Puhunko vai olenko hiljaa?

(Kahvia tekisi mieleni)

Puheeni on heikonlainen ja sen tuottaminen on rankkaa. Hiljaa ollessani, en huomaa ongelmaani. Kaikki tuntuu normaalilta. Siis jos ei oteta huomioon liikkumisvälinettäni. Mutta, kun avaan suuni!
Hiljaa ollessani kukaan ei luule minun olevan humalassa, kun puhuminen on kuin humalaisen.

Haluaisin puhua ja on niin paljon sanottavaa.


Mieleni on todella matalalla. Masennus iski voimalla - ei ääntä, ei hyvää mieltä. Hiljaisuutta ja ilmeetön kasvo edessä, ei tällaista ihmistä ole mukava jututtaa. Yksinäisyys iskee voimalla. Puhuttelija pakenee, samoin minä. En minä ole tyhmä, vain hidas.

Joku kysyy jotain, eikä malta odottaa. Kysyy toisen kerran erilailla, miten ihmeessä minä vastaan.

Haluatko kahvia, vai et!!?? Miten siihen vastataan ?? Miten ehdin vastata, juu vai ei. Itku siinä tulee ja pakenee hiljaisuuteen. Olkoon.


Mieleni ja minä itkemme hiljaisesti. Miksi ei voi kysyä yksinkertaisesti, haluanko kahvia. Odottaa vastausta, sillä sen antamiseen voi mennä hetki aikaa. Tuleeko maitoa? Sokeria?

Yksi kysymys kerrallaan, kiitos! ......... Ei, joko tai!

Pistä teippi suun eteen ja ole päivä puhumatta. Niin ja sormet kiinni toisiinsa. Miltä tuntuu?

Kirjoita, sanovat. Juu kirjoitan, mutta se ei ole sama asia. Sitä paitsi kirjoittaminen on joskus hankalaa. Yllättävää, ei ole lauseita kuvaamaan tunnetiloja, vaikka sanat ovat olemassa. Entä kun sormet ovat väsyneet, eivätkä jaksa kirjoittaa. Kuka malttaa odottaa lauseen valmistumista?

On inhaa, kun tehdään kesken lausetta päätelmiä lauseen sisällöstä. Tuollaisessa tilanteessa pitää todella toinen tuntea hyvin, jotta tietää mitä toinen haluaa sanoa.


Minä haluan…

Mitäkö haluan? Elämäni takaisin! Se mikä oli ennen sairastumistani.


Halvattu, minä haluan, että et tallo ihmisyyttäni! Mitä päättelit?!

Kop, kop, onko ketään kotona...

Tänään paistaa aurinko ja kevät tulee muutaman hetken päästä. Elämä voittaa! Vai voittaako? Millainen elämä minulla silloin on? Kuinka paljon olen riippuvainen toisen henkilön avusta? Onnistuuko sängystä nousu ilman apua, entä se veskissä käynti, syöminen, pukeminen, entä hampaiden pesu, hiusten harjaus…

Pohdin ristiriitaa. Eläin kun kärsii, niin lopetetaan. Muuten voidaan syyttää eläinrääkkäyksestä. Osaako eläin puhua ihmisten kieltä? Ei osaa, mutta sillä on tunteet. Ei se osaa sanoa, että haluaa elää, vaikka eläminen tuottaa tuskaa, tai tuskaa ei ole. Eläin ei ole ihminen.
Toisaalta, ihminen kuuluu eläinkuntaan. Ei kasvikuntaan tai kivikuntaan, sen opin koulussa. Vai, onko ihminen ihmiskuntaan kuuluva? Jos on, niin julmuus asuu ihmisen maailmassa. Kuinka herkästi puututaan eläinten kohteluun, kunnioittamiseen jne., mutta entä sairas / rajotteinen ihminen.

