Auta elämään

Katsoin nettivideolta uutista kun eräs henkilö halusi armokuoleman (tapahtunut vuonna 2006), kun eli motoneurooni taudin kanssa. Jotkut huutavat isoon ääneen; että armomurha on itsemurha, eikä sitä pidä sallia.

Voivatko terveet määritellä mikä on oikein kuolemansairaalle ihmiselle? Mielestäni sen määrittäminen kuuluu sairaalle ihmiselle itselleen (sairaus johon ei ole parannusta).

Millainen on elämän laatu ALS/FALS sairaalla?

Itse rakastan elämää ja haluan elää! Minulla on ALS/FALS. Mutta…. tietääkö terve ihminen mitä on ALS/FALS? Miten hitaasti ihminen kituu elämästä kuolemaan?

Olen itse kokenut ja nähnyt tämän sairauden raadollisuuden. Toiminnot lakkaavat yksi kerrallaan ja eteen tulee isoja ongelmia. Ei ainoastaan fyysinen toimintakyky mene, vaan sillä on vaikutusta myös mielentilaan. Entä sosiaalinen tila?

En ole nähnyt tai kuullut, että tästä taudista on kukaan selvinnyt. Jos on, niin herää kysymys: mikä sairaus todella ko. henkilöllä on?


Sanotaan, että kaikki on mahdollista. Niinpä kaikki voi olla mahdollista. Vai onko? Miksi sitten jokainen ihminen kuolee? Kukaan ihminen ei ole todistanut ikuisen elämän olemassaoloa. Ajatella, jos ennen ajanlaskun alkua syntynyt ihminen eläisi tätä nykypäivää!


En halua koneen hengittävän puolestani. Kone ei ole minä! Voiko kone halata tai lohduttaa kun on paha olla? Voiko kone antaa tunnetta? Antaako kone elämälleni laatua?

Elämä on elämisen arvoista. Olisikohan ketään tervettä, joka vaihtaisi osia kanssani? Ei ole ketään. Kukaan ei halua kitumaan.

Rakastan elämää, mutta myös pelkään tulevia hetkiä ennen kuolemaa. Sitä elämää, jota rakastan.

Jaha, joku voi innostua noista parista edellisestä lauseesta. Terveelle ihmiselle: mene katsomaan miten ALSia/FALSia sairastava (parantumaton motoneuroonisairaus) ihminen elää ja kysy mitä hän todella tuntee. Auta häntä, kun kakka tulee, tai kun pitäisi letkuravintoa antaa. Tai kun hengittäminen on vaikeaa, ihmisarvoa poljetaan. imetään limaa nielusta….. Tulkitse häntä, kun puhe ei enää toimi.
Auta häntä joka päivä 24 tuntia läpi elämän.

En sano sitä armomurhaksi, paremminkin armokuolema. Tämä on hyvin henkilökohtainen asia ja tästä ollaan monta mieltä. Tämä on minun mielipiteeni asiasta. Joku sanoo, että tuota voidaan käyttää väärin. Eräs asia tulee mieleeni; miksi meillä on laki ja lain rikkojat istuvat vankilassa?

Miten sairauden lähellä olijat; omaiset, ystävät, kokevat kun rakas ihminen kärsii? Iloitsevatko? Tuntevatko tuskaa? He, kuin myös sairastava, ikävöivät sitä ihmistä, joka oli ennen terve ihminen. Minulla on ikävä itseäni.

Sinä; mene puolustamaan letkuissa makaavaa parantumattomasti sairasta ihmistä, jolla ajatus on ainoa joka toimii vapaasti ilman konetta ja kannusta häntä elämään!

Omatoimisuus (hyvää joulun odotusta)

Olin laitosjaksolla kaksi viikkoa. Istuin p-tuolissani ja hengitin. En saanut tehdä fyysisiä suoritteita (syödä sain itse ja olla), apuja oli aina saatavana. Eihän huoneen paikat ole tarkoitettu omatoimisuuteen. Siirrot tehtiin koneellisesti, siis siirtolaitteella Arjo. Hieno laite ja tarpeeseen toimiva, avustajan voimat säästyvät niin ja minun (?). Säästyy minun voimat. Mihin? Kun vielä pystyn toimimaan jotenkin. Jos en tee asioita, niin toimintakykyni katoaa - sillä tavallakin.

Apu on hyvä asia, mutta omalla kohdallani avun tarve on minun määriteltävissä. Tiedän rajani. Omatoimisuus on minulle tärkeää. Vielä asun yksin ja selviän vähällä avulla. Tarvitsemani avun haluan tähän kotiini.

Nyt olen ollut kovan paikan edessä, kun tulin laitosjaksolta. Pitää opetella kaikki siirtymiset ja toiminnot uudelleen. Kieltämättä on ollut monta vähällä piti –tilannetta.

Tuolla jumppa jäi todella vähiin, kotona olisi ollut enemmän. Henkinen mielentilani laski vielä, kun suolen toimintaa piti auttaa mekaanisesti. Ei ollut mukava juttu tuo toimenpide.

Jäin pohtimaan sitä, kun huoneessa on kaksi vaikeavammaista asukasta ja yksi vessa. Siinä pitää antaa vuoro toisellekin tai odottaa omaa vuoroa. Eikä tuo tiedä hyvää. Olisi edes kaksi veskiä. Ei tarvi käyttää paljoa mielikuvitusta, niin tietää mitä tuosta seuraa.

Olihan tuosta jotain hyötyäkin. Nyt näin mitä minulle tapahtuu, kun joudun pakko muuttamaan paikkaan, jossa saan jatkuvasti apua. Omatoimisuus on hyvästi, vihannes tervetuloa.

Miksi en saa asua tässä kodissani, johon on tehty tarvittavat muutostyöt? Miten avun saanti voi olla niin vaikeaa tähän kotiini? Apu olisi niin lähellä, samassa talossa. Mutta……. Pitää muuttaa kauas tästä ja siihen on rahaa. Ai niin, muuttokustannukset pitää minun maksaa. Jotenkin järkeni ei ymmärrä tätä.

Rahaa ei ole ja rahaa on? Vai onko kyse vain siitä, että kuolema on sittenkin minulle se paras asia. Niinpä, sitä se taitaa olla. Valmistaudun siihen.
Pitää siivota nurkkia, ettei omaisille jää siitä taakka. Tai joku vieras vie kaiken.

En ole tilastollinen ALS/FALS ihminen, vaikka ympäristö tahtoo niin määritellä. Ei riitä, että sairaus riistää omatoimisuuden, sitä tekee myös tilaston kautta eläjät.