Matkakumppani ALS ©

2009-03-09T10:21:00.003+02:00

Jatkuu toisessa blogissa. Linkki vieressä, Ups...oho.

Mitä jäi "käteen"

2009-01-11T15:13:00.002+02:00

Mitä minulle on jäänyt ”käteen” viime vuodelta?

Ihan samaa, kuin edellisenä vuotena, paitsi; puhe on mennyt huonoksi. Lääkärissä en ole käynyt, paitsi yhden keväisen viikonlopun olin sairaalassa.

Gluteeniton ruoka on helpottanut elämääni, ei ole tarvinnut tuskailla turvonneen mahan kanssa, eikä ravata lääkäreillä, joilta ei saa apua. Tässäkin oma apu paras apu. Ei tarvitse kuunnella lääkäreiden epäilyä muistista tai muusta mahdottomasta jutusta. ALS ei ole Alzhaimer. Ammattitaito pitää olla lääkäreillä, jotta osaavat nuo kaksi erottaa toisistaan. Edes rohkeutta myöntää tietämättömyys ja kysyä. Silloin olaan jo asiallisella linjalla.

Tässä mietin mennyttä ALSitonta aikaa ja aikaa ALSin kanssa. Itku tuli!

Auta elämään

2008-12-11T22:14:00.005+02:00

Katsoin nettivideolta uutista kun eräs henkilö halusi armokuoleman (tapahtunut vuonna 2006), kun eli motoneurooni taudin kanssa. Jotkut huutavat isoon ääneen; että armomurha on itsemurha, eikä sitä pidä sallia.

Voivatko terveet määritellä mikä on oikein kuolemansairaalle ihmiselle? Mielestäni sen määrittäminen kuuluu sairaalle ihmiselle itselleen (sairaus johon ei ole parannusta).

Millainen on elämän laatu ALS/FALS sairaalla?

Itse rakastan elämää ja haluan elää! Minulla on ALS/FALS. Mutta…. tietääkö terve ihminen mitä on ALS/FALS? Miten hitaasti ihminen kituu elämästä kuolemaan?

Olen itse kokenut ja nähnyt tämän sairauden raadollisuuden. Toiminnot lakkaavat yksi kerrallaan ja eteen tulee isoja ongelmia. Ei ainoastaan fyysinen toimintakyky mene, vaan sillä on vaikutusta myös mielentilaan. Entä sosiaalinen tila?

En ole nähnyt tai kuullut, että tästä taudista on kukaan selvinnyt. Jos on, niin herää kysymys: mikä sairaus todella ko. henkilöllä on?

Sanotaan, että kaikki on mahdollista. Niinpä kaikki voi olla mahdollista. Vai onko? Miksi sitten jokainen ihminen kuolee? Kukaan ihminen ei ole todistanut ikuisen elämän olemassaoloa. Ajatella, jos ennen ajanlaskun alkua syntynyt ihminen eläisi tätä nykypäivää!

En halua koneen hengittävän puolestani. Kone ei ole minä! Voiko kone halata tai lohduttaa kun on paha olla? Voiko kone antaa tunnetta? Antaako kone elämälleni laatua?

Elämä on elämisen arvoista. Olisikohan ketään tervettä, joka vaihtaisi osia kanssani? Ei ole ketään. Kukaan ei halua kitumaan.

Rakastan elämää, mutta myös pelkään tulevia hetkiä ennen kuolemaa. Sitä elämää, jota rakastan.

Jaha, joku voi innostua noista parista edellisestä lauseesta. Terveelle ihmiselle: mene katsomaan miten ALSia/FALSia sairastava (parantumaton motoneuroonisairaus) ihminen elää ja kysy mitä hän todella tuntee. Auta häntä, kun kakka tulee, tai kun pitäisi letkuravintoa antaa. Tai kun hengittäminen on vaikeaa, ihmisarvoa poljetaan. imetään limaa nielusta….. Tulkitse häntä, kun puhe ei enää toimi.
Auta häntä joka päivä 24 tuntia läpi elämän.

En sano sitä armomurhaksi, paremminkin armokuolema. Tämä on hyvin henkilökohtainen asia ja tästä ollaan monta mieltä. Tämä on minun mielipiteeni asiasta. Joku sanoo, että tuota voidaan käyttää väärin. Eräs asia tulee mieleeni; miksi meillä on laki ja lain rikkojat istuvat vankilassa?

Miten sairauden lähellä olijat; omaiset, ystävät, kokevat kun rakas ihminen kärsii? Iloitsevatko? Tuntevatko tuskaa? He, kuin myös sairastava, ikävöivät sitä ihmistä, joka oli ennen terve ihminen. Minulla on ikävä itseäni.

Sinä; mene puolustamaan letkuissa makaavaa parantumattomasti sairasta ihmistä, jolla ajatus on ainoa joka toimii vapaasti ilman konetta ja kannusta häntä elämään!

Omatoimisuus (hyvää joulun odotusta)

2008-12-08T10:32:00.004+02:00

Olin laitosjaksolla kaksi viikkoa. Istuin p-tuolissani ja hengitin. En saanut tehdä fyysisiä suoritteita (syödä sain itse ja olla), apuja oli aina saatavana. Eihän huoneen paikat ole tarkoitettu omatoimisuuteen. Siirrot tehtiin koneellisesti, siis siirtolaitteella Arjo. Hieno laite ja tarpeeseen toimiva, avustajan voimat säästyvät niin ja minun (?). Säästyy minun voimat. Mihin? Kun vielä pystyn toimimaan jotenkin. Jos en tee asioita, niin toimintakykyni katoaa - sillä tavallakin.

Apu on hyvä asia, mutta omalla kohdallani avun tarve on minun määriteltävissä. Tiedän rajani. Omatoimisuus on minulle tärkeää. Vielä asun yksin ja selviän vähällä avulla. Tarvitsemani avun haluan tähän kotiini.

Nyt olen ollut kovan paikan edessä, kun tulin laitosjaksolta. Pitää opetella kaikki siirtymiset ja toiminnot uudelleen. Kieltämättä on ollut monta vähällä piti –tilannetta.

Tuolla jumppa jäi todella vähiin, kotona olisi ollut enemmän. Henkinen mielentilani laski vielä, kun suolen toimintaa piti auttaa mekaanisesti. Ei ollut mukava juttu tuo toimenpide.

Jäin pohtimaan sitä, kun huoneessa on kaksi vaikeavammaista asukasta ja yksi vessa. Siinä pitää antaa vuoro toisellekin tai odottaa omaa vuoroa. Eikä tuo tiedä hyvää. Olisi edes kaksi veskiä. Ei tarvi käyttää paljoa mielikuvitusta, niin tietää mitä tuosta seuraa.

Olihan tuosta jotain hyötyäkin. Nyt näin mitä minulle tapahtuu, kun joudun pakko muuttamaan paikkaan, jossa saan jatkuvasti apua. Omatoimisuus on hyvästi, vihannes tervetuloa.

Miksi en saa asua tässä kodissani, johon on tehty tarvittavat muutostyöt? Miten avun saanti voi olla niin vaikeaa tähän kotiini? Apu olisi niin lähellä, samassa talossa. Mutta……. Pitää muuttaa kauas tästä ja siihen on rahaa. Ai niin, muuttokustannukset pitää minun maksaa. Jotenkin järkeni ei ymmärrä tätä.

Rahaa ei ole ja rahaa on? Vai onko kyse vain siitä, että kuolema on sittenkin minulle se paras asia. Niinpä, sitä se taitaa olla. Valmistaudun siihen.
Pitää siivota nurkkia, ettei omaisille jää siitä taakka. Tai joku vieras vie kaiken.

En ole tilastollinen ALS/FALS ihminen, vaikka ympäristö tahtoo niin määritellä. Ei riitä, että sairaus riistää omatoimisuuden, sitä tekee myös tilaston kautta eläjät.

Miksi olen täällä?

2008-11-15T11:10:00.002+02:00

Niin kauan kun jaksoin pitää kiinni ”terveestä” elämästä, siitä elämästä joka oli ollut minulla ennen tätä ALS/FALSia. Niin kauan kun jaksoin taistella asenteita vastaan. Niin kauan kun jaksoin pitää kiinni oikeudesta omaan elämään, niin kauan olin kiinni elämässä tämän sairauden kanssa.

Enää en jaksa.

Lyhyellä ajalla on tapahtunut turhan paljon, enkä jaksa enää taistella elämästäni. Taisteluvoimani rapisivat pois yksitellen. Hah, sitähän asenteet ja kilpailuyhteiskunta odottaa, että kuolen. Kuluerä on saatava mahdollisimman pian pois, mutta laillisuuden nimissä. En jaksa enää taistella vääriä asioita vastaan, on ne sitten yhteiskunnan tai ystävien tuomia.

Joku voi sanoa, että vastoinkäymiset kuuluvat terveeseenkin elämään. Tiedän, olen ollut terve!! Tietävätkö sanojat, miltä tuntuu sairastaa ALSia?

Pskoloogi, lakimies, lääkäri, neuvonantaja, diplomaatti, osata asioita joita terveen ei tarvitse osata, ja vaikka mitä. Pitää olla työnantaja, olla ammattilainen asioissa, joissa terveillä on tekemistä. Eikä mihinkään ole saanut koulutusta, ei edes tähän ALSiin. Entä kun puhe on huonoa? Tulee paljon väärinkäsityksiä! Sairaus vie voimia ja silti pitää osata ja taitaa enemmän. Peruslaki!?

Hei halloo, minulla on parantumaton sairaus FALS. Aivoni toimivat ja minä jopa kuulen ja ymmärränkin jotain (mm. tieteen lajit, korkeatasoinen matematiikka, fysiikka, kemia, atomitiede, ym. vastaava on hankalaa ymmärtää, niin ja väkivalta/kidutus…).

Taistella joka asiasta. Oikeudesta asua omassa kodissa, ilman ”pakkomuuttoa” , jotta apu olisi lähempänä. Miksi en saa kuolla omassa asunnossa? Entä elämäni?
Ei minulla ole vara muuttaa ja maksaa kaikki muuttoon liittyvät kulut. Kuinka suunnitella ja järjestää muuttoapua jne. Niin, terveenä ollessa muuttaminen oli paljon helpompaa. Nyt minulla on hyvä koti ja apuvälineen, remontti tehty tarpeitani varten. Kotini on nyt hyvä! Tästä on lähdettävä ja aloitettava alusta. Huoh! Ei naurata.
Minulle sanottiin, että onhan muuttoon toimeentulotuki. Voihan halvattu! Mitä se auttaa? Lisää papereiden täyttämistä ja byrokratiaa. Mikä minä olen? Onko minulla oikeuksia?

Paljon on tapahtunut !

Tämä on sieltä!

2008-11-01T11:02:00.001+02:00

No joo, taas työtuolini tuottaa ongelmia. Tämä on sieltä!

Ei ainoastaan työtuoli, vaan on tapahtunut liian paljon lyhyen ajan sisällä, etten jaksa. Eikä kyse ole alsista, tai siis on….. ellei tätä tautia olisi niin moni asia olisi toisin. Terveenä jaksaisin kohdata vastoinkäymiset paremmin.

A-rapussa olisi apu lähellä, mutta en voi käyttää sitä. Se raha ja byrokratian kiemurat! Olen ihminen, vaikka olen sairas ja rajotteinen.

Onneksi sain turvapuhelimen ja siihenkin meni melkein vuosi. Huoh!! Turvahenkilö kävi eilen siirtämässä minut manuaaliin, mutta eivät he tänään voi auttaa näissä asioissa. Veskissä käynnissä, ruoan valmistuksessa, sänkyyn siirtymisissä. Huoh!
Niin tuo turvapuhelin, on erittäin hyvä asia.

Onneksi sain avustajan eilen illalla kiinni ja hän laittoi yöllä minut sänkyyn.
Aamulla pääsin itse sängystä manuun ja sain tehtyä aamupalan. Hankalaa on käydä vessa-asioilla. Siksi en juo paljoa vettä. Sänkyyn ei ole asiaa ilman apua.

Mitenhän minä selviän tästä viikonlopusta?

Asioiden hoitoa puhelimessa

2008-10-29T10:41:00.001+02:00

Tuli taas tuskallinen tilanne. Piti hoitaa puhelimessa kaksi tärkeää asiaa. Puhelu terveyskeskukseen ja hussin apuvälineyksikköön. Tuo apuväline asia sujui hyvin ja sain apua, mutta terveyskeskus, voihan halvattu.

Puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Etenkin puhelimessa. Terv.keskuksen ajanvaraukseen joudut kertomaan syyn tuloosi, vaikka haluat ajan lääkärille. Tuo tilanne on todella hankala. Ei enää haastava, vaan hankalan kamalan tuskallinen. Sanoja ei ole kuvaamaan tuota tilannetta ja tunnetta.

Vaikka sanon heti alussa, että puheeni on huonoa ja hankalaa, en ole humalassa, niin silti minun on selitettävä syy. Se antamani selitys ei ollut hyvä. Piti jatkaa vielä. Voihan iso rumasana.

Nyt olen ihan poikki!! Niin ja itku on kostuttanut aamuani.

Taiteiden yö 2008

2008-10-25T11:57:00.002+03:00

Matkakumppani ALS

2008-10-24T21:39:00.002+03:00

Huokaan syvään ja mietin tätä diagnoosin jälkeistä taivaltani. En olisi uskonut kuulemani diagnoosin jälkeen, että vielä olen tänään hengissä. Taival on ollut rankka ja näyttää jatkuvan samanlaisena, ehkä rankempana ja pahempana.

Aika kaksijakoista ovat tunteeni, rakastaa ja pelätä elämää.

Tiedän elinkumppanini, jonka kanssa matkaani taivallan. En ihan tätä suunnitellut, ei ollut mielessäni toimintojeni katoamista, ei tällaista ollenkaan. Tämä kumppani ei lohduta tai tue tuskassa. Ei ota kainaloon ja silitä hiuksiani.

Jalat menivät ensimmäisenä ja matkani aloitin kyynärsauvojen kautta pyörätuoliin. Käsien toimintakyky heikkeni ja sopan syönti on taidetta. Osa keitosta valuu suun vieressä. Keskikroppani pito on mennyt (heilun sinne tänne ilman tukea) ja nyt, puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Vielä tulee puhetta, mutta kuulija joutuu välillä koville. Omat hermoni ovat joskus riekaleina, kun sanottavaa olisi ja toinen kuuntelee huonosti.

Asenteet ovat ihmeellisiä, joka herättää kysymyksiä. Onko minulla oikeuksia tässä yhteiskunnassa?

Meni terveys ja työ, meni taito tehdä itse. Yhtäkkiä minusta tuli ö-kansalainen, jonka on taisteltava kaikesta ja todistettava, että en todellakaan voi itse tehdä juuri mitään. Joka vuosi todistettava, että en ole kokenut ihmeparannusta. Niin ja tulla toimeen pienellä eläkkeellä, se on taitolaji.

Asenteet ja tahtotila estävät monta asiaa. Kauas ei tarvitse mennä, kun ne kohtaa, esim. kynnykset, portaat jne. Olen miettinyt, että miksi autoille jalkakäytävän reuna on matala?
Kuinka monta kertaa olen tuskaillut, kun ruokaa tippuu lattialle. Siellä se on ja kohta pyörätuolini pyörät levittävät sen koko kotiini.

Minulla on tämä yksi elämä ja tahdon sen elää, kaikesta huolimatta. Kohdata haasteet tai paremmin ongelmat, niintä on enemmän kuin ongelmattomia hetkiä. Ilo asuu jossain sydämeni sopukassa ja huumori asuu silmäkulmassa. Monesta elementistä on elämäni rakennettu.

Pilkku

Puheterapiassa

2008-10-13T12:16:00.002+03:00

Tuli käytyä puheterapiassa tai arviossa tai mikä se nyt sitten on. Olin terapeutin kanssa samalla linjalla ja samaa mieltä asioista.

Ensinnäkin:
Tarvitsen pari apuvälinettä, äänen vahvistin ja puhuvakännykkä (vastaa kommunikaattoria. Mun mielestä).

Pohdittiin kitalaen kohottajan toimivuutta. Voisi olla hyödyllinen, ellei olisi tuota yökkäysrefleksin herkkyyttä. Tuo laite menee niin syvälle nieluun, että alan jo aikaisemmin yökkiä. Jos tuota herkkyyttä ei olisi, niin kitalaen kohottaja olisi hyvä vaihtoehto. Olen nähnyt sen livenä ja sen toimivuuden. Puhujan ääni muuttui selvästi.

Puhun vieläkin paljon, vaikka olen vähentänyt sitä. Tuo äänen vahvistin on todella hyvä juttu, ei tarvitse ponnistella puheen muodostamisessa. Se muuten väsyttää. Tuolla vahvistimella kuiskauskin muuttuu huudoksi, jos niin tahdon.

Puhuvakännykkä (kommunikaattori) on siinä ja siinä. Sen kanssa minulla tulee varmasti yhteentörmäys. Kotona on tietokone apuna ja kirjoittaminen koneella on helppoa. Puhuvaan kännykkään kirjoitan tekstin ja kone muuttaa sen puheeksi. Suurin ongelma tulee olemaan se, että kuulijat eivät malta tai jaksa odottaa sanomisen loppua.

Aika näyttää miten käy, sillä en ole vielä saanut noita laitteita.

Toiseksi:
Puheterapiasta ei ole minulle apua. Jo nyt, kotona harjoittelen aakkosia ja eri äänteitä peilin edessä. Mieluimmin teen sen kotona. Pitää opetella itsekseen puhumista :)

Kolmanneksi:
Ongelmani on suun lihaksissa ja kielessä. Äänipohja on yllättävän vahva.

Neljänneksi:
Puhu ja lepää! Hih, minä puhua pulputan ja olen hiljaa (osaan senkin).

Onhan totuus se, että ALS tekee oman tehtävänsä tässäkin asiassa. Olen kuitenkin niin kiitollinen siitä, että tilanteeni on näinkin kohdallaan. Kunpa tuskaltani ymmärtäisin sen.

Luopumisia (narisenko turhasta?)

2008-10-05T15:58:00.002+03:00

Olen joutunut luopumaan niin monesta asiasta. Jalat, kädet, puhe, työ, tunteet, normaalit toiminnot, itsenäisyys, jne. Juuri kun on sopeutunut yhteen muutokseen, niin tulee toinen. Stressaavaa ja tunteisiin vaikuttavaa! Ihminen, jolla kaikki toimii normaalisti, ei voi edes aavistaa miltä tämä luopuminen tuntuu.

En kävele, en hypi, en liiku, en mene jaloillani kivien tai ojan yli. Kadun ylityskin on toisenlainen. En pääse karkuun ahdistelijoita. Mutta onhan minulla sähkäri. Hmp! Saanhan minä siitä helpotusta liikkumiseen.

Ensimmäinen ansiotyöni alkoi vuonna 1970. Työ oli osa minua, osa identiteettiäni. Oli tarpeellinen kaikille, myös yhteiskunnalle. Olin silloin tuottava ihminen, en kuluerä. Tämä eläke (32 työvuoden jälkeen), jonka saan, sen pitäisi riittää. Erään johtajan palkka-ansio kuukaudessa on sellainen, etten edes koko vuonna saa sellaista summaa. Minulla tahtoo olla kuluja, mutta eläke on pieni ja joudun vain haaveilemaan, että joku auttaisi ilmaiseksi (puuttuu se status).

Ruoan laitto, itseni peseminen, kaikki käsitoiminnot, kirjoittaminen kynällä (allekirjoituskin on kaksi kirjainta, jos ei sitäkään), entä kun kutittaa… tai kun haluaisi mennä vessaan, siirtyä pöntölle ja pyyhkiä itse pyllynsä. Onhan siihenkin keksitty apuvälineet, mutta… itsenäisyyteen ei ole apuvälinettä!

Rakkauden tunne katosi jokaisen menettämäni toiminnon jälkeen. Siis tarkoitan, ettei ympäristö hyväksy sairasta ja vammaista rakkautta. Lapsi rakastaa minua, mutta hän on lapseni.
Ystävyys joutuu koetukselle ja katoamisia tapahtuu. Entä sitten teko-, hyöty-, tai sääliystävyys? Vähitellen olen oppinut, että on parempi olla yksin.

Saanko tuntea hyviä tunteita? Eräs lause on mielessäni, miten sinä voit nauraa, kun olet vakavasti sairas. Huoh! Pitääkö minun surra itseäni, elämääni. Pitääkö itkeä tuskaa ja kipua. Pitääkö tuntea vain ikävää? Kuinka helposti ympäristö lannistaa ja muovaa minusta tsompin.

Puhe on hankaloitunut erittäin paljon, viimeisen vuoden aikana. Voinko kertoa mielipiteeni jostain. Jaksaako tai ehtiikö kukaan kuunnella, siksi vaikenen. Hanki kommunikaattori, mitä hyötyä siitä on, kun kukaan ei jaksa keskittyä sanomiseeni.

Niin, minä tajuan asioita ja hei, vielä kuulen (ei tarvitse huutaa). Vaikka en enää puhu paljoa, kuitenkin kuulen ja ymmärrän (ellei ole liian korkeaoppista asiaa, silloin tarvitsen tarkennusta).

Kuinka monesta asiasta joutuu luopumaan!

Kääk, vatsani kramppaa vai onko suolisto krampissa. Tekee kipeää.

Maanantaina menen puheterapeutille. Mielenkiintoista nähdä ja kuulla, mitä tapahtuu. Ymmärrystä hän ei voi lisätä.

Kakkamainen tilanne

2008-10-02T16:46:00.002+03:00

Auto tarvitsee polttoainetta (sen ruoka) ja pakoputkesta tulee ylimääräinen ulos (jäte, uloste, kakka, päästöt, jne.) Autolle tehdään muutoksia, jos pakokaasu ei ole sitä mitä pitää. Miten on ihmisen laita?

Ihminen tarvitsee ruokaa, terveellistä. Jotta hän pysyy kunnossa, mutta miksi ei puhuta päästöistä, siis kakasta (mikä nimitys kelläkin on käytössä). Ruoka muuttuu elimistössä kakaksi. Suomen kieltä. Siitä ei puhuta, kuin piilossa kuiskaillen. Onko inhimillinen asia niin tabu, ettei siitä uskalleta puhua ääneen?
Joillakin elimistö ei sulata terveellistä ruokaa. Ongelmia tulee roppakaupalla.

ALSilaiselle puhutaan ravinnosta, kuntoutuksesta, apuvälineistä, jne. Miten on vatsan ja suoliston laita?

Minulle annettiin tietty elinaika ja määriteltiin tarpeeni. Nyt olen ylittänyt tuon ajan ja olen edelleen täällä. Tunnen olevani heitteellä. Ongelmia on roppakaupalla. Kukaan ei neuvo tai auta suolisto-ongelmien kanssa. Tällä hetkellä en ole kiinnostunut parantavasta lääkkeestä, vain asiasta jolla saan vatsani ja suolistoni kuntoon tai edes toimimaan helpommin.

Olen kolme vuotta, ehkä enemmän, ravannut lääkäreillä. Turhaan. Yksi antoi kipulääkettä, toinen massaa lisäävää ainetta, yksi lääkäri oli kiinnostunut muististani, jne… Apua en ole heiltä saanut.

Oli syy mikä tahansa, niin apua pitää saada. Syy?? Kun tietäisi. Jos se on ALSin aiheuttamaa, niin asialle kuulemma voidaan jotain tehdä? Jos lääkäri haluaa ottaa asiaan asiallisen asenteen ja auttaa. He vetoavat ALSiin, eikä mitään tehdä.

Suolessa on lihaksia, joiden pumppaustilanne on rajusti heikentynyt. Toinen lihas kramppaa niin, ettei mitään tule ulos. Vatsa turpoaa. Se vielä vaikuttaa hengittämiseen, kun keuhkoilla ei ole tilaa toimia. Siinä sitä sitten ollaan ja kärsitään. Miksi en ole saanut ammattiapua, vaikka olen sitä hakenut?

Millainen on huomen aamulla tilanne. Entä yö??? Eläen tunti tunnilta ja syöden jos uskaltaa.

Tämä on todella kakkamainen tilanne.

Pitää mennä syömään!

Olen täysin syytön ja silti joudun kärsimään

2008-09-30T10:54:00.002+03:00

Jouduin laitoskuntoutuksen jälkeen, tämän vuoden toukokuussa, sairaalaa. Miksi? Luultavasti kuntoutusjaksolla sain flunssapöpöjä, joiden seurauksena kuume ja tulehdusarvot nousivat ja jouduin sairaalaan, jotta siellä voitaisiin kokeilla antibiootin toimivuutta minulle.

Minua ei leikattu eikä tehty tutkimuksia. Vain työnnettiin neula käteeni ja tiputettiin lääkettä suoneen. Olin sairaalassa viikonlopun yli ja lääke tehosi.

Nyt haluaisin laitoskuntoutukseen, mutta minun pitää antaa puhdas tulos MRAS-sairaalabakteerista.

Olen soittanut terveyskeskukseen useaan otteeseen, enkä vieläkään ole päässyt sinne. Tuo näytteenotto vaatii lääkärin lähetteen.

Olen voimaton!

Miksi asiat pitää olla niin vaikeita??
Puhuminen on minulle hankalaa ja olen joutunut toistamaan saman asian monelle eri virkailijalle. Tänään soitin taas ja nyt minulta kysyttiin, että verikokeillako se otetaan!!!

En ole ammattilainen.
Kirjeessä on muu kuin verikoe. Apua, mitä minä uskon??

Kuuntelen - kuunteleenko kukaan

2008-09-28T10:25:00.004+03:00

Tuska painaa mieltä
yksinäisyys istuu olalla
hiljaisuus raatelee mielen,

kaukana on kuulija.

Kenellä on korvia ja sydäntä, kuunnella ja pysähtyä toisen rinnalle? Olen törmännyt kysymykseen, mitä sinulle kuuluu. Mutta kysyjä ei ole halunnut… kuunnella vastausta. Hänelle on tärkeintä, hän itse, vai onko kiire. Itsekkäästi hän itse. Kohteliaisuudellakin on rajansa. Siinä yksi syy, miksi vaikenen. Sanojani ei ota kukaan vastaan.

Olen usein pohtinut puheen (kommunikaation) tarpeellisuudesta. On tärkeää saada kertoa sisäisistä tunteista. On kuitenkin iso kysymys; oikeasti kuunteleeko kukaan?

Terveenä ollessani minulla oli useita ystäviä, joille kerroin jonkin osan asiastani, en kaikkea - vain osan. Se auttoi mielen keventämisessä. Entä nyt? Ystävät ovat vähentyneet, eivätkä jäljellä olijat jaksa, halua tai ehdi kuunnella tunteitteni määrää.

Vastuun ottaminen, miksi se on niin vaikea? Ketään ei tarvitse eikä voi parantaa, mutta kuulijan tarpeellisuus on tärkeää. Entä antaa yhteisöllisyyttä, siihen tarvitaan useampi kuin yksi. Vai onko niin, ettei uskalleta tai viitsitä ottaa huomioon toista ihmistä? Joku toinen hoitaa tämän homman, minä en viitsi, kun olen sairas. Entä kun tämä toinenkin on sairas. Tai samassa tilassa. Vertainen tietää tunteen olemassa olon. Jaetaan tunne ja tilanne yhdessä, ei yksin.

Jakaja! Mitä jakaa ja miten? Yksi ihminen tahtoo jakaa tunteita, auttaa toista ihmistä – kannustaa eteenpäin. Jaksaako hän yksin? Mitä tapahtuu, kun tältä yhdeltä loppuvat voimat? Yhdessä yhteistä tilaa jakaen, jokainen saa jotain, käytännön vinkkejä tai henkistä kanssakäymistä. Jakaminen on myös saamista ei vain antamista.

Mielessäni on eräs lause; tee toiselle se, mitä haluat itsellesi tehtävän.

2008-09-14T12:24:00.000+03:00

Sanaton matka

Hiljaisuus elämän hiipuessa
sanoja ei äänessä

katosivatko tuuleen
upposivatko meren syvyyteen,

hiljaisen peitti maa
iki-uneen nukkumaan.

Valituksia

2008-09-07T11:09:00.002+03:00

Kun olin terve, elin sitä päivää. En tehnyt suunnitelmia, edes seuraavalle viikolle. (Olihan asioita, joita oli suunniteltava.) Tietenkin työ määräsi tahdin, mutta sitä minun ei tarvinnut suunnitella.
Pystyin tekemään ja menemään silloin kun huvitti tai halutti tai tuntui siltä. Ei ollut esteitä. Portaatkin olivat helppo nousta ja mennä kynnysten yli. Ei tarvinnut miettiä, saanko apuja, onko hissi, mahdunko ovista, nouseeko käteni, kulkeeko puhe, jne.

Nyt on suunniteltava mitä tekee seuraavan kerran, kun avustaja tulee. Käynkö suihkussa, menenkö kauppaan, käynkö hoitamassa asioita, voinko tavata ystäviä, menenkö jumpalle, ulkoilenko, jne. Ennen pystyi tekemään monta juttua samalle päivälle, nyt pitää miettiä miten asiat järjestän.

Haluaisin mapittaa papereitani, mutta tarvitsen siihen toisen apua.

Syksy on saapunut mieleeni. Värikästä katsottavaksi (jossain), mutta tunnen vain parvekkeelta tulevan tupakansavun. Se siitä ulkoilusta.

Pääsinhän eilen ulos, kun avustaja oli täällä. Mitä minä valitan?

Valitan sitä, etten pääse enää yksin mihinkään. Kodin ulkopuolinen elämä on aina toisen ihmisen varassa.
Haluaisin katsella merta, joka on tuossa lähellä, mutta sinne pääseminen vaatii paljon. Haluaisin avata oven ja mennä ulos, ihan itse.

Valitan sitä, etten ole enää ihminen, liikkuva, niillä tavallisilla toiminnoilla varustettu. Valitan sitä, etten pysty toimimaan, jotain tippuu lattialle, yöt vatsa tekee mitä tekee (turpoaa).

Valitan, kun en jaksa taistella oikeudesta ilman taistelua.

Valitan, kun kerron ihmisille tilanteestani, niin yksinäisyys kasvaa. Pitäisikö hankkia koira?

Miksi en voi iloita siitä mitä vielä voin tehdä?

Itken ja valitan sitä, etten ole enää tässä elämässä. Vai olenko?

Tapaamisia

2008-09-04T17:32:00.002+03:00

* Tervehdys ja poistuminen - tervehtien kaukaa….

* Pyörätuoli herättää mielenkiinnon – tuokin tekee jotain, osaako se jotain - ihmettelysääliä!

* Puheeni on heikentynyt, sanoin tuntemattomalle kysyjälle. Hän sanoi, jos et kunnolla kuule voin auttaa. *hmp*

* Puhuttelua kuin en ymmärtäisi - linkkuveitsiefekti

* Suudelma poskella …………… Kohtelias yllätys

* Kuvia kädessä.