Entä ihminen, joka ei voi ilmaista mitenkään tuntemuksiaan? Ei puhu, ei nosta kättä, ei kirjoita. Kuka ymmärtää ilmeettömän kasvon sanomaa, joissa lihas ei liiku? Joku siirtää peiton päälle, vaikka on kuuma, tai antaa vettä vaikka ei ole jano. Hän, sairas ihminen, tajuaa kaiken ja kärsii. Mikä on ihmisarvo?

Olen onnellisessa asemassa, kun vielä tänään voin tehdä asioita itse. Tässä eräänä päivänä huomasin, että väsymys valtaa mieleni ja kehoni. Se on raskasta ja tuntuu kipeältä. Itku on usein läsnä. Iloinen ihminen siirtyy pikkuhiljaa taka-alalle ja suru astuu varkain kehooni. Miten minä toimin, kun en jaksa, en kykene. Entä, kun olen yrittänyt itseni väsyksiin… putoan lattialle? Olen siinä, kunnes joku ... joskus tulee.

Minulle on annettu yksi elämä elettäväksi ja jonain päivänä kuolema korjaa kasvattamani sadon. Lääkärit haluavat pitää minut hengissä, elämän nimissä. Minun kohdallani, ihmisrääkkäystä, suorastaan kidutusta!
Yhteiskunta on rakennettu terveille ja terveiden ehdoilla. Miksi ei uskalleta ja osata ajatella, että ihminen on muuttuvainen tahtomattaan.
Eläminen ei pysähdy nuoruuden ikään tai keski-ikään, eikä terveyteen tai liikuntakykyyn. Kop, kop, onko maalaisjärkeä olemassa?


Eilen metroasemalla metrojunaa odotellessa, luokseni tuli mies kysyen. – Mikä sinut on vammauttanut? Mitä minä vastasin. - En ole vammainen, olen saanut sairauden joka on vienyt liikuntakyvyn. Sairaus on iskenyt lihaksiin.

Tuskin hän sitä ymmärsi, sillä en jaksanut puhua niin kovalla äänellä, että hän olisi kuullut kunnolla. Enkä jaksanut toistaa sanojani tai tarkentaa sanomaani.

Kuka puhuu puolestani, kuka selittää mitä on ALS? Kuka sanoo minun ymmärtävän kysymyksen, mutta lihasten toimimattomuus on vienyt kyvyn puhua? Kuka laittaa paleleviin käsiin hanskat tai kuka uskaltaa antaa yksinäiseen sydämeen lämpöä? Kuka sanoo, etten ole tyhmä?


Lehdessä on ollut uutinen, että kolme vuotta kuolleena ollut ihminen löytyi kodistaan. Eikö häntä ollut kukaan kaivannut? Kaipaako minua, kun olen kuollut? Kuka on oveni takana; läheinen, ystävä vai ulosottomies, poliisi, sosiaalityöntekijä. Vai tv-kamera - ei sellainen, enhän ole julkkis.


Onko minulla muuta, kuin tämä sairaus? Vielä tässä hetkessä on vahva elämän halu ja jaksan herätä uuteen aamuun. Kuitenkin on pieni sisäinen ajatus, etten aamulla heräisi. Haluaisin nukkua ilman ensiapuryhmän puuhastelua ympärilläni.

Päivä päivältä toimintoni heikkenevät.

Jonain päivänä, jolloin aurinko paistaa ja luonto elää, kaikkea tuota katson ikkunan takaa ja toivon…

Lääkettä

Luin Porras -lehdestä, että on mahdollinen lääkeyhdistelmä keksitty tähän sairauteen. Se hidastaisi taudin etenemistä. Sivuvaikutuksina kerrottiin vaikka mitä, ja aika pahojakin.
Olisinko valmis ottamaan riskin, että als hidastuisi ja saisin jotain muuta lisäksi?

Kuvitellaan. (Hmm... ei tarvi kuvitella, on arkipäivää jo nyt.)

Yksineläjä joutuu sairaalaan. Puhe on heikko, tuskin kuultava. Miten tulen ymmärretyksi? Kun jo nyt kohtelu on mitä on. Hoidetaanko minua isovarpaasta, vaikka ongelma on sormessa.

