Sekaisin

Onko oikein olla minä? Minun ei tarvitse pyytää anteeksi olemassaoloani, ei tunteitani.


Yö oli hankala.

Tämä sairaus ei sulje pois muita ongelmia / sairauksia. On vain tupla vaikeaa elää. Oikea puoleni vatsasta tai kyljestäni on tulessa ja turvonnut. Oudot kipupiikit herättävät juuri kun olen nukahtamaisillaan. Liikkuminen on hankalaa, joten asennon muuttaminen ei onnistu helpolla. Kipu jäytää. Järki sanoo, lääkäriin. Mutta mistä löydän lääkärin, joka osaa työnsä ja ottaa tosissaan. Etenkin ymmärtää kieltä ja tämän sairauden aiheuttamat ongelmat. Niin ja tuntee sairauden nimeltä ALS. Pyörätuolissakin istuminen tuottaa hankaluuksia. Turhaan en viitsi itseäni rahdata lääkäriin kuulemaan, mene kotiin sinussa ei ole mitään vikaa.


Onko mielentilani siinä kunnossa, että lisäongelma on kehittynyt sen vuoksi. Stressi lisää kaikenlaista. Ovatko tunteeni lähteneet liikaa liikkeelle, tunteet jotka ovat olleet aina? Onko itsesuojeluni repsahtanut pahan kerran?
Aina vain kysymyksiä. Missä ovat vastaukset? Onko niitä?


Edessäni on kuolema, joten eikö ole aivan sama miten elämäni elän ja mitä tunnen. Ei, ei, ei, minulla on elämä ja tarvitsen voimani elämääni. Menee hankalaksi. Haluan elää, en kitua. Haluan tuntea ja saada vastatunnetta, niitä hyviäkin. Ehkä silloin kestän paremmin kivutkin. Spekulointia.
Tässä istun koneella ja odotan. Äh, kaikki tuntuu olevan sekaisin.


Nyt tuntuu oikeassa kyljessäni kipua ja turvotusta. Oikutteleeko maksani, hengitys kulkee hyvin. Vai ovatko sisäelimeni muuttamassa paikkaa?
Syön terveellisesti ja juon vettä, niin kuin on sanottu. Alkoholi on pullossa ja pullot korkkaamatta. Tuleekohan tämä ongelma siitä, kun olen katsellut noita pulloja. Taidan olla vielä kunnossa, kun uskallan viljellä vielä huumorikukkapeltoa.


Jossain taustalla pieni harmaa pilvi pyörii ympyrää.

Kaappien siivousta

Köhin vieläkin siitä pölymäärästä ja siitä mitä tuntemuksia se toi tullessaan. Muistoja ajalta joka ei enää palaa.


Löysin kalenterin vuodelta 2005, jossa käsialani oli vielä luettavaa. Siitä sai selvää ja ehkä kaunistakin. Tänään harakanvarpaat loistavat paperin palalla, tai kalenterissa on merkintä mitä en itsekään ymmärrä.
Piirustuslehtiö jäi, mutta hiilen pätkät menivät roskiin. Mitä teen niillä kun käteni ei enää tottele. Ei tule viivoja tai varjoja, ei tule mitään ... vain sotkua. Taitavat öljyvärit kuivua tuubiinsa.

On hyvä järjestää kaappejansa ja heittää turhat tavarat pois. Kun kuolen niin jälkeeni jäävä omaisuus ei välttämättä kiinnosta ketään. Tavaroihin sisältyy tunnearvoa ja se arvo on olemassa vain minulle.
Siivouksen yhteydessä tulee heitettyä tavaraa pois. Minä selviän vähemmälläkin. En halua läheisten tuskailevan, että mitä tehdään tällekin rätille tai muulle arvottomalle tavaralle. Arvokasta ei minulla ole, ehkä tunne puolella ja vain minulle.


Mitä hyötyä on kenellekään siitä, että olen ollut olemassa? Tunnen olevani vain kuluerä ja rasite kaikille.


Mitä on jäänyt jäljelle ed. elämästäni? Ajasta ennen sairautta. Ainakin pölyä oli kaapissa, sitä samaa taitaa olla jäljissäni.


On tuskallista huomata olevansa joku muu, kuin oli muutama vuosi sitten.