* Halauksia, varovasti ettei tartu.

* Kättelyjä, niin hipaisten – moi.

* Esittelyjä, niin kohteliaita – ja äkkiä pois.

Jälkeen;
Kotona oven sulkeutuminen ja hiljaisuus. Alkoi aika, jota on….

En osaa enää puhua itsestäni

2008-08-11T12:01:00.002+03:00

En tunteista tai tuntemuksista.

Vaikenen, sillä toisilla menee huonommin. Ei kyse ole siitä, ettenkö haluaisi, kyse on siitä, etten enää osaa puhua tunteistani.

Luin uutisen jossa kerrottiin mahdollisesta keksinnöstä; näkymättömäksi tekevästä viitasta. Sota tarvitsee sellaista, niin minäkin.

Etuus

2008-07-22T12:08:00.002+03:00

Sosiaaliturvatietoa
Sosiaalipalvelut, toimeentulo, vammaisten etuudet

Korviini sattui sana etuus ja googletin netistä sanan ja sain tuon yllä olevan tekstin (osa). Jotenkin alkoi ottaan päähän. Etuus! Sana etuus, eikö se ole jonkun asian päälle?

Onko vammainen tai vammauttava sairaus etuus??? Onko liikuntakyvyn tai puheen menetys, tai koko kehon toiminnan menetys jotain suurta, johon tarjotaan etuutta? ”Vammaudu niin on mahdollista saada anomalla etuus”.

Hain netin kautta, sanakirjasta / sivistyssanakirjasta sanaa etuus. Silmäni eivät löytäneet. Hei haloo minä; eihän se ole sivistyssana.
Ymmärrän, että asumiseen myönnettävä asuntotuki voisi olla etuus tai jokin muu sellainen.

Vammaisen etuudet! Tuo sana ei ollenkaan istu vammaisuuteen. Tuolla sanalla muserretaan vammautuneen ihmisen mieli.
Muistan miltä tuntui kun minulle sanottiin, että hyvähän sinun on kun saat kaikkea mukavaa. Istut tuolissa ja toinen työntää, saat taksimatkat… Voi, että itketti. Olin juuri joutunut pyörätuoliin ALS –sairauden vuoksi. Ilman omaa syytäni!!

Mieluimmin olisin terve ja juoksisin, kävelisin portaita, olisin ruuhkabussissa ja manaisin, hyppisin ojien yli, puhuisin, kirjoittaisin kynällä, söisin, niin ja veskin löytyisi helposti, jne. kuin olisin sairauden vammauttama. Terveenä en tarvitse vammaisen ”etuuksia”.

Noilla saatavilla ”etuuksilla” kasaan elämäni rippeet, siis sitä mitä minulla ei ole. Liikuntakykyä, käsien toiminnallisuutta, puheen tuottamisen taitoa, ruoan laittoa, hygienian hoitoa, hiusten kampaamista, hampaiden pesemistä, vessassa käyntiä, astioiden ja pyykin pesua, suihkussa käyntiä, jne. Onko noiden toimintojen menetys jokin palkka, jonka päälle tulee etuus.

”Etuus” ei tuo ihmisarvoa, ei rakkautta, ei iloa, ei terveyttä.

Etuus voisi olla vaikka, autoetu palkan päälle.

Ilman vastauksia

2008-07-12T18:19:00.002+03:00

Uskallatko koskettaa kupeitani
piirtää ääriviivani

uskallatko suudella huuliani
katsoa silmiini

uskallatko silittää hiuksiani
ja nähdä minut

uskallatko sanoa ääneen
rakastan sinua.

Päivityksiä

2008-07-01T10:56:00.003+03:00

Päivittelin tietojani taudistani FALS:sista. Kuinka helposti olen unohtanut asioita.
Vai olenko kohdentanut ajatukset muualle? Ehkä. Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.

Siis, minulla on FALS peittyvästi periytyvä. Papereissa on merkintä SOD1 D90A. Tarkoittaa varmasti paljon. Tilastollisesti; sairauden puhkeaminen n. 46 v. Siihen mahdun minäkin. Oireeni olivat aikoinaan ihmetys lääkäreille. Nyt lukiessani niitä, alkuoireet ovat erittäin tuttuja.

Tästä löytyy tietoa http://www.ms-liitto.fi/fals. (harvinaiset neurologiset sairaudet)

Tämä minun sairauteni on peittyvästi perinnöllinen FALS, joka on ALS.
Tauti etenee hitaasti. Tilastollinen elinaika voi olla jopa 13 v. Pisin elinaika on 24,5 vuotta, siis raportoitu. Hidasta ja kiduttavaa elämää, tilanne muuttuu varmasti, mutta hitaasti. Klassisessa muodossa on lyhyempi elinaika, mikä myös minulle ilmoitettiin.

Nyt ehkä löysin mahdollisia syyn vatsani turpoamiseen. Ei ole hyvä tehdä itse noita päätelmiä, mutta kun lääkärit eivät tee mitään, eivät tutki. Vaihtoehdot ovat vähissä. Vai johtuuko kaikki tästä taudista? Kuoleehan se kumminkin. Huom! Niin kuolevat kaikki ihmiset.

Syksyllä on aika neurologille ja pitäisi muistaa monta asiaa. Ehkä on viisainta laittaa paperille ylös. Kokemuksesta kyllä tiedän, ettei lääkäri sitä lue. Tuo oma puhuminen on raskasta, niin että, sitä odottaa lääkärin lukevan paperin ja antavan vastauksia. Avustajaa en halua vielä mukaan, sillä ainakin joku muu lääkäri puhuu hänelle ei minulle.

Pitää nyt kokeilla, jos neurologi olisi eri kuin on joku muu ja lukisi paperini. Eihän kaikkia pitäisi yleistää, mutta kun ei aina jaksa yrittää uudelleen ja uudelleen.

Tilasin terkkarista potilastietoni ja ne tulivat yllättävän pian. Ensimmäisellä lukemalla, siellä oli virheitä ja yllättäviä asioita, joita en tiennyt. Minulle ei oltu kerrottu, että tuo pöpöhyökkäys epäiltiin olevan keuhkoputken tulehdus.

Tieto on minulle täysin uusi. Miksi minulle ei kerrottu? Kysymys pyörii mielessäni ja minä teen johtopäätöksiä.

Pitää vielä lukea nuo paperit kunnolla, sillä olen saattanut lukea ne liian nopeasti. Siskoni oli läsnä ja kysyi, onko jännittävää luettavaa. Olihan se kuin olisi lukenut jännitysromaania.

Halvattu, tänä aamuna oikean käden kämmenselkä oli kipeä ja se tuntui siirtymisessä. Lihakset ovat siitä kadonneet, eivätkä suojaa luustoa. Olisikohan joku luu vähän pois paikaltaan. Pitää vähän jumpata kättä, jos se tokenisi (varovasti).

Lomaton

2008-06-25T10:14:00.003+03:00

365 päivää vuodessa, ammattini on eläkeläinen. Onko minulle tarkoitettu loma !?
Olen ollut työelämässä ja sain työehtosopimusten mukaisen loman. Entä nyt? Millainen voisi olla minun lomani? Onko eläkeläinen aina lomalla??

”Työ” alkaa joka aamu samalla tavalla. ”Työni” on olla sairas. Vai olenko aina lomalla?

Loma:

Yksi kuukausi vuodessa ilman sairautta, se poikkeaisi arkitoimista, niin kuin työssä käyvällä.
Lomalla ei olisi tuskaa siitä miten päivän selviän pyörätuolista käsin ja puhumatta. Niin ja sen loma-ajan olisin perheellinen, en yksineläjä.

Pääsisin paikkoihin minne p-tuolilla ei pääse, olisin hetken ihminen. Olisi paljon tekemistä, enkä halua riidellä kenenkään kanssa. (Tuo on kyllä luonteessa oleva ominaisuus).

Miltä tuntuisi kun pääsisi ulos ilman avustajaa? Miltä tuntuisi kun ulko-ovi toimisi loman aikana? Miltä tuntuisi kun tavarat pysyisi kädessä, miltä tuntuisi kävellä, puhua …. Olisinko lomalla?

Mitä todella on loma? Onko se tarkoitettu vain työssäkävijöille?

Se taitaa olla jotain suurta, kun telkassakin annetaan ohjeita kuinka selvitään lomasta ja miten tullaan silloin toimeen perheen kanssa.

Onhan se totta. Työ vie ihmisen ajan ja perhe tulee jossain kaukana.
Miksi hankitaan perhe? Lomalla ei osata olla läheisten kanssa, kun siihen ei olla totuttu.

Osaisinko minä olla tilastollisella lomalla? Mutta minulta puuttuu se perhe

.
365 päivää vuodessa 24 tuntia vuorokaudessa saman toistoa. Ei mahdollisuutta olla terve. Arkirutiinia! Eikö eläkeläiselle (p-tuolissa) ole järjestetty lomaa? Ei ole, ei. On selvittävä tuijottamalla kotinsa seiniä. Lomaraha olisi kova sana!

Onko minun lomani väistellä parvekkeen kautta tulevaa tupakan savua. Eikä telkassa pohdita, sairaan eläkkeellä olijan loma-ajan ongelmaa.

Huohhhh…

Tajunta

2008-06-15T18:57:00.002+03:00

Mieleni tajusi, ettei kukaan ajattele minun tarpeitani. Siis todella. Tietynlaisen tilanteen tullessa eteen, kuka pitää puoliani!!?? Ei kukaan!

Kuinka paljon olen kuullut, että henkilö auttaa minua ja pitää puoliani. En enää jaksa uskoa noihin vakuutteluihin, kauniisiin sanoihin. Todellisuudessa totuus on toisenlainen.

Todellisuus tuli eteen tässä eräänä päivänä, ihan vähäpätöinen juttu, mutta se sai minut pohtimaan asiaa tarkemmin. Terveet marssivat ohi huomaamatta mitään, kysymättä mitään. Toimin hitaasti, minua saa odottaa, olen tiellä kaikessa.

Kuka puhuu puolestani, kun puheeni ei enää toimi? Kuka pitää huolen, että saan ravintoa? Vain työnnetäänkö väkisin letku minuun ja annetaan elämän mömmöä sisään. Mitä tekevät lähelläni olevat ihmiset? Ammattilaiset tekevät automaattisesti asioita, ajattelematta mitä minä todella haluan. Entä ystävät, läheiset? Pakenevatko ihmiset pelon edessä?

Pelko ajaa ihmisiä tekemään asioita, joita ei tarkoita. Minäkin olen ihminen, tunteva ihminen. Minäkin pelkään. Missä ovat minun tarpeideni kunnioitus ja puolustaminen. Oma vika, kun olen yksineläjä. Kuka nyt huolisi sairaan rajotteisen ihmisen?

Olen ihminen, joka tarvitsee toimivan ihmisen apua ja huomioon ottamista. Olenko minä paha ihminen? Avun tarve ei ole vain hetkellistä, vaan vaatii sitoutumista. Tarvitsen apua myös avun jälkeen. Huomioitavaa on, että apua ei tarvitse tyrkyttää silloin kun en sitä tarvitse.

Olen hieman masentunut. Moni asia on elämässäni muuttunut. Toimintakyky mennyt, heikentynyt, vaikeutunut…. Kuinka haaveilin, että tämän kesän tullessa pääsen yksin ulos. Se ei onnistu ilman apua. Selviän ulkona, mutta tarvitsen apua tuolin vaihdossa ja etenkin ulko-oven avaamisessa. (Perjantaina se oli taas rikki.)

Lattialle on tippunut ruokaa ja nyt se on levinnyt muihin huoneisiin.

Hämähäkki on valloittanut yhden pöydän nurkan keittiöstäni ja pitää ko. paikkaa käymälänä ja ruumisvarastona. Olisiko pöpö levinnyt sitä kautta?

En voi siivota ja en muista sanoa siitä avustajalle. Taitaa olla viisasta laittaa paperille kaikki tehtävät jutut.

Jumpalla punnittiin

2008-06-13T22:01:00.001+03:00

Paino on taas laskenut, vaikka syön. Kieltämättä on tasapainoiltava ALSin ja diabeteksen kanssa. ALSissa ei saisi laihtua ja diabeteksessa pitäisi! Elä siinä sitten tasapainossa.

Jumpparin kanssa juteltiin tuosta vatsaongelmasta. Yksi epäilys syntyi. Vasen puoli kropassani on erittäin kireä, lihakset jumissa. Vaikuttaa myös pään kääntämiseen oikealle.
Mahdollisuus olisi, että sisäiset lihakset vatsassa krampaavat ja aiheuttavat todella kipeitä tilanteita. Krampit saavat tuskaa aikaa. Siinä on yksi vaihtoehto.
Venytettiin lihaksiani (ulkoisia) ja hengittelin tehostetusti. Kokeiltiin krampin laukaisua.
Edes joku pohtii asiaani ja ennen kaikkea kuuntelee.

Pitkästä aikaa söin perunaa, eri muodoissa, ja vaaleaa leipää. Jäk! Taisi olla huono idea!

Jahas!!

2008-06-12T16:06:00.002+03:00

Lääkekuuri loppui ja kuten arvasin, ongelmat palautuivat. Lääkärit eivät tienneet mikä oli ongelma. Jokin ilkeä pöpö sisälläni jylläsi (jyllää edelleen).

Kuuri loppui viime sunnuntaina ja ongelma palasi toissa yönä (tiistai - keskiviikko). Maha alkoi jälleen turvota ja olo oli kamala. Tänään on tunne, että tulehdusarvot ovat nousussa. Siihen kun ei ole mittaria niin kuin on kuumemittari, niin on mentävä tuntemusten mukaan. Verikokeillahan siitä selviää, mutta lähteä raahautumaan jonnekin ja jostain saada vapaa invataksi.

Miksi tämä on niin vaikeaa! Sairaana (yleensäkin) mennä lääkäriin. Eikö silloin lääkärin pitäisi tulla sairaan luo? Vastaanotolla on pöpövaara olemassa. Lisää tauteja! Entä sairas ihminen itse?

Lääkäriin ystävät hoputtaa. Miksi mennä, kun ei saa apua. Eräskin lääkäri kielsi vatsan alueen lisätutkimukset. Tai siis yleensäkin tutkimukset. Ei sitä ole tutkittu, vain lääkärit arvailleet. Johtopäätös: johtuu pyörätuolissa istumisesta!

Halvattu!
On syy mikä tahansa, niin se pitää tutkia. ALS ei pois sulje muita sairauksia, mutta tuohon kolmeen kirjaimeen on helppo vedota, kun ei todellakaan tunne ALSia.

Jotenkin viitaa siihen, että vatsassani on jotain, sillä kuurin aikana kaikki oli hyvin. Vatsaongelmia ei ollut. Räjähtääkö nyt vatsani?

Miksi lääkäri ei voi puhua minun kanssani ja punnita tilannetta? Mitä tehtäisiin, miten jatkettaisiin?
Tärkeä huomio! En ole tyhmä, eikä sairaus ole vienyt järjen toimintaa.

Ai, mutta minullahan on ALS. Minä kuolen kumminkin, ei minua tarvitse hoitaa.

Tämä tekee masentuneeksi !!!

Ei niin helppoa - tämä on elämä

2008-06-03T11:55:00.004+03:00

Päivä päivältä nousen
ja uskallan

iloita elosta elämän.

Itken hetken
tuskani vuodatan, jotta olisin minä.

Olen onnellinen
minulle annettiin mahdollisuus.

Uusi päivä

2008-05-30T22:02:00.002+03:00

Tänään sain kanyylin pois kädestä ja siirryttiin suun kautta otettavaan antibioottiin. Nyt tajusin, että päivän viimeisin lääkkeen otan puolelta öin. Joten sänkyyn ei ole asiaa ennen sitä.

Ihanaa oli saada itsensä vapaaksi letkusta. Nyt on yritettävä toipua rauhallisesti, ei saa hötkyillä. On kokeiltava sängystä nousua rauhallisesti ja ajan kanssa. Tiedän voimieni olevan vielä heikot ja niin kauan kuin lääkekuuri jatkuu, niin ei ole vaihtoehtoja.

Sitä on ihminen heikko pikkuruisen pöpön edessä. Voimat katoaa ja kaikki on niin vierasta. Toivon, etten enää saa noita pöpöjä. Tässä ALSissa on aivan tarpeeksi.

Mistä ihmeestä sain sen? Lääkärit eivät tiedä, tutkimukset eivät paljasta mitään. Tai minulle ei sanota mitään. Inhottavaa pyörittää sanoja suussa, jos siitä, jos sen takia… Tämä ALS on jo ihan outo ja turha sairaus, ei siihen kaipaa muuta.

Tässä on alkanut ajattelemaan asioita ja yksi asia on mielessäni pyörinyt, hoitotahto. Sitä olen punninnut monelta kantilta ja tullut omaan ratkaisuuni. Teen nyt vapaamuotoista hoitotahtoa. Tiedän olevan valmiita kaavakkeita siihen, mutta haluan tuon tahtoni olevan omanlaiseni, minun näköinen. Vaikka läheiseni ja läheiset ystäväni tietävät tahtoni, niin heidän oloaan helpottamaan teen tahtoni, niin ja itseäni varten.

Kuinka tärkeää on arvokas ihmisyys, saada kuolla rauhassa ja turvallisesti. Onhan tietenkin tilanteita, että kuolema voi tulla yllättäen, eikä hoitotaho auta siinä vaiheessa. Mutta koskaan ei tiedä mitä tapahtuu.

Nuorena sitä uhkuu voimaa ja sana kuolema on outo. Terveen sanavarastoon (yleensä) ei kuulu kuolema, eikä vakavan sairauden hoito. Sitä ei usko kuinka elämä voi yllättää.

Tiedän itse tahtoni, mutta kuinka sen osaisin pukea ymmärrettäviksi sanoiksi.

Pitää saada itsensä kuntoon ALS-päiville.

Minua haittaa!

2008-05-28T17:52:00.003+03:00

Suomessa taitaa olla kidutus kielletty, niin myös syrjintä. Taitaa olla niin, ettei syrjintään luetella sairasta / rajotteista ihmistä. ”Jos jalat ei toimi ja puhekin on hankalaa, niin ei se ole ihminen”! Joku voi sanoa, että katkera ihminen. Voin sanoa, että se ei ole katkeruutta, vaan totuus.

Totuus on, ettei sairaala ole rajotteisten / vammaisten paikka. Siellä hoidetaan terveitä. Olin sairaalassa viikonlopun ja nyt olen monta kokemusta rikkaampi, mutta olen edelleen sairas.
On ihania hoitajia, jotka osaavat ja taitavat monta asiaa kiireen keskellä. Heiltä riittää aikaa ymmärtää, ettei kävelemätön ihminen ole lihava tahallaan tai jalat eivät toimi terveen tavalla. Lihassairaan lihakset ovat ”kuollutta” painoa, eivätkä voi keventää nostajan taakkaa. Kuinka monta kertaa hiljaa pyysin anteeksi, että joutuvat rasittamaan itseään minun takia. Joskus sanoin sen ääneenkin.

Erään hoitajan ansiosta pääsin istumaan p-tuoliin, se oli ruhtinaallista. Jatkuva makaaminen teki oloni pahemmaksi. Toinen hoitaja pisti tuulemaan ja pääsin kotisairaalaan (omaan kotiin). Ihana oli päästä omaan sänkyyn ja vessaan melkein milloin vain – ihan itse. Paitsi……….

Todellinen tilanne kotona:

Makaan aamulla sängyssä, henkilön piti tulla nostamaan minut sängystä n. klo 8.00. Hätäisenä soitin (8.13) tiettyyn numeroon ja kyselin avun tuloa ja että varmasti avain on mukana. Juu, juu….
Klo 8.43 soitin uudelleen ja samaan aikaan henkilö soitti alaoven summeria. Minä sängyssä voimatta nousta. Hänellä piti olla avain! Sanoin puhelimeenkin, että varmaan kuulet, että joku soittaa summeria.

Ovisummerin soittaja soitti minulle kännykkään ja käski avata oven. Enhän minä voinut avata ovea, kun makasin sängyssä. Hänellä piti olla avain – ei muuten ollut. Sanoi tulevansa klo 10.00 nostamaan. Minulla ei ollut vaihtoehtoja, kuin jatkaa odotusta, märkänä.

Klo 8.30 olisi pitänyt ottaa diabeteslääke.

Klo 10.00 hän tuli nostamaan. Ensinnäkin, hän ei kuunnellut minua! Tai oliko niin, ettei hän ymmärtänyt puhuttua, vai puhuinko jo niin epäselvästi.

Kuumeen ja korkean tulehdusarvon vuoksi toimintoni eivät ole normaalit (tai ovat liian liukkaat). Siksi minä olen ottanut yöksi käyttöön aikuisten vaipat. Kamala…. mutta ei voi mitään.

Tämän henkilön kanssa olimme veskissä ja annoin ohjeet miten toimia. Ei hän kuunnellut. Tuli katastrofi lattialle asti. Hän tuumasi, ei se häntä haittaa. Minä sanoin, että minua se haittaa ja purskahdin itkuun. Kotini lattia ei ole tarkoite jätteilleni ja se varmasti leviää sähkärin pyörien mukana ympäri huoneita.

Häntä ei haittaa, mutta minua haittaa! Tiedoksi. Asun tässä asunnossa ja olen tunteva ihminen.

Äsken kävi kotisairaalan sairaanhoitaja tiputtamassa antibioottia suoneen. Samalla hän kertoi, että tulehdusarvot ovat laskeneet 59. Jeee, perjantaina on mahdollisuus päästä tästä kanyylistä ja tiputuksesta.

Jeeeeeeeeeee

Ironialla maustettu totuus vai onko paljas totuus?

2008-05-14T20:12:00.003+03:00

Miksi kaipaan menneisyyttä?

Siksi, että silloin kävelin ja hypin ojien yli, tanssin ja aalloilla seilasin. Silloin kirjoitin kynällä, piirsin paperille kuvia koukeroisia.
Kävin töissä, taistelin paikasta nuoruuden keskellä. Juoksin täysinäiseen linja-autoon.
Puhuin papupadan pyörryksiin. Itse söin, pesin (hampaat hohtivat), kampasin hiuksiani, kävin vessassa pöntöllä. Suihkuunkin eksyin ja itsen puhtaaksi sain. Silloin minä olin minä. Yöjuoksulla mittasi katuja ja joskus taksin mittari raksutti hintaa. Taisin olla kulmakunnan kauhukakara.

Tänään…

Vatsa ei toimi ja mietin konsteja. Ne ensimmäiset miljoona konstia on jo kokeiltu. Lääkäriltä jos toiseltakin on apua haettu, turhaan (kun on ALS, niin kuolet kumminkin). Mistähän löytyisi lisää toinen miljoona kokeiltavia konsteja, vai halkeanko minä omiin jätteisiin. Minulla on tarkoitus vielä elää.

Minua pukevat toiset kädet, hellästi ja huolehtien. En kuitenkaan tee sitä itse. Tämän kesän alku on kylmä, joten on harrastettava kerrospukeutumista, jos ulos aikoo. Eilenkin hanskat piti laittaa käteen avustajan voimalla. Sormet oikeaan ”pussiin”. Entä jalat. Varpaat piiloon ja pian, ettei kylmyys puraise.

Entä puhuminen. Kuuma peruna suussa ja täynnä purukumia, joka maistuu pahalle ja tarttuu hampaisiin. Kuka olisi kiinnostunut kuuntelemaan hitaasti puhuvaa ja sanan kerralla julki tuomaan.

Puhtaus on puoli ruokaa. Onneksi on keksitty sähkökäyttöinen hammasharja ja vielä pöntöllä käynti on omatoimista. Entä kun eräänä päivänä en enää olekaan pöntöllä, vaan lattialla.

Kodin ulkopuolella tarvitsen apua kaikkialla. Olen täysin toisen ihmisen armoilla.

Anelen sairaalassa vessaan pääsyä, eivät he edes kuuntele. Olisikohan mahdollista saada henkilöä, joka puhuisi minulle, ei ohitseni toiselle henkilölle. Entä ne kynnykset, portaat, kuopat, kaivannot, tietyöt, ratikkakiskot, jne. Kapeat ovet, haisevat hissit joihin ahtautuu käveleviä lisäkseni. Eilen; avustaja joutui ahdinkoon seinän ja sähkärini väliin, kun hissiin tuli yksi lihava ihminen (sipsipussi kädessä) meidän lisäksi.
Tai on niin pieni hissi, että sähkäristäni pitää ottaa jalkalaudat pois, jotta mahdun siihen pieneen koppiin. Ei saa olla ahtaanpaikan kammoa. Huoh!!

Entä ne tunteet ja tarpeet, joita ääneen ei voi mainita. Rakkautta, niin henkistä kuin fyysistä. Onko sitä minulle olemassa? Ei ole, tai on, tai ei… tiedä häntä. Osan olen jo onnistunut heittämään taakseni. Opettanut kehoni hiljaiseksi. Heittänyt tunteet jäihin, rakkauden.

Joku voi ehdotella vaikka mitä - ehdotelkoon. Sanon vain, vaihdetaanko osia. Ota sinä minun sairaus / rajotteisuus, niin minä otan sinun terveytesi. Sitten voisimme suudella, vai haluaisitko.

Haluaisinko minä? Minun pitää miettiä, olisinko valmis suutelemaan sinua. Olisinko sittenkin samanlainen, kuin vaihdokini.

Hukassa

2008-05-12T17:31:00.002+03:00

Laitosjakson (kuntoutus) jälkeen elämä on jotenkin hakusessa tai täysin hukassa. Vai onko tauti edennyt yllättäen?

Tänään olin altaalla ja jalkani eivät pitäneet juurikaan. Näin niiden olevan olemassa, mutta ne jalat eivät olleet minun. Käveleminen ei onnistunut yhtään ja viime viikolla Kankaanpään altaassa kävelin hyvin.

Onko tämä sittenkin ”leiriväsymystä”? Olen hukassa.

Itkettää … niin hirveästi. Joko olen entinen? Nytkö? Haluan pois tästä tilasta, tästä olosta, tästä …

Kuntoutus oli omanlaisensa ja tarpeenkin. Olihan vuosi väliä. Tapasin muita alsilaisia ja vertaistapaamiset olivat tärkeitä henkiselle jaksamiselle. Kuitenkin kaipasin kotiin ja omaan sänkyyn.

Tietenkin, järkevästi ajatellen. Siellä sain kaikessa apua ja kotona teen itse paljon, joten on selvää tämä voimattomuus. Vai onko niin?

Ottaako näin lujille omatoimisuus, siirtymiset ja muut jutut. Eilen pesin pyykkiä (eiku kone pesi) ja laitoin vaatteet kuivumaan. Yöt olen nukkunut hyvin, mutta aineenvaihdunta on jumissa (iso ruma sana).

Toivottavasti huominen on parempi. On konserttiin menokin.

Toteutin yhden unelmani

2008-04-16T22:13:00.003+03:00

Nuoruudesta lähtien olen unelmoinut omasta runokirjasta. Nyt se unelma on toteutunut, vaikkakin omakustanteisena.

Ajattelin jossain vaiheessa, että en kykene siihen, ettei minulla ole voimia. Olenhan sairas. Tuollainen ajatteluasenne voi olla aika yleistä, vaikeuden edessä ”lyödään hanskat tiskiin” luovutetaan. Minäkin olin vähällä antaa perisi, mutta ystäväni ”potkivat” minua lempeän vaativasti eteenpäin, myös unelmani toteuttamisessa.

Tuli mieleeni, että osaanko kirjoittaa runoja. Ovatko kirjoittamani sanat jotain? En ole opiskellut kirjoittamista ja siksi unelma tuntui utopistiselta toteutua. Jostain olen saanut rohkeutta uskaltaa, elää ja kokeilla siipiäni.

Tämä sairaus on sieltä, mutta… Millainen olisi tilanne, jos jäisin vain sairastamaan ja odottamaan parantumisen ihmettä? Unohtaisin muun, elämisen tässä hetkessä ja vähän unelmissakin.

Olen ihminen edelleen, jolla on unelmia ja haaveita. Elämäni muuttui vuosia sitten, mutta se ei ole syy jättää elämättä. Väkisin on moni asia muuttunut ja aika rajustikin, se on minun "ilmastonmuutokseni". Itselläni on myös velvollisuus oman tilanteeni käsittelemiseen ja muuttamiseen. Rohkeutta yrittää asioita, pelottaviakin.

Aivot tekevät töitä runsaasti ja se on hyvä asia. Pysyy virkeämpänä ja vaikeat ratkaisutilanteet antavat elämään haasteita. Toivottavasti dementia saa vastaiskun.

Ihmisellä on tunteita laidasta laitaan, niin minullakin. Sairaus on tehnyt omat mutkat matkaan, mutta se ei estä elämästä ja unelmien tekemisestä. Eikä unelmaa ole ainoastaan paraneminen, se on paljon muutakin.

Hmmm…. uutta unelmaa ”putkeen”.

Perjantai

2008-04-05T18:02:00.002+03:00

Viikko alkaa olla lopuillaan. Taas samanlainen viikko, tai ei ihan. Perjantai; jumpalle ja sitten Itäkeskukseen asioille, pitää ostaa kirjekuoria ja muuta. Olen vihdoin saanut suuren pitkäaikaisen haaveeni toteutettua ja jatkotoimet odottavat.

Jumpalta taksi vei suoraan ostoskeskukseen. Jestas, kun oli ihmisiä, olihan perjantai ja hullut päivät. Ihmiset olivat ihan sekaisin, en ymmärrä tuollaista ryntäystä tavaran perään. En ole koskaan ymmärtänyt, terveenäkään. Tekeekö tavara onnelliseksi?

Minun oli pakko mennä sinne, kun siellä voi liikkua pyörätuolilla ja ajankohta oli ainoa mahdollinen. Liikkuminen pyörätuolilla ei onnistu missä tahansa. Äkkiä ostokset ja sitten pois!!!

Jarruttaen. Jotain pitää syödä ja roskaruoka sai kelvata, ja sitten äkkiä ulos, pois sekopäiden jaloista. Silmätkin kiiluivat oudosti ja järki on kadonnut. Ihminen on outo otus.

Ulos ja pois ahdistavasta tilasta.

Ulkona, matkan varrella näin leskenlehtiä kukassa ja niistä piti siitä saada valokuvia. Kieli keskellä suuta, sormet täristen kuva tallentui kameralle (pitää katsoa tietokoneelta lopputulosta). Silmissä oli hiekkaa ja ilman saastetta, vaikka aurinkolasit olivat silmillä. Hmm.... aurinkolasit eivät anna suojaa noilta jutuilta. Ilmanlaatu oli erittäin kehnoa ja se tuntui silmissä ja keuhkoissa.

Poikkesin Lanternassa, tutkailemassa ilmanpuhdistajaa sekä patjaa. Aika hintavia ilmanpuhdistajat ovat, eikä oikein tietoa löytynyt. Pitää hakea netistä ja kestää tämä pienhiukkasten hyökkäys, köh!!!

