"Makaa kuin härski silli...."

Rakkauselämä, onko sitä enää olemassa? Sisältää monta tunnetta ja tilannetta. Sairaus vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiin. Tunne ei ole lihas.
Ihminen on kokonaisuus lihaa, luuta, tunnetta, tarpeita, jne. Lihasten toiminta siis heikkenee ja loppuu, jalat eivät toimi, eikä kädet hyväile. Toimiiko huulet suudellessa?


Diagnoosi hetkellä ei tällaiset asiat tule mieleen, ei lähimainkaan. Viisi vuotta meni, etten uskaltanut kunnolla ajatella asiaa. Tai joo, sekalaista pölinää oli elämä, mitä kaikkea siihen liittyi. Sen myönnän, että kaipasin paljon läheisyyttä ja kaipaan vieläkin.
Kosketusta ilman inhoa ja hyväksikäyttöä. Nämä toimimattomat lihakset tekevät minut avuttomaksi. Turvallisuus on tärkeä asia. Olen kahlittu ilman näkyviä kahleita.


Huomaan ohittaneeni tuon viiden vuoden paalun, kohta umpeutuu kuusi vuotta. Miten tästä jatkan elämääni. Sillä sitä minun on tehtävä ja opeteltava uusi tapa elää.

Arki askareissa homma toimii, astioiden ja pyykin pesu, ruokahuolto, siivous, jne. kaikki tuo on hoidettu. Entä rakkaus, läheisyys, suutelemisen tarve, ihon kosketus (muuten kuin peseytyminen), niin ja puhumattakaan fyysisestä rakkaudesta. Kuinka tuo on mahdollista? Saako sellaista edes haluta?


Perinteinen malli, aviomies on ainoa ja oikea. Entä kun ei ole aviopuolisoa ja olet vammainen? Siinä on pähkinä purtavaksi. Onko puoliso turvallinen?


Illalla kun vedän itseni peiton alle, tulee joskus mieleeni, että jos siinä olisi joku vieressä, niin miten onnistuisi minun kääntyminen. En onnistu, sillä tarvitsen tilaa tälle ruholle. Tai jos toinen haluaa lähemmäs, siinä olen ja makaan kuin härski silli.

~~Matkalla elämässä~~

Luulee
elävänsä ikuisesti

leveillä poluilla
unohtaen tekojensa taakan

kapea kantoinen taival
suon jälkeen

tuska suurin
ihmisellä itsellään,

tätäkö taakkaa valmis
iäisyyden kantamaan.

Miettimisen aihe

Puhutaan rasismista eri väristä ihmistä kohtaan. Se on yleisesti käytetty ajatusmaailma: valkoinen vastaan muu väri, tai puhekieli on eri, kuin on valtaväestön. Papereissa sanotaan, että rasismi on myös muutakin. Miksi sitä muuta ei oteta puheenaiheeksi?


Olin tänään ulkona ihan yksin, sain itse jopa vaatetta päälle ja ei ku ulos punaposkia hakemaan. Tuuli vilpoisasti, joten sähkäri ja minä lähdimme etsimään tuuletonta paikkaa.

Pyörin tutuissa ympyröissä ja suunnistin myös vähän kauemmas. Alueelle jossa asuu rahakasta väkeä. Sille alueelle oli kaupunki tehnyt ulkoilualueen pitkospuineen ja portaineen. Maa on kosteaa ja upottavaa, joten pitkospuut olivat tarpeen. Sähkärillä ei ollut sinne asiaa, mutta pieni väylä oli tehty veden rajaan asti, jonne pääsin hyvin.
Alueelle on tehty uusi jalkapallokenttä ja sen viereen lapsia varten kiipeilyteline. Tilaa on paljon.

Ajelin sähkärilläni rauhallisesti ja katselin maisemia. Yhtäkkiä alkoi kuulua outoa mölinää, en välittänyt siitä. Taisi olla lapsia leikkimässä.

Menin rantaan ja katselin lintujen touhua. Poistuessani paikalta oli hiljaista, mutta kohta alkoi möly kun tulin kevyenliikenteen väylälle. Vastaani tuli kaksi poikaa (n. 14 v). He olivat ihan ok, mutta huutelivat kiipeilytelineelle päin. En kiinnittänyt siihen enempää huomiota.

