Miksi olen täällä?

Niin kauan kun jaksoin pitää kiinni ”terveestä” elämästä, siitä elämästä joka oli ollut minulla ennen tätä ALS/FALSia. Niin kauan kun jaksoin taistella asenteita vastaan. Niin kauan kun jaksoin pitää kiinni oikeudesta omaan elämään, niin kauan olin kiinni elämässä tämän sairauden kanssa.


Enää en jaksa.


Lyhyellä ajalla on tapahtunut turhan paljon, enkä jaksa enää taistella elämästäni. Taisteluvoimani rapisivat pois yksitellen. Hah, sitähän asenteet ja kilpailuyhteiskunta odottaa, että kuolen. Kuluerä on saatava mahdollisimman pian pois, mutta laillisuuden nimissä. En jaksa enää taistella vääriä asioita vastaan, on ne sitten yhteiskunnan tai ystävien tuomia.


Joku voi sanoa, että vastoinkäymiset kuuluvat terveeseenkin elämään. Tiedän, olen ollut terve!! Tietävätkö sanojat, miltä tuntuu sairastaa ALSia?


Pskoloogi, lakimies, lääkäri, neuvonantaja, diplomaatti, osata asioita joita terveen ei tarvitse osata, ja vaikka mitä. Pitää olla työnantaja, olla ammattilainen asioissa, joissa terveillä on tekemistä. Eikä mihinkään ole saanut koulutusta, ei edes tähän ALSiin. Entä kun puhe on huonoa? Tulee paljon väärinkäsityksiä! Sairaus vie voimia ja silti pitää osata ja taitaa enemmän. Peruslaki!?


Hei halloo, minulla on parantumaton sairaus FALS. Aivoni toimivat ja minä jopa kuulen ja ymmärränkin jotain (mm. tieteen lajit, korkeatasoinen matematiikka, fysiikka, kemia, atomitiede, ym. vastaava on hankalaa ymmärtää, niin ja väkivalta/kidutus…).

Taistella joka asiasta. Oikeudesta asua omassa kodissa, ilman ”pakkomuuttoa” , jotta apu olisi lähempänä. Miksi en saa kuolla omassa asunnossa? Entä elämäni?
Ei minulla ole vara muuttaa ja maksaa kaikki muuttoon liittyvät kulut. Kuinka suunnitella ja järjestää muuttoapua jne. Niin, terveenä ollessa muuttaminen oli paljon helpompaa. Nyt minulla on hyvä koti ja apuvälineen, remontti tehty tarpeitani varten. Kotini on nyt hyvä! Tästä on lähdettävä ja aloitettava alusta. Huoh! Ei naurata.
Minulle sanottiin, että onhan muuttoon toimeentulotuki. Voihan halvattu! Mitä se auttaa? Lisää papereiden täyttämistä ja byrokratiaa. Mikä minä olen? Onko minulla oikeuksia?


Paljon on tapahtunut !

Tämä on sieltä!

No joo, taas työtuolini tuottaa ongelmia. Tämä on sieltä!

Ei ainoastaan työtuoli, vaan on tapahtunut liian paljon lyhyen ajan sisällä, etten jaksa. Eikä kyse ole alsista, tai siis on….. ellei tätä tautia olisi niin moni asia olisi toisin. Terveenä jaksaisin kohdata vastoinkäymiset paremmin.


A-rapussa olisi apu lähellä, mutta en voi käyttää sitä. Se raha ja byrokratian kiemurat! Olen ihminen, vaikka olen sairas ja rajotteinen.


Onneksi sain turvapuhelimen ja siihenkin meni melkein vuosi. Huoh!! Turvahenkilö kävi eilen siirtämässä minut manuaaliin, mutta eivät he tänään voi auttaa näissä asioissa. Veskissä käynnissä, ruoan valmistuksessa, sänkyyn siirtymisissä. Huoh!
Niin tuo turvapuhelin, on erittäin hyvä asia.


Onneksi sain avustajan eilen illalla kiinni ja hän laittoi yöllä minut sänkyyn.
Aamulla pääsin itse sängystä manuun ja sain tehtyä aamupalan. Hankalaa on käydä vessa-asioilla. Siksi en juo paljoa vettä. Sänkyyn ei ole asiaa ilman apua.


Mitenhän minä selviän tästä viikonlopusta?