Patjan löytyminen on sitten hankalaa. Itse en pysty kokeilemaan, joten arpapeliin en ryhdy jos epäilen patjan toimivuutta. On muuten vaikeaa löytää 120 cm leveää patjaa, tietyillä ehdoilla. Onhan niitä, mutta vaatii rahaa. Phuuh! Yöuni, kunpa saisin hyvän sellaisen, siis patjan osalta. Pitää selviytyä vanhalla, jossa keskellä on monttu. Ylösnousu on hankalaa, kun on montussa.

Kotimatka, n. 2,5 km, sujui pölyssä ja autojen päästämien katkujen seassa. On se kumma, kun keskelle jalkakäytävää pitää auto pysäköidä. Sähkärillä ohi kieli keskellä suuta tai sitten autojen sekaan kadulle, etten vain naarmuta arvokasta ”peltilehmää”. Mitähän liikennesäännöt tuosta pysäköinnistä sanovat? Vai onko kyse itsekkyydestä, laiskuudesta, välinpitämättömyydestä (minäminä) tai muusta syystä. Vuosia, vuosia, vuosia sitten (ennen nakkisotia), olin töissä autokoulussa. Ovatkohan liikennesäännöt muuttuneet?

Apteekkiin matka vei, ostamaan mm. hengityssuojainta. Kaikkea täytyy yrittää.

Kotona avustajani käänsi patjan toisinpäin, jotta monttu ei olisi niin syvä. Ainakaan vähään aikaan. Ihanaa on päästä itse ylös sängystä, jonain päivänä asiat ovat toisin.

Taidanpa pistää avustajan kirjoituspuuhiin, ainakin kirjekuoret. Käsialani on jo itsellenikin vaikeaa lukea ja käsin kirjoittaminen on väsyttävää.

Aika

2008-03-30T21:32:00.002+03:00

Aika, niin ihmeellinen asia

Tänään oli se päivä, tunti katosi kesän tieltä. Markkinat ja raha vaativat tunnin siirtoa, keväällä eteen - ja syksyllä taakse päin.

On kiire hankkia parempaa tavaraa, omaisuutta, parempaa mitä naapurilla on tai jotain muuta. Kiire ja aika!

Katselin vanhoja valokuvia, oli ennen. Välissä on aika tähän päivään.
Aika, mitä onkaan tapahtunut? Revin valokuvia. Mitä niillä on merkitystä? Vain tuottamassa pölyä. Muistoja, joku sanoo. Niin, muistoja. Entä jos ne muistot tekevät kipeää. Kuolemani jälkeen kuvat ovat riesa jälkeen jääville, kuten myös ajan myötä hankitut tavarat.

Kuvia katsellessani katseeni kiinnitti huomion jalkoihin ja käsiin. Näyttivät terveiltä ja toivat muistoja mieleeni. Kuvathan voivat valehdella.

Pysähtyneitä hetkiä, ilman pyörätuolia.

Tunti eteenpäin, mitä sillä saavuttaa? Terveyttä, ystäviä, hellyyttä, rakkautta…

Tunti, ei tuo jalkojani, käsiäni, puhettani, terveyttäni. On vain tämä tila, eivätkä markkinavoimat pelasta minua.

Masentaa, masentaa!!!

2008-03-24T22:40:00.002+02:00

Puheen tuottaminen on hankalaa ja nyt vielä tilanne on mennyt eteenpäin. Äänikin alkaa olla puuroa.

Äänetön otus.

Pieniä ilon hetkiä

2008-03-17T20:43:00.002+02:00

Eräänä päivänä mennessäni oikaisemaan ruotoni (päiväunille) tapahtui mieltä kuohuttavaa. Siirtyessäni työtuolista sänkyyn otin normaalin asennon ja varauduin heikoimpaan tilanteeseen.

Ponnistin… jestas sentään, jalkani kannattivat minua… minä seisoin hetken ja rojahdin sänkyyn. Onneksi sänkyyn, että ei lattialle. Seisoin hetken ilman tukea!!!

Sitä kun ei etukäteen tiedä, että tulee positiivisia yllätyksiä. Negatiivisia on tiuhaan tahtiin ja tietää jo, ettei hommat toimi.

Tiedän, etten parane, mutta tuollainen positiivinen tapahtuma antaa voimia toivoa ihmettä.
Kuntoutukseni kannattaa monessa suhteessa. Minussa olevat terveet lihakset toimivat.

Jeeeeee!

Miltä tuntuisi, jos ....

2008-03-13T16:57:00.002+02:00

Istun p-tuolissani keskellä olohuonetta. Katseeni kiertää huoneissa ja kuvittelen.

Kuvittelen, miltä tuntuisi kävellä huoneesta toiseen, ihan omilla jaloilla, ilman ongelmia. Makuuhuoneesta, olohuoneeseen, keittiöön ja eteisen kautta veskiin. Avata käytävään johtava ovi ihan normaalisti, juosta portaita edestakaisin.
Keittiössä laittaa ruokaa, olohuoneen sohvalla löhötä ja katsella telkkaria, koluta makuuhuoneessa olevia kaappeja, imuroida huoneiden lattioita, pestä pyykkiä…

Olen asunut tässä asunnossa 12/2001 lähtien, enkä ole koskaan kävellyt täällä ilman mitään apuvälineitä. Silloin kun muutin tähän, niin apuvälineinä oli kaksi kyynärsauvaa ja manuaalinen p-tuoli. Niin ja ne raskaat kokopitkät jalkatuet, jotka nyt lojuvat varastossa. Sielläkään, varastossa, en ole käynyt, p-tuolilla kyllä pääsen varastokäytävään.

Miltä tuntuisi, ihan itse, kävellä paljain jaloin ruohikossa, tai haudata itsensä hiekkaan, tai pulahtaa mereen uimaan kuumana kesäpäivänä, tai laulaa kilpaa lintujen kanssa …

Niitä haaveita on riittämiin ja ne ovat yksinkertaisia. Sellaisen terveen ihmisen tekemiä asioita, joita itsekin olen joskus tehnyt. Silloin en tiennyt, mitä tuleman pitää.

Eräänä päivänä olin päivälevolla ja kuuntelin musiikkia. Olin nukahtanut ja heräsin, kun levy oli loppunut. En ollut kuin muutaman minuutin untenmailla.

Tuli mieleeni ajatus ja toive. Voisinpa nukkua ikiuneen yhtä rauhallisesti, kuunnellen hyvää musiikkia ja olla omassa sängyssä ilman tuskia.

Toiveita on monenlaisia. Toiselle auto tai mammonaa. Minulle, tavallista tervettä arkea tasapainoisen mielen kanssa tai rauhaisa kuolema.

Pörräten

2008-03-01T12:17:00.004+02:00

Olihan minulla ajatuksena kirjoitta jostakin, mutta kadotin aiheen. Päässä pyörii monenlaista sekamelskaa. Joskus päässäni raivoaa myrsky.

Muistan kuinka rantalomamatkoillani lämmin tuuli hyväili ihoani, hiekalla maatessani tai kahvilan pöydässä istuessani.

Olenhan minä käynyt p-tuolilla Egyptissä Punaisenmeren rannalla, Tanskassa, Tallinnassa, Tukholmassa ja kotimaassa matkustellut. Haasteitahan reissut toivat ja vaativat kärsivällisyyttä ja runsaasti huumori mieltä. Tuolloin olin paremmassa kunnossa ja mieleni oli vahvempi. Nyt tuntuu kuin olisin väsyneempi ja rohkeuteni olisi kadoksissa. En tiedä, pääsenkö enää koskaan matkustelemaan maailmalla. Omia voimia kuuntelen ja kuitenkin toivon näkeväni vielä haaveitteni toteutuvan.

Kotona kaikki on niin turvallista ja tylsääkin. Joskus mieli tekee tepposia pelkästään olemisen takia. Onhan minulla avustaja, joka auttaa minua eikä jätä pulaan. Kaiken takana taitaa olla oma mieli ja omien asioiden muuttuminen.

On niin raskasta ymmärtää ja hyväksyä sitä tosiasiaa, että enää en ole kuin ennen. En voi lähteä yksin mihinkään, enkä silloin kun haluan. Kaikkea pitää suunnitella ja soittaa moneen paikkaan, ottaa pahin vaihtoehto huomioon….

Kaikkea ei voi ennakoida. Siitä tuli mieleeni eräs Tallinnan reissu.

Menomatka ja Tallinnassa olo sujui hyvin, mutta tullessa oli vitsit vähissä. Tulikin myrsky! Tallinnan päässä menimme kantosiipialukseen yläkerran kautta. Siis pääsin hyvin sisälle, mutta kuinka ollakaan, minun pitäisi päästä alakertaan, jotta pääsen paatista ulos kotisatamassa. Onni oli se, että olin manuaalilla liikkeellä. Paatin henkilökunta oli avulias, mutta pari hentoista miestä ei voi minulle mitään. He satuttavat selkänsä.

Kaksi heiveröistä miestä vieressäni ja totesin, ettei heistä ole apua asiassa. Portaat olivat todella jyrkät. Minun piti itse keksiä, miten pääsen alas (onneksi alas meno on helpompaa). Paatissa ei ollut hissiä. Portaiden yläpäässä iskin jarrut päälle ja sanoin henkilökunnalle, auttakaa minut yläportaalle istumaan. Minä tulin peffallani alas, yksi rappu kerrallaan, pitäen kaiteista kiinni. Toinen miehistä nosti jalkojani, sillä ne jarruttivat menoani. Ystäväni oli mukana ja kantoi vaatteita ja tavaraa alas. Hän oli kauhuissaan tuosta tilanteesta. Näky ei varmasti ollut hyvä, mutta yleisöä se kiinnosti, voi, voi kuului. Alas menin ja siellä minut nostettiin p-tuoliin. Peffani oli hellä!

Myrsky on tilanne, jolle ihminen on voimaton. Kuitenkin tuon paatin varustelu voisi olla toisenlainen, hissi olisi helpottanut minua ja kaltaisiani. Nykyisin p-tuolilla liikkuvia on paljon ja paikat tulee olla sen mukaiset.

Tuo reissu jäi mieleeni. Kuten myös Egyptin reissu, jossa tulivat eteen kulttuurin tuomat ongelmat. Muslimimaa… vammainen ja nainen… hmmm, hankala yhdistelmä turistinkin näkökulmasta. Myös opin kantapään kautta, että ulkomailla suomalainen ei auta suomalaista, jos on p-tuolin käyttäjä. Englantilaisia ja saksalaisia muistan lämmöllä.

Tanskan matkalla törmäsin siihen, että vaikka on pohjoismaa, niin asiat voivat olla erilaisia kuin kotimaassa. Sen voin sanoa, että tanskalaiset ovat todella mukavia ihmisiä, tällaiselle tuntemattomalle vammaiselle.

Kotimaa on kotimaa ja yllätyksiin saa täälläkin varautua, suurimmat ovat asenteet.

Puhunko vai olenko hiljaa?

2008-02-28T19:07:00.002+02:00

(Kahvia tekisi mieleni)

Puheeni on heikonlainen ja sen tuottaminen on rankkaa. Hiljaa ollessani, en huomaa ongelmaani. Kaikki tuntuu normaalilta. Siis jos ei oteta huomioon liikkumisvälinettäni. Mutta, kun avaan suuni!
Hiljaa ollessani kukaan ei luule minun olevan humalassa, kun puhuminen on kuin humalaisen.

Haluaisin puhua ja on niin paljon sanottavaa.

Mieleni on todella matalalla. Masennus iski voimalla - ei ääntä, ei hyvää mieltä. Hiljaisuutta ja ilmeetön kasvo edessä, ei tällaista ihmistä ole mukava jututtaa. Yksinäisyys iskee voimalla. Puhuttelija pakenee, samoin minä. En minä ole tyhmä, vain hidas.

Joku kysyy jotain, eikä malta odottaa. Kysyy toisen kerran erilailla, miten ihmeessä minä vastaan.

Haluatko kahvia, vai et!!?? Miten siihen vastataan ?? Miten ehdin vastata, juu vai ei. Itku siinä tulee ja pakenee hiljaisuuteen. Olkoon.

Mieleni ja minä itkemme hiljaisesti. Miksi ei voi kysyä yksinkertaisesti, haluanko kahvia. Odottaa vastausta, sillä sen antamiseen voi mennä hetki aikaa. Tuleeko maitoa? Sokeria?

Yksi kysymys kerrallaan, kiitos! ......... Ei, joko tai!

Pistä teippi suun eteen ja ole päivä puhumatta. Niin ja sormet kiinni toisiinsa. Miltä tuntuu?

Kirjoita, sanovat. Juu kirjoitan, mutta se ei ole sama asia. Sitä paitsi kirjoittaminen on joskus hankalaa. Yllättävää, ei ole lauseita kuvaamaan tunnetiloja, vaikka sanat ovat olemassa. Entä kun sormet ovat väsyneet, eivätkä jaksa kirjoittaa. Kuka malttaa odottaa lauseen valmistumista?

On inhaa, kun tehdään kesken lausetta päätelmiä lauseen sisällöstä. Tuollaisessa tilanteessa pitää todella toinen tuntea hyvin, jotta tietää mitä toinen haluaa sanoa.

Minä haluan…

Mitäkö haluan? Elämäni takaisin! Se mikä oli ennen sairastumistani.

Halvattu, minä haluan, että et tallo ihmisyyttäni! Mitä päättelit?!

Kop, kop, onko ketään kotona...

2008-02-23T15:54:00.002+02:00

Tänään paistaa aurinko ja kevät tulee muutaman hetken päästä. Elämä voittaa! Vai voittaako? Millainen elämä minulla silloin on? Kuinka paljon olen riippuvainen toisen henkilön avusta? Onnistuuko sängystä nousu ilman apua, entä se veskissä käynti, syöminen, pukeminen, entä hampaiden pesu, hiusten harjaus…

Pohdin ristiriitaa. Eläin kun kärsii, niin lopetetaan. Muuten voidaan syyttää eläinrääkkäyksestä. Osaako eläin puhua ihmisten kieltä? Ei osaa, mutta sillä on tunteet. Ei se osaa sanoa, että haluaa elää, vaikka eläminen tuottaa tuskaa, tai tuskaa ei ole. Eläin ei ole ihminen.
Toisaalta, ihminen kuuluu eläinkuntaan. Ei kasvikuntaan tai kivikuntaan, sen opin koulussa. Vai, onko ihminen ihmiskuntaan kuuluva? Jos on, niin julmuus asuu ihmisen maailmassa. Kuinka herkästi puututaan eläinten kohteluun, kunnioittamiseen jne., mutta entä sairas / rajotteinen ihminen.

Entä ihminen, joka ei voi ilmaista mitenkään tuntemuksiaan? Ei puhu, ei nosta kättä, ei kirjoita. Kuka ymmärtää ilmeettömän kasvon sanomaa, joissa lihas ei liiku? Joku siirtää peiton päälle, vaikka on kuuma, tai antaa vettä vaikka ei ole jano. Hän, sairas ihminen, tajuaa kaiken ja kärsii. Mikä on ihmisarvo?

Olen onnellisessa asemassa, kun vielä tänään voin tehdä asioita itse. Tässä eräänä päivänä huomasin, että väsymys valtaa mieleni ja kehoni. Se on raskasta ja tuntuu kipeältä. Itku on usein läsnä. Iloinen ihminen siirtyy pikkuhiljaa taka-alalle ja suru astuu varkain kehooni. Miten minä toimin, kun en jaksa, en kykene. Entä, kun olen yrittänyt itseni väsyksiin… putoan lattialle? Olen siinä, kunnes joku ... joskus tulee.

Minulle on annettu yksi elämä elettäväksi ja jonain päivänä kuolema korjaa kasvattamani sadon. Lääkärit haluavat pitää minut hengissä, elämän nimissä. Minun kohdallani, ihmisrääkkäystä, suorastaan kidutusta!
Yhteiskunta on rakennettu terveille ja terveiden ehdoilla. Miksi ei uskalleta ja osata ajatella, että ihminen on muuttuvainen tahtomattaan.
Eläminen ei pysähdy nuoruuden ikään tai keski-ikään, eikä terveyteen tai liikuntakykyyn. Kop, kop, onko maalaisjärkeä olemassa?

Eilen metroasemalla metrojunaa odotellessa, luokseni tuli mies kysyen. – Mikä sinut on vammauttanut? Mitä minä vastasin. - En ole vammainen, olen saanut sairauden joka on vienyt liikuntakyvyn. Sairaus on iskenyt lihaksiin.

Tuskin hän sitä ymmärsi, sillä en jaksanut puhua niin kovalla äänellä, että hän olisi kuullut kunnolla. Enkä jaksanut toistaa sanojani tai tarkentaa sanomaani.

Kuka puhuu puolestani, kuka selittää mitä on ALS? Kuka sanoo minun ymmärtävän kysymyksen, mutta lihasten toimimattomuus on vienyt kyvyn puhua? Kuka laittaa paleleviin käsiin hanskat tai kuka uskaltaa antaa yksinäiseen sydämeen lämpöä? Kuka sanoo, etten ole tyhmä?

Lehdessä on ollut uutinen, että kolme vuotta kuolleena ollut ihminen löytyi kodistaan. Eikö häntä ollut kukaan kaivannut? Kaipaako minua, kun olen kuollut? Kuka on oveni takana; läheinen, ystävä vai ulosottomies, poliisi, sosiaalityöntekijä. Vai tv-kamera - ei sellainen, enhän ole julkkis.

Onko minulla muuta, kuin tämä sairaus? Vielä tässä hetkessä on vahva elämän halu ja jaksan herätä uuteen aamuun. Kuitenkin on pieni sisäinen ajatus, etten aamulla heräisi. Haluaisin nukkua ilman ensiapuryhmän puuhastelua ympärilläni.

Päivä päivältä toimintoni heikkenevät.

Jonain päivänä, jolloin aurinko paistaa ja luonto elää, kaikkea tuota katson ikkunan takaa ja toivon…

Lääkettä

2008-02-21T12:12:00.003+02:00

Luin Porras -lehdestä, että on mahdollinen lääkeyhdistelmä keksitty tähän sairauteen. Se hidastaisi taudin etenemistä. Sivuvaikutuksina kerrottiin vaikka mitä, ja aika pahojakin.
Olisinko valmis ottamaan riskin, että als hidastuisi ja saisin jotain muuta lisäksi?

Kuvitellaan. (Hmm... ei tarvi kuvitella, on arkipäivää jo nyt.)

Yksineläjä joutuu sairaalaan. Puhe on heikko, tuskin kuultava. Miten tulen ymmärretyksi? Kun jo nyt kohtelu on mitä on. Hoidetaanko minua isovarpaasta, vaikka ongelma on sormessa.

Entä, jos lääke onkin suuri pettymys, miten mieli siihen reagoi? Ei varmasti hyvin ja siitäkin tulee lisäongelmia. Mieli ja keho kulkevat käsikädessä.

Ottaisinko hidastavaa lääkettä, jossa on paljon pahoja sivuvaikutuksia? Olen tuota asiaa miettinyt kauan ja tullut omaan ratkaisuuni. Minun ratkaisuni on minun. Aivoni toimivat täydellä teholla, luulisin. Mieleni on järkevä ja selkeä tekemään omat valinnat.
Jo nyt tämä istuminen on tuonut lisäongelmia, eikä terveydenhoito kohdistu sairaisiin ihmisiin. Pitää olla terve sairastava.

Tuskin minun aikana keksitään parannusta tähän tautiin. Tässä ja nyt, tahdon elää mahdollisimman täysipainoista ja laadukasta elämää.

Mahdollisuus ihmeen tekevään lääkkeeseen varmasti on olemassa, mutta se vie oman aikansa. Realistinen olen, mutta myös haaveilija.

Tässä päivässä tutkailen käsivarressa olevaa outoa näppylää. Onkohan yöllä joku ötökkä hyökännyt kimppuuni. Pusikkohommat olen jättänyt kykeneville, joten se ei ole syy.

Ai, nythän on talvi.

Ystävänpäivä

2008-02-14T11:18:00.002+02:00

Rakas Ystävä

Sumun helliessä ihoa
katse kiirii unelmaa

tasapainoon
kuiskauksetkin saa,

itseäsi älä taita
mieltäsi vangitse

kiireelle ajatustasi anna,

katso, tunne
tulee tuuli lempeämpi

kehosi lepää, mielesi huokaa

sydämesi lempeyttä lepattaa
hymysi huulia kutittaa,

pisaran kirkkaus silmissä
ystävyyden kuva sanoissa,

olet minulle
aurinko, kuu ja tähdet.

Ilon vai surun aihe?

2008-02-02T11:20:00.000+02:00

Jumppa alkoi vihdoin ja olin todella kankea. Kuinka muutama kuukausi voi tehdä ihmisestä tönkön. Vasen olkapää on alkanut reistailla ja se hyppii välillä pois lumpiosta. Äh!! Ne lihakset. Vasen puoli on se tervein.

Samalla reissulla punnittiin. Olen laihtunut hurjasti, taisi olla 6 kg. En tiedän hypinkö riemusta vai matelenko surusta. Tämä on niin kaksijakoista. Tekisi mieleni iloita…. jokin kuitenkin takoo takaraivossa – älä iloitse.

ALS laihduttaa ja en saisi laihtua. Diabetes 2 vaatii laihtumaan (laihtumisesta huolimatta sokeriarvot eivät ole laskeneet). En ole edes laihduttanut itseäni, taitaa lihakset olla kadonneet.

Jumpalla, vaikka avustetulla, on merkitystä minun lihaksilleni. Niille terveille, jotka vielä pelaavat. Olen huomannut, että lihasten väheneminen on vaikuttanut mm. sängyssä kääntymiseen. Homma ei suju niin kuin ennen. Sama tilanne on yleensäkin siirtymisissä. Paino pudonnut, mutta samalla on tullut nuo ongelmat. Keveämpää minää on helpompi nostella, mutta siihen tarvitaan lihaksia.

Ulkoisesti vielä olen ihmisen näköinen, sisäisesti haisevaa mössöä.

Niin, kuolema on edessä joka tapauksessa. Kuitenkin herää kysymys. Miten minä elän tätä elämääni? Kumpaa minä tottelen ALSia vai diabetes 2:ta? Vai jotain muuta, vatsan toimintaani? Sydämen lyöntejä, verenpainetta, hengitystä?

Mielenkiintoista. Niinhän on ”terveilläkin”, mutta entä ALSin kanssa elävällä?

Elämäni on tasapainottelua, jotta eläisin. Joskus ovat voimat loppu, henkinen jaksaminen on kiven alla. Enkä pysty sitä kiveä nostamaa.

Pelottaa!

Vertainen

2008-01-24T11:00:00.000+02:00

Mitä sinulle kuuluu?

Kysymys, joka tuntuu arkiselta kysymykseltä. Sen voi esittää kuka tahansa, kenelle tahansa. Terve tai sairas, vammainen tai vammaton. Kun kaksi ihmistä tai enemmän kohtaa niin puhutaan ja vaihdetaan kuulumisia. Siitä voi alkaa vertaistoiminta. Olla saajana ja antajana.

Diagnoosin saadessa ihminen kadottaa nykyhetken. Katoaa tuntemattomaan. Päivän tekemiset ovat sumun sekainen tilanne. Ajatus, ”miksi – miksi minä? Maailmassa ei ole toista, joka sairastaa tätä sairautta, tai on joutunut kokemaan jotain tällaista kamalaa. Olen yksin.”

Olin pitkään ilman diagnoosia ja olin totaalisesti tuuliajolla. Silloisen lääkärin antaman vinkin johdosta otin yhteyden yhdistykseen. Puhuminen on minut pelastanut pysyvältä pahalta ololta, terveenäkin. Ilman diagnoosia, en tuntenut kuuluvani mihinkään. Yllätyin suuresti, kuinka yhdistyksessä eri sairautta sairastavat ottivat omakseen. Sain puhua. Se puhuminen ei aina ollut sairauteen liittyvää, siinä saattoi olla nauruakin. Eli, ihan tavallista elämää.

Jokaisella meistä on tarve selviytyä vaikeasta tilanteesta. Puhuminen samassa tilanteessa olevan kanssa kannattaa. Se ei paranna, mutta helpottaa ja sieltä voi löytää vinkkejä elämän kiemuroihin, selviytymiseen.

Puhun paljon, tai puhuin, en vain kertoakseni toiselle mitä minulla on mielessäni. Puhun ääneen, jotta itse kuulisin tunteeni ja tarpeeni. Puhumiseen liittyy riski, jos puhuu ihmiselle, jolla ei ole kokemusta esim. sairaudesta, hän saattaa suhtautua kertomaan yllättävästi. Nauraen, pilkaten, ivaten, peläten tai holhoten.

Vertainen kuuntelee toisella tavalla, ei naura tuntemuksille.

Vertaistuki antoi minulle työkaluja arkipäivään. Sain puhua tuskaani vertaisille, sillä huomasi lähipiirini kärsivän minun tuskani. Jotkut ystävät ovat hylänneet, eivät uskalla kuunnella sitä tunnetta, joka asuu sairaan sisällä.

Arkipäivän tekemiset ja olemiset antavat haasteita sairastavalle / vammaiselle. Kullan arvoista on jakaa hetki toisen samanlaisen kanssa.

Kohtaaminen käytävällä, kaksi pyörätuolissa olijaa. Toinen puhuu, toinen vaikenee – ei pysty puhumaan. Kädestä kiinni pitäen, hapuileva halaus ja katse silmiin. Ei sanoja, vain tunne aidosta ihmisestä ja aavistuksesta.

Entä jos ei pysty puhumaan?

Netin kautta olen saavuttanut ihmisiä. Heitä on kaikkialla. Ei välttämättä kasvotusten puhuminen ole ainoa tapa jutella asioista. Kaikki eivät pysty puhumaan, jolloin kirjoittaminen on vaihtoehto. Itsellänikin puheen tuottaminen on välillä vaikeaa, joten nykyaika on antanut uuden mahdollisuuden. Vertaiskeskustelua minulle ovat nettikeskustelutkin.

Vertaiselta saamat vinkit antavat avun ja mahdollisuuden. Olen saanut paljon vinkkejä ja kannustusta. Kadun ylittäminen tai pukeminen, vatsan toiminta tai tunteiden kirjavuus, ovat vain osa haasteista. Itse olen saanut vahvistusta selviämiseen ja saman tunteen antaminen on haasteeni.

Käytännön asioiden toimivuuden voimavara on henkinen jaksaminen. Olen usein huomannut sanapari henkinen jaksaminen, on tabu. Itselleni olen saanut henkisen jaksamisen kautta voimia jaksaa tavallisissa rutiineissa.

Olen vertainen vertaisten joukossa, saaja ja antaja.

Ultrassa

2008-01-18T21:34:00.000+02:00

Tänään vihdoin, pitkän ajan jälkeen pääsin ylävatsaultraan. Aika oli puoli yksitoista, sisälle pääsin joskus kahdentoista paikkeilla.

Pukuhuoneeseen pääsin sähkärilläni hyvin ja yläkroppa paljaaksi. Olin valmiina tulevaan haasteeseen. Tutkimuspöytä laskettiin alas, jee - oli liikkuva.

Avustajani oli mukana (onneksi), mutta silti hoitaja tuli säheltämään siirtotilanteessa. Vaikka ilmoitimme pärjäävämme kahdestaan. Tilanne oli vähän hankala, mutta selvittiin. Eikä hoitajakaan saanut vammoja. On erittäin tärkeää, että kuunnellaan, eikä tyrkytetä omaa apua.

Lääkäri tuli ja tervehti asiallisesti, teki tutkimusta. Selitin asioita hänelle. Hoitaja oli selittänyt meille, että tutkivat vain mitä lähetteessä on, joten lisäjutut pitää määrätä eri lähetteellä.

Lääkäri käski kääntyä vasemmalle kyljelle. Avustajani auttoi kääntövaiheessa ja jäi pitämään minua paikallaan. Makasin ihan tutkimuspöydän reunalla.

Ollessani selin lääkäriin, hän kysyi; asunko laitoksessa? Kysymyksen hän esitti vielä avustajalleni. Näin hänen ilmeensä. Se tilanne oli todella epämiellyttävä. Avustajani sanoi kipakalla äänelle, ei asu. Miksi ensimmäisenä oletetaan minun olevan laitospotilas?? Tekee minut kiukkuiseksi. Onhan totta, että en ole tilastollinen ihminen.

Tutkimuksissa ei ollut mitään, joka olisi selittänyt ongelmani. Äh!

Hoitaja tuli taas auttamaan siirrossa. Sanoimme, että me selviämme kahdestaan. Silti hän tuli mukaan kuvioon. Puettuani pääsin ulos, vihdoinkin. Piti koukata terveyskeskuksen kautta ja varata aika lääkärin puhelinsoittoon. Pitää jutella lääkärin kanssa tuloksista.

Kotimatkalla pohdin avustajani kanssa noita lääkärin sanoja. Miksi lääkärikin puhuu avustajalleni, minusta? Niin kuin en olisi olemassa. Miksi pitää ensimmäisenä ajatella, että olen laitosasumisessa?

Ne asenteet taitavat jyllätä terveydenalan ihmisilläkin!

Ruoka-aika 11.00 -14.00

2008-01-17T17:29:00.000+02:00

Tänään kokeillaan ruokapalvelua. On sellainen yhden päivän lounastesti.

Minulla on aikuisiän diabetes tablettihoidolla, joten ruokailu pitäisi tapahtua tiettyyn aikaan. Olen tehnyt itselleni ”aikataulun” vain tuon takia. Nyt elimistö kaipaa ruokaa ( klo 12.00).
Jos tuo aikahaarukka on tuollainen (11.00 - 14.00), niin kaikki menee pieleen. Yhdeltä menen päivälevolle.
Etenkin nyt levon tarve on valtava, kun viime yö oli tuon vatsan takia uneton.

Tarvitsen ruokaa ja unta.

Tuo aikahaarukka voi sopia terveille, mutta minulle ei. Entä jos ruoka ei tulekaan?? No, eiköhän tämä yksi päivä mene tässä odotellessa.

Piti syödä vähän, jotta jaksaa lounasta odottaa. Tuli sellainen tunne, että tuleekohan ollenkaan.

Vajaa tunti aikaa. Menee jännäksi, ihan pää tulee kipeäksi. Väsyttää.

13.23 ei
13:36 ei
13:50 ei

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^

Tuliko?? Ei tullut!

Tai sitten kuvittelen kaiken.

Kuolema

2008-01-16T22:34:00.000+02:00

Television uutisissa kerrottiin kuolemasta tehtävästä ohjelmasta, joka esitetään sitten kun valmistuu. Kerrottiin myös siitä, kuinka ohjelma on etukäteen herättänyt voimakkaita tunteita. Jopa perustetaan kriisipuhelin. Eikö nykyihminen selviä mistään? Onko nykyihminen menettänyt todellisuuden tajun elämään, omiin tunteisiin?