Todelliset ongelmat ovat tässä ja nyt. Kesä on ihana asia, mutta… Ihoni on nihkeä ja kääntyminen on hankalaa, jään kiinni pönttöön, en liiku. Vaarana on tipahtaa lattialle, kun yllättäen ote irtoaa ja voimat eivät pidäkään paikalla. Sitä menee pää edellä lattiaan. Onneksi olen kotona ja ehkä joskus joku tulee.

Itkeminen on vaikeaa, kun happi meinaa loppua.


En ole vielä iäkäs ihminen, mutta samojen ongelmien kanssa tuskailen. Jos jotain sattuu, niin onko lehdessä kirjoitus; vammainen nainen löydettiin vessan lattialta. Ollut siellä jo jonkin aikaa ja laskenut allensa. Henki vielä pihisee.

Tällainenko on ihmisarvo yhteiskunnassa? Huomataan vain, jos jotain todella ikävää tapahtuu. Vastaavanlaisia juttuja on lehdissä aina kun ei ole muuta tai jos ko. henkilö on ollut kuukausia kuolleena asunnossa. Kukaan ei ole kiinnostunut, ennen kuin jotain on tapahtunut. Sekin on vain hetken aikaa ja sitten on unohdus. Unohdetaan, ei haluta paneutua ongelman ytimeen.


Mitä minä tässä marisen. Olenhan ”hyvä” kuntoinen, hengitän vielä ja kädetkin toimii jotenkin.
Kommunikointi…. voihan vihvilä. Ihmiset sanovat saavansa selvän puheestani, mutta he eivät tiedä kuinka raskasta on puhua ja eritoten puhelimessa. Olenkin ottanut tavaksi sanoa heti, että en puhu selvästi. En halua, että luullaan juopoksi. Myös toisessa päässä oleva kuuntelee tarkemmin. Puhelimessa puhuminen on minulle todella hankalaa. Kasvotusten menee helpommin.


Kuinka helppoa olisi antaa toisen tehdä asioita puolestani. Olisiko se sama asia? Minulla ei ole läheistä lähellä, joka tietäisi tasan tarkkaan tilanteen. Tietääkö joku muu kuin minä?

Ääh, selityksiä, selityksiä. Tätä se taitaa olla, kun on itsepäinen eikä luovuta. Kaikkea sitä tulee mieleen kaappeja siivotessa.


Hiljaiset jäljet

Hiljaiset jäljet jälkeeni jäävät
maahan kätkeytyen
menneestä maailmastani
kuiskien

hengitys
jääden ilmoille aistittavaksi,

tänään en kirjoita epistolaa
en suurta testamenttia,

jälkeeni jää
ihmisen muoto

ajatusten äänetön sanoma.

Etsin vastauksia

Onko minulla uskoa? Onko uskoni sellainen, joka on yleisesti hyväksyttävissä? Mikä uskonto on oikea?

Uskoa on, mutta mihin? Itseeni, kaikesta huolimatta. En edes kuvittele, että uskollani tai sen olemattomuudella on vaikutusta tähän tilanteeseeni. Sairauteeni ei ole syynä yleisesti hyväksytyn uskon pienuus.

Itse ajattelen niin, että olen epätäydellinen ihminen, joka kohtaa elämässään erilaisia haasteita ja ongelmia. Tiedostan, että meillä jokaisella ihmisellä on syntymässä määrätty elämän kulku. Sitä mitä siihen sisältyy ei yksikään ihminen tiedä.

Parantuuko sairauteni, jos uskon tietyllä tavalla? Sairauden paraneminen on monesta asiasta kiinni. Uskon kuitenkin siihen, että usko auttaa jaksamaan vaikeina hetkinä.


Olen mukanani kantanut erästä lausetta ja se on myös ollut ohjenuora elämässäni.

Tee toiselle se mitä haluat itsellesi tehtävän.

Kieltämättä tuo lauseen merkitys on alkanut horjua, sillä ympäristö on pakottanut tappelemaan oikeuksien puolesta. Varsinkin silloin, kun terveys menee, vähäisillä voimilla on tapeltava oikeudesta elämään.


Yleisesti hyväksytty usko. Mitä minä saan siitä? Tiukat kehykset elämälleni? Itselläni on mielikuva Jumalasta, joka on lempeä ja jämäkkä. Tuntuu, että ihminen iskee tahtonsa ja ”kyntensä” siihen mukaan, saavuttaakseen omia päämääriään.

