Sosiaaliturvatietoa
Sosiaalipalvelut, toimeentulo, vammaisten etuudet
Korviini sattui sana etuus ja googletin netistä sanan ja sain tuon yllä olevan tekstin (osa). Jotenkin alkoi ottaan päähän. Etuus! Sana etuus, eikö se ole jonkun asian päälle?
Onko vammainen tai vammauttava sairaus etuus??? Onko liikuntakyvyn tai puheen menetys, tai koko kehon toiminnan menetys jotain suurta, johon tarjotaan etuutta? ”Vammaudu niin on mahdollista saada anomalla etuus”.
Hain netin kautta, sanakirjasta / sivistyssanakirjasta sanaa etuus. Silmäni eivät löytäneet. Hei haloo minä; eihän se ole sivistyssana.
Ymmärrän, että asumiseen myönnettävä asuntotuki voisi olla etuus tai jokin muu sellainen.
Vammaisen etuudet! Tuo sana ei ollenkaan istu vammaisuuteen. Tuolla sanalla muserretaan vammautuneen ihmisen mieli.
Muistan miltä tuntui kun minulle sanottiin, että hyvähän sinun on kun saat kaikkea mukavaa. Istut tuolissa ja toinen työntää, saat taksimatkat… Voi, että itketti. Olin juuri joutunut pyörätuoliin ALS –sairauden vuoksi. Ilman omaa syytäni!!
Mieluimmin olisin terve ja juoksisin, kävelisin portaita, olisin ruuhkabussissa ja manaisin, hyppisin ojien yli, puhuisin, kirjoittaisin kynällä, söisin, niin ja veskin löytyisi helposti, jne. kuin olisin sairauden vammauttama. Terveenä en tarvitse vammaisen ”etuuksia”.
Noilla saatavilla ”etuuksilla” kasaan elämäni rippeet, siis sitä mitä minulla ei ole. Liikuntakykyä, käsien toiminnallisuutta, puheen tuottamisen taitoa, ruoan laittoa, hygienian hoitoa, hiusten kampaamista, hampaiden pesemistä, vessassa käyntiä, astioiden ja pyykin pesua, suihkussa käyntiä, jne. Onko noiden toimintojen menetys jokin palkka, jonka päälle tulee etuus.
”Etuus” ei tuo ihmisarvoa, ei rakkautta, ei iloa, ei terveyttä.
Etuus voisi olla vaikka, autoetu palkan päälle.
tiistai 22. heinäkuuta 2008
lauantai 12. heinäkuuta 2008
Ilman vastauksia
Uskallatko koskettaa kupeitani
piirtää ääriviivani
uskallatko suudella huuliani
katsoa silmiini
uskallatko silittää hiuksiani
ja nähdä minut
uskallatko sanoa ääneen
rakastan sinua.
piirtää ääriviivani
uskallatko suudella huuliani
katsoa silmiini
uskallatko silittää hiuksiani
ja nähdä minut
uskallatko sanoa ääneen
rakastan sinua.
tiistai 1. heinäkuuta 2008
Päivityksiä
Päivittelin tietojani taudistani FALS:sista. Kuinka helposti olen unohtanut asioita.
Vai olenko kohdentanut ajatukset muualle? Ehkä. Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.
Siis, minulla on FALS peittyvästi periytyvä. Papereissa on merkintä SOD1 D90A. Tarkoittaa varmasti paljon. Tilastollisesti; sairauden puhkeaminen n. 46 v. Siihen mahdun minäkin. Oireeni olivat aikoinaan ihmetys lääkäreille. Nyt lukiessani niitä, alkuoireet ovat erittäin tuttuja.
Tästä löytyy tietoa http://www.ms-liitto.fi/fals. (harvinaiset neurologiset sairaudet)
Tämä minun sairauteni on peittyvästi perinnöllinen FALS, joka on ALS.
Tauti etenee hitaasti. Tilastollinen elinaika voi olla jopa 13 v. Pisin elinaika on 24,5 vuotta, siis raportoitu. Hidasta ja kiduttavaa elämää, tilanne muuttuu varmasti, mutta hitaasti. Klassisessa muodossa on lyhyempi elinaika, mikä myös minulle ilmoitettiin.
Nyt ehkä löysin mahdollisia syyn vatsani turpoamiseen. Ei ole hyvä tehdä itse noita päätelmiä, mutta kun lääkärit eivät tee mitään, eivät tutki. Vaihtoehdot ovat vähissä. Vai johtuuko kaikki tästä taudista? Kuoleehan se kumminkin. Huom! Niin kuolevat kaikki ihmiset.
