Tuli taas tuskallinen tilanne. Piti hoitaa puhelimessa kaksi tärkeää asiaa. Puhelu terveyskeskukseen ja hussin apuvälineyksikköön. Tuo apuväline asia sujui hyvin ja sain apua, mutta terveyskeskus, voihan halvattu.
Puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Etenkin puhelimessa. Terv.keskuksen ajanvaraukseen joudut kertomaan syyn tuloosi, vaikka haluat ajan lääkärille. Tuo tilanne on todella hankala. Ei enää haastava, vaan hankalan kamalan tuskallinen. Sanoja ei ole kuvaamaan tuota tilannetta ja tunnetta.
Vaikka sanon heti alussa, että puheeni on huonoa ja hankalaa, en ole humalassa, niin silti minun on selitettävä syy. Se antamani selitys ei ollut hyvä. Piti jatkaa vielä. Voihan iso rumasana.
Nyt olen ihan poikki!! Niin ja itku on kostuttanut aamuani.
keskiviikko 29. lokakuuta 2008
lauantai 25. lokakuuta 2008
perjantai 24. lokakuuta 2008
Matkakumppani ALS
Huokaan syvään ja mietin tätä diagnoosin jälkeistä taivaltani. En olisi uskonut kuulemani diagnoosin jälkeen, että vielä olen tänään hengissä. Taival on ollut rankka ja näyttää jatkuvan samanlaisena, ehkä rankempana ja pahempana.
Aika kaksijakoista ovat tunteeni, rakastaa ja pelätä elämää.
Tiedän elinkumppanini, jonka kanssa matkaani taivallan. En ihan tätä suunnitellut, ei ollut mielessäni toimintojeni katoamista, ei tällaista ollenkaan. Tämä kumppani ei lohduta tai tue tuskassa. Ei ota kainaloon ja silitä hiuksiani.
Jalat menivät ensimmäisenä ja matkani aloitin kyynärsauvojen kautta pyörätuoliin. Käsien toimintakyky heikkeni ja sopan syönti on taidetta. Osa keitosta valuu suun vieressä. Keskikroppani pito on mennyt (heilun sinne tänne ilman tukea) ja nyt, puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Vielä tulee puhetta, mutta kuulija joutuu välillä koville. Omat hermoni ovat joskus riekaleina, kun sanottavaa olisi ja toinen kuuntelee huonosti.
Asenteet ovat ihmeellisiä, joka herättää kysymyksiä. Onko minulla oikeuksia tässä yhteiskunnassa?
Meni terveys ja työ, meni taito tehdä itse. Yhtäkkiä minusta tuli ö-kansalainen, jonka on taisteltava kaikesta ja todistettava, että en todellakaan voi itse tehdä juuri mitään. Joka vuosi todistettava, että en ole kokenut ihmeparannusta. Niin ja tulla toimeen pienellä eläkkeellä, se on taitolaji.
Asenteet ja tahtotila estävät monta asiaa. Kauas ei tarvitse mennä, kun ne kohtaa, esim. kynnykset, portaat jne. Olen miettinyt, että miksi autoille jalkakäytävän reuna on matala?
Kuinka monta kertaa olen tuskaillut, kun ruokaa tippuu lattialle. Siellä se on ja kohta pyörätuolini pyörät levittävät sen koko kotiini.
Minulla on tämä yksi elämä ja tahdon sen elää, kaikesta huolimatta. Kohdata haasteet tai paremmin ongelmat, niintä on enemmän kuin ongelmattomia hetkiä. Ilo asuu jossain sydämeni sopukassa ja huumori asuu silmäkulmassa. Monesta elementistä on elämäni rakennettu.
Pilkku
Aika kaksijakoista ovat tunteeni, rakastaa ja pelätä elämää.
Tiedän elinkumppanini, jonka kanssa matkaani taivallan. En ihan tätä suunnitellut, ei ollut mielessäni toimintojeni katoamista, ei tällaista ollenkaan. Tämä kumppani ei lohduta tai tue tuskassa. Ei ota kainaloon ja silitä hiuksiani.