Sitten kuulin mölinän seasta huudon; tule sillä tuolilla tänne. He mölisivät ja huutelivat minulle. Käänsin itseni suoraan heihin päin, välimatkaa oli n 100 m. Otin kännykän ja yritin soittaa ja kuulin huudon; se osaa puhua puhelimeen. Ei kuulu tänne. … Siis huusivat minulle, sekä mölinä oli tarkoitettu minulle. Ihan kuin apinalauma olisi ollut irti. No, se loppui kun minä poistuin.

Lapsia. Silti minulle tuli paha olo.

Pahoitin mieleni, vaikka vain halusin itselleni punaiset posket ulkoilusta. Tulihan ne, höystettynä pahalla mielellä. Olisi pitänyt olla kävelevä kaverina, niin tuota mölinää ei olisi ollut. Lapset oppivat käytöstapoja monelta taholta, kuten vanhemmiltaan. Vai onko rahalla ja maineella niin suuri valta, että unohtuu lapsen kasvatus?


Itse olen kasvattanut yhden lapsen periaatteella kaikki ovat arvokkaita ihmisiä, erilaisuudesta huolimatta. Hän kasvattaa oman lapsensa samalla asenteella, joka ilahduttaa minua suuresti.

Pähkäilyn pähkäilyä

Suomessa lapset ovat hyvässä huomassa jo kohdussa. Vuosien varrella terveyttä tarkkaillaan ja lapsi saa huomion. Hyvä niin.
Työssä olevat aikuisten terveys on tärkeä kaikille. Apuja tulee helpommin. Tiedän, olen ollut työelämässä yli 30 vuotta.


Nyt, en ole enää työssä ja olen niin heitteelle jätetty. Tuo tunne ei ole mukava. Olenko edes eläin? Halloo, eläimiäkin kohdellaan paremmin. Tietenkin on aina olemassa poikkeuksia.

Ilman omaa syytäni olen sairas, mutta aistin ympärilläni runsaasti syyllistäviä asenteita. Mikä on arvoni nyt? Tiedän vastauksen, en tuota mitään olen vain kuluerä. Hmmm… Miksihän minun pitää maksan pienestä eläkkeestä paljon veroa? Enkä saa kunnolla terveyspalveluja. Säästetään ja kidutetaan.


Olen ollut työelämässä kauan ja maksanut veroa. Sairauslomalla ei ole koskaan ollut väärin perustein. Tämän sairauden tiimoilta kerroin tilanteeni aina pomolleni ja työkavereille, en salannut (tilanteeni näki paljaalla silmällä).
Itkin, kun tuntui siltä ja nauroinkin aika paljon, paljonpaljon. Minua kohdeltiin upeasti, se tuntui hyvältä. Olin ihminen ja tärkeä.

Entä nyt? Mikä minut muutti?


Alussa jaksoin taistella oikeuksieni puolesta, mutta nyt ympäristö ja sairauteni ovat vieneet voimia ja taistelutahto on nollassa. Siis taistella! Miksi pitää taistella? Taidan viedä terveiden markkinoilta rahat ja siksi pitää todistaa olevansa sairas, rajotteinen. Haa, väläys; olen työllistäjä byrokratiassa.

Valtavasti on kysymyksiä jäljellä ja päätelmiä joutuu itse tekemään, ovat ne sitten oikeita tai vääriä, ei ole muuta mahdollisuutta. Kysymällä selviää, sanotaan, mutta jos ei anneta vastauksia. Mitä siitä seuraa?


Terveyden hoito, ei ku sairauden hoito on nyt tapetilla. Miten se onkaan?
Ihmisen pitää todella sairastua, että saisi apua. Mitähän tuolla terveyden hoidolla tarkoitetaan? Hoidetaanko terveyttä vai sairautta?

Minunkin diabetekseni pitää olla paha, jotta asiat muuttuisivat kohdallani.


Taidan jankuttaa samaa asiaa aina, aina ja aina….

"Istumisen ihanuus"

Tänään vihdoinkin pääsin terveyskeskuslääkäriin.

Tuo kumpu vain kasvaa ja minä laihdun. Kesästä lähtien on ollut ajoittain karmeita kipuja tuolla vatsan suunnassa. Huoh!! Olen asiasta puhunut lääkärille jo 1,5 vuotta sitten, sain särkylääkettä. Ei tutkittu, ei mitään.


