Lomaton

365 päivää vuodessa, ammattini on eläkeläinen. Onko minulle tarkoitettu loma !?
Olen ollut työelämässä ja sain työehtosopimusten mukaisen loman. Entä nyt? Millainen voisi olla minun lomani? Onko eläkeläinen aina lomalla??

”Työ” alkaa joka aamu samalla tavalla. ”Työni” on olla sairas. Vai olenko aina lomalla?


Loma:

Yksi kuukausi vuodessa ilman sairautta, se poikkeaisi arkitoimista, niin kuin työssä käyvällä.
Lomalla ei olisi tuskaa siitä miten päivän selviän pyörätuolista käsin ja puhumatta. Niin ja sen loma-ajan olisin perheellinen, en yksineläjä.

Pääsisin paikkoihin minne p-tuolilla ei pääse, olisin hetken ihminen. Olisi paljon tekemistä, enkä halua riidellä kenenkään kanssa. (Tuo on kyllä luonteessa oleva ominaisuus).

Miltä tuntuisi kun pääsisi ulos ilman avustajaa? Miltä tuntuisi kun ulko-ovi toimisi loman aikana? Miltä tuntuisi kun tavarat pysyisi kädessä, miltä tuntuisi kävellä, puhua …. Olisinko lomalla?


Mitä todella on loma? Onko se tarkoitettu vain työssäkävijöille?

Se taitaa olla jotain suurta, kun telkassakin annetaan ohjeita kuinka selvitään lomasta ja miten tullaan silloin toimeen perheen kanssa.

Onhan se totta. Työ vie ihmisen ajan ja perhe tulee jossain kaukana.
Miksi hankitaan perhe? Lomalla ei osata olla läheisten kanssa, kun siihen ei olla totuttu.

Osaisinko minä olla tilastollisella lomalla? Mutta minulta puuttuu se perhe

.
365 päivää vuodessa 24 tuntia vuorokaudessa saman toistoa. Ei mahdollisuutta olla terve. Arkirutiinia! Eikö eläkeläiselle (p-tuolissa) ole järjestetty lomaa? Ei ole, ei. On selvittävä tuijottamalla kotinsa seiniä. Lomaraha olisi kova sana!

Onko minun lomani väistellä parvekkeen kautta tulevaa tupakan savua. Eikä telkassa pohdita, sairaan eläkkeellä olijan loma-ajan ongelmaa.

Huohhhh…

Tajunta

Mieleni tajusi, ettei kukaan ajattele minun tarpeitani. Siis todella. Tietynlaisen tilanteen tullessa eteen, kuka pitää puoliani!!?? Ei kukaan!

Kuinka paljon olen kuullut, että henkilö auttaa minua ja pitää puoliani. En enää jaksa uskoa noihin vakuutteluihin, kauniisiin sanoihin. Todellisuudessa totuus on toisenlainen.


Todellisuus tuli eteen tässä eräänä päivänä, ihan vähäpätöinen juttu, mutta se sai minut pohtimaan asiaa tarkemmin. Terveet marssivat ohi huomaamatta mitään, kysymättä mitään. Toimin hitaasti, minua saa odottaa, olen tiellä kaikessa.

Kuka puhuu puolestani, kun puheeni ei enää toimi? Kuka pitää huolen, että saan ravintoa? Vain työnnetäänkö väkisin letku minuun ja annetaan elämän mömmöä sisään. Mitä tekevät lähelläni olevat ihmiset? Ammattilaiset tekevät automaattisesti asioita, ajattelematta mitä minä todella haluan. Entä ystävät, läheiset? Pakenevatko ihmiset pelon edessä?

Pelko ajaa ihmisiä tekemään asioita, joita ei tarkoita. Minäkin olen ihminen, tunteva ihminen. Minäkin pelkään. Missä ovat minun tarpeideni kunnioitus ja puolustaminen. Oma vika, kun olen yksineläjä. Kuka nyt huolisi sairaan rajotteisen ihmisen?


Olen ihminen, joka tarvitsee toimivan ihmisen apua ja huomioon ottamista. Olenko minä paha ihminen? Avun tarve ei ole vain hetkellistä, vaan vaatii sitoutumista. Tarvitsen apua myös avun jälkeen. Huomioitavaa on, että apua ei tarvitse tyrkyttää silloin kun en sitä tarvitse.