Jalat menivät ensimmäisenä ja matkani aloitin kyynärsauvojen kautta pyörätuoliin. Käsien toimintakyky heikkeni ja sopan syönti on taidetta. Osa keitosta valuu suun vieressä. Keskikroppani pito on mennyt (heilun sinne tänne ilman tukea) ja nyt, puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Vielä tulee puhetta, mutta kuulija joutuu välillä koville. Omat hermoni ovat joskus riekaleina, kun sanottavaa olisi ja toinen kuuntelee huonosti.
Asenteet ovat ihmeellisiä, joka herättää kysymyksiä. Onko minulla oikeuksia tässä yhteiskunnassa?
Meni terveys ja työ, meni taito tehdä itse. Yhtäkkiä minusta tuli ö-kansalainen, jonka on taisteltava kaikesta ja todistettava, että en todellakaan voi itse tehdä juuri mitään. Joka vuosi todistettava, että en ole kokenut ihmeparannusta. Niin ja tulla toimeen pienellä eläkkeellä, se on taitolaji.
Asenteet ja tahtotila estävät monta asiaa. Kauas ei tarvitse mennä, kun ne kohtaa, esim. kynnykset, portaat jne. Olen miettinyt, että miksi autoille jalkakäytävän reuna on matala?
Kuinka monta kertaa olen tuskaillut, kun ruokaa tippuu lattialle. Siellä se on ja kohta pyörätuolini pyörät levittävät sen koko kotiini.
Minulla on tämä yksi elämä ja tahdon sen elää, kaikesta huolimatta. Kohdata haasteet tai paremmin ongelmat, niintä on enemmän kuin ongelmattomia hetkiä. Ilo asuu jossain sydämeni sopukassa ja huumori asuu silmäkulmassa. Monesta elementistä on elämäni rakennettu.
Pilkku
maanantai 13. lokakuuta 2008
Puheterapiassa
Tuli käytyä puheterapiassa tai arviossa tai mikä se nyt sitten on. Olin terapeutin kanssa samalla linjalla ja samaa mieltä asioista.
Ensinnäkin:
Tarvitsen pari apuvälinettä, äänen vahvistin ja puhuvakännykkä (vastaa kommunikaattoria. Mun mielestä).
Pohdittiin kitalaen kohottajan toimivuutta. Voisi olla hyödyllinen, ellei olisi tuota yökkäysrefleksin herkkyyttä. Tuo laite menee niin syvälle nieluun, että alan jo aikaisemmin yökkiä. Jos tuota herkkyyttä ei olisi, niin kitalaen kohottaja olisi hyvä vaihtoehto. Olen nähnyt sen livenä ja sen toimivuuden. Puhujan ääni muuttui selvästi.
Puhun vieläkin paljon, vaikka olen vähentänyt sitä. Tuo äänen vahvistin on todella hyvä juttu, ei tarvitse ponnistella puheen muodostamisessa. Se muuten väsyttää. Tuolla vahvistimella kuiskauskin muuttuu huudoksi, jos niin tahdon.
Puhuvakännykkä (kommunikaattori) on siinä ja siinä. Sen kanssa minulla tulee varmasti yhteentörmäys. Kotona on tietokone apuna ja kirjoittaminen koneella on helppoa. Puhuvaan kännykkään kirjoitan tekstin ja kone muuttaa sen puheeksi. Suurin ongelma tulee olemaan se, että kuulijat eivät malta tai jaksa odottaa sanomisen loppua.
Aika näyttää miten käy, sillä en ole vielä saanut noita laitteita.
Toiseksi:
Puheterapiasta ei ole minulle apua. Jo nyt, kotona harjoittelen aakkosia ja eri äänteitä peilin edessä. Mieluimmin teen sen kotona. Pitää opetella itsekseen puhumista :)
Kolmanneksi:
Ongelmani on suun lihaksissa ja kielessä. Äänipohja on yllättävän vahva.
