagnoosin, ALS. Elinaikaa 2-5 vuoteen.

Onko tämä jatkoaika pahempi, kuin on tuo diagnoosi? En kuollut tilaston mukaan. Yhteiskunta, mitä odotat minulta? Mitä minä voin itseltäni odottaa? Mikä on minun paikkani tässä yhteiskunnassa?


Laitoskuntoutus evättiin perusteella; kuntoutuksesta ei ole teille hyötyä. Samaan aikaan kuntoutuksessa oli alsilaisia, joilla tilanne oli sama tai pahempi. Heillä on toivoa parantua!

Miksi minulta evättiin kuntoutus liirumlaarum selityksi. Onko syy se, että olen yksineläjä omassa asunnossa, en missään palvelutalossa. Vai onko syy siinä, etten ole minkään arvoinen, kun ei ole lähellä ketään pitämässä minusta huolta.

Kunpa tietäisin, helpottaisi vähän oloani.


Laitoskuntoutus on minulle erittäin tärkeä.

Olen saanut keskustella psykologin kanssa, olen saanut muuta ammattiapua, olen saanut elämää hetkeksi ympärilleni, olen tavannut vertaisia, olen tuntenut olevani ihminen! Kuntoutus on lisännyt elämänhalua ja olen voinut saada kaiken tuon saman katon alla. (Olen jopa päässyt ulos, sillä olen saanut apua pukeutumiseen.)
Tarvitsematta tuntea tuskaa kaikesta fyysisestä toiminnasta, vaikka kotona on avustaja noina päivinä apuna. Entä kun haluan ulos, kun ei ole avustaja lähellä?


Niin, olen jatkoajalla. Hengissä, en toiminut tilaston mukaan ja järkytin kaikkia.

Lääkärin sanoessa nuo sanat, elinaikaa noin … Aloin miettiä loppuelämääni ja kuinka sen eläisin. Viisi vuotta meni ohi vuosi sitten marraskuussa ja elän edelleen. Mitä minä teen tällä ajalla?

Päivät ovat samanlaisia. Eilen haaveilin ulos menoa, mutta eihän se onnistunut, kun olisi pitänyt laittaa paljon vaatetta päälle ja olin yksin. Haluaisin olla tuolla sateessa, edes hetken ja meren rannalla katsomassa aaltojen voimaa myrskyn keskellä. Rauhoitusta tuskaiseen mieleen.

Jos olisin valmistautunut kuolemaan, olisinko vielä täällä? Tämä on ironista, elän vaikka välillä en halua elää. Tänä aamuna vatsani oli taas pullea ja kipeä, mitähän siellä on? Tämän istumisen syytäkö?

Ensiviikolla oli vuotuinen käynti neurologilla. Kuhan nyt on lääkärinä?


Tätäkö on elämäni jatkoaika?