Ihmiselle on luotu aivot, joita käyttää. On ihmisestä itsestään kiinni, miten hän sen tekee. Ajatteleeko ihminen aivoillaan vai jollain muulla, vai onko johdateltavissa jonkun fanaatikon avustuksella?

Moraali, mihin se liittyy? Opittuun tai opetettuun, vai onko se sisäsyntyistä? Määritteleekö uskonto moraalin? Ei taida, sillä jo sodat ja väkivalta sen kertovat. Uskonnon varjolla on miekka tanassa menty eteenpäin. Ja se koston kierre. Mitä sillä saavutetaan?


Kuulin kerran eräät sanat, uskovaisen suusta; haluaisin toisen olevan uskovainen, niin kuin itse olen. Nämä sanat kyseenalaistin heti kun näin hänen tekevän vasten sanojaan, vakaumustaan. Onko hänen uskonsa aitoa? Tekouskovaisuutta? Puhua voi mitä tahansa, mutta teot kertovat totuuden. Olisikohan näin? Koulussa oli oppiaineena uskonto ja minä loistin siinä aina. Se oli helpoin lukuaine.


Olen tavannut ihmisiä, joilla uskonto on aito asia, ilman väkivaltaa (henkistä tai fyysistä). Se antaa aivan toisen kuvan uskosta. Vai olisiko ihmisellä jotain tekemistä asian kanssa?


Minä uskon, mutta omalla tavallani. En ole fanaatikko, enkä tyrkytä tunnettani uskosta muille. En nosta itseäni kenenkään yläpuolelle, se ei ole koskaan tullut mieleeni. Jokin järki minulla sanoo, mitä tehdä ja miten saan voimia jaksaa vaikeuksieni kanssa.

Järki, mitä tekemistä sillä on uskon kanssa? Onko kaikki vain tulkintaa?

Kameleita jahtaamassa

Muutama vuosi, itse asiassa huhtikuussa 2004, oli pakomatka Egyptiin. Pois hulinasta maahan, jossa elämä on toista. Taustalla historian havinaa ja minulla haave kamelin jahtaamisesta pyörätuolilla.

Hmm… hiekkaa ja ohuet renkaat, mitähän siitä syntyy.


Oli se aika elämästä, että pyöreitä vuosia tuli mittariin ja mietin aivot höyryten, jotta jonnekin pitäisi päästä. Ystäväni lupautui kaveriksi, siinä oli lahjaa ihan tarpeeksi. Kyselyjen ja tutkailujen jälkeen seikkailu Egyptiin (EL Gouna) saattoi alkaa. Vaikka en kaikkialle pääse, mutta ainakin olisin pois kotoa.

Vantaan lentokentällä oli jo pieniä ongelmia ja lentokoneessa lisää. Siellä oli myös matkustaja (mies), jolle ikkunapaikka oli ehdoton, hän kun oli maksanut siitä. Minulle se oli yllätys, mutta hänellä varmaan oli rahaa enemmän kuin minun sijoittamiseen koneessa. Onneksi lennolla oli ihania ihmisiä. Lento kesti 4t 20min ja mikä ”sou” nousi siitä, kun minulla oli asiaa vessaan. Siitä syntyisi oma kirjoitus.


Egyptiin päästiin ja sain ”taksin”. Auto oli ruosteinen, etuovi ei mennyt kiinni joten pidin vasemmalla kädellä ovesta kiinni. Eipä ollut edes turvavyötä. Pystyin silloin siirtymään henkilöautoon. Kesken matkan kuski ilmoitti auton tankkaustarpeesta (heikolla englannin kielellä). Voin arvuutella lukijaa, millaista on istua autossa jossa bensan haju tulee sisälle, eikä ikkunaa voi pitää auki, kun ulkona oli hiekkamyrsky. Ei ollut meidän "ympäristöystävällistä" bensaa.


Hotelli oli minulle sopiva, eikä esteitä ollut. Jopa altaalle pääsin uimaan, joskin apua tarvitsin. Ystäväni, minua pienempi, auttoi minua pääsemään aurinkotuoliin, joka päivä. Se oli upeaa!! Altaaseen pääsin, kun uimavalvoja ja yksi tarjoilija tulivat apuun. Kantoivat aurinkotuolin altaan reunalle ja pudottivat minut veteen. Ystäväni oli varmistamassa, etten uppoa veden alle. Olihan ihanaa uiskennella. Pari pikku poikaa sukelteli jalkoihini ja sekös sai ystäväni käyttämään ääntään. Altaalta nousu oli oma juttunsa, nostovyö oli poikaa.