Syksyllä on aika neurologille ja pitäisi muistaa monta asiaa. Ehkä on viisainta laittaa paperille ylös. Kokemuksesta kyllä tiedän, ettei lääkäri sitä lue. Tuo oma puhuminen on raskasta, niin että, sitä odottaa lääkärin lukevan paperin ja antavan vastauksia. Avustajaa en halua vielä mukaan, sillä ainakin joku muu lääkäri puhuu hänelle ei minulle.
Pitää nyt kokeilla, jos neurologi olisi eri kuin on joku muu ja lukisi paperini. Eihän kaikkia pitäisi yleistää, mutta kun ei aina jaksa yrittää uudelleen ja uudelleen.
Tilasin terkkarista potilastietoni ja ne tulivat yllättävän pian. Ensimmäisellä lukemalla, siellä oli virheitä ja yllättäviä asioita, joita en tiennyt. Minulle ei oltu kerrottu, että tuo pöpöhyökkäys epäiltiin olevan keuhkoputken tulehdus.
Tieto on minulle täysin uusi. Miksi minulle ei kerrottu? Kysymys pyörii mielessäni ja minä teen johtopäätöksiä.
Pitää vielä lukea nuo paperit kunnolla, sillä olen saattanut lukea ne liian nopeasti. Siskoni oli läsnä ja kysyi, onko jännittävää luettavaa. Olihan se kuin olisi lukenut jännitysromaania.
Halvattu, tänä aamuna oikean käden kämmenselkä oli kipeä ja se tuntui siirtymisessä. Lihakset ovat siitä kadonneet, eivätkä suojaa luustoa. Olisikohan joku luu vähän pois paikaltaan. Pitää vähän jumpata kättä, jos se tokenisi (varovasti).
Vai olenko kohdentanut ajatukset muualle? Ehkä. Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.
Siis, minulla on FALS peittyvästi periytyvä. Papereissa on merkintä SOD1 D90A. Tarkoittaa varmasti paljon. Tilastollisesti; sairauden puhkeaminen n. 46 v. Siihen mahdun minäkin. Oireeni olivat aikoinaan ihmetys lääkäreille. Nyt lukiessani niitä, alkuoireet ovat erittäin tuttuja.
Tästä löytyy tietoa http://www.ms-liitto.fi/fals. (harvinaiset neurologiset sairaudet)
Tämä minun sairauteni on peittyvästi perinnöllinen FALS, joka on ALS.
Tauti etenee hitaasti. Tilastollinen elinaika voi olla jopa 13 v. Pisin elinaika on 24,5 vuotta, siis raportoitu. Hidasta ja kiduttavaa elämää, tilanne muuttuu varmasti, mutta hitaasti. Klassisessa muodossa on lyhyempi elinaika, mikä myös minulle ilmoitettiin.
Nyt ehkä löysin mahdollisia syyn vatsani turpoamiseen. Ei ole hyvä tehdä itse noita päätelmiä, mutta kun lääkärit eivät tee mitään, eivät tutki. Vaihtoehdot ovat vähissä. Vai johtuuko kaikki tästä taudista? Kuoleehan se kumminkin. Huom! Niin kuolevat kaikki ihmiset.
Syksyllä on aika neurologille ja pitäisi muistaa monta asiaa. Ehkä on viisainta laittaa paperille ylös. Kokemuksesta kyllä tiedän, ettei lääkäri sitä lue. Tuo oma puhuminen on raskasta, niin että, sitä odottaa lääkärin lukevan paperin ja antavan vastauksia. Avustajaa en halua vielä mukaan, sillä ainakin joku muu lääkäri puhuu hänelle ei minulle.
Pitää nyt kokeilla, jos neurologi olisi eri kuin on joku muu ja lukisi paperini. Eihän kaikkia pitäisi yleistää, mutta kun ei aina jaksa yrittää uudelleen ja uudelleen.
Tilasin terkkarista potilastietoni ja ne tulivat yllättävän pian. Ensimmäisellä lukemalla, siellä oli virheitä ja yllättäviä asioita, joita en tiennyt. Minulle ei oltu kerrottu, että tuo pöpöhyökkäys epäiltiin olevan keuhkoputken tulehdus.
Tieto on minulle täysin uusi. Miksi minulle ei kerrottu? Kysymys pyörii mielessäni ja minä teen johtopäätöksiä.
Pitää vielä lukea nuo paperit kunnolla, sillä olen saattanut lukea ne liian nopeasti. Siskoni oli läsnä ja kysyi, onko jännittävää luettavaa. Olihan se kuin olisi lukenut jännitysromaania.
Halvattu, tänä aamuna oikean käden kämmenselkä oli kipeä ja se tuntui siirtymisessä. Lihakset ovat siitä kadonneet, eivätkä suojaa luustoa. Olisikohan joku luu vähän pois paikaltaan. Pitää vähän jumpata kättä, jos se tokenisi (varovasti).
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