Entä, jos lääke onkin suuri pettymys, miten mieli siihen reagoi? Ei varmasti hyvin ja siitäkin tulee lisäongelmia. Mieli ja keho kulkevat käsikädessä.


Ottaisinko hidastavaa lääkettä, jossa on paljon pahoja sivuvaikutuksia? Olen tuota asiaa miettinyt kauan ja tullut omaan ratkaisuuni. Minun ratkaisuni on minun. Aivoni toimivat täydellä teholla, luulisin. Mieleni on järkevä ja selkeä tekemään omat valinnat.
Jo nyt tämä istuminen on tuonut lisäongelmia, eikä terveydenhoito kohdistu sairaisiin ihmisiin. Pitää olla terve sairastava.


Tuskin minun aikana keksitään parannusta tähän tautiin. Tässä ja nyt, tahdon elää mahdollisimman täysipainoista ja laadukasta elämää.

Mahdollisuus ihmeen tekevään lääkkeeseen varmasti on olemassa, mutta se vie oman aikansa. Realistinen olen, mutta myös haaveilija.


Tässä päivässä tutkailen käsivarressa olevaa outoa näppylää. Onkohan yöllä joku ötökkä hyökännyt kimppuuni. Pusikkohommat olen jättänyt kykeneville, joten se ei ole syy.

Ai, nythän on talvi.

Ystävänpäivä

Rakas Ystävä

Sumun helliessä ihoa
katse kiirii unelmaa

tasapainoon
kuiskauksetkin saa,

itseäsi älä taita
mieltäsi vangitse

kiireelle ajatustasi anna,

katso, tunne
tulee tuuli lempeämpi

kehosi lepää, mielesi huokaa

sydämesi lempeyttä lepattaa
hymysi huulia kutittaa,

pisaran kirkkaus silmissä
ystävyyden kuva sanoissa,

olet minulle
aurinko, kuu ja tähdet.

Ilon vai surun aihe?

Jumppa alkoi vihdoin ja olin todella kankea. Kuinka muutama kuukausi voi tehdä ihmisestä tönkön. Vasen olkapää on alkanut reistailla ja se hyppii välillä pois lumpiosta. Äh!! Ne lihakset. Vasen puoli on se tervein.

Samalla reissulla punnittiin. Olen laihtunut hurjasti, taisi olla 6 kg. En tiedän hypinkö riemusta vai matelenko surusta. Tämä on niin kaksijakoista. Tekisi mieleni iloita…. jokin kuitenkin takoo takaraivossa – älä iloitse.


ALS laihduttaa ja en saisi laihtua. Diabetes 2 vaatii laihtumaan (laihtumisesta huolimatta sokeriarvot eivät ole laskeneet). En ole edes laihduttanut itseäni, taitaa lihakset olla kadonneet.

Jumpalla, vaikka avustetulla, on merkitystä minun lihaksilleni. Niille terveille, jotka vielä pelaavat. Olen huomannut, että lihasten väheneminen on vaikuttanut mm. sängyssä kääntymiseen. Homma ei suju niin kuin ennen. Sama tilanne on yleensäkin siirtymisissä. Paino pudonnut, mutta samalla on tullut nuo ongelmat. Keveämpää minää on helpompi nostella, mutta siihen tarvitaan lihaksia.


Ulkoisesti vielä olen ihmisen näköinen, sisäisesti haisevaa mössöä.


Niin, kuolema on edessä joka tapauksessa. Kuitenkin herää kysymys. Miten minä elän tätä elämääni? Kumpaa minä tottelen ALSia vai diabetes 2:ta? Vai jotain muuta, vatsan toimintaani? Sydämen lyöntejä, verenpainetta, hengitystä?

Mielenkiintoista. Niinhän on ”terveilläkin”, mutta entä ALSin kanssa elävällä?


Elämäni on tasapainottelua, jotta eläisin. Joskus ovat voimat loppu, henkinen jaksaminen on kiven alla. Enkä pysty sitä kiveä nostamaa.


Pelottaa!