Sain marraskuussa 2001 ”kuoleman tuomion”. Tilastollisesti elinaika olisi 2-5 vuotta.

Sairaalan sängyssä maatessani ajattelin, että huomenna olen kuollut. Ei minulla ole tulevaisuutta tämän hetken jälkeen. Samaan hetkeen nielin kiukkuani, miksi lääkäri sanoa töksäytti: huomenta - teillä on ALS. Muistan kuinka päässäni sihisi ja sumeni. Minä hiljenin ja nielin tyhjää. ”Onkohan sängyn alla olevat kyynärsauvat vielä paikallaan”.

Ei ollut ketään lohduttamassa tai pitämässä kädestä kiinni. Ei lääkärikään ollut inhimillinen. Ei ollut kriisiapua.

Mitä kuolema on minulle?

En ole enää täällä, silloin en tunne, en ajattele, en hengitä, en halaa… Silloin en ole.

Kuolema kuuluu elämään, aina. Parantumattoman sairauden edessä kuolema tulee konkreettisemmaksi, todellisemmaksi, lähemmäksi. Miksi? Onko se niin, että suunnitellaan ikuisuuden elämää. Kuvitellaan olevansa ikuisia. Pelkoa?

Eihän huomisestakaan tiedä mitä tapahtuu, eikö se pelota? Huominen on tuntematon.

Olin tehnyt suunnitelmia elämäni varalle. Muutin työn perässä etelään ja ajattelin jatkavani matkaa Eurooppaan. Suunnitelmissa oli muutakin. Sitten yllättäen ilmoitettiin diagnoosi sairaudesta, joka johtaa kuolemaan. Kaikki suunnitelmat hävisivät.

Sairaalan sängyssä maatessani en enää suunnitellut tulevaisuutta. Tai ehkä suunnittelin – kuolemaani. Surisiko minua kukaan? Minähän kuolen huomenna tänne sairaalaan, sokissa ei osaa muuta ajatella. Kukaan ei tiedä etukäteen kuolemastani ja jälkikäteen, minulle sillä ei ollut merkitystä.

Tänään, on kulunut vuosia tuosta diagnoosista. En ole vielä kuollut.

En tiedän huomisesta, mutta kuolema ei ole se pahin minulle. Elämä tuo suurimmat tuskat. Millainen on aika ennen kuolemaa? Se minua huolettaa enemmän, kuin kuolema.

En omaa tarvetta lähteä pois, sillä elämä on tässä ja nyt.

Sumussa?

2008-01-12T18:47:00.000+02:00

Tänään pääsen ulos ja otan kameran mukaani.

Sormet eivät oikein ”taivu” pieniin näppäimiin tai vipuihin. Kuvakulmat ovat haasteellisia, sähkärillä ei pääse lähelle kohdetta, eikä kamerassa ole sellaisia ominaisuuksia, jotka helpottaisivat kuvaamista.
Sormet kangistuvat kylmässä, mutta periksi en anna. Haluan kuvata hetkiä luonnossa, oli sää mikä tahansa.

Tänään on sumua ja kuvaamiselle on haasteita. Etenkin, kohmeisten sormien vuoksi ja kameran asettamien rajoitusten vuoksi.

Kehoni (minulla on keho, en ole vielä ruumis) ja mieleni, kuin kamera ja kohmeiset sormet.
Keho ei toimi kuin ennen ja ulkoiset puitteet tekevät lisää ongelmia. Ennen kehossani oli toimintaa moneen juttuun, rämpimään siellä ja täällä. Juurakkojen yli hyppimistä tai kosketella sammaleen pintaa.

Aika mielenkiintoinen asetelma, keho ja ruumis. Lääketieteessä ja yleisessä puheissa, ihmisen kehosta puhutaan ruumiina. Ruumiin osat, kädet, jalat, jne. Itse käsitän ruumiin elottomana sanana, joka liittyy kuolemaan. Hengettömään ihmiseen. Miksi yleiskielessä sanotaan kehonrakentaja ei ruumiinrakentaja. Hetki, taisin poiketa aiheesta.

Mieleni matkustaa monessa ajassa, siinä mitä oli ja mitä on nyt. Onhan tuo mielikuvitus olemassa.
Riittääkö se?? Pakko, sillä muuta mahdollisuutta ei ole. Kuinka monta kyyneltä olen vuodattanut, kun mikään ei ole niin kuin ennen. Mieleni huutaa, vaikka suuni vaikenee.

Kameran kanssa heiluessa ulkona, luonto tulee mukaan sisällekin. Hetkiin, jolloin ei pääse ulos. Silmissä näkee luonnon hetket ja muistaa tunteen. Sen tunteen, joka kaipaa mennyttä aikaa, jolloin kaikki oli hyvin. Vai oliko? Pettääkö muistini?

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ulkona tuli käytyä.

Sumua oli hetken, mutta sitten tuli rankka vesisade. Tammikuinen vesisade, yksi niistä monista. Pari kuvaa ehdin ottaa ja sitten kiireesti kauppaan. Ensin kuitenkin suutariin, joka oli kiinni.

Olen ostanut oven kaukosäätimeen patterin tai kaksi, eikä kumpikaan ollut sopiva. Olihan minulla malli mukana, mutta siltikin ostos epäonnistui. Erikoispattereita. Suutarilta löysin yhden ja sekin oli sopimaton. Tarkoitus oli saada rahat pois. No se jäi toiseen kertaan.

Onneksi vanha patteri toimii vielä ja saan ovet avattua. Sitten kun patteri loppuu, niin ovet pysyy kiinni.

Viides päivä 2008

2008-01-05T15:47:00.000+02:00

Mitä kaikkea on mielessäni, sitä en edes itsekään ihan tajua. Vuosi on vaihtunut ja minä olen edelleen täällä, vaikka diagnoosin saanti hetkellä ajattelin lyhyempää elämää.

Viime vuoden loppu oli liian rankkaa, tai oli jo kesästä alkaen. Onko vahvuutta vai heikkoutta taistella olemisesta?

Tuli mieleeni uuden vuoden aaton aaton (sunnuntai) käynti päivystävällä. Taaskaan ei ollut ongelmani tutkinnassa, vaan aivan muu.
Lääkäri oli kiinnostunut minun muististani. Miten on muistin laita, mikä päivä on tänään?? Taisin suuttua ja sanoin, että muistissani ei ole vikaa ja päivä on 30.12. sunnuntai. Hän ihmetteli lääkkeitteni vähyyttä, vain yksi lääke.

Olenko jo dementoitunut? Sellainen tunne tuli tuolla lääkärissä. Epäilikö hän, etten tiedä omasta olostani ja kehoni toiminnoista. Sellaisia ihmisiä varmasti on, mutta jokin muu tapa olisi asiallista ottaa käyttöön, tuo loukkasi.

Ei ole minun syyni, jos ei tutkita sitä mikä on ongelma. Ei se tee minun muistiani huonoksi. Tässä ajassa taidan olla vääränlainen ihminen.

Mikä minä olen, kun en ole terveiden kirjoissa? Vai olenko??

Minulla on ALS ja sen kanssa elän ja yritän saada itselleni tasapainon, jotta elämäni olisi edes omissa silmissäni arvokasta.

Taistelen joka päivä oikeudesta elämään, oikeudesta taistelen. Miksi pitää taistella? Voimat riittävät tähän hetkeen, yhteen päivään kerrallaan.

On niin helppoa sulkeutua neljän seinän sisälle ja niin vaikeaa kelata ovesta ulos, ihmisten ilmoille.

Mieleni matelee ja itku on kaverini. Keho ei ole kipeä, vaan mieleni. Tänään on päivä, jolloin kaipaan olkapäätä itkeäkseni. Kaipaan lohdutuksen sanoja, en pakenevia jalkoja. Kaipaan pään silitystä, hiljaista läsnäoloa. Kaipaan sanoja, tekoja, lohdutusta.

Jakajaa.

Vierssä pino laskuja kertoo, olen olemassa.

Lamppu ja ohjain

2007-12-29T22:04:00.000+02:00

Pimeää hommaa ja jäykkää toimintaa.

Jostain kumman syystä lamppuni ovat palaneet tiheään tahtiin. Puolen vuoden sisällä vaihdettu monta lappua samoihin lamppuihin. ööö siis, lamppuja lamppuihin.

Sitten on vielä tämän sisäsähkärin tsoistikki (ohjain), joka taas jumittui ja leventää tuolin leveyttä.

Yöllä herään ja on kiire vessaan.

Valot tulee yöpöydän lamppuun, toimii. Sitten kiireesti pöntölle. Ups! Oven pieli.
Uusi yritys ja kiire saa nyt unohtua. Kieli keskellä suuta ja rauhallisesti oviaukon läpi. Silmissä vielä uni ja mieli on peiton alla. Sisällä takoo veski, veski… Onneksi käytävän yövalo toimii, pieni tuike lattian rajassa. Muista, käytävä on kapea ja ohjain leveällä.

Veski, veski, veskiiiiiiiii… Ota rauhallisesti ettei seinät lähde mukaan, niin ja tuo ovi vessaan. Voihan rähmä! Ohjain levällään ja pitäisi päästä oviaukosta läpi. Raaaauhallisesti.

Haa, sisällä.

Onkohan sillä väliä, onko yö vai päivä. Päivälläkin on niin pimeää ja lamput ”pimahtelee”.

Onko täällä kummituksia?

A-rapussa olisi apu lähellä, mutta kun en kuulu systeemiin. Näin pieni asia, kuin lampun vaihto olisi jo hoitunut.

Mietin, että jos on puhelinhälytys pelastuslaitokselle, niin onko tämä hätätapaus? Sitä systeemiä minulle on ehdotettu. Hoitaako se lampun vaihdon tai vääntävätkö yhtä ruuvia tästä ohjaimesta?

Spekulointia, niinpä.

Odotan maanantaihin ja avustajan tuloon. Kesää kaipaan, ihan käytännönkin syystä.

Eräänä päivänä joulukuussa 2007

2007-12-26T22:02:00.000+02:00

Olen kesästä asti vaatinut pääsyä ylävatsan ultraääneen. No ajan olen nyt vihdoin saanut 18.1.2008. Ylävatsani turpoaa ja oikea puoli on tuskaa täysi. Nyt myös vasen puoli osoittaa oireita. Lääkärissä olen käynyt, terkkarissa. Jooh! Ei ole vikaa, istumisen syytä, mutta ota kipulääkettä; sanoi lääkäri.

Yhtenä yönä taas valvoin ja kärsin, vatsa oli kuin ilmapallo. Aamulla soitin terkkariin ja pyysin ohjeita, kotihoitoon. He tilasivat minulle kiireettömän ambulanssin. Piti mennä tutkimuksiin ja minä olin onnellinen, nyt selviää missä on vika. Saan hoitoa ja ohjeita.

Makasin koko päivän samassa asennossa. Päätyä kyllä nostettiin ja laskettiin. Veskitarpeille pääsin, kun hoitajilla oli tilaisuus. Saattoi kestää, vaikka ennakoin. Ja minä kyykin kolmen hoitajan tuijottaessa minua. Yksityisyydestä ei tietoakaan. Kolme naista sähläsi ympärilläni, avustajani tekee sen yksin mitä nuo kolme kuuntelematta. Annoin ohjeita, mutta eivät he kuunnelleet ja meinasi tulla vahinkoja. Avustajani kuuntelee.

Niin, kuuntelemisesta tuli mieleeni. Kerroin moneen kertaan ylävatsani ongelmasta. He tutkivat alavatsaa. Eivät edes uskoneet, kun sanoin, ettei minulla ole ongelmaa siellä, vaan ylävatsassa ja oikeassa kyljessä.

Sitten oli taas luonnollisten tarpeiden aika. Henkilökunta oli vaihtunut. Eivät kuunnelleet taaskaan. Kun vihdoin ja viimein heikolla äänelläni sain vaatimukseni perille, kuulin erään hoitajan sanovan, se oli sittenkin oikeassa. Sillä lauseella, muiden asioiden suhteen, ei ollut merkitystä. (Olin terkkarissa ilman avustajaa).

Se päivä oli karmea, syömistä en saanut. Olin syönyt edellisenä iltana ja minulla oli todella nälkä! Ja minulla on vielä diabetes, lääkkeitä en voinut ottaa tyhjään mahaan. Vettä sain tipoittain, kun pyysin sitä. Eräs hoitaja pyöri huoneessa karkkia syöden.

Siinä sitä makasin ja valkoista seinää tuijottelin tai olin luomet kiinni ja yritin ajatella jotain muuta.

Lääkärikin vaihtui ja taas selitin ylävatsa ongelman. Mutta kun edellinen lääkäri on tutkinut alavatsaa, sanoi lääkäri. Vaadin, että ylävatsaa tutkitaan. Ei tutkittu! Kun koe tulokset olivat puhtaat, niin otettiin uusi koe. Rumasana!!
Kotiin pääsy oli ongelma, kun aamulla ei ambulanssiin otettu manuaalia mukaan, tuolin saa kasaan. Pieneen tilaan.

Kun on ollut ilman ruokaa ja kohdeltu miten kohdeltu, niin siinä taisin pahasti ärähtää. Lähti ääntä, mutta tapahtuikin.

Pääsin vihdoin kotiin syömään ja veskiin ilman tuijottavia katseita. Ja vielä ihan ite.

Mukana oli edelleen se ylävatsavaiva.

Joulu

2007-12-24T14:32:00.000+02:00

Moni viettää joulua aidosti vai tavan vuoksi? Paljon on ihmisiä, joille perinteiden noudattaminen on tärkeää. Se heille suotakoon.

Entä he, joilla perinnettä ei ole? Onko se perinne? Pakosta vai vapaaehtoisesti?

Yksinäisyyttä, kipeitä muistoja, ei ketään lähellä tai ovat pitkän ja vaikean matkan päässä. Hänellä, joka miettii miten uskaltaisi tilata ambulanssin, jotta saisi jotain apua tuskaansa. Hän ei uskalla pilata heidän jouluaan.
Heillä, joilla ei ole rahaa joululeipään, saati kinkkuun tai loheen, tai niihin jouluisiin herkkuihin joita mainostetaan kaikkialla. Entä joululahjat? Millainen heillä on joulu?

Muotia on ostaa lahjaksi lehmä, lammas, tai antaa aikaa, hoitaa …. Kuka sellaista tekee? He joilla on ajatus, mutta onko tarkoitus toteuttaa aika tai hoiva.

Onko tämäkin muoti-ilmiö?

Hiljaisuus huokuu seinillä

ei ole kiirettä
ei käsiä halaamassa

läsnä.

Kuinka pitkä on tämä aika.

Pitkä.

Mieli

2007-11-28T10:47:00.000+02:00

Mitä sisälläni tapahtuu? Fysiikka on sairas ja toisaltaan olen hyvässä kunnossa. Siis ne terveet lihakset ja niissä on voimaa. Mutta … mieleni!

Mielessä ei ole lihaksia, ei näkyvää fysiikkaa. Mielen kipu ei näy ihmisille tai se kuitataan; no se on nyt muutenkin omituinen.

Mielen kipu voi olla sisällä ihan hiljaa, ei huuda ääneen. Ulkoinen verho suojaa sisäistä tilaa. Peite voi olla iloinen ja sisällä tuska istuu lujemmin, kuin järki.

Pienistä asioista kasaan itselleni taakkaa, kuin rangaistakseni itseäni jostain. Miksi? Huomataanko minut silloin paremmin?

Olen kuullut monen sanovan; sinä olet vahva, selviät! Minä itse koen nuo sana muuna kuin kannustuksena. Se on konsti välttää vaikea tilanne ja paeta. Kun minulta kysytään, kuinka voin. En uskalla sanoa totuutta, ettei ihmiset katoaisi ympäriltäni. Tiedän kuinka he pelkäävät, mutta niin minäkin.

Mikä minä olen?

Vanha kääkkä ja rajotteinen, jolla ei ole enää mahdollisuuksia missään asiassa, työssä, rakkaudessa, tunteissa, toiminnoissa...

Olen ihminen, ainakin synnyin sellaiseksi. Sairastuttuani, mikä minä olen? Entä naiseuteni, tunteeni, tarvitsenko rakkauden kosketusta.
Juu, niinhän jotkut sanovat, olen ihminen ja rakkauskin on sallittua.

Onko todellisuus muuta kuin pakenevia askeleita?

Terveenä ollessa pääsin itse rakkautta kohden, tänään … Sanoja en löydä.

Olen ihminen!

Mieli.

Kuinka paljon tuohon pieneen sanaan mahtuukaan. Se on ihmisen kokoinen asia. Kirvelee, kipuilee, eikä sanoja ole kertomaan sitä oloa joka sisällä asuu. Sinne mahtuu myös positiivisia tunteita, mutta missä ne ovat?

Onko sairas / rajotteinen / vammainen ihminen tilaston mukaan käyttäytyvä, pitääkö hänen olla itseensä sulkeutunut. Vain neljä seinää ja tyhjyys tunteissa, kuin tsompi. Yhteiskunta ja ympäristö sanelevat säännöt ja jos et ole sitä mitä joku terve määrittelee, olet kaiken ulkopuolella.

Mieli kipuilee kaikesta tästä. Oma toiminta on kokonaan muuttunut; olen toisen avustettavana, syöminen onnistuu jotenkin ja veskissä käynti, toinen pesee ja suihkuttaa, joku siivoaa ja imuroi, ulos meneminen on oma sou.
Entä se, kun on portaita esteenä, invawc on täytetty pesuaineilla tai muulla tavaralla. Paljon on muutakin, tässä vain muutama. Itsenäisyyttä ei enää ole.

Onko ihme, että mieli järkkyy?
Eikä siihen ole saatavana apua. Vain fyysisen muutoksen ymmärretään jotenkin, mutta se psyykepuoli on ihan hunningolla. Sille jopa nauretaan ja vähätellään. Se ymmärretään jotenkin fyysisesti terveen ihmisen kohdalla, mutta sairas / rajotteinen / vammainen, on tämän ymmärryksen ulkopuolella.

Pään sively, hentoinen kosketus harteilla, käsivarsilla, käsissä, saa aikaan kyyneleet silmiin. Tunne, että minusta välitetään. Olen ihminen, joka tarvitsee kosketusta. Iho ja mieli odottavat kosketusta.

Mieli kaipaa huoltoa, siinä missä ihmisen keho ruokaa.

Phuuh

2007-11-27T21:34:00.000+02:00

Phuuh, se on vuodeksi ohi ja nyt odotetaan.

Tänään sain itseni viemään kuntoutushakemuksen Kelaan. Kuinka henkisesti loppu olenkaan.

Virkailija oli avuttoman oloinen ihminen, olisikohan uusi työntekijä. Jostain ilmestyi toinen henkilö. En tiedä miten tulee käymään, ei auta kuin odotella.

Olen ihan loppu tästä hakemusten vai ovatko ne anomuksia vai todisteita sairaudestani, papereiden täyttämisestä. Miksi ei riitä lääkärin tekemä diagnoosi?

Miksi tunnen itseni syylliseksi.

Rakas Ystäväni

2007-11-16T19:51:00.000+02:00

Luonto on riisunut kesäasunsa ja on valmis vastaanottamaan tulevan kylmyyden ja pimeyden. Aika on astunut alas syksyisissä puiden lehdissä. Ihmisen elämässä on myös vuodenajat.

Toissa päivänä sanottiin ääneen tiedossani oleva totuus. Kadonneita lihaksia. Aikaa sitten olen huomannut itsessäni tapahtuneet muutokset ja nyt ääneen sanottuna, totuus koski kovasti sisintäni. Muutoksia on paljon ja toiminnot ovat muuttuneet huonompaan suuntaan. Nyt on käytävä keskustelua itsensä kanssa, jotta löytyisi ymmärrys tapahtuneeseen.

Mieleni on matalaa tasoa ollut jonkin aikaa. Viime viikon maanantaina selvisi, ettei minulla ole kolmeen kuukauteen jumppaa. Tulevastakaan ei ole vielä tietoa, siis hyväksyykö Kela kuntoutushakemukseni. Nöyristelen elämän perusarvojen edessä. Kuinka käy liikeratojeni, käsien nostamisen, syömisen, jne. Minulle fyysinen kuntoutus on ollut pelastus monessa suhteessa; fyysisessä toiminnassa, sosiaalisessa elämässä, pääsystä pois kotoa, jatkoaikana elämälle. Tämä yksin asuminen on ollut mahdollista näin pitkään. Nyt on pistettävä jäljellä olevat asiat uuteen tarkasteluun ja mietittävä tulevaa.

Sinä Ystäväni tiedät, etten anna periksi helpolla. Joskus vain omat voimat loppuvat ja sumussa kulkemisesta tulee arkea. Ei näe, ei halua nähdä, ei ole voimaa nähdä mahdollisuuksia.

Onko tämä viimeinen tapaamisemme näissä merkeissä, sitä en tiedä. Asiat ovat toisin ja tulevaisuus on kuin kiikkulaudalla olemista. Moni asia on elämässäni muuttunut, suurin niistä on elämä itse. Tunteiden ristiaallokossa on vain yritettävä jatkaa matkaa.

Kuinka hauras on elämä.

Minulle merkitsee paljon, että olen saanut pitää Sinut lähelläni ja ystävänäni.

Vaikeiden hetkien jälkeen olkoon elämässäsi ilon kosketusta.

Rakkaudella, Ystäväsi

Heikoin lenkki ketjussa kertoo vahvuuden

2007-11-14T15:35:00.000+02:00

Perustuslaki kieltää syrjimisen. Miksi minä kuitenkin olen syrjitty? Ai niin, olen rajotteinen, vammainen, sairas. Tahtomattani.

Pelinappula äänien ja sympatian kalastelussa. Totta se on, vaalien alla yhdeksän hyvää ja kymmenen kaunista.

Mikäli oikein muistan, on kansanedustajilla avustajat.

Tuli sellainen näky silmiini, mielikuvitus kun saa aikaan näkyjä.

Eduskunnassa tärkeä äänestys meneillä, kansanedustajan palkat. Edustajat kiinni tuoleissaan, jalat ja kädet eivät nouse, suun edessä teippiä, silmillä aurinkolasit. Kansanedustajan avustajat määrätty shopailemaan edustajan nimissä, ilman mitään rajoitusta. Ei apua läsnä.

Äänestys alkaa, siis liksaa on tulossa lisää, kun painaa jaa –näppäintä.

Mitä salissa tapahtuu? Epätoivon tuskaa ja rumaa jälkeä; ihmisiä tuoleineen kaatuu, kuhmuja siellä ja täällä, haavoja ikäviä. Ambulanssit valmiina odottamassa. Voih. Rahaa ei ollutkaan polttoaineeseen ja paikalla huonosti palkattuja hanslankareita.

Kuinka todellista on vammaiselle / rajotteiselle / sairaalle avustajan tarve. Kun kädet eivät toimi - ei voi itse syödä, kun ei voi kävellä - ei pääse suojaan, kun ei voi puhua - ei voi kertoa pään olevan hankalassa asennossa tai tunteista läheiselle. Kun ei näe - kadun ylittäminen ei ole turvallinen ja kun ei voi kuulla - ei linnun laulua ole kuultavissa. Hengittää, mutta riittääkö se?

Ihmishenki on tärkeää, juu´u, mutta mitä on sen jälkeen. Karmea diagnoosi ja apua luvataan auliisti. Ei mene ihan näin. Aina on jokin este jälkihoidolle. Asenteet vai raha, vai molemmat?

Ihmisarvon määritys on kirjavaa. Onko ihmisarvo kiinni mammonasta tai arvosta?

Onko päättäjillä ymmärrystä, mitä tarkoittaa vammaisen henkilökohtainen avustaja?
Henkilökohtainen avustaja on erittäin kallisarvoinen asia vammaiselle / rajotteiselle / sairaalle.

Avustajan työ on vastuullista, sillä hänen ”käsissään” on elävä, tunteva ihminen. Ehkä juuri se ihminen, jonka henki on pelastettu elämään.

Aikoinaan koulunpenkillä ollessani opetettiin, että ketjun heikoin lenkki kertoo ketjun vahvuuden.

Mielestäni sama pätee yhteiskunnan voimassa. Yhteiskunta koostuu yksilöistä.

Voihan räkä!

2007-11-05T20:37:00.000+02:00

Allasta 30 t / v, fysioterapiaa (kuivajumppa) 30 t / v ja lymfa 30 t / v.

Tänään kaikki loppu!!

Laitoskuntoutus oli tältä vuodelta hylätty ja minä tollo en tajunnut, että mitä kaikkiaan se vaikuttaa elämääni. Tuo avokuntoutus ei riittänyt alkuunkaan ja nyt olen 3 kk ilman kuntoutusta.

Voihan räkä!!!

Jos laitoskuntoutus olisi ollut, niin tuo avokuntoutusmäärä olisi riittänyt. Vielä kun ottaa huomioon lomat (jumpparien) ja muut muutokset.

Masentavaa, masentavaa!

Olenko kirottu?

Meneillä on lääkekuuri, jo kolmas tälle vuodelle. Jonkun mielestä vain virtsatietulehdus. Itse tiedän miltä tuntuu, kun se menee munuaisiin. Tuska on karmea!!

Tuo jumpan loppuminen pelottaa. Meneekö toimintakykyni lopullisesti?? Apua!

Mikähän tämän tarkoitus on? Ei ainakaan jalosta minua paremmaksi. Kuluttaa loppuun. Kunpa loppu olisi nopea ja tuskaton.

Sanotaan; taistele, taistele!............ Millä ihmeen rahkeilla minä taistelen?

2007-11-01T10:34:00.000+02:00

Tulee hymypäivä

Annan
harmauden koskettaa mieltäni

se koskee, tekee kipeää

itken, mutta
silloin tiedän

säteen merkityksen,

jonain päivänä
harmauden jälkeen

tulee ilo.

"Makaa kuin härski silli...."

2007-10-28T10:49:00.000+02:00

Rakkauselämä, onko sitä enää olemassa? Sisältää monta tunnetta ja tilannetta. Sairaus vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiin. Tunne ei ole lihas.
Ihminen on kokonaisuus lihaa, luuta, tunnetta, tarpeita, jne. Lihasten toiminta siis heikkenee ja loppuu, jalat eivät toimi, eikä kädet hyväile. Toimiiko huulet suudellessa?

Diagnoosi hetkellä ei tällaiset asiat tule mieleen, ei lähimainkaan. Viisi vuotta meni, etten uskaltanut kunnolla ajatella asiaa. Tai joo, sekalaista pölinää oli elämä, mitä kaikkea siihen liittyi. Sen myönnän, että kaipasin paljon läheisyyttä ja kaipaan vieläkin.
Kosketusta ilman inhoa ja hyväksikäyttöä. Nämä toimimattomat lihakset tekevät minut avuttomaksi. Turvallisuus on tärkeä asia. Olen kahlittu ilman näkyviä kahleita.

Huomaan ohittaneeni tuon viiden vuoden paalun, kohta umpeutuu kuusi vuotta. Miten tästä jatkan elämääni. Sillä sitä minun on tehtävä ja opeteltava uusi tapa elää.

Arki askareissa homma toimii, astioiden ja pyykin pesu, ruokahuolto, siivous, jne. kaikki tuo on hoidettu. Entä rakkaus, läheisyys, suutelemisen tarve, ihon kosketus (muuten kuin peseytyminen), niin ja puhumattakaan fyysisestä rakkaudesta. Kuinka tuo on mahdollista? Saako sellaista edes haluta?

Perinteinen malli, aviomies on ainoa ja oikea. Entä kun ei ole aviopuolisoa ja olet vammainen? Siinä on pähkinä purtavaksi. Onko puoliso turvallinen?

Illalla kun vedän itseni peiton alle, tulee joskus mieleeni, että jos siinä olisi joku vieressä, niin miten onnistuisi minun kääntyminen. En onnistu, sillä tarvitsen tilaa tälle ruholle. Tai jos toinen haluaa lähemmäs, siinä olen ja makaan kuin härski silli.

Matkalla elämässä

2007-10-21T13:52:00.000+03:00

Luulee
elävänsä ikuisesti

leveillä poluilla
unohtaen tekojensa taakan

kapea kantoinen taival
suon jälkeen

tuska suurin
ihmisellä itsellään,

tätäkö taakkaa valmis
iäisyyden kantamaan.

Miettimisen aihe

2007-10-17T18:57:00.000+03:00

Puhutaan rasismista eri väristä ihmistä kohtaan. Se on yleisesti käytetty ajatusmaailma: valkoinen vastaan muu väri, tai puhekieli on eri, kuin on valtaväestön. Papereissa sanotaan, että rasismi on myös muutakin. Miksi sitä muuta ei oteta puheenaiheeksi?

Olin tänään ulkona ihan yksin, sain itse jopa vaatetta päälle ja ei ku ulos punaposkia hakemaan. Tuuli vilpoisasti, joten sähkäri ja minä lähdimme etsimään tuuletonta paikkaa.

Pyörin tutuissa ympyröissä ja suunnistin myös vähän kauemmas. Alueelle jossa asuu rahakasta väkeä. Sille alueelle oli kaupunki tehnyt ulkoilualueen pitkospuineen ja portaineen. Maa on kosteaa ja upottavaa, joten pitkospuut olivat tarpeen. Sähkärillä ei ollut sinne asiaa, mutta pieni väylä oli tehty veden rajaan asti, jonne pääsin hyvin.
Alueelle on tehty uusi jalkapallokenttä ja sen viereen lapsia varten kiipeilyteline. Tilaa on paljon.

Ajelin sähkärilläni rauhallisesti ja katselin maisemia. Yhtäkkiä alkoi kuulua outoa mölinää, en välittänyt siitä. Taisi olla lapsia leikkimässä.

Menin rantaan ja katselin lintujen touhua. Poistuessani paikalta oli hiljaista, mutta kohta alkoi möly kun tulin kevyenliikenteen väylälle. Vastaani tuli kaksi poikaa (n. 14 v). He olivat ihan ok, mutta huutelivat kiipeilytelineelle päin. En kiinnittänyt siihen enempää huomiota.

Sitten kuulin mölinän seasta huudon; tule sillä tuolilla tänne. He mölisivät ja huutelivat minulle. Käänsin itseni suoraan heihin päin, välimatkaa oli n 100 m. Otin kännykän ja yritin soittaa ja kuulin huudon; se osaa puhua puhelimeen. Ei kuulu tänne. … Siis huusivat minulle, sekä mölinä oli tarkoitettu minulle. Ihan kuin apinalauma olisi ollut irti. No, se loppui kun minä poistuin.

Lapsia. Silti minulle tuli paha olo.

Pahoitin mieleni, vaikka vain halusin itselleni punaiset posket ulkoilusta. Tulihan ne, höystettynä pahalla mielellä. Olisi pitänyt olla kävelevä kaverina, niin tuota mölinää ei olisi ollut. Lapset oppivat käytöstapoja monelta taholta, kuten vanhemmiltaan. Vai onko rahalla ja maineella niin suuri valta, että unohtuu lapsen kasvatus?