Olen hieman masentunut. Moni asia on elämässäni muuttunut. Toimintakyky mennyt, heikentynyt, vaikeutunut…. Kuinka haaveilin, että tämän kesän tullessa pääsen yksin ulos. Se ei onnistu ilman apua. Selviän ulkona, mutta tarvitsen apua tuolin vaihdossa ja etenkin ulko-oven avaamisessa. (Perjantaina se oli taas rikki.)

Lattialle on tippunut ruokaa ja nyt se on levinnyt muihin huoneisiin.

Hämähäkki on valloittanut yhden pöydän nurkan keittiöstäni ja pitää ko. paikkaa käymälänä ja ruumisvarastona. Olisiko pöpö levinnyt sitä kautta?

En voi siivota ja en muista sanoa siitä avustajalle. Taitaa olla viisasta laittaa paperille kaikki tehtävät jutut.

Jumpalla punnittiin

Paino on taas laskenut, vaikka syön. Kieltämättä on tasapainoiltava ALSin ja diabeteksen kanssa. ALSissa ei saisi laihtua ja diabeteksessa pitäisi! Elä siinä sitten tasapainossa.

Jumpparin kanssa juteltiin tuosta vatsaongelmasta. Yksi epäilys syntyi. Vasen puoli kropassani on erittäin kireä, lihakset jumissa. Vaikuttaa myös pään kääntämiseen oikealle.
Mahdollisuus olisi, että sisäiset lihakset vatsassa krampaavat ja aiheuttavat todella kipeitä tilanteita. Krampit saavat tuskaa aikaa. Siinä on yksi vaihtoehto.
Venytettiin lihaksiani (ulkoisia) ja hengittelin tehostetusti. Kokeiltiin krampin laukaisua.
Edes joku pohtii asiaani ja ennen kaikkea kuuntelee.

Pitkästä aikaa söin perunaa, eri muodoissa, ja vaaleaa leipää. Jäk! Taisi olla huono idea!

Jahas!!

Lääkekuuri loppui ja kuten arvasin, ongelmat palautuivat. Lääkärit eivät tienneet mikä oli ongelma. Jokin ilkeä pöpö sisälläni jylläsi (jyllää edelleen).

Kuuri loppui viime sunnuntaina ja ongelma palasi toissa yönä (tiistai - keskiviikko). Maha alkoi jälleen turvota ja olo oli kamala. Tänään on tunne, että tulehdusarvot ovat nousussa. Siihen kun ei ole mittaria niin kuin on kuumemittari, niin on mentävä tuntemusten mukaan. Verikokeillahan siitä selviää, mutta lähteä raahautumaan jonnekin ja jostain saada vapaa invataksi.

Miksi tämä on niin vaikeaa! Sairaana (yleensäkin) mennä lääkäriin. Eikö silloin lääkärin pitäisi tulla sairaan luo? Vastaanotolla on pöpövaara olemassa. Lisää tauteja! Entä sairas ihminen itse?

Lääkäriin ystävät hoputtaa. Miksi mennä, kun ei saa apua. Eräskin lääkäri kielsi vatsan alueen lisätutkimukset. Tai siis yleensäkin tutkimukset. Ei sitä ole tutkittu, vain lääkärit arvailleet. Johtopäätös: johtuu pyörätuolissa istumisesta!

Halvattu!
On syy mikä tahansa, niin se pitää tutkia. ALS ei pois sulje muita sairauksia, mutta tuohon kolmeen kirjaimeen on helppo vedota, kun ei todellakaan tunne ALSia.

Jotenkin viitaa siihen, että vatsassani on jotain, sillä kuurin aikana kaikki oli hyvin. Vatsaongelmia ei ollut. Räjähtääkö nyt vatsani?

Miksi lääkäri ei voi puhua minun kanssani ja punnita tilannetta? Mitä tehtäisiin, miten jatkettaisiin?
Tärkeä huomio! En ole tyhmä, eikä sairaus ole vienyt järjen toimintaa.

Ai, mutta minullahan on ALS. Minä kuolen kumminkin, ei minua tarvitse hoitaa.

Tämä tekee masentuneeksi !!!

Ei niin helppoa - tämä on elämä

Päivä päivältä nousen
ja uskallan

iloita elosta elämän.

Itken hetken
tuskani vuodatan, jotta olisin minä.

Olen onnellinen
minulle annettiin mahdollisuus.