Just joo...

Kesän puheenaihe; Jääväys tänään, huomenna perutaan.

Nyt herätellään keskustelua sairaanhoitajien määrästä. Aiheellinen keskustelu, sillä jotenkin tämä on sellainen pyhäasia, jota ei saa kritisoida.

Olin sairaalassa saadessani diagnoosini. Ihmettelin sitä ihmismäärää pienessä lasikopissa. Vuodepaikoilla makasi ihmisiä, jotka tarvitsivat apua. Nämä terveyden alan ihmiset olivat lasikopissa, kuka teki mitäkin. Käytävältä näki paljon ja kun lasit vielä tarjosivat kaiken näkösälle. Yöllä yökköä kävi sääliksi, yksi yökkö ja kaksi osastoa. Miten on sellainen käsitys, että sairaus on vain virka-aikana.


Kotona asumisen tukeminen.

Just joo…. kuningas ajatus ja hyväkin. Yhteiskunta mainostaa sitä, kuinka suositaan itsenäistä kotona asumista. Vaan, käytäntö ja todellisuus ovat täysin toinen asia. Mihin ihminen laitetaan, jos hoitolaitoksista ja osaavista ihmisistä on puutetta. Usein on kyse tahdosta, niin ja siitä politiikasta. Kenen intressejä kukakin ajaa? Paljon on paperille pistetty hienoja sanoja, jotka käytännössä ovat ihan sieltä….!

Kun tahtotila puuttuu, niin silloin ovat rahat aina loppu!

Pitäisikö pystyttää teltta kadulle ja laittaa pyörätuoli parkkiin teltan ulkopuolelle? Tulisiko silloin huomiota ja apua tilanteeseen.


Ihmiselämän pyhyys.

Ihmisellä ei ole oikeutta päättää oman elämän kohtalosta, silloin kun sairastuu vakavasti, eikä tilanne muutu paremmaksi. Elämä on, olemista sängyssä märissä vaipoissa makaamista tai fyysinen olotila on tuskallinen, kivut, hengittäminen. Entä kun ei pysty itse kauhomaan ruokaa suuhun, vaan on syötettävä? Unohtuuko henkilökunnalta tämä homma kiireen keskellä?

Syyllistetty kuluerä, eikä tarvitse olla vanhus. Olen tehnyt töitä vuodesta -79 alkaen ja synnyttänyt uuden veronmaksajan. Hmm…Eutanasia on kielletty, mutta kiduttaminen on sallittu. Tässä on ristiriita.


Mikä on elämän tarkoitus?

Hoidot voivat olla julmia ja kun ja jos ei oteta huomioon sitä, että sairaus on vienyt kyvyn puhua ja liikkua. Se ei tarkoita, että ihminen ei tuntisi tai ymmärtäisi mitään. Ilman kommunikointia ei voi kertoa, että käy kipeää ja tarvitsee puudutusainetta, tai jotain muuta. Miksihän terveydenalan ihmiset tai päättäjät eivät tajua tätä. Puhuuko tässä vain raha? Missä on tahtotila?

Poikkeuksia on, mutta aina ei ole sellaisen henkilön tai toimintatavan piirissä.


Tämä sairaus, ALS, on sellainen joka voi viedä puhekyvyn liikuntakyvyn lisäksi.

Minun puheeni on heikentynyt. Tuskaa tuottaa hoitaa arkipäivän asioita puhelimessa, esim. astiapesukoneen rikkoutumisen vuoksi. Mikä viidakko!

Miten saan sanani julki sairaalassa, jossa ikävä kyllä henkilökunta ei aina tiedä mikä on sairaus nimeltä ALS = amyotrofinen lateraaliskleroosi (vaikea nimi). Niin miten tuon julki tarpeeni jos en pysty puhumaan saati kirjoittamaan kynällä.


Fiktio tällä hetkellä.

Jos menen korvakivun vuoksi terveyskeskukseen, enkä pysty kertomaan mikä minulla on ongelmana. Käteni liikkuu sen verran, että näytän korvaani. Viedäänkö minut pehmustettuun koppiin ja annetaan uusi diagnoosi.


Jääväänkö itseni elämästä vai en?

Keskikesän tunnelmia

Kedon kukissa on kesän tuoksu ja linnun lennossa vapaus.

Taas on tullut yksi keskikesä tai Juhannus. En olisi uskonut silloin, kun sain diagnoosin, olevani tässä ja nyt. Muistan, kuinka ajattelin sairaalan sängyssä, huomenna olen kuollut. Tänään tässä hengitän ja haaveilen kesän tekemisistä.