Itse olen kasvattanut yhden lapsen periaatteella kaikki ovat arvokkaita ihmisiä, erilaisuudesta huolimatta. Hän kasvattaa oman lapsensa samalla asenteella, joka ilahduttaa minua suuresti.

Pähkäilyn pähkäilyä

2007-10-11T19:49:00.000+03:00

Suomessa lapset ovat hyvässä huomassa jo kohdussa. Vuosien varrella terveyttä tarkkaillaan ja lapsi saa huomion. Hyvä niin.
Työssä olevat aikuisten terveys on tärkeä kaikille. Apuja tulee helpommin. Tiedän, olen ollut työelämässä yli 30 vuotta.

Nyt, en ole enää työssä ja olen niin heitteelle jätetty. Tuo tunne ei ole mukava. Olenko edes eläin? Halloo, eläimiäkin kohdellaan paremmin. Tietenkin on aina olemassa poikkeuksia.

Ilman omaa syytäni olen sairas, mutta aistin ympärilläni runsaasti syyllistäviä asenteita. Mikä on arvoni nyt? Tiedän vastauksen, en tuota mitään olen vain kuluerä. Hmmm… Miksihän minun pitää maksan pienestä eläkkeestä paljon veroa? Enkä saa kunnolla terveyspalveluja. Säästetään ja kidutetaan.

Olen ollut työelämässä kauan ja maksanut veroa. Sairauslomalla ei ole koskaan ollut väärin perustein. Tämän sairauden tiimoilta kerroin tilanteeni aina pomolleni ja työkavereille, en salannut (tilanteeni näki paljaalla silmällä).
Itkin, kun tuntui siltä ja nauroinkin aika paljon, paljonpaljon. Minua kohdeltiin upeasti, se tuntui hyvältä. Olin ihminen ja tärkeä.

Entä nyt? Mikä minut muutti?

Alussa jaksoin taistella oikeuksieni puolesta, mutta nyt ympäristö ja sairauteni ovat vieneet voimia ja taistelutahto on nollassa. Siis taistella! Miksi pitää taistella? Taidan viedä terveiden markkinoilta rahat ja siksi pitää todistaa olevansa sairas, rajotteinen. Haa, väläys; olen työllistäjä byrokratiassa.

Valtavasti on kysymyksiä jäljellä ja päätelmiä joutuu itse tekemään, ovat ne sitten oikeita tai vääriä, ei ole muuta mahdollisuutta. Kysymällä selviää, sanotaan, mutta jos ei anneta vastauksia. Mitä siitä seuraa?

Terveyden hoito, ei ku sairauden hoito on nyt tapetilla. Miten se onkaan?
Ihmisen pitää todella sairastua, että saisi apua. Mitähän tuolla terveyden hoidolla tarkoitetaan? Hoidetaanko terveyttä vai sairautta?

Minunkin diabetekseni pitää olla paha, jotta asiat muuttuisivat kohdallani.

Taidan jankuttaa samaa asiaa aina, aina ja aina….

"Istumisen ihanuus"

2007-10-11T10:50:00.000+03:00

Tänään vihdoinkin pääsin terveyskeskuslääkäriin.

Tuo kumpu vain kasvaa ja minä laihdun. Kesästä lähtien on ollut ajoittain karmeita kipuja tuolla vatsan suunnassa. Huoh!! Olen asiasta puhunut lääkärille jo 1,5 vuotta sitten, sain särkylääkettä. Ei tutkittu, ei mitään.

Nyt oli uusi omalääkäri ja hän oli todella asiallinen ja tutkiva, sekä kuuntelin tällaista tönkköpuhujaa.

Tutkimusten mukaan olen terve, ei ole mitään vikaa! Lääkäri esitti kysymyksen, jos sittenkin tällä sairaudella on vaikutusta sisäelimiin, suolistoon. Niin, mihin todella tämä sairaus vaikuttaa? Suoraan tai epäsuoraan?

Istua on helppo. Kun tekee sitä joka päivä, niin ei se naurata. Sisuskalut ovat aina väärässä paikassa. jtredfiefdiefdkmdsjkirfe = paljon rumia sanoja.

Istua tuolissa ja olla tekevinään jotain.

Olen kuullut sanat (terveen suusta), helppohan sun on kun istut. Teki mieleni potkasta nilkkaan.

Matalapaine

2007-10-04T11:33:00.000+03:00

Eilen oli päivä jolloin olin iloinen. Hetken luulin, että siitä alkaa nousu, olenhan ollut todella matalapaineessa. Sain b-lausunnon ensi vuoden kuntoutusta varten ja toivo heräsi, että jos sittenkin. Tämä vuosi on ollut kamala. Täyttelen uuden hakemuksen, sitten kun…

Tänä aamuna elämisen ilon oras ropisi lattialle.

Olen itse ajanut ystävät läheltäni. Ulkoinen vaje on ymmärrettävissä jotenkin, se nähdään. Sisällä olevaa pahaa oloa ei nähdä.

Miksi minä olen tällainen? Miksi en pysty enää pitämään ystäviä? Minä erkanen ihmisistä ja niitä ystävistä, joita on vielä jäljellä.

Puhe on hankalaa ja itkun yrittäessä, puheesta ei tule mitään. Taistelen arkielämän kanssa ja ystävät jäävät taka-alalle. Taitaa oma lapsikin ja lapsenlapsi jäädä pimentoon. Onneksi tyttäreni ymmärtää minun tilanteeni, eikä syyllistä siitä minua. Ystävyys on hankalampi asia, vaatii selityksiä enemmän.

Onhan olemassa sähköposti, mutta mitä minä kirjoittaisin siihen? Kirjoittaisinko, että kaikki on hyvin? Vai mieleni on mutavellin sisällä?

Mitä ystävä haluaa kuulla? Sen, kuinka häntä kannustetaan hankalassa tilanteessa eteenpäin. Mutta, kun minä en aina jaksa sitä!

Sitä paitsi, minun elämästä on tullut tylsää. Oletko ollut jumpalla? Se on yleisin kysymys. Eihän minulla ole elämää!

Jossakin vaiheessa oli erittäin tyytyväinen kaikkeen, on koti, ruokaa, jumppaa, tietokone, tv, koti, ruokaa, jumppaa, tietokone, tv…. ja pystyn kotona olemaan yksin.

Yllättäen huomaa, ettei minulla ole enää muuta jäljellä.

Yläkertaan on muuttanut uudet asukkaat, tai uusi asukas, askelista sen kuulee. Se taitaa olla minun olemiseni kohokohta, tai mietin, toimiikohan ovi, kun menen jumpalle.

Enää ei ole mahdollisuutta mennä ja tulla. Aina pitää miettiä; miten minä pääsen, onko avustaja saannilla, tuleeko taksi, missä pääsen veskiin, pääsenkö pyörätuolilla tapaamaan ystäviä…

Uudet virikkeet. Mitä ne ovat??? Mistä niitä saa??? Ulos tekisi mieleni, mutta tämä Suomen kylmyys vaatii pukeutumaan lämpimästi. Pukeutumiseen tarvitsen apua.

Ystäville on tuskallista katsella tällaista mutaan hautautunutta. Ymmärrän sen täysin. Entä minä? Minä olen itsekäs, kun ajattelen vain itseäni.

Kirjoittaminen, siihenkään ei aina löydy inspiraatiota. Lukeminen, höh! Telkan katselua, tietokoneella olemista ja sättäillä netissä. Onhan sekin tärkeää, mutta haluaisin elämää ennen kuolemaa.

Huomaan istuvani pyörätuolissa ja tuijottavani tyhjyyteen.

Tekniikan alle piilotettu tunne

2007-09-30T21:54:00.000+03:00

Koneellinen ilmanvaihto, astianpesukone, tv, mikroaaltouuni, tekniikkaa… Arkitoimet ovat huomioitu. Apuvälineet monenmoiset ja tekniikasta on apua monessa. Niistä en valita.

Tekeekö tekniikka onnelliseksi? Auttaa monessa asiassa ja tässä tilassa on hyödyllinen, niin päivällä kuin yölläkin.

Tuo digiboxi on taas rikki ja takuuaika ummessa. Mikähän väläys tuokin oli? Voi olla hyväkin juttu, mutta keskeneräinen. Nytkin vielä tietyt kanavat ovat kadonneet, eilen illalla klo 21.00 aivan itsestään. Maksan televisioluvan, saakohan rahaa takaisin kun kanavat eivät näy? Tuskin! Vihaiseksi tekee.

Tekniikka on loistavaa, jos ei ole ”maanantaikappale”.

Olenkohan minä maanantaikappale? Vaikka laskelmien mukaan syntymäpäivänä oli keskiviikko.

Olen ihminen, en tekniikkaa.

Elämäni on ollut monen kirjavaa ja siihen on mahtunut niin suruja kuin ilojakin. Minulle on sanottu, eikö ole ihanaa, että on kokenut kaikenlaista. Nyt voi muistella, että tulipa koettua sekin.

Niinkö!!!

Elin elämääni ja koin hyviä asioita. Tänään haluan niitä samoja asioita, sillä ne olivat hyviä, en halua vain muistella. En ole kiikkustuolissa istuva ja mennyttä muisteleva. Sitä paitsi, olen pyörätuolissa. Minä olen parhaassa iässä ja minulla olisi mahdollisuus kokea ja tuntea. Niin, koen ja tunnen nytkin. Huokaus!

Tunteet. Mitä ne ovat?

Karkuun juokseva rakkaus, jota kiinni ei saa. Pyörätuoli ja sairaus, pelottava yhdistelmä. Karkuun!! ”Ei sille kannata rakkautta antaa, sehän kuolee kohta.”

Kaukana asuvat läheiset, jotka elävät omaa elämää. Suku, ihana asia – mutta, onko aina hyvä? Hekin tarvitsevat oman elämän. Rakkaushalaus.

Ikkunan takaa katsottuna näkee elämää, oma koti alkaa tuntua tunkkaiselta (enkä tarkoita, etteikö olisi tuuletettu). Olisi ihanaa tuulettaa palkeitaan, myös puhumalla.

Paleleva sydän, paleleva mieli.

Teennäistä huolenpitoa. Oven sulkemisen jälkeen, poissa silmistä poissa mielestä.

Keittiö on olemassa ja lattia on likainen, vaikka vasta on puhdistettu.

Kiukkua, kun sapettaa tämä kaikki.

Pelkokerroin ja selviytyjä

2007-09-29T12:55:00.000+03:00

Televisiossa on jos minkälaista kilpailua ja palkintoina rahaa, tai rahalla ostettavaa palvelua. Mistä sitä rahaa riittää tuohon?

Ihmiset menevät vapaaehtoisesti autiolle saarelle, tai tekevät ennätyksiä, tai voittavat ihmeellisiä pelkojaan. Ja palkintona rahaa, rahaa, mainetta. Lehdet jahtaavat voittajia ja häviäjiä ja siltä väliltä. Lööpit huutavat isoilla otsikoilla, kuka teki mitäkin ja kuka oli kenenkin sängyssä tai teltassa, suuteli, söi ja joku ryyppäsi, piereskeli.

Tarvitaan jotain, tahdotaan olla jotain, kun oma elämä on niin tylsää. Lähdetään hakemaan haasteita. Matkalle maailman ympäri ja rahaa vain vähän, mutta palkintona on paljon rahaa ja mainetta.

Haasteita on ihan tavallisessa elämässä; liikenteessä, asenteissa, byrokratiassa, lääkärit, isot ja pienet montut ja muut lukuisat ongelmat.

Miksi ei järjestetä kilpailuita, kuinka selviää rajotteinen ihminen tässä elämässä, jonka ovat rakentaneet terveet.

Entä jos, istutetaan terveet ihmiset tuoliin, laitetaan 20 kg:n lyijypainot jalkoihin ja käsiin, päähän 5 kg:n panta ja teipataan suu kiinni ja sanotaan, elä tässä yhteiskunnassa yksi kuukausi, taitaa yksi viikko tai päivä olla riittävä vaihtoehto. Aloita tyhjästä elämän kasaaminen, päivisin, öisin, aamuin ja illoin.

Ai niin, kipua, nöyryytystä, anelun tuskaa, henkistä kipua, jne. ei heille voi antaa.
Tulisikohan nuo tunteet matkan varrella, kun toinen pyyhkii pyllyn pöntöllä käynnin jälkeen.
Entä kun lusikka tai haarukka ei mene suuhun ja on nälkä. Kotona olemiseen vaaditaan taistelua, eikä ole puhettakaan hiusten kampaamisesta tai muuten hygienian hoidosta.
Kadun toisella puolen on jotain mitä haluaisi nähdä, mutta sinne pääsy on mahdotonta, tai todella hankalaa ja vaarallistakin.

Olen itse ollut terve ja toimiva, huomasinko silloin nuo ongelmat? Tiesin niiden olemassaolon, mutta en kokenut niitä silloin omakohtaisesti.
Kunnioitin ihmisiä, jotka jaksoivat elää rajaotteisena tässä yhteiskunnassa. Ja ihmettelin asenteiden määrää, jo silloin.

Tämä elämä on enemmän kuin seikkailu autiolla saarella ilman ruokaa tai matojen syöntiä selvitäkseen omista peloistaan. Tai matka maailman ympäri -kilpailu.

Taistelua rahasta, sitä tämä on. Raha, jolla saa apua arkielämään.

Perusoikeuteen tässä yhteiskunnassa. Olisiko olemassa kilpailua minulle, jonka voittaisin ja saisin rahaa esim. apuun (palelee näin kylmällä) tai, että saisin oman lääkärin (yksityisen).

Jos asiat olisivat toisin päin, enemmistönä olisivat rajotteiset, olisiko silloin asiat toisin?

Ristiriita. Rahaa on, mutta kenelle se annetaan?

Miksi tulee itku, kun syötävä tippuu lattialle?

2007-09-27T16:43:00.000+03:00

Ajan tuolilla keksien päälle ja ulisen tuskasta!

Tuskallista, mutta ei vaarallista. Niin, ei vaarallista, fyysisesti. Henkisesti sitäkin enemmän.

Olin keittiössäni ja laitoin iltapäiväkahvia. Avohyllyllä on syötävää, helposti saatavilla. Hyllyllä oli kahvin kanssa sopivaa syötävää, herkullistakin. Hyllyllä oli muutakin, avoin suolakeksipaketti. Yllättäen se oli lattialla.

Katsoin alas ja itkin. Miksi olen kykenemätön toimimaan, en voi nostaa niitä lattialta. Oli pakko ajaa päältä painavalla sähköisellä työtuolilla. Lattialla valtavasti muruja ja renkaissa lisää samaa moskaa, joka leviää ympäri huushollia. Keksit olivat muuttuneet moskaksi, niitä ei enää syöty.

Olinhan joskus saanut lattialta paistetun broiskun palasia ja syönyt ne, uudelleen maustettuna. Lattian kautta suuhun, minulla taitaa olla aikamoinen vastustuskyky.
Näitä pudonneita keksejä en enää voinut syödä. Kahvi ei edes maistunut miltään. Suussani oli kuumia perunoita ja suolavettä. En minä itkenyt menettämiä keksejäni.

Menin siivouskomerolleni ja otin harjan käteeni. Sillä jotenkin sohin muruset ja keksit seinän vierelle. Siinä ne ovat, kunnes avustaja tulee, huomenna. Pölyimurin käyttö ei enää onnistu omin voimin.

Itkuni yltyi.

Olen voimaton tällaisen pienen asian edessä, en ole mitään. Joku voi sanoa, että eihän se mitään, ei ole vaarallista. Mutta se ei ole ´eihän se mitään`.

Henkisesti olen lattialla itsekin ja totuus on ajanut ylitseni. En olisi koskaan uskonut, kuinka näin pieni asia voi tuntua suurelta. Itkeminenkin on vaikeaa, henki tahtoo loppua. Itku muistuttaa suden ulvontaa. Kieltämättä sekin on kauniimpaa kuunneltavaa, kuin on ihmisen epätoivoinen ulina ja paniikinomainen hengen veto.

Sisälläni etoo ja päätä särkee. Tervettä naurattaa tämä koominen valitus, ehkä minuakin huomenna.
Tänään itken / ulisen ja vaivun itsesääliin. Saamaton, voimaton, kykenemätön, turha, ei ihminen, ei kelpaa mihinkään…!

Olen vammainen.

Tarjotaan halvalla - asenteita!

2007-09-20T13:12:00.000+03:00

Asenne, se on ilmaista. Näin minä ajattelen, mutta ympäristö hinnoittelee senkin.
Onhan ihan selvää, kun ja jos asenteet olisivat suvaitsevaisia, ymmärtäviä tai edes jonkin verran tajuaisivat erilaisuuden olemassaolon ja ne vaikeudet, niin siitä olisi hyötyä. Jopa rahallisesti.

Tulee mieleeni junaan meneminen tai siitä poistuleminen p-tuolilla. Tarvitaan erillinen hissi ja sen tarpeen ilmoittaminen pitää muistaa tehdä. Hissi ei toimi, entä sitten? Työntekijöillä on todella töitä nostaa ihminen vaunuun, miten nyt parhaaksi näkee. Ai niin, tuli mieleeni, entä p-tuolin käyttäjän turvallisuus? Entä työntekijöiden turvallisuus?

”Ei kuulu tehtäviin” Saattaa käydä niin, että p-tuolia käyttävä henkilö voi jäädä lähtevästä junasta kun ei pääse junaan. Äh! Miksi asiat pitää tehdä vaikeaksi?

Tai wc:n toimimattomuus voi olla syy. Tietääkö edes ”terve” ihminen, milloin luonnolliset tarpeet yllättää? Veski toimiikin, mutta tieto konnareilla on ollut tuollainen jo jonkin aikaa. Huoh. Miksi tieto ei voi olla oikea, tai päivitetty ajan tasalle?
Asenne; ei sen väliä, ei kiinnosta. Ups, taisi unohtua. Usein vedotaan unohdukseen, mutta eikö työssä pidä tehdä työ hyvin? Jatkuva selittely unohduksesta juoruaa jostain muusta.

Eräällä asemalla, on hissi, mutta pitää muistaa ilmoittaa sen tarpeesta. Kerran meinasin jäädä junasta, kun virkailijalla oli huono päivä. Olin nimittäin luottanut toisen virkailijan sanaan ja hän ei ollutkaan ilmoittanut ko. asemalle minun hissin tarvettani – jotta pääsisin asemalaiturille. Tulevaisuudessa muistan, älä luota, vaan hoida itse.

Onhan olemassa yksi junatyyppi, johon pääsee ilman hissiä. Siellä on pari paikkaa tuolille, mutta sekin pitää ”parhaassa” tapauksessa taistella lastenrattailta itselle. Onko tämä oikein? Jälleen kerran taistella paikasta.

Asenne elämässä, kadun esteet, jalkakäytävien reunat. Tuosta tulikin mieleeni. Eräs tapahtuma, niistä lukuisista. Risteys, lukuisten joukossa, oli ylitettävänä. Hain matalinta kohtaa ja se löytyi ihan reunasta. Hienosti yli, ups. Vasta puolella ei ollutkaan matalaa kohtaa mistä mennä yli. Ei kuin liikenteen sekaan ja hiukan kiertämään. Autoille on rakennettu matalia kohtia ylittää jalkakäytävä!! Juu´u!
Onko turvallisuus vain autoilla ja niiden kuskeilla? Kuskit ovat suojassa auton sisällä, sinne ei sada, ei tuule, ei ole kylmä… siellä on turvassa p-tuolin käyttäjältä.

Asenteita on aina olemassa, mutta niiden muokkaaminen on joskus paikallaan. Onhan ihminen muokattu markkinayhteiskuntaan sopivaksi. Miksi tämä asennemuokkaus on hankalaa? Ai niin, siitä ei vissiin synny rahaa!
Tiedän myös kuinka on asenteita ruokaan, tapaan pestä itseä, alkoholiin, aatteisiin… lista on pitkä. Kuitenkin täytyisi olla mukana maalaisjärkeä, ainakin julkisilla paikoilla ja palveluilla.

Monessa paikassa ja tilanteessa asenne ratkaisisi tilanteen, jopa ilmaiseksi. Tulisi halvemmaksi tehdä paikat heti kaikille sopivaksi, kun jälkeenpäin miettiä ratkaisuja. Tuhlata rahaa suunnitteluun ja pähkäilyyn miten homma hoidettaisiin. Tulee taatusti kalliiksi, varmasti. Ja taas ovat rajoiteteiset syyllisiä, kuluerään.
Kerran seurasin erästä tilannetta. Oli portaat ja vieressä liuska. Enemmistö kävelevistä käytti liuskaa. Mitä tuosta pitäisi ajatella?

Ajatella, juu. Entä terveyden palvelut? Onko rajoitteinen ihminen ihminen, vai jotain joka joutaa kärsimään ilman apua. Pompotellaan edestakaisin ja aina selittää uudelleen sama stoori, puhekin kun takkuaa.
Tiedän erään sairaalan, josta ei löytynyt inva-wc:tä, eikä vaksi tiennyt sen olemassaoloa. Voihan rumasana!

Asenne - siinä suurin ongelma!

(pitääkö vain rajoitteisella ihmisellä olla joustoa "terveiden" seassa?)

Nyt tuli ukonilma.

Vuositarkastus

2007-09-11T20:53:00.000+03:00

Vuodeksi on ohi. Käynti hus:ssa oli perinteinen ja meni perinteisen kaavan mukaan. Lääkäri myöhässä, mutta asiallinen ja ystävällinen. Vielä väkisinkin vanhaa nimeäni käyttivät, vaikka ”kirjoissa ja kansissa” oli oikein. Tuosta ex-nimestä itse olen päässyt hyvin irti.

Taivaalla leijuu kolme punaista kuumailmapalloa. Olisi kiva päästä kyytiin, näkökenttä olisi varmasti erilainen. Katsoisiko sitä omaa elämäänsä toisin?

Ai niin, taas sormeni kirjoittelevat harhapolkuja. Välillä harhailen, tainnut jäädä päälle ”edellisestä” elämästäni. Tänään oli myös WTC –tapauksen 6 –vuosipäivä.

Niin se vuositarkastus. Kaiken tiesin jo entuudestaan, mutta piti käydä lääkärissä sillä Kela vaatii lausunnon kuntoutusta varten. Outoa on, että kuntoutussuunnitelma on tehty kolmeksi vuodeksi, mutta Kela vaatii lääkärin tekemän B-lausunnon joka vuosi (lausunnon maksan minä). Tässä tuhlataan yhteiskunnan rahoja ja voimavaroja. Outoa, ihmetteli lääkärikin.

Tämä diagnoosi on totaalinen, ei ole parannusta vielä keksitty. Kela pelkää minun käyttävän hyväksi, miten. Eikö kuntoutus lopu, kun kuolen, vaikka se olisi tehty kymmeneksi vuodeksi. Vai onko ihmeparannus olemassa?

Tämä systeemi ihmetyttää tavallista tallaajaa. Lääkäri kirjoittaa lausunnon ja minä odotan ja kärsin, tuleeko Kelalta taas kieltävä päätös.

Olin tehnyt parin sivun mittaisen muistilistan. Lääkäri kyseli kaikenlaista ja minä annoin tulla mitä mielessä oli. Kyselin myös eräästä alsin alamuodosta, primäärinen lateraaliskleroosi. Olisiko minulla se muoto?

Heräsin!

Mitä hyötyä on siitä, että saisin uuden diagnoosi, en minä parane ja yhtä hankalaa olisi elämä. Ehkä vielä enemmän vaatisi selittelyjä ja puhujalla vaikeuksia selitellä.

Lääkäri oli sitä mieltä, että kokeiden perusteella ei ole, vaikkakin muutama yhteneväinen kohta on olemassa, mm. hidas eteneminen, oikean puoleinen painotus. Muut jutut kertovat muuta.

Kyselin myös lopun hoidosta kotona. Se tuntui olevan ainakin lääkärille hiukan vaikea juttu. Sillä päätös tehdään muualla kuin sairaalassa. Tietenkin tarvitsee maksusitoumuksen kunnalta. Ääääääääähhh, olisinpa rikas. Olisi mahdollista kuolla kotona.

Hetkinen!

Mistä minä tiedän milloin minä kuolen ja mihin sairauteen, vai jäänkö auton alle? Minun odotetaan kuolevan alsiin. Eikö silloin ole mahdollista kuolla kotona? Perushoito ja kipulääkitys. Lääkärille sanoin, etten halua hengityskoneeseen. Mistä minä tiedän lähdön tulevan täällä? Voin olla aivan muualla koti- tai ulkomailla.

Phuuh… hengästyn.

Näkemiin saniaiset

2007-09-09T13:19:00.000+03:00

Eilen sain itseni puettua lämpimästi. Kieltämättä se oli operaatio, joka kesti ja kesti. Taisi mennä reilu puolituntia, jotta sain pitkikset, sukat ja kengät jalkaan. Olen saanut viitan, johon kuuluu jaloille tuleva lämmin peitto. Tämän peiton päälle laitto oli haasteellinen. Pitänee harjoitella. Villapaita alle ja takki päälle, aurinkolasit silmille ja sähkäriin vauhtia ja ulos.

Kello oli jo puoli neljä ja viideltä pitäisi olla syömässä ja lääkkeen otossa. Ja hiiteen aikataulut. Tahdoin ulos ja siellä olen aikatauluista välittämättä. Oli niin kaunis ilma, ettei sellaista saanut jättää ”käyttämättä”.

Merenrantaan suunnistin. Istuin siellä (seisoakaan en voi) ja katselin merelle, veneitä, laivoja ja monta muuta vehjettä veden päällä seilasi. Taivaalla lentokoneet surrasivat ja joku jätti jälkeen vanan kertomaan ylilennosta.

Tällä rannalla mieleni lepää ja sydämeni syke tasaantuu. Tuo koneiden ääni on välillä häiritsevä ja siksi päätin lähteä pienelle ”kruisailulle”.

Rantaa pitkin ajelin Kartanon alueelle, siellä on myös hiljaisuutta, vaikka vilkas katu on lähellä.

Vieressäni meren rauhallinen liplatus, joka särkyi veneiden aallokossa. Auringon säteiden lämmitystä niskassani. Vielä oli elämää ympärilläni, ihmisiä ja elämiä, tuulen hienoista havinaa puiden lehdistössä. Kuinka kaunista olikaan.

Kartanon alueella kasvillisuus on pukeutunut syksyn aavistukseen. Tammen alla istuessani, tunnen tammenterhojen putoilevan maahan. Oravia ei näy. Tuolla, koivun lehdissä on aavistus syksyn värejä ja sanon näkemiin saniaisille, jotka ovat ruskettuneet. ´Näkemiin, ensi keväänä on uusi aika ja me tapaamme kesän kynnyksellä.´

Mielessäni ajattelen, olenkohan liian optimistinen itseni suhteen. Hiljainen vastaus sisälläni sanoi, et ole.

Tuttu lammikko oli tyhjillään. Jokunen puun oksa vedessä ja lammikon pinta oli ihan tyyni, eikä ollut jälkeäkään kesän ”ruuhkasta”.
Vesilinnut ovat lähteneet - jonnekin. Pieni haikeus oli mielessäni ja kiukun poikanen nosti päätään. Tulee kylmä vuodenaika ja minun itsenäisyyteni on poissa. En uskalla ajatella talvea; lunta, jäätä, kylmyyttä.
En kuitenkaan tahdo etukäteen surra tulevaa, sillä koskaan ei tiedä, jos sittenkin tapahtuu jotain lämmintä.

Ajelen takaisin päin, ohitseni kulkee ihmisiä. Kävelijöitä, juoksijoita, sauvakävelijöitä, pyöräilijöitä, ehtivätkö he katsoa ympärilleen. Joku puhuu kännykkään juostessaan. Vielä on sorsia vedessä kellumassa, kuin jotain odottaen. Ovat aika pulleita, syöneet masunsa täyteen tulevaa varten. Niillä tuskin rasvakerros on ongelma. Rantakaislikko on syksyn näköinen ja mietin mikä on noiden rantaheinien nimi.

Palaan takaisin lempipaikalleni meren äärelle. Aurinko on siirtynyt parin tunnin verran, ehkä enemmän. Kohta on aika lähteä sisälle, mutta vielä hetki. Suljen silmäni ja nautin.
Sisälleni tallennan kaiken näkemäni ja tuntemani ja kylminä hetkinä mielessäni on lämmin keidas. Muutaman kuvan olen kameralla ottanut, muistoksi.

Vielä pystyin itse pukemaan itseni ja olemaan ulkona ilman tunnetta, että on jonnekin kiire ja vieressä on joku odottamassa poislähtöä.

Tänäänkin on kaunis päivä.

Jatkoaika

2007-09-03T11:53:00.000+03:00

Siitä on kohta 6 vuotta kun sain diagnoosin, ALS. Elinaikaa 2-5 vuoteen.

Onko tämä jatkoaika pahempi, kuin on tuo diagnoosi? En kuollut tilaston mukaan. Yhteiskunta, mitä odotat minulta? Mitä minä voin itseltäni odottaa? Mikä on minun paikkani tässä yhteiskunnassa?

Laitoskuntoutus evättiin perusteella; kuntoutuksesta ei ole teille hyötyä. Samaan aikaan kuntoutuksessa oli alsilaisia, joilla tilanne oli sama tai pahempi. Heillä on toivoa parantua!

Miksi minulta evättiin kuntoutus liirumlaarum selityksi. Onko syy se, että olen yksineläjä omassa asunnossa, en missään palvelutalossa. Vai onko syy siinä, etten ole minkään arvoinen, kun ei ole lähellä ketään pitämässä minusta huolta.

Kunpa tietäisin, helpottaisi vähän oloani.

Laitoskuntoutus on minulle erittäin tärkeä.

Olen saanut keskustella psykologin kanssa, olen saanut muuta ammattiapua, olen saanut elämää hetkeksi ympärilleni, olen tavannut vertaisia, olen tuntenut olevani ihminen! Kuntoutus on lisännyt elämänhalua ja olen voinut saada kaiken tuon saman katon alla. (Olen jopa päässyt ulos, sillä olen saanut apua pukeutumiseen.)
Tarvitsematta tuntea tuskaa kaikesta fyysisestä toiminnasta, vaikka kotona on avustaja noina päivinä apuna. Entä kun haluan ulos, kun ei ole avustaja lähellä?

Niin, olen jatkoajalla. Hengissä, en toiminut tilaston mukaan ja järkytin kaikkia.

Lääkärin sanoessa nuo sanat, elinaikaa noin … Aloin miettiä loppuelämääni ja kuinka sen eläisin. Viisi vuotta meni ohi vuosi sitten marraskuussa ja elän edelleen. Mitä minä teen tällä ajalla?