Reissulla sain tuntea mitä on olla vammainen nainen muslimimaassa. Vaikka olin turisti, niin siltikin sain tietynlaisen kohtelun. Tiedän nyt miltä tuntuu, kun minua ei kuunnella ja kannetaan pää alaspäin bussiin. Jalat edellä viedään, entä jos olisin pudonnut pää edellä. Siinä tuli kaikkea mieleeni, mutta suljin silmäni ja toivoin selviäväni. Onneksi kävi hyvin, mutta tilanne ei ollut mukava.

Kuusi miestä hääri ympärilläni, mukana suomalainen opas. Kukaan ei kuunnellut minua.


Ai niin, ne kamelit.
Makasin aurinkotuolissa Punaisenmeren rannalla ja pari kamelia meni ohitseni. Enää ei ollut kiinnostunut niiden jahtaamisesta, ne haisi pahalle!

Miten pääsin rannalle maassa, jossa on hiekkaa ja hiekkaa…. Rannan hiekka oli kasteltu kovaksi, joten tuolini renkaat eivät uponneet. Kai sitä hiekkaa oli jotenkin ”tampattu”.


Matka oli täynnä seikkailuja, mutta kotiin selvittiin 7 tunnin lentomatkan jälkeen. Se lento meni ilman veskissä käyntiä, sillä paikallisesta apteekista hain lääkettä, joka vähensi aineenvaihduntaa.


Matka oli antoisa kaikin puolin, ja itselleni todistin selviäväni myös pyörätuolin kanssa. Ilman apua en kylläkään olisi selvinnyt ja onneksi silloin vielä puheeni oli helpompaa. Tuossa maassa sanalla invahuone, ei ole samaa merkitystä kuin meillä.



Runsaasti huumorimieltä, pitkää pinnaa ja kärsivällisyyttä sinne kannattaa pakata mukaan.

Ken nauraa uskaltaa

Todellista on se kun olen pyörätuolilla jossain ja joku vieras tervehtii minua päälaelle taputtaen.
- Onpa kiva kun sinäkin olet tullut tänne. Olet hyvä esimerkki muillekin teidänlaisille.

Ja taputus päälaelle. Tap, tap, tap…


Sisälläni kuohuu ja kiehuu. Eihän lapsiakaan taputella päälaelle. Miksi meikäläistä? Entä jos olen just käynyt kampaajalla ja kampaus menee piloille. Sateen olen välttänyt, mutta en taputtelevia käsiä. Argh! Ja kampaukseni on entinen.

Jos tekisin yllätyksen ja laittaisin peruukin päähäni ja avustajani suihkuttaisi siihen oikein tahmaista hiuslakkaa. Hmm… mehevä ajatus.

Tulisi taputtelija taputtelemaan päälakeani ja käsi tarttuisi peruukkiin kiinni. Nostaisi käden pois ja dadaa…. peruukki lähtisi mukana. Taitaisi taputtelija saada pahan sätkyn. On siinä sekin mahdollisuus, että minä saisin valtavan naurukohtauksen. Pelkkä ajatuskin jo naurattaa. Kädessä kiinni oleva hiuskuontalo. Voi mikä nauru siitä todella syntyisi, ainakin minulle ja avustajalleni.


Kerran olin jollain laivalla ja olin p-tuolini (manuaali) kanssa tanssimassa lattialla muiden seassa. Eräs pari tuli ihan viereeni ja mies taputteli päälakeani. Voihan halvattu, kuinka minua otti päähän.
Kokeilin päälakeani. Ei siinä ollut mitään erikoista, ei ollut edes irokeesia jota silitellä. Onneksi en ollut käynyt kampaajalla. Itse olin hiukseni sukinut suurella vaivalla, josta olin ylpeä. Ja nyt tuo ”tahvo” pilasi mestariteokseni.


Have a picture.

Kuuma helle päivä ja olen menossa mereen uimaan. Nosturi on saatu jostain lainaksi ja minut lasketaan veteen. Mikä ihana tunne…. viileä vesi ihanasti viilentää kuumaa oloani. Myös rauhoittaa mieleni haluja. Kuin jostain ihmeellisestä syystä päätin pistää pääni pinnan alle.
Päässäni ollut peruukki kelluu pinnalla ja minä veden alla, nakuna. Mitä tapahtuu? Pelastetaanko peruukki vai minut liikuntarajoitteisen naisen?