Ulkoilman lämmöstä olen iloinen, ei tarvitse vetää monta vaatekerrosta päälle. Olen kuitenkin yksin ja toivon tunnetta seurakseni.
Lintu lensi avonaisesta parvekkeen ovesta sisälle. Ensin ovelle ja toisella kerralla kävi tervehtimässä kukkaani. Linnun lentäessä ulos, suljin oven kiireesti. Ei minua lintu häirinnyt, mutta lintu ei kuulu asuntooni sisälle ja sille tulee myös paniikki. Sille kuuluu vapaus lentää taivaalla muiden lintujen kanssa. Rakentaa pesä ja…
Olikohan se haaveitteni ystävä? Tuliko se tuomaan lohdutusta yksinäisiin hetkiin? Oliko sen siiven lyönneissä kuiskaus, sinua ei ole unohdettu. Kyynelten vieriessä poskelleni, kaipaan…

Tämä kaupunki, tai ainakin tämä alue, on hiljainen. En kuule ihmisten ääniä, olenkohan ihan yksin tässä kerrostalossa. Ihmiset ovat lähteneet maaseudulle tai kuka minnekin. Elävätkö he vain tämän yhden hetken, keskikesän, ja sen jälkeen vain ovat? Perinteinen suomalainen Juhannus, viina, sauna ja vene vesille. Joku laidan yli ja kuinka siitä saattaa kasvaa suuri suru.

Tämä aika on myös häiden taikaa. Syntyy uutta toivoa elämään.

Täällä yksi ääni, pyykinpesukone tekee omaa työtään tuolla kylppärissä. Arkiset askareet ovat tänäänkin ohjelmassa. Onneksi se toimii, sillä eilen astianpesukone temppuili. Tänään en ole uskaltanut kokeilla sitä. Kertakäyttöastiat olisivat nyt kova sana.

Taivaalla purjehtii pilvilauttoja ja aurinko hellii ihmisen mieltä. Voisi minulla olla huonomminkin. Olen onnellinen ihminen, vaikka joskus sisälleni muuttaa tunne, jota en haluaisi sinne tulevan.

Hyvää Juhannusta!

Anomus hylätty

Niin, jälleen saapui kirje Kelasta. Neljän päivän sisällä niitä on tullut yhdeksän! Tämä oli kymmenes kirje viikon sisällä.
Tiistaina tuli 5 kirjettä, joiden aiheena oli toukokuussa tapahtuneet avokuntoutusmatkat. Ilmoitus kuljetuksen tarjoavan saaneen rahaa mun kyydityksistäni ja yksi kirje tapahtuneista avokuntoutuksista (ennen niitäkin tuli useampi kappale).
En varmaan ole ainoa, jolle tällainen tieto lähetetään. Mitähän kaikki maksaa?

Tänään tuli kirje, ilmoitus hylätystä laitoskuntoutusjaksosta. Se on toinen hylkäys laitoskuntoutukseen.

Perustelut hylkäämiselle:
Kela ei voi järjestää hakemaanne laitosjaksoa eikä korvata sen kustannuksia, koska kuntoutuksen ei katsota olevan tarpeen toimintakykynne säilyttämiseksi tai parantamiseksi. Ratkaisua tehtäessä arvioinnin tärkeimpänä perusteina ovat olleet Teille laadittu kuntoutussuunnitelma ja palautteet jo annetusta kuntoutuksesta.


Huokaisen syvään ja kysyn:

* Miten minun kohdallani, yksin asuvana, voidaan sanoa, että toimintakyvyn säilyttäminen ei olisi tärkeää?

* Lääkärin lausunto on asianmukainen. Ainoa ero edellisiin on se, että lääkäri oli eri. Hän jopa kirjoitti kaksi kertaa tarvittavan lausunnon, ensimmäinen ei riittänyt. Miksi tämä ei riitä? Mikä on muuttunut?

* Yhteiskunnassa kannustetaan omatoimisuuteen ja itsenäiseen asumiseen. Miksi Kela ei toimi niin?

* Miksi vedotaan rahan puutteeseen, kun on vara lähettää kirjeitä yllä mainitsemallani tavalla? (Säästötoimet aloitetaan kuntoutusta vähentämällä.)

* Heille joilla on sama tilanne tai pahempi, mutta ovat perheellisiä, on myönnetty kuntoutus. Onko heillä mahdollisuus toimintakyvyn säilyttämiseen tai jopa paranemiseen? Miksi minulla ei ole mahdollisuutta siihen?

* Miksi perustelut ovat samaa litaniaa aina, ei yksilökohtaista?

* Hylkäyspäätöksessä mainitut lainkohdat, mitä ne tarkoittavat? Kenelle ne on tarkoitettu? Onko pykälät vain pääsy pälkähästä.

* Onko rasismi sallittu Suomessa? Onko vain kulttuuri erot ja ihon väri ainoat rasismin aiheuttajat?

Tässä muutamia kysymyksiä ja vastauksia ei tule. Jos tuleekin, niin vedotaan aina heidän pykäliin, rahan puutteeseen, yhdenvertaisuuteen tai sanotaan, se on vain niin. Äh!


Jostain kuulin, että jos jollain on tuttu ko. paikan henkilöstössä, siitä on apua. Olen nähnyt ja ihmetellyt, kuinka kuntoutuksessa oleva liikkuu kuntoutuksen ulkopuolella paremmin kuin kunto edellyttää. Jotain mätää on systeemissä.