Päivät ovat samanlaisia. Eilen haaveilin ulos menoa, mutta eihän se onnistunut, kun olisi pitänyt laittaa paljon vaatetta päälle ja olin yksin. Haluaisin olla tuolla sateessa, edes hetken ja meren rannalla katsomassa aaltojen voimaa myrskyn keskellä. Rauhoitusta tuskaiseen mieleen.

Jos olisin valmistautunut kuolemaan, olisinko vielä täällä? Tämä on ironista, elän vaikka välillä en halua elää. Tänä aamuna vatsani oli taas pullea ja kipeä, mitähän siellä on? Tämän istumisen syytäkö?

Ensiviikolla oli vuotuinen käynti neurologilla. Kuhan nyt on lääkärinä?

Tätäkö on elämäni jatkoaika?

Korkokenkiä ja suudelmia

2007-09-02T14:17:00.000+03:00

Kaipaisinko jalkojani, käsiäni, suutani… kaipaan! Tahtoisin tanssia, piirtää, laulaa, suudella… tahdon.

Kaikkea entistä tahdon ja haluan. Haluan matkustaa ja nähdä Venetsian vetiset maisemat ja vajoavat vanhat talot, tai jossain kaukana siintävät vuoren huiput. Entä meren kutsuvaa keinuntaa, purjelaivan kannella auringosta nauttien. Sitä kaikkea haluan ja paljon muuta.

Tanssinut olen monet tahdit, keilapalloa heittänyt, kalloin rinnettä köyden avulla alas tullut, autoa ajanut iskelmiä hoilaten, metsässä kulkenut, vieraissa kaupungeissa seikkailut.

Muistan Istanbulin tuoksut ja elämän huudot, Marrakeshin tuhannen ja yhden yön tarinoiden torin, Thaimaan eksotiikan, Kreikan tummat yöt ja tanssin musiikin tahdissa. Jossain maassa paljaat varpaani tanssivat pöydällä. Siellä jossain mustaa laavaa ihastellut ja kotiinkin muistoksi tuonut. Sisilian kalliit hinnat muistissa, siis todella kalliit. Naapurimaan tuttua kieltä kuunnellut ja melkein ymmärtänyt. Monessa muuallakin ovat jäljet jalkojeni sekoittuneet muiden askeliin, kotomaassa kuin vieraallakin. Euroopasta Afrikkaan ja Aasiaan.

Serpentiini tiet kuljettivat ylös ja alas. Bussissa istuen se tuntui hyvältä ja joskus pelotti. Ja ihanat ruoat… jam jam!

Tahtoisin jotain muutakin.

Olkapään itkuani varten, helliä käsiä lohduttamaan, tahtoisin huulia huulilleni, silmiä silmiini katsomaan. Tahtoisin hänet rinnalla kulkijaksi, edes hetken olijaksi. Ilon ja surun jakajaksi. Joskin suru on ottanut liian suuren vallan elämästäni, tunteistani. Eihän sitä kukaan kestä.

Tahtoisin nauraa ja tanssia, tahtoisin suudella sammakkoa ”prinssin” toivossa. Niin paljon ja enemmän, tahtoisin. Toiveeni ikuiseksi jää, haaveeksi mahdottomaksi. Sinne samaan joukkoon kävelevien jalkojeni kanssa.

Kaikki tuo ja paljon muuta pois katosi, vai katosiko?

Elin äsken vaarallisesti, söin 6 pientä palaa salmiakkisuklaata (jamjamajam). Ei tainnut sokeriarvot tykätä moisesta, mutta jotain mieleni kaipaa.

Mitä minulla on; koti ja ruokaa, läheiset siellä kaukana, ystäviä, elämä… ! Apuvälineitä apuna elämässä selviämään.

Usein ajattelen aikaa mennyttä, sitä edellistä elämääni. Olinko silloin onnellinen, ehkä olin, olinhan terve. Tänään ei ole korkokenkiä eikä suudelmia, ei edes kainaloa jonne mennä kun on paha olla. En ole vahva, joka kestää kaiken, ei ole niin vahvaa liimaa, joka korjaisi kaiken.

Tiedän, ei murehtiminen auta eikä tuo takaisin menetettyä. Elän tätä päivää näillä nykyisillä edellytyksillä ja välillä maristen ja muristen.

Vertaistuki

2007-08-28T23:56:00.000+03:00

Mitä se on?

Vertainen hakee vertaista keskustelukumppania. Etenkin rankan sairauden kanssa kamppaileva haluaa tyhjentää mielensä ja tuskansa. Sillä on tuskaa saada ”kuoleman tuomio”.

Tuollainen diagnoosi herättää miljoonia kysymyksiä. Eri alojen ammattilaiset osaavat neuvoa, opastaa ja ohjata. On kyllä ikävä asia, että harva esim. terveyden ammattilainen tietää tästä sairaudesta. Ilmoille heitetään sanoja, joita vastaanottaja ei ymmärrä. Tietääkö puhuja sanojensa vaikutusta? Hänen vastuu? Sitä ei taida olla, huoh.

Saadessani ko. diag. minulle ilmoitettiin elinaika. En minä heti tajunnut, että mitä merkitsee tilastollinen elinaika 2-5 vuoteen!
Jos olisin jäänyt odottamaan kuolemaa, niin missä olisin nyt? Silloin päätin elää ja vielä olen täällä ja vielä asun yksin. Kuntoutan itseäni, se ei paranna minua, mutta se antaa mahdollisuuden jatkaa elämääni vielä jonkin aikaa. Haa… elämisen laatua (se on kallista sairastuneelle ja siksi kielletty). Annetaanko diag. saaneelle ”käsky” valmistautua kuolemaan, vai annetaanko mahdollisuus elämään?

Mistä saa tukea, vinkkejä, kuuntelijaa, ymmärtäjää, kokemuksia selviämisestä… ?

Vertaiselta!

Tämän päivän yhteiskunta on tietoyhteiskunta. Annetaan tietoa, ohjataan, infotaan , kerrotaan totuutena ihme juttuja, markkinoidaan, jne. Tietokoneet avaavat väyliä maailmalle. Tiedämmekö onko sieltä tuleva tieto turvallista? Siellä voi olla mitä tahansa.
Nettimaailma voi olla hyväkin asia, mutta on aina varauduttava siihen, että linjoilla voi olla ihmisiä, joille kiusan teko on pääasia, tai oman edun tavoittelua sairastavan kustannuksella.
Ihminen, joka on saanut ALS -diagnoosin, tuskin haluaa ensimmäisenä lukea tai kuulla politiikkaa tai muuta vastaavia juttuja tai herjauksia.

Epäkohtia on maailma pullollaan ja parannusta tarvitaan moneen asiaan. On niin tuskallista, että sellainen tilanne tuodaan ensimmäisenä esille juuri diag. saaneelle. Hänelle, heille, joka tarvitsee aivan toisenlaista tukea.

Diagnoosin saanut ja hänen läheiset hakevat mahdollisuutta vaihtaa mielipiteitä sairauden tuomasta tuskasta ja siitä kuinka selvitään arkipäivän tilanteista. Ainakin itse kaipaan sellaista. Tuskin olen ainoa tämän kaipauksen kanssa. Kuitenkin on aina ihmisiä, jotka hakevat väylän omalle asialleen. Ikävää on, että kanava siihen ei ole välttämättä se oikea.

Tuska tuskassa on suuri, mistä silloin apua?

Hajoaminen

2007-08-26T16:06:00.000+03:00

Yksi päivä voi saada ihmisen repeämään niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Pala palalta katoaa entinen minä.

Jumpalla huomasin, etten enää voi tehdä tiettyjä liikkeitä. Yritin ja yritin, sain aikaan vain kyyneleitä. Mielessäni ajattelin, että kohta sydän tulee rinnasta ulos. En kuitenkaan halua luovuttaa.

Mietin, että mikä oli järkyttävintä tilanteessa. Ei se, että jalkani eivät toimineet haluamalla tavalla, vaan sen tajuaminen. Kokonaistilanne on edennyt, enkä enää ole se ihminen mikä olin ennen. Muutos on todellista.

En minä halua olla tätä. En!!

Fyysinen olotilani on rikki ja psyykinen puoleni yrittää pysyä järjissään. Mistä siihen saa apua?? Itsepsyykaus ontuu, ei löydy voimia. Tunteeni ovat liian pinnalla, joka suuntaan. Edes itku ei helpota.

Miksi minulla on tunteet? Ehkä siksi, että olen ihminen. Siinä mielessä kaikki on kohdallaan, tunteet eivät ole kadonneet. Toisaalta olen kylmä kuin jäävuori, kova kuin graniitti, mutta sisältä olen hauras ja herkästi rikkoutuva. Sitä en osaa näyttää ulospäin. Ero on siinä, että ed. elämäni tuntemusten ja tunteiden lisänä on nyt tämä sairaus. Jotenkin tuntuu, että tänään minua seuraa vain negatiiviset tunteet.

Olen aina kirjoittanut ja vuonna 2004 aloin tehdä sitä enemmän. Silloin tekstini olivat vielä positiivisia, toivoa elämän oikeudenmukaisuudesta (tajunta: elämä ei ole oikeudenmukainen).
Tässä eräänä päivänä katsoin tekstejäni ja tajusin niiden muuttuneen negatiiviseksi (surullisiksi). Jotain se viestii. Olenko lähestymässä jotain päätepistettä? Sitä en pelkää, mutta tämä tunne sisälläni on raastava.

Puhuminen on raskasta, eikä monikaan kuulija jaksa kuunnella loppuun asti, vaan sanoo oman repliikin (kuvittelee miten minun aloittamani lause loppuu). Se menee aivan hunningolle. Kuulijan silmistä näkee paljon ja se on viesti minulle ja suljen suuni.

Ihmisten luo ei ole helppoa mennä, kelata tuolilla epätasaisella alustalla. Puhua heikolla äänellä, väistellä ennakkoluuloja, viedä omat voimat äärirajoille. Sitten kun uskaltaa voittaa oman tuskansa ja on toisen lähellä… noh, tilanne vaihtelee. Säälistä vähättelyyn, kohteliaisuudesta huomaamattomuuteen, ohi puhumiseen.

Tiedän miltä tuntuu kävellä omilla jaloilla portaita ja mennä oviaukosta sisään ja ulos.

Oma aika

2007-08-16T18:14:00.000+03:00

Voiko vakavasti sairas elää mahdollisimman normaalia elämää?

Ympäristö odottaa sulkeutumista elämästä. Näin olen kokenut. On ihmisiä, jotka kannustavat elämään elämää kaikesta huolimatta. Heitä on vain harvassa.

Normaali elämä. Siinä on vasta asia, joka ei ole edes terveille selvillä. Jollekin normaali ei ole toiselle normaalia.

Mitä on oma aika sairaalle rajoiteteiselle? Saako sellaista olla? Miten sellainen järjestetään?

Oma aika, siis ihan oma aika, on nautinto. Kukaan ei ole vieressä tekemässä jotain, kukaan ei ole sanomassa miten pitää tehdä, kukaan ei ole tuskailemassa hitauttani puhua tai tehdä jotain, kukaan ei yritä olla minä.

On ihanaa, kun voin vielä olla hiljaisuudessa tai kuunnella tai katsella jotain, olla vain minä. Voin vielä paljon tehdä itse. Voin mennä parvekkeelle silloin kun tuntuu siltä. Olla omassa kodissa, vain olla.

Vaikka nautin omasta ajastani, niin se ei tarkoita, että osoitteeni pitää unohtaa. Nyt vielä voin olla ihmisten kanssa (tilanteesta riippuen) ihan omana persoonana.

Tulee päivä, jolloin aina on avustaja läsnä, enkä silloin ole viettämässä aikaa ystävien saati itseni kanssa, ilman avustajaa.

Tässä sairaudessa on opittava elämään uudelleen, luopumaan siitä mitä on ollut. Omaksumaan uusia asioita ja tapoja toimia. Kengän jalkaan laitto ei ole enää helppo toimenpide.

Lähteminen kaupungille iltaa viettämään ei ole enää niin yksinkertaista. Pitää tietää minne menee ja niitä paikkoja on vähän. Samoja seiniä katella, onneksi henkilökunta on vaihtuvaa. Siitäkin on hyvät ja huonot puolensa. Toinen asia on tuo ”armopalan” toimivuus, kyyti.

Oma aika!

Mikä ihana asia, jotain vielä mitä sairauteni ei ole tuhonnut.

Hellettä, hellettä, hellettä

2007-08-12T22:09:00.000+03:00

Odottelin ukkosta tulevaksi, kun kuului ihana kumina. Äh, ei tullut. Nautinto jäi saamatta ja pääkipu poistamatta. Tähän jomotukseen eivät särkylääkkeet auta, vain kunnon ukkosrytinä helpottaa. Nyt lämpötila ulkona + 36 ja sisällä + 28.

Terveenä oleminen on taidelaji, näin helteelläkin. Juu… minäkin??!!

Sain tietää, että aikuisiän diabetekseni on pahentunut. Lisättiin lääkitystä. Oli suuri pettymys, sillä mielessäni oli ollut päinvastainen juttu. Olen tasapainotellut laihtumisen ja ei laihtumisen kanssa. Syönyt terveellisesti.

Jokin vuosi sitten sain terveyskeskuksesta mittarin, jolla mitataan sokeriarvoja. Siihen kuuluu mittaliuskat, mittari niin ja piikit (mitä lie). Mittaliuskoja ja piikkejä en enää saa. Niitä saa insuliinia saavat. Säästetään, mutta millä hinnalla.

Ensin pitää sairastua vakavasti sokeritautiin ja saada insuliinilääkitys. Jotenkin nurinkurista. Nyt aivoni eivät ymmärrä. Minun pitää sairastua pahasti (alsin lisäksi), ennen kuin saan piikit ja mittaliuskat. Tämäkö on terveydenhoitoa, ennalta ehkäisyä? Tiedän, että kaikki maksaa.
Mihin verorahojani käytetään?

Ironinen kysymys. Miksi ei anneta mahdolliselle sairastuvalle yhtä pilleriä, joka estäisi mahdollisen sairastumisen hoitamisen? Ei olisi enää kustannustekijä. Sen jälkeen säästyisi rahaa.

Kaiken lisäksi taitaa sappikin ilmoittaa ongelmista. Voihan sappi.

Mitä ihminen uskaltaa tehdä? Aina syytetään vääristä elämän valinnoista, vaikka ei itsellä ole osaa eikä arpaa asiassa.
Syö vähän rasvaa, vältä sokeria, liiku, älä tupakoi, älä käytä alkoholia… Ääh!

Aina ei ole vika noissakaan.

Söin iltapalaksi mustikoita, ilman sokeria, ilman maitoa. Niin lisäksi vettä! Onkohan tuo oikein? Ainakaan olo ei ole hyvä!

Ulkona + 25, sisällä +26, kello on illalla yli kymmenen.

Päivän pläjäys

2007-08-09T21:10:00.000+03:00

Istuin meren rannalla, ihan siinä vakio paikallani. Katselin aaltojen leikkiä ja veneiden lipumista tai hurjastelua. Aurinko paistoi kuumasti, onneksi tuuli vilvoitti oloani.

Edestäni meni pieni vene, jossa oli kaksi nuorta poikaa (ehkä n 16-18 v). Vesi kantaa äänen todella hyvin, joten kuulin kaiken ja tajusin kuulemani.

Toinen sanoi toiselle, kato CP-vammanen tuossa.

Minua nauratti.

Huiskutin heille, he minulle. Huusin samalla, ei ole CP. Tuskin kuulivat moottorin pauhulta.

Minua nauratti, tulihan päivän pläjäys.

Sekaisin

2007-07-29T13:21:00.000+03:00

Onko oikein olla minä? Minun ei tarvitse pyytää anteeksi olemassaoloani, ei tunteitani.

Yö oli hankala.

Tämä sairaus ei sulje pois muita ongelmia / sairauksia. On vain tupla vaikeaa elää. Oikea puoleni vatsasta tai kyljestäni on tulessa ja turvonnut. Oudot kipupiikit herättävät juuri kun olen nukahtamaisillaan. Liikkuminen on hankalaa, joten asennon muuttaminen ei onnistu helpolla. Kipu jäytää. Järki sanoo, lääkäriin. Mutta mistä löydän lääkärin, joka osaa työnsä ja ottaa tosissaan. Etenkin ymmärtää kieltä ja tämän sairauden aiheuttamat ongelmat. Niin ja tuntee sairauden nimeltä ALS. Pyörätuolissakin istuminen tuottaa hankaluuksia. Turhaan en viitsi itseäni rahdata lääkäriin kuulemaan, mene kotiin sinussa ei ole mitään vikaa.

Onko mielentilani siinä kunnossa, että lisäongelma on kehittynyt sen vuoksi. Stressi lisää kaikenlaista. Ovatko tunteeni lähteneet liikaa liikkeelle, tunteet jotka ovat olleet aina? Onko itsesuojeluni repsahtanut pahan kerran?
Aina vain kysymyksiä. Missä ovat vastaukset? Onko niitä?

Edessäni on kuolema, joten eikö ole aivan sama miten elämäni elän ja mitä tunnen. Ei, ei, ei, minulla on elämä ja tarvitsen voimani elämääni. Menee hankalaksi. Haluan elää, en kitua. Haluan tuntea ja saada vastatunnetta, niitä hyviäkin. Ehkä silloin kestän paremmin kivutkin. Spekulointia.
Tässä istun koneella ja odotan. Äh, kaikki tuntuu olevan sekaisin.

Nyt tuntuu oikeassa kyljessäni kipua ja turvotusta. Oikutteleeko maksani, hengitys kulkee hyvin. Vai ovatko sisäelimeni muuttamassa paikkaa?
Syön terveellisesti ja juon vettä, niin kuin on sanottu. Alkoholi on pullossa ja pullot korkkaamatta. Tuleekohan tämä ongelma siitä, kun olen katsellut noita pulloja. Taidan olla vielä kunnossa, kun uskallan viljellä vielä huumorikukkapeltoa.

Jossain taustalla pieni harmaa pilvi pyörii ympyrää.

Kaappien siivousta

2007-07-14T12:10:00.001+03:00

Köhin vieläkin siitä pölymäärästä ja siitä mitä tuntemuksia se toi tullessaan. Muistoja ajalta joka ei enää palaa.

Löysin kalenterin vuodelta 2005, jossa käsialani oli vielä luettavaa. Siitä sai selvää ja ehkä kaunistakin. Tänään harakanvarpaat loistavat paperin palalla, tai kalenterissa on merkintä mitä en itsekään ymmärrä.
Piirustuslehtiö jäi, mutta hiilen pätkät menivät roskiin. Mitä teen niillä kun käteni ei enää tottele. Ei tule viivoja tai varjoja, ei tule mitään ... vain sotkua. Taitavat öljyvärit kuivua tuubiinsa.

On hyvä järjestää kaappejansa ja heittää turhat tavarat pois. Kun kuolen niin jälkeeni jäävä omaisuus ei välttämättä kiinnosta ketään. Tavaroihin sisältyy tunnearvoa ja se arvo on olemassa vain minulle.
Siivouksen yhteydessä tulee heitettyä tavaraa pois. Minä selviän vähemmälläkin. En halua läheisten tuskailevan, että mitä tehdään tällekin rätille tai muulle arvottomalle tavaralle. Arvokasta ei minulla ole, ehkä tunne puolella ja vain minulle.

Mitä hyötyä on kenellekään siitä, että olen ollut olemassa? Tunnen olevani vain kuluerä ja rasite kaikille.

Mitä on jäänyt jäljelle ed. elämästäni? Ajasta ennen sairautta. Ainakin pölyä oli kaapissa, sitä samaa taitaa olla jäljissäni.

On tuskallista huomata olevansa joku muu, kuin oli muutama vuosi sitten.

Todelliset ongelmat ovat tässä ja nyt. Kesä on ihana asia, mutta… Ihoni on nihkeä ja kääntyminen on hankalaa, jään kiinni pönttöön, en liiku. Vaarana on tipahtaa lattialle, kun yllättäen ote irtoaa ja voimat eivät pidäkään paikalla. Sitä menee pää edellä lattiaan. Onneksi olen kotona ja ehkä joskus joku tulee.

Itkeminen on vaikeaa, kun happi meinaa loppua.

En ole vielä iäkäs ihminen, mutta samojen ongelmien kanssa tuskailen. Jos jotain sattuu, niin onko lehdessä kirjoitus; vammainen nainen löydettiin vessan lattialta. Ollut siellä jo jonkin aikaa ja laskenut allensa. Henki vielä pihisee.

Tällainenko on ihmisarvo yhteiskunnassa? Huomataan vain, jos jotain todella ikävää tapahtuu. Vastaavanlaisia juttuja on lehdissä aina kun ei ole muuta tai jos ko. henkilö on ollut kuukausia kuolleena asunnossa. Kukaan ei ole kiinnostunut, ennen kuin jotain on tapahtunut. Sekin on vain hetken aikaa ja sitten on unohdus. Unohdetaan, ei haluta paneutua ongelman ytimeen.

Mitä minä tässä marisen. Olenhan ”hyvä” kuntoinen, hengitän vielä ja kädetkin toimii jotenkin.
Kommunikointi…. voihan vihvilä. Ihmiset sanovat saavansa selvän puheestani, mutta he eivät tiedä kuinka raskasta on puhua ja eritoten puhelimessa. Olenkin ottanut tavaksi sanoa heti, että en puhu selvästi. En halua, että luullaan juopoksi. Myös toisessa päässä oleva kuuntelee tarkemmin. Puhelimessa puhuminen on minulle todella hankalaa. Kasvotusten menee helpommin.

Kuinka helppoa olisi antaa toisen tehdä asioita puolestani. Olisiko se sama asia? Minulla ei ole läheistä lähellä, joka tietäisi tasan tarkkaan tilanteen. Tietääkö joku muu kuin minä?

Ääh, selityksiä, selityksiä. Tätä se taitaa olla, kun on itsepäinen eikä luovuta. Kaikkea sitä tulee mieleen kaappeja siivotessa.

Hiljaiset jäljet

Hiljaiset jäljet jälkeeni jäävät
maahan kätkeytyen
menneestä maailmastani
kuiskien

hengitys
jääden ilmoille aistittavaksi,

tänään en kirjoita epistolaa
en suurta testamenttia,

jälkeeni jää
ihmisen muoto

ajatusten äänetön sanoma.

Etsin vastauksia

2007-07-12T12:19:00.000+03:00

Onko minulla uskoa? Onko uskoni sellainen, joka on yleisesti hyväksyttävissä? Mikä uskonto on oikea?

Uskoa on, mutta mihin? Itseeni, kaikesta huolimatta. En edes kuvittele, että uskollani tai sen olemattomuudella on vaikutusta tähän tilanteeseeni. Sairauteeni ei ole syynä yleisesti hyväksytyn uskon pienuus.

Itse ajattelen niin, että olen epätäydellinen ihminen, joka kohtaa elämässään erilaisia haasteita ja ongelmia. Tiedostan, että meillä jokaisella ihmisellä on syntymässä määrätty elämän kulku. Sitä mitä siihen sisältyy ei yksikään ihminen tiedä.

Parantuuko sairauteni, jos uskon tietyllä tavalla? Sairauden paraneminen on monesta asiasta kiinni. Uskon kuitenkin siihen, että usko auttaa jaksamaan vaikeina hetkinä.

Olen mukanani kantanut erästä lausetta ja se on myös ollut ohjenuora elämässäni.

Tee toiselle se mitä haluat itsellesi tehtävän.

Kieltämättä tuo lauseen merkitys on alkanut horjua, sillä ympäristö on pakottanut tappelemaan oikeuksien puolesta. Varsinkin silloin, kun terveys menee, vähäisillä voimilla on tapeltava oikeudesta elämään.

Yleisesti hyväksytty usko. Mitä minä saan siitä? Tiukat kehykset elämälleni? Itselläni on mielikuva Jumalasta, joka on lempeä ja jämäkkä. Tuntuu, että ihminen iskee tahtonsa ja ”kyntensä” siihen mukaan, saavuttaakseen omia päämääriään.

Ihmiselle on luotu aivot, joita käyttää. On ihmisestä itsestään kiinni, miten hän sen tekee. Ajatteleeko ihminen aivoillaan vai jollain muulla, vai onko johdateltavissa jonkun fanaatikon avustuksella?

Moraali, mihin se liittyy? Opittuun tai opetettuun, vai onko se sisäsyntyistä? Määritteleekö uskonto moraalin? Ei taida, sillä jo sodat ja väkivalta sen kertovat. Uskonnon varjolla on miekka tanassa menty eteenpäin. Ja se koston kierre. Mitä sillä saavutetaan?

Kuulin kerran eräät sanat, uskovaisen suusta; haluaisin toisen olevan uskovainen, niin kuin itse olen. Nämä sanat kyseenalaistin heti kun näin hänen tekevän vasten sanojaan, vakaumustaan. Onko hänen uskonsa aitoa? Tekouskovaisuutta? Puhua voi mitä tahansa, mutta teot kertovat totuuden. Olisikohan näin? Koulussa oli oppiaineena uskonto ja minä loistin siinä aina. Se oli helpoin lukuaine.

Olen tavannut ihmisiä, joilla uskonto on aito asia, ilman väkivaltaa (henkistä tai fyysistä). Se antaa aivan toisen kuvan uskosta. Vai olisiko ihmisellä jotain tekemistä asian kanssa?

Minä uskon, mutta omalla tavallani. En ole fanaatikko, enkä tyrkytä tunnettani uskosta muille. En nosta itseäni kenenkään yläpuolelle, se ei ole koskaan tullut mieleeni. Jokin järki minulla sanoo, mitä tehdä ja miten saan voimia jaksaa vaikeuksieni kanssa.

Järki, mitä tekemistä sillä on uskon kanssa? Onko kaikki vain tulkintaa?

Kameleita jahtaamassa

2007-07-06T16:24:00.000+03:00

Muutama vuosi, itse asiassa huhtikuussa 2004, oli pakomatka Egyptiin. Pois hulinasta maahan, jossa elämä on toista. Taustalla historian havinaa ja minulla haave kamelin jahtaamisesta pyörätuolilla.

Hmm… hiekkaa ja ohuet renkaat, mitähän siitä syntyy.

Oli se aika elämästä, että pyöreitä vuosia tuli mittariin ja mietin aivot höyryten, jotta jonnekin pitäisi päästä. Ystäväni lupautui kaveriksi, siinä oli lahjaa ihan tarpeeksi. Kyselyjen ja tutkailujen jälkeen seikkailu Egyptiin (EL Gouna) saattoi alkaa. Vaikka en kaikkialle pääse, mutta ainakin olisin pois kotoa.

Vantaan lentokentällä oli jo pieniä ongelmia ja lentokoneessa lisää. Siellä oli myös matkustaja (mies), jolle ikkunapaikka oli ehdoton, hän kun oli maksanut siitä. Minulle se oli yllätys, mutta hänellä varmaan oli rahaa enemmän kuin minun sijoittamiseen koneessa. Onneksi lennolla oli ihania ihmisiä. Lento kesti 4t 20min ja mikä ”sou” nousi siitä, kun minulla oli asiaa vessaan. Siitä syntyisi oma kirjoitus.

Egyptiin päästiin ja sain ”taksin”. Auto oli ruosteinen, etuovi ei mennyt kiinni joten pidin vasemmalla kädellä ovesta kiinni. Eipä ollut edes turvavyötä. Pystyin silloin siirtymään henkilöautoon. Kesken matkan kuski ilmoitti auton tankkaustarpeesta (heikolla englannin kielellä). Voin arvuutella lukijaa, millaista on istua autossa jossa bensan haju tulee sisälle, eikä ikkunaa voi pitää auki, kun ulkona oli hiekkamyrsky. Ei ollut meidän "ympäristöystävällistä" bensaa.

Hotelli oli minulle sopiva, eikä esteitä ollut. Jopa altaalle pääsin uimaan, joskin apua tarvitsin. Ystäväni, minua pienempi, auttoi minua pääsemään aurinkotuoliin, joka päivä. Se oli upeaa!! Altaaseen pääsin, kun uimavalvoja ja yksi tarjoilija tulivat apuun. Kantoivat aurinkotuolin altaan reunalle ja pudottivat minut veteen. Ystäväni oli varmistamassa, etten uppoa veden alle. Olihan ihanaa uiskennella. Pari pikku poikaa sukelteli jalkoihini ja sekös sai ystäväni käyttämään ääntään. Altaalta nousu oli oma juttunsa, nostovyö oli poikaa.

Reissulla sain tuntea mitä on olla vammainen nainen muslimimaassa. Vaikka olin turisti, niin siltikin sain tietynlaisen kohtelun. Tiedän nyt miltä tuntuu, kun minua ei kuunnella ja kannetaan pää alaspäin bussiin. Jalat edellä viedään, entä jos olisin pudonnut pää edellä. Siinä tuli kaikkea mieleeni, mutta suljin silmäni ja toivoin selviäväni. Onneksi kävi hyvin, mutta tilanne ei ollut mukava.

Kuusi miestä hääri ympärilläni, mukana suomalainen opas. Kukaan ei kuunnellut minua.

Ai niin, ne kamelit.
Makasin aurinkotuolissa Punaisenmeren rannalla ja pari kamelia meni ohitseni. Enää ei ollut kiinnostunut niiden jahtaamisesta, ne haisi pahalle!

Miten pääsin rannalle maassa, jossa on hiekkaa ja hiekkaa…. Rannan hiekka oli kasteltu kovaksi, joten tuolini renkaat eivät uponneet. Kai sitä hiekkaa oli jotenkin ”tampattu”.

Matka oli täynnä seikkailuja, mutta kotiin selvittiin 7 tunnin lentomatkan jälkeen. Se lento meni ilman veskissä käyntiä, sillä paikallisesta apteekista hain lääkettä, joka vähensi aineenvaihduntaa.

Matka oli antoisa kaikin puolin, ja itselleni todistin selviäväni myös pyörätuolin kanssa. Ilman apua en kylläkään olisi selvinnyt ja onneksi silloin vielä puheeni oli helpompaa. Tuossa maassa sanalla invahuone, ei ole samaa merkitystä kuin meillä.

Runsaasti huumorimieltä, pitkää pinnaa ja kärsivällisyyttä sinne kannattaa pakata mukaan.

Ken nauraa uskaltaa

2007-07-04T09:25:00.000+03:00

Todellista on se kun olen pyörätuolilla jossain ja joku vieras tervehtii minua päälaelle taputtaen.
- Onpa kiva kun sinäkin olet tullut tänne. Olet hyvä esimerkki muillekin teidänlaisille.

Ja taputus päälaelle. Tap, tap, tap…

Sisälläni kuohuu ja kiehuu. Eihän lapsiakaan taputella päälaelle. Miksi meikäläistä? Entä jos olen just käynyt kampaajalla ja kampaus menee piloille. Sateen olen välttänyt, mutta en taputtelevia käsiä. Argh! Ja kampaukseni on entinen.