Neljänneksi:
Puhu ja lepää! Hih, minä puhua pulputan ja olen hiljaa (osaan senkin).
Onhan totuus se, että ALS tekee oman tehtävänsä tässäkin asiassa. Olen kuitenkin niin kiitollinen siitä, että tilanteeni on näinkin kohdallaan. Kunpa tuskaltani ymmärtäisin sen.
Ensinnäkin:
Tarvitsen pari apuvälinettä, äänen vahvistin ja puhuvakännykkä (vastaa kommunikaattoria. Mun mielestä).
Pohdittiin kitalaen kohottajan toimivuutta. Voisi olla hyödyllinen, ellei olisi tuota yökkäysrefleksin herkkyyttä. Tuo laite menee niin syvälle nieluun, että alan jo aikaisemmin yökkiä. Jos tuota herkkyyttä ei olisi, niin kitalaen kohottaja olisi hyvä vaihtoehto. Olen nähnyt sen livenä ja sen toimivuuden. Puhujan ääni muuttui selvästi.
Puhun vieläkin paljon, vaikka olen vähentänyt sitä. Tuo äänen vahvistin on todella hyvä juttu, ei tarvitse ponnistella puheen muodostamisessa. Se muuten väsyttää. Tuolla vahvistimella kuiskauskin muuttuu huudoksi, jos niin tahdon.
Puhuvakännykkä (kommunikaattori) on siinä ja siinä. Sen kanssa minulla tulee varmasti yhteentörmäys. Kotona on tietokone apuna ja kirjoittaminen koneella on helppoa. Puhuvaan kännykkään kirjoitan tekstin ja kone muuttaa sen puheeksi. Suurin ongelma tulee olemaan se, että kuulijat eivät malta tai jaksa odottaa sanomisen loppua.
Aika näyttää miten käy, sillä en ole vielä saanut noita laitteita.
Toiseksi:
Puheterapiasta ei ole minulle apua. Jo nyt, kotona harjoittelen aakkosia ja eri äänteitä peilin edessä. Mieluimmin teen sen kotona. Pitää opetella itsekseen puhumista :)
Kolmanneksi:
Ongelmani on suun lihaksissa ja kielessä. Äänipohja on yllättävän vahva.
Neljänneksi:
Puhu ja lepää! Hih, minä puhua pulputan ja olen hiljaa (osaan senkin).
Onhan totuus se, että ALS tekee oman tehtävänsä tässäkin asiassa. Olen kuitenkin niin kiitollinen siitä, että tilanteeni on näinkin kohdallaan. Kunpa tuskaltani ymmärtäisin sen.
sunnuntai 5. lokakuuta 2008
Luopumisia (narisenko turhasta?)
Olen joutunut luopumaan niin monesta asiasta. Jalat, kädet, puhe, työ, tunteet, normaalit toiminnot, itsenäisyys, jne. Juuri kun on sopeutunut yhteen muutokseen, niin tulee toinen. Stressaavaa ja tunteisiin vaikuttavaa! Ihminen, jolla kaikki toimii normaalisti, ei voi edes aavistaa miltä tämä luopuminen tuntuu.
En kävele, en hypi, en liiku, en mene jaloillani kivien tai ojan yli. Kadun ylityskin on toisenlainen. En pääse karkuun ahdistelijoita. Mutta onhan minulla sähkäri. Hmp! Saanhan minä siitä helpotusta liikkumiseen.
Ensimmäinen ansiotyöni alkoi vuonna 1970. Työ oli osa minua, osa identiteettiäni. Oli tarpeellinen kaikille, myös yhteiskunnalle. Olin silloin tuottava ihminen, en kuluerä. Tämä eläke (32 työvuoden jälkeen), jonka saan, sen pitäisi riittää. Erään johtajan palkka-ansio kuukaudessa on sellainen, etten edes koko vuonna saa sellaista summaa. Minulla tahtoo olla kuluja, mutta eläke on pieni ja joudun vain haaveilemaan, että joku auttaisi ilmaiseksi (puuttuu se status).