Maalaan mielessäni kuvan.

Joku tuntematon uros hyppää veteen, tarttuu peruukkiini kiinni. Suuri sankari vetää hiuksia kohden rantaa, ihmetellen keveyttäni (uros ajattelee; kuin valas muodolta, joka veteen laskettiin ja nyt näin keveä. Vai onko voimani niin valtava).
Uros rantaan rantautuu ja kädessänsä peruukkia katselee, ja minä… Vedessä naureskelen omat hiukset liimautuneena päätäni pitkin.


Taputtelen omaa päätäni. Tap, tap, tap….

Tulipahan käytyä ravintolassa

Asun Suomessa ja puhun suomea, vaikka joskus se on hankalaa. Miksi ravintolassa on henkilökuntaa, joka ei ymmärrä puhuttua kieltä, saati puhua? Ruoan tilasimme näyttämällä sormella menulistasta mitä haluamme.

Minulla oli vieraita entisestä kotikaupungista ja menimme syömään erääseen ravintolaan. Ystäväni meni sisälle ja ulkona pyöri tarjoilijoita. Eivät vain tuoneet minulle ruokalistaa. Hymyiltiin, mutta ei edes kysytty mitä haluaisin. Kaikki henkilökuntaan kuuluvat olivat ulkomaalaisia. Siinä minulle heräsi kysymys, miksi minä joudun rasismin kohteeksi?

Ystäväni tuli takaisin pöytään ja haki ruokalistat sisältä. Jos olisin ollut yksin, olisin jäänyt ilman syömistä tai juomista.

Onkohan minun rahani jotenkin erilaista, kuin raha yleensä? Pelkäsikö tarjoilija, etten osaisi puhua? Koulussa ei varmaan ole opetettu kohtaamaan erilaisia asiakkaita, vain oliko henkilökunta saanut ammattikoulutusta?

Kylmää pastaa (piti olla kuumaa), jossa päällä oli jo jokin kerros kertomassa kylmettyneestä ruoasta. Siellä piti olla muutakin, mutta taisi olla säästölinja ravintolassa. Ja nälkä kun oli, niin piti syödä. Sen voin sanoa, että nälkäänsä syö melkein mitä vain. Pieniä kiviäkin?

Tiedänpähän, etten mene sinne enää, enkä ruoankaan suhteen voi suositella paikkaa kenelekään. Paikka oli jotenkin räjähtäneen oloinen juottola. Olen käynyt paikassa ennenkin, mutta silloin oli ihan toisin.

Onneksi on parempiakin paikkoja näillä nurkilla, vaikka henkilökunta on ulkomaalaisia. Sinne menen, sillä siellä minuakin kohdellaan ihmisenä ja suomen kieli on heille ihan ok.

On kenkkua kun ei voi vaihdella ruokapaikkoja. Ja vielä nyt ovat ajaneet tupakoitsijat ulos. Miten sisälle pääsee pyörätuolilla, kun paikat (liuskan edessäkin) on ahdettu täyteen tupakoitsijoita. Aina ei halua pyytää anteeksi ja pyytää siirtymään. Ulkona syödessä saa haistella savuja. Sisällä on pinttynyt tupakan haju, ei ole hyvä haju! Kenenhän älyväläys tuo on? Tupakan savu nousee yläpuolella oleviin asuntoihin. Voihan tuhnu.

Ruokani maksoi aika paljon, eikä siinä ollut rahalle vastinetta. Hieno nimi sapuskalla oli. Ystäväni lähetti terveisiä kokille, ei kehuja. Saa nähdä, menikö terveiset perille ja mitä kerrottiin.

Ukkonen alkoi jyristä juuri sopivasti ja pieni väsyi sekä pelästy jyrinää, joten kiire oli pois. Muutenkin tunnelma oli sellainen, että äkkiä pois ja jälkiruoka sai jäädä.


Miksi ajatellaan, että sana rasismi koskee vain väriä ja vierasmaalaisia? Minä ja kaltaiseni joudumme rasismin kohteeksi, eikä siitä puhuta tai huudeta lööpeissä tai maailmalla.

Rakastan elämää, mutta elämä ei rakasta minua. Mitä tekemistä tuolla lauseella on kirjoitukseni kanssa? No, sekin kuuluu elämään.

Silmissäni on raspitukkaisen (tai joku sellainen) tumman tarjoilijan hymy ja ohi käveleminen.