Nyt oli uusi omalääkäri ja hän oli todella asiallinen ja tutkiva, sekä kuuntelin tällaista tönkköpuhujaa.


Tutkimusten mukaan olen terve, ei ole mitään vikaa! Lääkäri esitti kysymyksen, jos sittenkin tällä sairaudella on vaikutusta sisäelimiin, suolistoon. Niin, mihin todella tämä sairaus vaikuttaa? Suoraan tai epäsuoraan?


Istua on helppo. Kun tekee sitä joka päivä, niin ei se naurata. Sisuskalut ovat aina väärässä paikassa. jtredfiefdiefdkmdsjkirfe = paljon rumia sanoja.


Istua tuolissa ja olla tekevinään jotain.

Olen kuullut sanat (terveen suusta), helppohan sun on kun istut. Teki mieleni potkasta nilkkaan.

Matalapaine

Eilen oli päivä jolloin olin iloinen. Hetken luulin, että siitä alkaa nousu, olenhan ollut todella matalapaineessa. Sain b-lausunnon ensi vuoden kuntoutusta varten ja toivo heräsi, että jos sittenkin. Tämä vuosi on ollut kamala. Täyttelen uuden hakemuksen, sitten kun…


Tänä aamuna elämisen ilon oras ropisi lattialle.

Olen itse ajanut ystävät läheltäni. Ulkoinen vaje on ymmärrettävissä jotenkin, se nähdään. Sisällä olevaa pahaa oloa ei nähdä.

Miksi minä olen tällainen? Miksi en pysty enää pitämään ystäviä? Minä erkanen ihmisistä ja niitä ystävistä, joita on vielä jäljellä.

Puhe on hankalaa ja itkun yrittäessä, puheesta ei tule mitään. Taistelen arkielämän kanssa ja ystävät jäävät taka-alalle. Taitaa oma lapsikin ja lapsenlapsi jäädä pimentoon. Onneksi tyttäreni ymmärtää minun tilanteeni, eikä syyllistä siitä minua. Ystävyys on hankalampi asia, vaatii selityksiä enemmän.


Onhan olemassa sähköposti, mutta mitä minä kirjoittaisin siihen? Kirjoittaisinko, että kaikki on hyvin? Vai mieleni on mutavellin sisällä?

Mitä ystävä haluaa kuulla? Sen, kuinka häntä kannustetaan hankalassa tilanteessa eteenpäin. Mutta, kun minä en aina jaksa sitä!

Sitä paitsi, minun elämästä on tullut tylsää. Oletko ollut jumpalla? Se on yleisin kysymys. Eihän minulla ole elämää!

Jossakin vaiheessa oli erittäin tyytyväinen kaikkeen, on koti, ruokaa, jumppaa, tietokone, tv, koti, ruokaa, jumppaa, tietokone, tv…. ja pystyn kotona olemaan yksin.

Yllättäen huomaa, ettei minulla ole enää muuta jäljellä.

Yläkertaan on muuttanut uudet asukkaat, tai uusi asukas, askelista sen kuulee. Se taitaa olla minun olemiseni kohokohta, tai mietin, toimiikohan ovi, kun menen jumpalle.


Enää ei ole mahdollisuutta mennä ja tulla. Aina pitää miettiä; miten minä pääsen, onko avustaja saannilla, tuleeko taksi, missä pääsen veskiin, pääsenkö pyörätuolilla tapaamaan ystäviä…


Uudet virikkeet. Mitä ne ovat??? Mistä niitä saa??? Ulos tekisi mieleni, mutta tämä Suomen kylmyys vaatii pukeutumaan lämpimästi. Pukeutumiseen tarvitsen apua.

Ystäville on tuskallista katsella tällaista mutaan hautautunutta. Ymmärrän sen täysin. Entä minä? Minä olen itsekäs, kun ajattelen vain itseäni.


Kirjoittaminen, siihenkään ei aina löydy inspiraatiota. Lukeminen, höh! Telkan katselua, tietokoneella olemista ja sättäillä netissä. Onhan sekin tärkeää, mutta haluaisin elämää ennen kuolemaa.

Huomaan istuvani pyörätuolissa ja tuijottavani tyhjyyteen.