Ruoan laitto, itseni peseminen, kaikki käsitoiminnot, kirjoittaminen kynällä (allekirjoituskin on kaksi kirjainta, jos ei sitäkään), entä kun kutittaa… tai kun haluaisi mennä vessaan, siirtyä pöntölle ja pyyhkiä itse pyllynsä. Onhan siihenkin keksitty apuvälineet, mutta… itsenäisyyteen ei ole apuvälinettä!
Rakkauden tunne katosi jokaisen menettämäni toiminnon jälkeen. Siis tarkoitan, ettei ympäristö hyväksy sairasta ja vammaista rakkautta. Lapsi rakastaa minua, mutta hän on lapseni.
Ystävyys joutuu koetukselle ja katoamisia tapahtuu. Entä sitten teko-, hyöty-, tai sääliystävyys? Vähitellen olen oppinut, että on parempi olla yksin.
Saanko tuntea hyviä tunteita? Eräs lause on mielessäni, miten sinä voit nauraa, kun olet vakavasti sairas. Huoh! Pitääkö minun surra itseäni, elämääni. Pitääkö itkeä tuskaa ja kipua. Pitääkö tuntea vain ikävää? Kuinka helposti ympäristö lannistaa ja muovaa minusta tsompin.
Puhe on hankaloitunut erittäin paljon, viimeisen vuoden aikana. Voinko kertoa mielipiteeni jostain. Jaksaako tai ehtiikö kukaan kuunnella, siksi vaikenen. Hanki kommunikaattori, mitä hyötyä siitä on, kun kukaan ei jaksa keskittyä sanomiseeni.
Niin, minä tajuan asioita ja hei, vielä kuulen (ei tarvitse huutaa). Vaikka en enää puhu paljoa, kuitenkin kuulen ja ymmärrän (ellei ole liian korkeaoppista asiaa, silloin tarvitsen tarkennusta).
Kuinka monesta asiasta joutuu luopumaan!
Kääk, vatsani kramppaa vai onko suolisto krampissa. Tekee kipeää.
Maanantaina menen puheterapeutille. Mielenkiintoista nähdä ja kuulla, mitä tapahtuu. Ymmärrystä hän ei voi lisätä.
En kävele, en hypi, en liiku, en mene jaloillani kivien tai ojan yli. Kadun ylityskin on toisenlainen. En pääse karkuun ahdistelijoita. Mutta onhan minulla sähkäri. Hmp! Saanhan minä siitä helpotusta liikkumiseen.
Ensimmäinen ansiotyöni alkoi vuonna 1970. Työ oli osa minua, osa identiteettiäni. Oli tarpeellinen kaikille, myös yhteiskunnalle. Olin silloin tuottava ihminen, en kuluerä. Tämä eläke (32 työvuoden jälkeen), jonka saan, sen pitäisi riittää. Erään johtajan palkka-ansio kuukaudessa on sellainen, etten edes koko vuonna saa sellaista summaa. Minulla tahtoo olla kuluja, mutta eläke on pieni ja joudun vain haaveilemaan, että joku auttaisi ilmaiseksi (puuttuu se status).
Ruoan laitto, itseni peseminen, kaikki käsitoiminnot, kirjoittaminen kynällä (allekirjoituskin on kaksi kirjainta, jos ei sitäkään), entä kun kutittaa… tai kun haluaisi mennä vessaan, siirtyä pöntölle ja pyyhkiä itse pyllynsä. Onhan siihenkin keksitty apuvälineet, mutta… itsenäisyyteen ei ole apuvälinettä!
Rakkauden tunne katosi jokaisen menettämäni toiminnon jälkeen. Siis tarkoitan, ettei ympäristö hyväksy sairasta ja vammaista rakkautta. Lapsi rakastaa minua, mutta hän on lapseni.
Ystävyys joutuu koetukselle ja katoamisia tapahtuu. Entä sitten teko-, hyöty-, tai sääliystävyys? Vähitellen olen oppinut, että on parempi olla yksin.