Jos tekisin yllätyksen ja laittaisin peruukin päähäni ja avustajani suihkuttaisi siihen oikein tahmaista hiuslakkaa. Hmm… mehevä ajatus.

Tulisi taputtelija taputtelemaan päälakeani ja käsi tarttuisi peruukkiin kiinni. Nostaisi käden pois ja dadaa…. peruukki lähtisi mukana. Taitaisi taputtelija saada pahan sätkyn. On siinä sekin mahdollisuus, että minä saisin valtavan naurukohtauksen. Pelkkä ajatuskin jo naurattaa. Kädessä kiinni oleva hiuskuontalo. Voi mikä nauru siitä todella syntyisi, ainakin minulle ja avustajalleni.

Kerran olin jollain laivalla ja olin p-tuolini (manuaali) kanssa tanssimassa lattialla muiden seassa. Eräs pari tuli ihan viereeni ja mies taputteli päälakeani. Voihan halvattu, kuinka minua otti päähän.
Kokeilin päälakeani. Ei siinä ollut mitään erikoista, ei ollut edes irokeesia jota silitellä. Onneksi en ollut käynyt kampaajalla. Itse olin hiukseni sukinut suurella vaivalla, josta olin ylpeä. Ja nyt tuo ”tahvo” pilasi mestariteokseni.

Have a picture.

Kuuma helle päivä ja olen menossa mereen uimaan. Nosturi on saatu jostain lainaksi ja minut lasketaan veteen. Mikä ihana tunne…. viileä vesi ihanasti viilentää kuumaa oloani. Myös rauhoittaa mieleni haluja. Kuin jostain ihmeellisestä syystä päätin pistää pääni pinnan alle.
Päässäni ollut peruukki kelluu pinnalla ja minä veden alla, nakuna. Mitä tapahtuu? Pelastetaanko peruukki vai minut liikuntarajoitteisen naisen?

Maalaan mielessäni kuvan.

Joku tuntematon uros hyppää veteen, tarttuu peruukkiini kiinni. Suuri sankari vetää hiuksia kohden rantaa, ihmetellen keveyttäni (uros ajattelee; kuin valas muodolta, joka veteen laskettiin ja nyt näin keveä. Vai onko voimani niin valtava).
Uros rantaan rantautuu ja kädessänsä peruukkia katselee, ja minä… Vedessä naureskelen omat hiukset liimautuneena päätäni pitkin.

Taputtelen omaa päätäni. Tap, tap, tap….

Tulipahan käytyä ravintolassa

2007-07-03T09:35:00.000+03:00

Asun Suomessa ja puhun suomea, vaikka joskus se on hankalaa. Miksi ravintolassa on henkilökuntaa, joka ei ymmärrä puhuttua kieltä, saati puhua? Ruoan tilasimme näyttämällä sormella menulistasta mitä haluamme.

Minulla oli vieraita entisestä kotikaupungista ja menimme syömään erääseen ravintolaan. Ystäväni meni sisälle ja ulkona pyöri tarjoilijoita. Eivät vain tuoneet minulle ruokalistaa. Hymyiltiin, mutta ei edes kysytty mitä haluaisin. Kaikki henkilökuntaan kuuluvat olivat ulkomaalaisia. Siinä minulle heräsi kysymys, miksi minä joudun rasismin kohteeksi?

Ystäväni tuli takaisin pöytään ja haki ruokalistat sisältä. Jos olisin ollut yksin, olisin jäänyt ilman syömistä tai juomista.

Onkohan minun rahani jotenkin erilaista, kuin raha yleensä? Pelkäsikö tarjoilija, etten osaisi puhua? Koulussa ei varmaan ole opetettu kohtaamaan erilaisia asiakkaita, vain oliko henkilökunta saanut ammattikoulutusta?

Kylmää pastaa (piti olla kuumaa), jossa päällä oli jo jokin kerros kertomassa kylmettyneestä ruoasta. Siellä piti olla muutakin, mutta taisi olla säästölinja ravintolassa. Ja nälkä kun oli, niin piti syödä. Sen voin sanoa, että nälkäänsä syö melkein mitä vain. Pieniä kiviäkin?

Tiedänpähän, etten mene sinne enää, enkä ruoankaan suhteen voi suositella paikkaa kenelekään. Paikka oli jotenkin räjähtäneen oloinen juottola. Olen käynyt paikassa ennenkin, mutta silloin oli ihan toisin.

Onneksi on parempiakin paikkoja näillä nurkilla, vaikka henkilökunta on ulkomaalaisia. Sinne menen, sillä siellä minuakin kohdellaan ihmisenä ja suomen kieli on heille ihan ok.

On kenkkua kun ei voi vaihdella ruokapaikkoja. Ja vielä nyt ovat ajaneet tupakoitsijat ulos. Miten sisälle pääsee pyörätuolilla, kun paikat (liuskan edessäkin) on ahdettu täyteen tupakoitsijoita. Aina ei halua pyytää anteeksi ja pyytää siirtymään. Ulkona syödessä saa haistella savuja. Sisällä on pinttynyt tupakan haju, ei ole hyvä haju! Kenenhän älyväläys tuo on? Tupakan savu nousee yläpuolella oleviin asuntoihin. Voihan tuhnu.

Ruokani maksoi aika paljon, eikä siinä ollut rahalle vastinetta. Hieno nimi sapuskalla oli. Ystäväni lähetti terveisiä kokille, ei kehuja. Saa nähdä, menikö terveiset perille ja mitä kerrottiin.

Ukkonen alkoi jyristä juuri sopivasti ja pieni väsyi sekä pelästy jyrinää, joten kiire oli pois. Muutenkin tunnelma oli sellainen, että äkkiä pois ja jälkiruoka sai jäädä.

Miksi ajatellaan, että sana rasismi koskee vain väriä ja vierasmaalaisia? Minä ja kaltaiseni joudumme rasismin kohteeksi, eikä siitä puhuta tai huudeta lööpeissä tai maailmalla.

Rakastan elämää, mutta elämä ei rakasta minua. Mitä tekemistä tuolla lauseella on kirjoitukseni kanssa? No, sekin kuuluu elämään.

Silmissäni on raspitukkaisen (tai joku sellainen) tumman tarjoilijan hymy ja ohi käveleminen.

Just joo...

2007-06-27T16:11:00.000+03:00

Kesän puheenaihe; Jääväys tänään, huomenna perutaan.

Nyt herätellään keskustelua sairaanhoitajien määrästä. Aiheellinen keskustelu, sillä jotenkin tämä on sellainen pyhäasia, jota ei saa kritisoida.

Olin sairaalassa saadessani diagnoosini. Ihmettelin sitä ihmismäärää pienessä lasikopissa. Vuodepaikoilla makasi ihmisiä, jotka tarvitsivat apua. Nämä terveyden alan ihmiset olivat lasikopissa, kuka teki mitäkin. Käytävältä näki paljon ja kun lasit vielä tarjosivat kaiken näkösälle. Yöllä yökköä kävi sääliksi, yksi yökkö ja kaksi osastoa. Miten on sellainen käsitys, että sairaus on vain virka-aikana.

Kotona asumisen tukeminen.

Just joo…. kuningas ajatus ja hyväkin. Yhteiskunta mainostaa sitä, kuinka suositaan itsenäistä kotona asumista. Vaan, käytäntö ja todellisuus ovat täysin toinen asia. Mihin ihminen laitetaan, jos hoitolaitoksista ja osaavista ihmisistä on puutetta. Usein on kyse tahdosta, niin ja siitä politiikasta. Kenen intressejä kukakin ajaa? Paljon on paperille pistetty hienoja sanoja, jotka käytännössä ovat ihan sieltä….!

Kun tahtotila puuttuu, niin silloin ovat rahat aina loppu!

Pitäisikö pystyttää teltta kadulle ja laittaa pyörätuoli parkkiin teltan ulkopuolelle? Tulisiko silloin huomiota ja apua tilanteeseen.

Ihmiselämän pyhyys.

Ihmisellä ei ole oikeutta päättää oman elämän kohtalosta, silloin kun sairastuu vakavasti, eikä tilanne muutu paremmaksi. Elämä on, olemista sängyssä märissä vaipoissa makaamista tai fyysinen olotila on tuskallinen, kivut, hengittäminen. Entä kun ei pysty itse kauhomaan ruokaa suuhun, vaan on syötettävä? Unohtuuko henkilökunnalta tämä homma kiireen keskellä?

Syyllistetty kuluerä, eikä tarvitse olla vanhus. Olen tehnyt töitä vuodesta -79 alkaen ja synnyttänyt uuden veronmaksajan. Hmm…Eutanasia on kielletty, mutta kiduttaminen on sallittu. Tässä on ristiriita.

Mikä on elämän tarkoitus?

Hoidot voivat olla julmia ja kun ja jos ei oteta huomioon sitä, että sairaus on vienyt kyvyn puhua ja liikkua. Se ei tarkoita, että ihminen ei tuntisi tai ymmärtäisi mitään. Ilman kommunikointia ei voi kertoa, että käy kipeää ja tarvitsee puudutusainetta, tai jotain muuta. Miksihän terveydenalan ihmiset tai päättäjät eivät tajua tätä. Puhuuko tässä vain raha? Missä on tahtotila?

Poikkeuksia on, mutta aina ei ole sellaisen henkilön tai toimintatavan piirissä.

Tämä sairaus, ALS, on sellainen joka voi viedä puhekyvyn liikuntakyvyn lisäksi.

Minun puheeni on heikentynyt. Tuskaa tuottaa hoitaa arkipäivän asioita puhelimessa, esim. astiapesukoneen rikkoutumisen vuoksi. Mikä viidakko!

Miten saan sanani julki sairaalassa, jossa ikävä kyllä henkilökunta ei aina tiedä mikä on sairaus nimeltä ALS = amyotrofinen lateraaliskleroosi (vaikea nimi). Niin miten tuon julki tarpeeni jos en pysty puhumaan saati kirjoittamaan kynällä.

Fiktio tällä hetkellä.

Jos menen korvakivun vuoksi terveyskeskukseen, enkä pysty kertomaan mikä minulla on ongelmana. Käteni liikkuu sen verran, että näytän korvaani. Viedäänkö minut pehmustettuun koppiin ja annetaan uusi diagnoosi.

Jääväänkö itseni elämästä vai en?

Keskikesän tunnelmia

2007-06-22T13:07:00.000+03:00

Kedon kukissa on kesän tuoksu ja linnun lennossa vapaus.

Taas on tullut yksi keskikesä tai Juhannus. En olisi uskonut silloin, kun sain diagnoosin, olevani tässä ja nyt. Muistan, kuinka ajattelin sairaalan sängyssä, huomenna olen kuollut. Tänään tässä hengitän ja haaveilen kesän tekemisistä.

Ulkoilman lämmöstä olen iloinen, ei tarvitse vetää monta vaatekerrosta päälle. Olen kuitenkin yksin ja toivon tunnetta seurakseni.
Lintu lensi avonaisesta parvekkeen ovesta sisälle. Ensin ovelle ja toisella kerralla kävi tervehtimässä kukkaani. Linnun lentäessä ulos, suljin oven kiireesti. Ei minua lintu häirinnyt, mutta lintu ei kuulu asuntooni sisälle ja sille tulee myös paniikki. Sille kuuluu vapaus lentää taivaalla muiden lintujen kanssa. Rakentaa pesä ja…
Olikohan se haaveitteni ystävä? Tuliko se tuomaan lohdutusta yksinäisiin hetkiin? Oliko sen siiven lyönneissä kuiskaus, sinua ei ole unohdettu. Kyynelten vieriessä poskelleni, kaipaan…

Tämä kaupunki, tai ainakin tämä alue, on hiljainen. En kuule ihmisten ääniä, olenkohan ihan yksin tässä kerrostalossa. Ihmiset ovat lähteneet maaseudulle tai kuka minnekin. Elävätkö he vain tämän yhden hetken, keskikesän, ja sen jälkeen vain ovat? Perinteinen suomalainen Juhannus, viina, sauna ja vene vesille. Joku laidan yli ja kuinka siitä saattaa kasvaa suuri suru.

Tämä aika on myös häiden taikaa. Syntyy uutta toivoa elämään.

Täällä yksi ääni, pyykinpesukone tekee omaa työtään tuolla kylppärissä. Arkiset askareet ovat tänäänkin ohjelmassa. Onneksi se toimii, sillä eilen astianpesukone temppuili. Tänään en ole uskaltanut kokeilla sitä. Kertakäyttöastiat olisivat nyt kova sana.

Taivaalla purjehtii pilvilauttoja ja aurinko hellii ihmisen mieltä. Voisi minulla olla huonomminkin. Olen onnellinen ihminen, vaikka joskus sisälleni muuttaa tunne, jota en haluaisi sinne tulevan.

Hyvää Juhannusta!

Anomus hylätty

2007-06-16T11:08:00.000+03:00

Niin, jälleen saapui kirje Kelasta. Neljän päivän sisällä niitä on tullut yhdeksän! Tämä oli kymmenes kirje viikon sisällä.
Tiistaina tuli 5 kirjettä, joiden aiheena oli toukokuussa tapahtuneet avokuntoutusmatkat. Ilmoitus kuljetuksen tarjoavan saaneen rahaa mun kyydityksistäni ja yksi kirje tapahtuneista avokuntoutuksista (ennen niitäkin tuli useampi kappale).
En varmaan ole ainoa, jolle tällainen tieto lähetetään. Mitähän kaikki maksaa?

Tänään tuli kirje, ilmoitus hylätystä laitoskuntoutusjaksosta. Se on toinen hylkäys laitoskuntoutukseen.

Perustelut hylkäämiselle:
Kela ei voi järjestää hakemaanne laitosjaksoa eikä korvata sen kustannuksia, koska kuntoutuksen ei katsota olevan tarpeen toimintakykynne säilyttämiseksi tai parantamiseksi. Ratkaisua tehtäessä arvioinnin tärkeimpänä perusteina ovat olleet Teille laadittu kuntoutussuunnitelma ja palautteet jo annetusta kuntoutuksesta.

Huokaisen syvään ja kysyn:

* Miten minun kohdallani, yksin asuvana, voidaan sanoa, että toimintakyvyn säilyttäminen ei olisi tärkeää?

* Lääkärin lausunto on asianmukainen. Ainoa ero edellisiin on se, että lääkäri oli eri. Hän jopa kirjoitti kaksi kertaa tarvittavan lausunnon, ensimmäinen ei riittänyt. Miksi tämä ei riitä? Mikä on muuttunut?

* Yhteiskunnassa kannustetaan omatoimisuuteen ja itsenäiseen asumiseen. Miksi Kela ei toimi niin?

* Miksi vedotaan rahan puutteeseen, kun on vara lähettää kirjeitä yllä mainitsemallani tavalla? (Säästötoimet aloitetaan kuntoutusta vähentämällä.)

* Heille joilla on sama tilanne tai pahempi, mutta ovat perheellisiä, on myönnetty kuntoutus. Onko heillä mahdollisuus toimintakyvyn säilyttämiseen tai jopa paranemiseen? Miksi minulla ei ole mahdollisuutta siihen?

* Miksi perustelut ovat samaa litaniaa aina, ei yksilökohtaista?

* Hylkäyspäätöksessä mainitut lainkohdat, mitä ne tarkoittavat? Kenelle ne on tarkoitettu? Onko pykälät vain pääsy pälkähästä.

* Onko rasismi sallittu Suomessa? Onko vain kulttuuri erot ja ihon väri ainoat rasismin aiheuttajat?

Tässä muutamia kysymyksiä ja vastauksia ei tule. Jos tuleekin, niin vedotaan aina heidän pykäliin, rahan puutteeseen, yhdenvertaisuuteen tai sanotaan, se on vain niin. Äh!

Jostain kuulin, että jos jollain on tuttu ko. paikan henkilöstössä, siitä on apua. Olen nähnyt ja ihmetellyt, kuinka kuntoutuksessa oleva liikkuu kuntoutuksen ulkopuolella paremmin kuin kunto edellyttää. Jotain mätää on systeemissä.

Kerran olin tilaisuudessa jossa Kelan henkilö kertoi tulevista suunnitelmista. Tulevaisuutta suunniteltiin hyvin ja huolella, perheellisille. Kysyin, että mitä on suunnitteilla yksin asuville? Hän ei varmaan halunnut kuulla koska vastauksessa sanoi, omaishoitaja asia on asia erikseen (tai jotain sinnepäin sanoi). En minä kysynyt omaishoitajasta mitään! En saanut kysymykseen vastausta.
Ääneni oli heikko, mutta minulla oli mikrofoni suuni edessä, joten hän kuuli kysymykseni. Ymmärsikö hän sen? Kuunteliko ollenkaan, taisi olla kiire pois?

Tässä on nukuttu yön yli ja hiukan olen rauhoittunut. Siltikin tuo hylkypäätös ihmetyttää ja kiukuttaa.
Tiedän, etten ole ainoa. Kuitenkin voin vain kertoa omat tunteeni. Kaikkia tunteitani en pysty julki tuomaan, sillä niille ei ole sanoja.

Masennus on taattu, eli lisää ongelmia. Haluaako yhteiskunta hyvää vain oman kuvan kirkastamiseksi paperilla? Käytäntö on aivan toinen. Systeemi on yhtä vahva, kuin on ketjun heikoin lenkki.

Ne arvot!

Tiedetään ihmisten vanhenevan ja sairauksiakin on olemassa, ikävä kyllä. Niitä on jopa nuorilla.
Miksi totuus kierretään ja yhteiskunta rakennetaan vain terveille? Siis kenelle? Satua vai tarinaa?

Olen maksanut veroja v. 70 lähtien ja maksan edelleen, vaikka olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja vielä korkeimman mukaan.

En halunnut tätä sairautta, enkä itse ole sitä aiheuttanu!

Huokauksen huokaus

2007-06-11T20:45:00.000+03:00

Oli lähtö ALS-päiville Kangasalle.

Avustaja tuli hengästyneenä, kun metrossa oli pieniä teknillisiä häiriöitä, joka aiheutti viivästystä. Taksikuski ehti tulla jo hätytteleen. Nipistin hermoni jäähän ja rauhoitin mieleni.
Tämä kaikki meni kuitenkin hienosti ja rautatieasemalle pääsimme hyvässä järjestyksessä.

IC-junan ovella ollessamme konnari sanoi, että heille on tullut ilmoitus, että invawc on rikki.

Paniikki iski! Hermoni kuumeni.
Taksikyyti tekee aina vaikutuksen, joten on pakko päästä hotelli-helpotukseen.

Väläys (tai lamppu) syttyi päässäni ja kysyin, mikä veskissä on vikana? Konnarit eivät osanneet antaa vastausta (ei ollut ilmoitettu syytä). Noh, epäileväinen kun olin, niin pistin avustajani asialle.

Päällisin puolin mitään vikaa ei ollut, joten päätimme käydä veskissä ennen junan lähtöä.

Siellä istuin pöntöllä, kun lukittu ovi avattiin. Siellä oli kolme henkeä ja mies ensimmäisenä, olivat siistijöitä. Onneksi avustaja on nopea joka suhteessa ja minulla hermot olivat jo ehtineet jäähtyä. Heiltä ei tullut edes kohteliasta anteeksipyyntöä, tai sitten en kuullut sitä. Ei edes sitä kuuluisaa oho. Olikohan se ovi sittenkään lukossa? Siitäkin huolimatta, edes se oho.

Homma hoitui ja menimme vaunuun paikallemme.

Seurasimme parin tunnin ajan tilannetta. Veskin ovessa ei ollut epäkunnossa -lappua, eikä se ollut edes lukittu käyttäjiltä. Siellä kävi käveleviä ihmisiä, joten veski toimi. Kuinka vanha oli tuo konnareille tullut ilmoitus?

Tuo tilanne herätti kysymyksiä. Miksi meille ilmoitettiin, että veski on epäkunnossa, vaikka se oli kunnossa? Mitä tapahtuu, jos veski ei todellakaan toimi?

Pitäisiköhän seuraavalla kerralla ilmoittaa, että teen tarpeeni junan vaunuun.

Onko ihmisellä ja ihmisellä eroja?

2007-06-07T18:01:00.000+03:00

Tietämätön

Pieni kiven murunen
varpaita
kegässä hiertää

iso ihminen
pyörtymistä vailla
tuskasta virnistää

ei tiedä kokematon,

ei tiedä

mitä on tuskan laatu
kun maito pöydälle kaatu.

Elämän mittainen etsintä

2007-06-06T20:35:00.000+03:00

Muuttuakseen, täytyy löytää, katsoa ja uskaltaa.

Koko elämäni ajan, tähän asti ja niin kauan kun henki pihisee, etsin.

Etsin itseäni.
Peilistä katsoessani näen ihmisen, elämää nähneen. Tunteita tulvillaan, kysymyksiä elämästä, kauniin kuningattaren, rupsahtaneen ihmisen tai näppy naamaisen murkun. Millä tuulella satun olemaan. Se on ulkokuori ja sisin, riipuen siitä, miten kuvaani katson.

Sairauteni ei poistanut etsintää, vaan lisäsi tarvetta löytää minuus. Fysiikka pettää ja toiminnot sitä mukaa. Mieleni, annanko sen mennä elämässä eteenpäin vai jäänkö suremaan kohtaloani.

Pää kallellaan mietin ja vastaus on jo selvillä. Minulla ei ole aikaa surra ikuisesti, tahdon elää ja löytää etsimäni.

Tasapaino vaikeiden ja helppojen asioiden välillä on vaikeaa. Jonain hetkenä silmäni täyttyvät tuskan kyynelistä ja toisena hetkenä pilke silmäkulmassa kertoo kujeista veikeistä.
Itsensä löytäminen on vaikeaa, sillä eteen tulee yllättäviäkin tunteita ja tapahtumia. Mihin silloin katson?

Ihminen hakee voimaa vain fyysisistä ominaisuuksista. Arvot punnitaan siitä kuinka paljon omistaa materiaa tai raakaa käden voimaa. Kaikki näkyvä on todellista.

Todellista on myös näkymätön sisin, joka kuitenkin näkyy ja tuntuu. Ei kuitenkaan tavarana tai rahana, vaan vahvuuena kohdata elämän haasteet. Ihmisen hyvänä olona, joka heijastuu muihinkin.

Olen muuttanut useamman kerran ja aina antanut tavaraa pois. Vielä tänäänkin, kun en muuta niin usein, luovun tavarasta. Huomaan tulevani toimeen vähemmälläkin. En ole sidoksissa tavaraan ja siksi siitä luopuminen ei ole minulle vaikeaa. En kuitenkaan mene äärinmäisyyksiin.

Menneisyyden lankavyyhti purkautuu ja uuden elämän neulominen ei ole niin helppoa. Neuloksen värit kertovat tuskan suuruden tai ilon ihanuuden. Kireää tai löysää, kuin elämä itse.

Oman itseni löytämisessä auttavat menneisyys ja nykyisyys, mutta minun on oltava järkevä. En saa jäädä kiinni pahaan tunteeseen, vaan teen työtä ymmärtääkseni olemassaoloani ja jatkaakseni eteenpäin.
Suuri tuska istuu mielessäni, sillä ikävät tapahtumat koskettavat syvältä. Tiedän tämän etsintäni olevan vaarallinen. En halua menettää mielenrauhaani, sillä kehoni on jo menettänyt osan.

Usko itseeni kasvaa ja luottamus omaan elämääni saa voimaa. En voi käsilläni tai jaloillani viedä itseäni eteenpäin, siksi henkisen minuuden työstäminen on tasapainolleni tärkeä.

Eihän se poista pahaa oloa tai tuskaa, ei katoa itku tai suru, mutta minulla on mahdollisuus löytää itselleni voimaa jaksaa vaikeina hetkinä.

Paljaat varpaat

2007-06-04T11:46:00.000+03:00

Ruoho lähellä varpaita. Miltähän tuntuisi kävellä ruohikolla paljain jaloin?

Aurinkoa ja lämpöä, sisällä en taatusti ole. Kauan kaivattu lämpö ulkona, joten talven haaveeni nyt toteutukseen. Kesämekko päälle ja kengät nurkkaan. Varottelivat ultravielottisäteilystä.

Tuolin vaihto oli haaste, mutta periksi en antanut sillä ulos oli päästävä. Vaihto onnistui hyvin, mitä nyt pientä fiilausta tuolien asentojen suhteen. Se onnistui! Sunnuntaina taisi olla heikonpi päivä, sillä takaisin vaihto ei ihan ottanut toimiakseen. Onneksi sekin sitten vihdoin onnistui.

Kesämekko ja paljaat varpaat, kesä!

Tietenkin mielessä oli alaovi ja sen toiminta. Ei auttanut murehtia, sillä ulos teki mieleni. Riskejä otan päivittäin ja tämä on yksi niistä. Onneksi nyt on lämmintä, jos jäisin oven ulkopuolelle. Yksin olin liikkeellä, ilman avustajaa.

Kaikki toimi hyvin ja aurinkoa tuli otettua ja syötyä iiiiiiiihanaa jätskiä, lakkatöttörö. Sunnuntaina sorruin caffe latteen, siis jäätelöön. Pitää kaikkia herkkuja maistaa, vaikka kallista puuhaa se on.

Aika meni hyvin sukkelasti ja taisin saada aurinkoa hyvin. Molempina päivinä n. 3 tuntia. Hmm... liikaa? Ahneella on ... sellainen loppu. Mutku... Edessä on taas talvi. Varastoon ihan vähän. Mutkutusta!

Rannalla liikkuminen sähkärillä herättää ihmisten ja koirien mielenkiinnon. Ihmiset kiertävät kaukaa, mutta koirat tulevat nuuskimaan ja morjestaan. Hih, koiranulkoiluttajan on pakko tulla lähemmäs.

Lapset haluaisivat tietää, miksi olen tuolissa, mutta vanhemmat kiskovat lapsiaan kauemmas ja käskevät olla hiljaa. Huoh!

Ihmisiä liikkeellä ja joillakin oli kesäiset vaatteet päällä ja toisilla toppatakki. Näin olemme erilaisia.

Rannalla istuessa, katsellessa ja kuunnellessa, tulee pohdittua kaikenlaista maan ja taivaan väliltä.
Meteliä jos jonkinlaista. Keskusteluja tai voisiko sitä sanoa, että osa on riitelemistä ja toisen haukkumista. Mitä riiteleminen hyödyttää? Jos on erimieltä asiasta kuin asiasta, niin eikö sen voisi sanoa asiallisesti, ilman jankutusta.

Eräs nainen otti kännykän ja keskustelu alkoi näin, minä olen nyt täällä rannalla ja vähän tuulee...
Se puhuminen kännykkään oli kovin äänekästä ja ihan mitään sanomatonta jurinaa. Pakko oli paikkaa vaihtaa, sillä en jaksanut kuunnella sitä äänekästä jankutusta tai juoruamista. Meillä oli useampi metri väliä ja silti kuulin kaiken, kuin olisin ollut vieressä.

Taitaa olla niin, etten pääse ulkona ihmisen aiheuttamasta metelistä. Mihin tämä maailma on menossa? Riitelemistä ja huutamista, haisevia ja äänekkäitä pikaveneitä seilaamassa edestakaisin. Vesilläkin näytti olevan ruuhkaa, kiirettä ja kilpa-ajoa. Niin ja taivaalla lentävää metallia. Onko tämä nykyihmisen elämää?

Tekniikka on hyvää, mutta tuntuu menevän överiksi. Saati sitten tuo meteli.

Minne pääsee sähkärillä? Onko oltava kotona ovet kiinni?

Palvelua ?

2007-06-01T18:24:00.000+03:00

Mitä on palvelu ja kenelle se on tarkoitettu?

Täytyi nukkua yön yli, ettei tulisi rumia sanoja.

Vammaiset / rajoitteiset / sairaat saavat (anomusten jälkeen, jos saavat) taksikyydin, jossa omavastuu on sama mitä bussikyydissä.
Voin sanoa, että p-tuolilla bussissa matkustaminen on vaarallista puuhaa.

Olen usein katsonut itseäni peilistä ja ihmetellyt; mikä minä olen?

Synnyin ihmisenä, kävin koulua ihmisenä, menin töihin ja olin ihminen (silloin vielä pääsi suoraan koulun penkiltä). Olin työelämässä n 33 v. Olen ollut tarpeen yhteiskunnalle.

Sitten tuli tämä ALS. Muutuin vääränlaiseksi, en ole enää ihminen. Olen yrittänyt kaikkeni ja pitänyt pintani, mutta ympäristö määrittelee olemassaoloni ja tarpeeni.

Eilen oli mieluinen meno ja tilasin HPK:sta (tai mikä se nyt onkaan) taksikyydin iltapäiväksi klo 17.20. Tilaus otettiin vastaan asiallisesti.

Avustajani tuli hiukan ennen 17.00.
Alaovi oli taas rempallaan ja avustajani kertoi mielipiteensä avonaisen oven edessä olleelle tupakoivalle miehelle. Yllättäen joku nuori nainen oli juossut laittamaan oven nappulat oikeaan asentoon.

Hetkeä aikaisemmin oli alaoven summerini alkanut soimaan. En avaa tai edes kysy tulijaa, ellei ole sovittu tulosta.
Avustajani oli jo sisällä, kun ovikelloani soitettiin, hän avasi oven pyynnöstäni. Siellä seisoi taksikuski (sama joka oli ollut tupakalla oven edessä) ja kyseli, että enkö ole lähdössä.

Hetki.

Olin tilannut auton 17.20, kuski sanoi, että hänellä tilaus on 17.19. Hänen seisoessa ovellani kello oli n. 17.05. Minun laskutaitoni taitaa olla ihan sekaisin.

Suutuin.
En ollut valmis, edes kaikki vaatteet eivät olleet päälläni. Ilman housujako olisi pitänyt mennä?

Ai niin, HPK ilmoittaa tekstiviestillä n. 5 min ennen auton tulona. Se viesti tuli, kun olin jo matkalla.

Palvelua ?

Pitääkö minun olla odottamassa autoa jo ennen kuin on oikea aika? Tämä kuljetushomma on ihan sieltä. Eikä tämä ollut ainoa tilanne.

Talvi oli luku sinänsä, 1,5 tuntia odottaa kylmässä ja soittaa useamman kerran kyydin perään.
Kerran oli jo kotona kun kuski soitti, että missä minä olen. Minulle oli keskus ilmoittanut tekstiviestillä, että kyytiä ei ole saatu. Soitin keskukseen ja se oli varattu, yhteyttä en saanut. Pitihän minun jotenkin päästä lämpimään. Onneksi sattui olemaan avustaja paikalla ja ei kun harmaat aivosolut työhön.

Voihan halvattu!
Mitä kaikkea muuta onkaan tapahtunut itselleni ja muille.

EU:n hevosten tunnistusrekisteri, onko tärkeä? Paljon olisi tärkeämpää tekemistä.
On niin tarkkaa hommaa, samoin kun on eläinten kuljetus. Tuo kuljetus on ihan erilainen eläimille ja vammaisille / rajotteisille / sairaille.