Saanko tuntea hyviä tunteita? Eräs lause on mielessäni, miten sinä voit nauraa, kun olet vakavasti sairas. Huoh! Pitääkö minun surra itseäni, elämääni. Pitääkö itkeä tuskaa ja kipua. Pitääkö tuntea vain ikävää? Kuinka helposti ympäristö lannistaa ja muovaa minusta tsompin.
Puhe on hankaloitunut erittäin paljon, viimeisen vuoden aikana. Voinko kertoa mielipiteeni jostain. Jaksaako tai ehtiikö kukaan kuunnella, siksi vaikenen. Hanki kommunikaattori, mitä hyötyä siitä on, kun kukaan ei jaksa keskittyä sanomiseeni.
Niin, minä tajuan asioita ja hei, vielä kuulen (ei tarvitse huutaa). Vaikka en enää puhu paljoa, kuitenkin kuulen ja ymmärrän (ellei ole liian korkeaoppista asiaa, silloin tarvitsen tarkennusta).
Kuinka monesta asiasta joutuu luopumaan!
Kääk, vatsani kramppaa vai onko suolisto krampissa. Tekee kipeää.
Maanantaina menen puheterapeutille. Mielenkiintoista nähdä ja kuulla, mitä tapahtuu. Ymmärrystä hän ei voi lisätä.
torstai 2. lokakuuta 2008
Kakkamainen tilanne
Auto tarvitsee polttoainetta (sen ruoka) ja pakoputkesta tulee ylimääräinen ulos (jäte, uloste, kakka, päästöt, jne.) Autolle tehdään muutoksia, jos pakokaasu ei ole sitä mitä pitää. Miten on ihmisen laita?
Ihminen tarvitsee ruokaa, terveellistä. Jotta hän pysyy kunnossa, mutta miksi ei puhuta päästöistä, siis kakasta (mikä nimitys kelläkin on käytössä). Ruoka muuttuu elimistössä kakaksi. Suomen kieltä. Siitä ei puhuta, kuin piilossa kuiskaillen. Onko inhimillinen asia niin tabu, ettei siitä uskalleta puhua ääneen?
Joillakin elimistö ei sulata terveellistä ruokaa. Ongelmia tulee roppakaupalla.
ALSilaiselle puhutaan ravinnosta, kuntoutuksesta, apuvälineistä, jne. Miten on vatsan ja suoliston laita?
Minulle annettiin tietty elinaika ja määriteltiin tarpeeni. Nyt olen ylittänyt tuon ajan ja olen edelleen täällä. Tunnen olevani heitteellä. Ongelmia on roppakaupalla. Kukaan ei neuvo tai auta suolisto-ongelmien kanssa. Tällä hetkellä en ole kiinnostunut parantavasta lääkkeestä, vain asiasta jolla saan vatsani ja suolistoni kuntoon tai edes toimimaan helpommin.
Olen kolme vuotta, ehkä enemmän, ravannut lääkäreillä. Turhaan. Yksi antoi kipulääkettä, toinen massaa lisäävää ainetta, yksi lääkäri oli kiinnostunut muististani, jne… Apua en ole heiltä saanut.
Oli syy mikä tahansa, niin apua pitää saada. Syy?? Kun tietäisi. Jos se on ALSin aiheuttamaa, niin asialle kuulemma voidaan jotain tehdä? Jos lääkäri haluaa ottaa asiaan asiallisen asenteen ja auttaa. He vetoavat ALSiin, eikä mitään tehdä.
Suolessa on lihaksia, joiden pumppaustilanne on rajusti heikentynyt. Toinen lihas kramppaa niin, ettei mitään tule ulos. Vatsa turpoaa. Se vielä vaikuttaa hengittämiseen, kun keuhkoilla ei ole tilaa toimia. Siinä sitä sitten ollaan ja kärsitään. Miksi en ole saanut ammattiapua, vaikka olen sitä hakenut?
Millainen on huomen aamulla tilanne. Entä yö??? Eläen tunti tunnilta ja syöden jos uskaltaa.
Tämä on todella kakkamainen tilanne.
Pitää mennä syömään!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