Meitä voidaan kohdella miten halutaan.

Uskookohan kukaan, että mieluimmin kävelen, juoksen ja seison ruuhkabussissa, kuin olen tämän sairauteni riivaama, vammainen ja käytän palvelua, joka on ... ihmisarvoa alentavaa.

Tunteita

2007-05-29T19:36:00.000+03:00

"Eihän kukaan voi vammaista rakastaa."
Noihin sanoihin heräsin aamulla. Yö oli ollut levoton ja vaati yhden ylösnousun. Aamuyöstä nukahdin ja näin unta.

Valvetila on outo juttu, sen kaiut seuraavat uniin ja muuttuvat jotenkin. Tuntuu, että niistä kehittyy vain painajaisia. Taitaa olla omaa mielikuvaa, onhan hyviäkin unia olemassa, onhan!

Tuon unen kautta heräsi pohtimaan. Olenko vammainen, sairas, sairas vammainen vai vammainen sairas?
Oma lopputulos itsestäni, olen sairauden seurauksena tullut fyysisesti rajalliseksi toiminnoissani.

Yhteiskunta luokittelee ihmisen omilla kriteereillään. Minä en tiedä mihin kuulun?

Itse tunnen olevani ihminen ihmisten joukossa. Olen maksanut veroja käymällä työssä. Maksan edelleen veroa pienestä eläkeestäni ja kaiken lisäksi se veroprosentti on sama kuin työssä ollessani. Ehkä tälläkin on tarkoitus.

Minulla on ihmisen tunteet, eikä niitä ole sairaus syönyt. Jotkut aistit ja tunteet ovat kasvaneet. Kiukku... kaikkea niitä asenteita kohtaan, joihin törmään.
Niin ja varpaiden kutitus, hih. Vaikka jalkani eivät toimi ja tunto on muuttunut, mutta jos joku koskee vapaisiini... naurua riittää!

Rakkaus on tunne, joka ei ole hävinnyt mielestäni. Rakastaa voi monta asiaa, lastaan, vanhempiaan, ystäviään, luontoa, ruokaa.... aivan mitä vain.
Entä tunne häneen? Mihin häneen? Eihän vammaista voi rakastaa.

Ei tunnu kovinkaan helpolta olla sairas / vammainen parisuhteessa.
Muuttuuko puoliso avustajaksi, tunteettomaksi "koneeksi"? Tekee mitä on tehtävä. Entä se tunne, rakkaus?

"Sinkkuna" katselen sivusta ja mietin omaa tunnetilaani. Haluan rakastaa ja olla rakastettu, mutta...
Saako sairas / vammainen rakastaa? Onko olemassa ihmistä, joka uskaltaa rakastaa erilaista ihmistä?

Mistä uneni sanat ovat lähtöisin? Päivän tapahtumista, odotuksista, toiveista tai unelmista, joihin tulee ristiriita todellisuudesta. Unessa asiat saavat monta ulottuvuutta ja unen oma maailma astuu myös kehiin.
Unissani en koskaan ole rajotteinen tai sairas, toimin normaalisti. Kuitenkin uneni ihmiset näkevät fyysisen rajallisuuteni.

Halu tuntea rakkauden tunteen ennen kuolemaa. Vai olenko itsekäs, kuolema jättää surun tänne jääville. Haluanko minä rakkaan ihmisen tulevan surulliseksi?

Hetkinen, sitähän elämä sisältää. Surua, tuskaa, iloa, rakkautta, tunteita.
Mutta miksi sairaan / vammaisen / rajotteisen, joku toinen pyrkii määrittelemään? Yleensä ne määritellään vain negatiivisiksi.

Sunnuntain mietteitä

2007-05-27T13:04:00.000+03:00

Mistä saisin itselleni ymmärrystä ja voimaa jaksaa?

Tämän sairauden kanssa on omat kommervenkit ja haasteensa. Olen lähtenyt mukaan vapaaehtoistoimintaan, vain alsilaisille. Kuitenkin tulee puheluja muiltakin lihassairailta. (Puh.no. on ollut jossain vanhassa lehdessä ja nyt sitä ei ole enää siellä, toivon niin. )
En jaksa syventyä itselleni vieraisiin sairauksiin ja niiden tuomiin tilanteisiin, etenkään aikaisin sunnuntaiaamuna.

Kuinka paljon on yksinäisiä ihmisiä ja kuinka paljon se aiheuttaa murhetta myös sivullisille ihmisille. Yksinäisiä ja sairaita.

Yhteiskunnan tulisi olla sellainen, joka auttaa hankalassa tilanteessa. Taas tullaan siihen rahaan. Asenteet ovat ihan vääriä. Mihin ihmeessä se raha katoaa? Missä on asennekasvatus?

Sain tänä aamuna soiton henkilöltä, jolla on minulle outo lihassairaus. Ei als. En tiennyt sairaudesta mitään, mutta kuuntelin häntä. Hän haukkui kaikki ja vaati nimeäni. Sunnuntaiaamua, juuri heränneenä, vastaan omalla tavalla. Mielestäni soittajan tulee esitellä itsensä, sitä hän ei tehnyt. Ei kysynyt, että häiritseekö hän, voinko puhua? Tai muuta fiksua.
Oli vain minäminä ja hyökkäys.

Puhelu loppui siihen, kun sanoin päivän olevan sunnuntain. Hänen mukaansa päivä oli maanantai. Ei tullut edes anteeksi pyyntöä. Puhelu vain katkaistiin.

Näin jälkeenpäin ajatellen, hänellä oli pahaolo ja sen hän purki minuun. Kuuntelin, en voinut muuta. Aamuisin itselläni on puheen kanssa vaikeuksia, takkuaa.
Jokaisella meillä on oma tapamme suhtautua sairauteen tai elämään yleensäkin. Jos ihminen on luonnostaan negatiivinen, niin sitä hän on aina. Onko ihmisellä rohkeutta katsoa peiliin, itseään? Itsessäkin voi olla vikoja, joita ei halua tai osaa tunnistaa. Meitä on moneen junaan.

Silloin kun mieli järkkyy, niin tarvitsee ammattilaisen apua. Itsekin tarvitsen sitä, mutta sitä on hankala saada. Silloin kun mieli ohjaa ja kohteeksi voi joutua kuka tahansa.
Pahassa olossani en häiritse vieraita, saati läheisiäni tai ystäviäni. Läheisille ja ystäville tämä tilanteeni on rankkaa, joten en halua heidän taakkaansa lisätä.
Ammattiapu on silloin paikallaan, jos sitä saa. Pitkät jonot, mutta paha tilanne on tässä ja nyt. Entä sitten kun on oma aika, puolen vuoden tai kahden vuoden kuluttua?

Yhteiskunta on rakennettu terveille, mutta ihminen on ihminen ja saattaa sairastua. Vahvuus määräytyy heikoimman lenkin mukaan.

Tiedän, että voimani ja taitoni ovat rajallisia, mutta silti tahtoisin auttaa ihmisiä, joilla on sama sairaus kuin itselläni. Auttaa haluaisin muitakin, mutta olen ihminen, jolla on kannettavana oma rajallisuus.

Syvä huokaus

2007-05-25T20:37:00.000+03:00

Aavistus on olemassa, jota kannattaa toisella korvalla kuunnella ja mielen ajatuksilla punnita.

Aamu oli jotenkin nihkeä. Ajatukseni oli jossain kaukana, samoin puheeni oli huonoa. Olisin mieluimmin ollut hiljaa.
Syvä huokaus. Jumpalle lähtö ja muutakin ohjelmaa tiedossa.
Yö oli ollut levoton, ei jalkojeni vuoksi, vaan uni häiritsi mieltäni. Jotain enteitä??

Avustaja tuli oikeaan aikaa ja olin saanut joitakin vaatteita päälle. Kaikki meni silloin vielä normaalilla rutiinilla.
Pohdintaa aiheutti ilman lämpötila ja sateen mahdollisuus. Oli tarkoitus mennä jumpan jälkeen suoraan Itäkeskukseen. Poliisiasemalla piti käydä hakemassa uusi invapysäköintilupa. Muutakin asiaa oli toimitettavana. Takaisin tultaisiin metrolla.

Niin olimme odottamassa taksikyytiä jumpalle, kuten muinakin perjantaipäivinä. Oli hiukan vilpoista ja kellokin näytti yli sovitun noutoajan. Soitin taksiin. Ei tule, ei oltu merkitty muistiin. ÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄHHHH !!! Pääsi huuto.

Taas kerran.

En jaksa ymmärtää. Olenko huono asiakas? En, en todellakaan! Pinnani on muuttunut pitkäksi, joten kärsivällisyys on kasvanut. Rajansa on silläkin.

Onneksi avustajallani on auto, joka soveltuu tarpeisiini. Kuitenkin kustannukset menevät minun piikkiini. En jaksa alkaa riiteleen taksifirman kanssa.
Pitää miettiä uusiksi perjantain jumppakyyti. Paria muuta jumppakyytiä hoitaa toinen firma, joka on aina toiminut hyvin.

Jumpalla tunsin lihasteni olevan kireänä, joten kaikki tuntui hankalalta. Puheenikin oli taas hukassa, joten juttelu jumpparin kanssa oli hyvin minimaallista. Onneksi on tuttu jumppari, joka ymmärtää tilani.

Kodin kautta sitten Itikseen. Piti laittaa lisää vaatetta päälle, sillä ilma ei ollut lämmin. Sähkärillä sitten metrolle ja kohti kauppakeskusta. Ai niin se invapysäköintilupa ensiksi. Siellä olikin yllätys, ei mennyt kuin muutama minuutti ja palvelu oli ystävällistä. Ihana piristys päivääni.

Kauppakeskuksessa tuli pyörittyä siellä ja täällä. Kuten tavallista, sorruin ostamaan pari cd:tä. Musiikin kuuntelu rauhoittaa. On tullut tavaksi kuunnella musiikkia ennen nukahtamista. Joskus uni on tullut heti ja muksiikki on soinut omiaan.

Pitihän sitä pistää "roskaruokaa" rinnan alle. Sallin sen itselleni muutaman kerran vuodessa. Nautintoja pitää vielä olla, niin kauan kuin on mahdollista.

Ihmisvilinä ja se meteli eivät tuntuneet hyvältä. Ääntä enemmän kuin "laki sallii".
Nykyaikana ihmisen pitää kuulua ja näkyä, siihen on tottuminen.

Itiksen käytävillä velloi kansainvälinen ihmisaalto. Enää en tiennyt, olinko Suomessa ollenkaan. Silmät kun suljin, niin kuului vierasta kieltä enemmän kuin omaa äidinkieltäni.

Päivä taipuu iltaan ja olo on sitä mitä on.

Syvä huokaus!

Muurahaisia liikkeellä ... ;)

2007-05-24T14:15:00.000+03:00

Unella on elämää eheyttävä voima. Kuinka tärkeää hyvä uni onkaan päivän seikkailuun!

Tänään heräsin "silmät ristissä", pitkän yön nukuttuani. Pitkästä aikaa oli hyvä yö, jalat eivät sätkineet ja tehneet omiaan. Peittokin oli paikallaan ja minä sängyssä. Joskus tulee mieleeni, että jos lähden unissani kävelemään. Miten sitten kävisi? Taitaisin herätä lattialta, ennen kuin pääsisin makuuhuoneen ovelle.

Joinakin öinä jalkani pomppivat pyytämättä ja silloin ei nukkumisesta tule mitään. Eilen oli hierontaa ja jalat saivat kyytiä. Hieronnan jälkeen tuntui kuin miljoona muurahaista kulkisi edestakaisin. Oli ihanaa tuntea jalkansa olevan olemassa, vaikka niitä pisteli ja nipisteli. Aineenvaihdunta ja verenkierto olivat taas vaudissa.
Vähän aikaa sain ihailla sutjakoita jalkojani. Vielä nytkin ne ovat sorjana, hih.
Joskus jalat ovat kuin puupökkelöt, eikä siirtyminen ole silloin helppoa.

Tämä pyörätuolissa istuminen saa minulla aikaa alaraajaturvotusta. Jumppa altaalla tai kuivalla, lymfa ja hieronta antavat helpotusta aineenvaihdunnalleni. Tahtoo tuo liikkumattomuus saada kaikkea aikaan. Sisäelimetkin hakevat eri paikkoja sisälläni. Maksa on eri mieltä melkein kaikesta. Lääkkeitä on olemassa nesteen kertymiseen, mutta maksani ei pidä lääkkeistä.

Eilen oli vasen etureisi niin jäykkä, että seisomaan pääsy oli todella vaikeaa. Pitää lisätä venytyksiä. Käsissä ei ole niin paljoa voimaa, että vetäisin väkisin itseni pystyyn.
Minulla on eräässä vaatekaapissa pari kahvaa, joista otan kiinni ja nousen ylös tuolista. Kaikki on laskettava tarkkaan, p-tuoli pitää olla just oikeassa paikassa ja oikeassa kulmassa. (Nyt taitaa olla matematiikasta jotain apua.)

Kuinka tärkeää ihmiselle on liikkuminen. Tässä tilassa pienetkin liikkeet tekevät hyvää.

Ihmisen anatomia on ihmeellinen juttu ja kaikelle on tarkoituksensa. Näillä jaloillanikin ja nämä käteni, saati maksan olemassaollo. Niin tai pienen pieni solu. Mitä kaikkea on minussa, ilman rahaa.
Kuitenkin kun jokin asia menee kehossani pieleen, niin olen riippuvainen rahasta. Avusta. Jopa armeliaisuudesta (se asenne, syvä huokaus).

Muurahaiset ovat liikkeellä jatkuvasti ja rakentavat pesäänsä tai hoivaavat poikasiaan. Työteliästä porukkaa. Sitä elämää, joka on luotu niiden tehtäväksi. Sairastuvako ne, varmasti. Mikä on niiden kohtalo?

Entä minä? No, en ole muurahainen, olen ihminen.

On tämä niin väärin, en minä tätä sairautta ole halunnut!

Kateus ja asenne

2007-05-20T11:01:00.000+03:00

Olenko minä ihminen, jolla on mahdollisuus tässä yhteiskunnassa?

Järjestetään kaikenlaisia kampanjoita ja tapahtumia, terveille. Harvaan paikkaankin on helppo päästä, siis fyysisesti. Entä sitten muuten? Asenteet tulevat hyvin esille, et ole ihminen, kun olet sairas/vammainen. Et kuulu tänne. Valtaväestön mukaan mennään tässä maailmassa.

Olenko minä sairas vai vammainen, vai molempia?

Minulla ovat kaikki kehon osat tallessa ja aivotkin toimivat. Minulla on selkeä ajatusmaailma, mielipide, tarpeet ja tunteet ovat samat kuin "terveillä" ihmisillä. Jalkani on poissa pelistä, puhe takkuilee ja kädet.... En silti ole aivoistani tyhmä, en ole kuuro tai ymmärtämätön.

Ei minulle tarvitse huutaa tai puhua avustajalleni, tai lässyttää kuin vauvalle, minä ymmärrän, vaikka jalkani eivät toimi. Kaupassa haluan ostaa puseron. Jostain kumman syystä myyjä juttelee asiasta avustajani kanssa, ei minun.

En kävele, mutta olen ihminen.

Miksi sitten suhtautuminen on niin asenteellista? Sanotaan, että kaikki outo saa ihmiset pelkäämään. Miksi ei kysytä asiallisesti , mikä sinulla on.

Olenko minä ihmisille ja yhteiskunnalle vihollinen?

Joku tai jokin epäilee minun tahallaan olevan liikuntakyvytön tai sairas. Joku sanoi joskus, sullahan on hyvin asiaat, kun voit istua koko ajan.
Voih, itku siinä tuli ja kiukku iski mieleeni. Ei ole mukavaa eikä helppoa istua pyörätuolissa koko päivä. Joka päivä vuosien läpi. Ei ole helppo olla vieraan ihmisen autettavana. Jonain päivänä veskissä käyntikään ei enää onnistu yksin.
Tai syöminen, tai kommunikointi. Olen elossa, mutta annetaanko minun elää.

Tästä joku on kateellinen??

Kuinka mielelläni minä kävelisin, seisoisin ruuhka bussissa, juoksisin, hyppisin, puhuisin helpommin, laulaisin (variskin laulaa), tekisin kaikkea mahdollista... voisin hyppiä rapakoiden ylitse. Voisin kauniina kesäpäivänä astua veneeseen ja antaa tuulen kuljettaa merelle tai tehdä talvella lumiukon pihalle.

Olisin ihminen, jolla kaikki toiminnot toimivat oikein.

En minä huvikseni tässä ole. Joku sanoi, vammaisilla on niin helppoa, kun saavat käyttää taksia liikkumiseen.
Meillä ei ole oikeutta liikkua Suomessa, tai on jos on rahaa. Bussiinkaan en pääse, joihinkin juniin pääsen. Junatkaan eivät mene kaikkialle, entä asemat ja jatkoyhteys sieltä? Ilmamatkustaminen helppoa ja hankalaa. Asenteet!!

Muistissa on eräs lause, onpa hyvä, että sinäkin olet täällä, kun olet vammainen.
Olin silloin ystäväni kanssa ravintolassa.

Onko tämä rajoitteisuus ihana asia?

Kysyn "terveiltä", haluatko vaihtaa osia, ota sinä minun vammaisuus niin minä otan sinun terveytesi. Eipä ole innostuneita vaihtamaan osia.

Asenteet asuvat syvällä, eikä niitä saa kitkettyä pois. Miksi? Taitaa olla niin, että aina pitää olla joku jota voi halventaa, pelätä, epäillä, inhota...
Olla joku heikompi, jota on helppo syyllistää omista peloistaan.

Kateellinen minulle, sairaudesta vammautuneelle !!! Voihan halvattu.

Aika on tässä

2007-05-17T11:10:00.000+03:00

Pilviä on joskus taivaalla. Poutaa tai sadetta tiedossa, tai jotain muuta. Kaikkea tarvitaan.

On hetki, on tuokio aikaa levätä.

Tässä keväisessä päivässä näen auringon
tunnen tuulen kosketuksen

lämmön sipaisun ihollani.

Kaukaa on tulossa rakkaita ihmisiä luokseni.

Iloa päivissä tulevissa
hetkissä yhteisissä

iloa.

Ovi

2007-05-13T21:40:00.000+03:00

Pienen asian edessä ihmiseltä voidaan viedä itsenäisyys.

Tänään äitienpäivänä päätin lähteä ihan omin voimin ulos. Vaikeimmaksi toiminnaksi ajattelin siirtymistä työtuolista sähkäriin. Miten sitten kävikään.

Puseron sain päälle, mutta pitkikset ja kengät olivat aika hankala laittaa jalkoihin. Sukat jätin suosiolla kaappiin. Luotin siihen, että ulkona on lämmintä.
Siirtyminen työtuolista sähkäriin meni yllättävän jouhevasti. Piti muistaa ottaa rauhallisesti. Tahtoo olla tuo kova vauhti toinen minä, ainakin ennen.

Ajattelin laittaa työtuolini lataukseen, mutta se jäi ajatuksen asteelle. Laturin toinen johto kiertyi sähkärin renkaan ympärille tai jonnekin. Pistoketta en saanut pistokerasiaan, pahuksen "lapsiesteet". Sama juttu oli vessanpöntön puhditusaineella, lapsilukko! Ei ole voimaa käsissä.

Onneksi sain johdon pois renkaan ympäriltä. Olkoon!

Farkkutakki päälle ja eiku menoksi. Kamerakin mukana, jos jotain bongaisi. Oman kodin ovi avautui nappia painamalla, samoin hissin ovi. Hissin alaovikin toimi ja väliovi, mutta ulko-ovi.
Voihan räkä, taas rikki. Lattialla oli iso kivi, joka oli varmaan laitettu oven eteen, jotta ovi pysyisi auki. Ohjeet ovat oven vieressä, kuinka toimia. Ongelma tulee siinä, kun ei osaa lukea suomen kieltä tai ei halua ymmärtää.

Onneksi tuli nuori mies ja avasi oven minulle. Jaha, kuinkas pääsenkään sisälle. Se on sitten sen ajan ongelma, sillä halusin ulos ja nyt olin ulkona.

Päästyäni ulos oli eräs henkilöauto ihan oven edessä (ennenkin ollut siinä). Siinä sitten kieli keskellä suuta menin, etten vain raapisi autoa.

Aamulla oli jokin iso pakettiauto rapun edessä (ei voinut olla kuulematta) ja vierasta kieltä puhuttiin. On se kumma, jos sanoo vierasmaalaiselle jotain asiasta, niin on rasisti. Entä sitten minä ja moni muu vammainen, meille saa olla rasisteja. Argh!!

Olisiko tähän tilanteeseen jotain ratkaisua? Piikki pyllyyn ja pari metriä multaa kuononi päälle, enpä olisi enää riesa kenellekään.

Menin meren rantaan, sillä se paikka rauhoittaa mieltäni. Aallot löivät rantaan ja aurinko paistoi lämpimästi. Hiukan tuuli kylmästi, mutta hain paikan johon ei tuullut.
Minua tuli jututtamaan koira, uteliaana nuuskutteli sähkäriäni. Juttelin ulkoiluttajan kanssa, hän oli adoptoinut kadulla harhailleen koiran Virosta.
Adoptoisiko joku minut? Saisinkohan hyvän kodin, jossa ovetkin toimisi ja avautuisi minulle.

Ulkoiluani häiritsi ajatus, miten pääsen sisälle. Yritin tunnin verran sinnitellä auringossa, meren äärellä. Miksi ihmisten pitää tahallaan rikkoa paikkoja? Miksi ohjeita ja opasteita ei lueta?
Kuinka tunsin oloni avuttomaksi ja vain tuon yhden oven vuoksi. Kesä tulossa ja haluan ulos, niin... Syvä huokaus!
Tuli mieleen ne alku ajan ongelmat, kääk. ei naurata. Vuosia meni hyvin, kunnes tuli muutos.

Ei ollut muuta mahdollisuutta, kuin luottaa siihen, että jotenkin selviän tilanteesta.
Niinpä huristin sähkärilläni takaisin kotiin ja ulko-oven eteen. Silmät kiinni ja sormi nappulalle.

Painoin nappia ja... ovi avautui. Äkkiä sisälle!

Taisin hiukan täristä sisälle päästyäni. Olin onnellisesti sisällä ja onni oli, että pystyin hallitsemaan hermoni. Kuvia ei sitten tullut otettua.

Se oli tämän kevään ensimmäinen yksin tehty ulkoilureissu. Ja uutta putkeen!

Kyyneleitä ilosta

2007-05-11T19:30:00.000+03:00

Ystävyys on aarrearkku.

Avasin arkun ja löysin aarteita. Entiset työkaverini, ei kun, nykyiset ystäväni. He eivät ole hylänneet minua sairauden tullessa tai työn mennessä. Iso halaus heille.
Kuinka suuresti nautin naurusta ja siitä yhdessäolon ilosta, välittömästä ja rentouttavasta ilmapiiristä. Sitä oli eilinen vierailu.

Aarrearkusta löysin ilon kyyneleet ja kadonneet vatsalihakset.

Sairauden myötä moni ystävyys saattaa päättyä, syystä tai toisesta. Olen yrittänyt ymmärtää, mutta aina en jaksa. Omat voimat eivät riitä, koska omassa tilassa on jaksamista liikaakin. Haluan kuitenkin yrittää parhaan kykyni mukaan.

Muistan erään puhelun juuri ennen tätä diagnoosia. Tämä ex-ystäväni haukkui minut, että en ymmärrä sairasta ihmistä ja myös valehtelen.
Olin ihan ymmällä. Hän väitti lukevansa joka päivä minun sairaudestani. Silloin eivät edes lääkärit tienneet mikä minulla on.
Olin vielä enemmän hämmentynyt. Mitä minä valehtelen?
Syy tähän käyttäytymiseen on jokin, mutta tähän päivään mennessä en ole saanut selville syytä. Hän kielsi minua soittamasta, joten...

Pelko, kuinka kohdata sairas ihminen, on varmasti yleisin. Pelon olemassaolo on luonnollista, mutta siitä puhuminen on joillekin vaikeaa. Puhuminen helpottaa tunnetta ja antaa uutta näkökulmaa tilanteeseen.

Ajatellen.

Ihminen sairastuu ja elämä muuttuu. Jotkut ystävät katoavat iäksi, jotkut jäävät taustalle roikkumaan hyvän päivän varelle ja aidot ystävät ovat rinnalla kulkijoita ilossa ja surussa.
Miksi hylätä juuri silloin kun toinen tarvitsee ihmistä lähelle?

Itselläni on asiat hyvin, mutta ajattelen niitä ihmisiä, joilla ei ole sairaudessa ystäviä. Ovat hylänneet.
Voin vain kuvitella, miltä tuntuu olla totaalisesti yksin, seurana vain sairaus.

Sairastaviakin on monenlaisia. Joku ei halua näyttää tuskaansa, sitä muutosta, jonka sairaus on tehnyt. Uusi pelottava asia.

Sairastuneena olen lohduttanut joitakin ystäviä. Heidän pelkonsa on hälventynyt ja nyt on ystävyys syvempi.

On vaikeaa kohdata oma sairaus ja tuskaa lisää jos ystävät katoaa.

Tunnen eläväni, vaikka joskun vajoan syvälle pahaanoloon.

Salaattia

2007-05-09T18:32:00.000+03:00

Elämä on kuin salaattia, mukana monta aineosaa.

Salaatin tekeminen on taitolaji, sen totesin tänään. Kurkku, paprika, jäävuorisalaatti, tomaatti ja juusto palasiksi pilkottuna... phuuh. Hitaasti ja varmasti, taisi siinä mukaan mennä hiukan peukaloakin. Vielä jotain muutakin mukaan ja herkku on valmis.

Kuinka onnelliseksi tekee pienikin itsenäinen toiminta.
Huomenna tulee entisiä työkavereita kylään, joten jotain pitää olla tarjolla. Minulla on naposteltavaa ja heiltä tulee jotain muuta. Nyyttäreiden tapaan.

Siitä on aikaa pari vuotta, kun työelämäni jäi taakse. Olihan se aikamoinen isku, menettää terveys ja sitten työ. Luulin elämäni loppuvan siihen. Olin ollut työssä yli 30 vuotta ja siitä oli muodostunut säännöllinen osa elämääni. Se oli myös johdattanut minut tänne etelään. Kuinka paljon on tapahtunutkaan tuona aikana.

Muistan kuinka joskus kauan sitten tuotiin tietokone pöydälle ja sanottiin, siitä vain hommiin. Ööööö, sormi oli suussa. Löysin virtanappulan ja siitä se vähitellen alkoi.
Työni viimeisinä vuosina tietokone oli työvälineeni ja opin hiukan enemmän, kuin virran päälle laiton.

Eräänä päivänä olin töissä ja seuraavana aamuna sain nukkua pitkään. Vuosia oli haaveillut "eläkepäivistä", mutta sitten kun se hetki tuli ... olin ihan "pihalla".
Ikäni ei edellyttänyt eläkeelle jääntiä, vaan tämä sairaus saneli muuta. Silloin, kun tajuuntaani iski totuus, ei naurattanut. Tuli yksi osa salaattiin.

Eräästä asiasta olin ja olen edelleen kiitollinen, työni lisäksi minulla oli muutakin elämää.

Tässä viimeisessä työpaikassani ehdin olla n. 25 vuotta, joten työkaverini näkivät muuttuvat toimintoni. Itse en koskaan salannut, että jotain oli muuttunut. Kerroin avoimesti missä mennään ja he kaikki elivät mukanani. Sitä paitsi, kaiken näki, että jotain oli pielessä. Ei syntynyt juoruja vaikeasta liikkumisestani, ei kuviteltu minun olevan humalassa työpaikalla. Avoimuus pelasti minut ikäviltä juoruilta ja kyyräämisiltä.

Työnantaja teki muutostöitä minua ajatellen. Liuskat, automaattiset oven avaukset, kynnysten poistoa ja ihan oma inva-wc. Työkaverini auttoivat vaikeissa asioissa ja ruokalassa riitti ruokatarjottimen kantajia. Opin myös katsomaan, että kellä on vakaat kädet.

Kokouspaikat valittiin tarpeitteni mukaan, etenkin kun liikuin pyörätuolilla.

Tuli mieleeni eräs kokouspäivä, joka pidettiin Suomenlinnassa. Työkaverini auttoivat minua joka mutkassa. Työnsivät minua mukulakivillä ja vauhti oli aika kovaa. Kävi vain niin, että tuolistani irtosi osia. Onneksi löytyivät.

Silloin päätin unohtaa asenteeni ja hankkia sähköpyörätuolin, turvallisuus syistä.

Nyt sitten huomiseen valmistautumaan, ainakin henkisesti. Puhetta tulee riittämään, pitänee hiukan verrytellä äänihuulia.

Pohdintaa kysymysten pyörteessä

2007-05-08T19:16:00.000+03:00

Olemmeko sitä, mitä haluamme muistaa?

Tänään taitaa olla taas kysymyspäivä. Tuskin kysymyksilleni saan vastausta, mutta on mielenkiintoista itse pohdiskella asioita. Tehdä kysymyksiä ja hakea vastauksia.

Kuka minä olen?
Nimi minulla on ja sukupuukin on versonut oksia. Tiedän historiani. Vai tiedänkö?
Elämän koulu on minua muokannut ja itse olen valinnut kulkuni suunnat. Olenko valinnut? Olen, valitsin runsaiden ehdotusten joukosta sen joka tuntui itselleni omimmalta. Valitsin tieni pois kotikonnuilta ja matkasin maailmalle. Suunnittelin kulkuni vapaaksi vapaana.

Olenko vapaa?
Sairastuin ja vammauduin. Tätä en valinnut, mutta se tuli. Vielä olen vapaa, osittain. Miellän vapauden fyysiseksi, liikkumiseksi, toiminnalliseksi.
Olenko vapaa mieleltäni? Rehellisesti ... olen ja en. On hetkiä, jolloin annan ympäristön vaikuttaa itseeni ja kahlitsen itseni siihen. Vapaus on silloin kyseenalaista.

Mielessäni on kipuja ja epävarmuutta. Sitä mikä on mieleni ajatuksissa, ei kukaan voi minulta riistää. Ei silloinkaan, kun fyysinen kehoni toiminnat pätkivät tai ovat poissa pelistä. En minä tiedä, millaista on olla täysin riippuvainen toisen avusta.

Minä elän tässä ja nyt, en huomisen mielikuvissa tai tilastojen valossa.

Kauppamatkallani kuultua.

Pieni lapsi äidilleen:

- Äiti, miksi tuo täti on tuollaisessa tuolissa? Miksi täti ei kävele?

Äiti:

- Hys hiljaa, ei tuollaista saa kysyä?

Eräänä päivänä

Istuin manuaalisessa p-tuolissani pihalla ja odotin taksia. Luokseni tuli pieni tyttö ja hän kysyi:

- Miten tuolla peruutetaan?