Kerran olin tilaisuudessa jossa Kelan henkilö kertoi tulevista suunnitelmista. Tulevaisuutta suunniteltiin hyvin ja huolella, perheellisille. Kysyin, että mitä on suunnitteilla yksin asuville? Hän ei varmaan halunnut kuulla koska vastauksessa sanoi, omaishoitaja asia on asia erikseen (tai jotain sinnepäin sanoi). En minä kysynyt omaishoitajasta mitään! En saanut kysymykseen vastausta.
Ääneni oli heikko, mutta minulla oli mikrofoni suuni edessä, joten hän kuuli kysymykseni. Ymmärsikö hän sen? Kuunteliko ollenkaan, taisi olla kiire pois?



Tässä on nukuttu yön yli ja hiukan olen rauhoittunut. Siltikin tuo hylkypäätös ihmetyttää ja kiukuttaa.
Tiedän, etten ole ainoa. Kuitenkin voin vain kertoa omat tunteeni. Kaikkia tunteitani en pysty julki tuomaan, sillä niille ei ole sanoja.


Masennus on taattu, eli lisää ongelmia. Haluaako yhteiskunta hyvää vain oman kuvan kirkastamiseksi paperilla? Käytäntö on aivan toinen. Systeemi on yhtä vahva, kuin on ketjun heikoin lenkki.

Ne arvot!

Tiedetään ihmisten vanhenevan ja sairauksiakin on olemassa, ikävä kyllä. Niitä on jopa nuorilla.
Miksi totuus kierretään ja yhteiskunta rakennetaan vain terveille? Siis kenelle? Satua vai tarinaa?


Olen maksanut veroja v. 70 lähtien ja maksan edelleen, vaikka olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja vielä korkeimman mukaan.


En halunnut tätä sairautta, enkä itse ole sitä aiheuttanu!

Huokauksen huokaus

Oli lähtö ALS-päiville Kangasalle.


Avustaja tuli hengästyneenä, kun metrossa oli pieniä teknillisiä häiriöitä, joka aiheutti viivästystä. Taksikuski ehti tulla jo hätytteleen. Nipistin hermoni jäähän ja rauhoitin mieleni.
Tämä kaikki meni kuitenkin hienosti ja rautatieasemalle pääsimme hyvässä järjestyksessä.


IC-junan ovella ollessamme konnari sanoi, että heille on tullut ilmoitus, että invawc on rikki.

Paniikki iski! Hermoni kuumeni.
Taksikyyti tekee aina vaikutuksen, joten on pakko päästä hotelli-helpotukseen.

Väläys (tai lamppu) syttyi päässäni ja kysyin, mikä veskissä on vikana? Konnarit eivät osanneet antaa vastausta (ei ollut ilmoitettu syytä). Noh, epäileväinen kun olin, niin pistin avustajani asialle.

Päällisin puolin mitään vikaa ei ollut, joten päätimme käydä veskissä ennen junan lähtöä.

Siellä istuin pöntöllä, kun lukittu ovi avattiin. Siellä oli kolme henkeä ja mies ensimmäisenä, olivat siistijöitä. Onneksi avustaja on nopea joka suhteessa ja minulla hermot olivat jo ehtineet jäähtyä. Heiltä ei tullut edes kohteliasta anteeksipyyntöä, tai sitten en kuullut sitä. Ei edes sitä kuuluisaa oho. Olikohan se ovi sittenkään lukossa? Siitäkin huolimatta, edes se oho.

Homma hoitui ja menimme vaunuun paikallemme.

Seurasimme parin tunnin ajan tilannetta. Veskin ovessa ei ollut epäkunnossa -lappua, eikä se ollut edes lukittu käyttäjiltä. Siellä kävi käveleviä ihmisiä, joten veski toimi. Kuinka vanha oli tuo konnareille tullut ilmoitus?


Tuo tilanne herätti kysymyksiä. Miksi meille ilmoitettiin, että veski on epäkunnossa, vaikka se oli kunnossa? Mitä tapahtuu, jos veski ei todellakaan toimi?


Pitäisiköhän seuraavalla kerralla ilmoittaa, että teen tarpeeni junan vaunuun.


Onko ihmisellä ja ihmisellä eroja?

Tietämätön


Pieni kiven murunen
varpaita
kegässä hiertää

iso ihminen
pyörtymistä vailla
tuskasta virnistää

ei tiedä kokematon,

ei tiedä

mitä on tuskan laatu
kun maito pöydälle kaatu.

Elämän mittainen etsintä

Muuttuakseen, täytyy löytää, katsoa ja uskaltaa.


Koko elämäni ajan, tähän asti ja niin kauan kun henki pihisee, etsin.

Etsin itseäni.
Peilistä katsoessani näen ihmisen, elämää nähneen. Tunteita tulvillaan, kysymyksiä elämästä, kauniin kuningattaren, rupsahtaneen ihmisen tai näppy naamaisen murkun. Millä tuulella satun olemaan. Se on ulkokuori ja sisin, riipuen siitä, miten kuvaani katson.

Sairauteni ei poistanut etsintää, vaan lisäsi tarvetta löytää minuus. Fysiikka pettää ja toiminnot sitä mukaa. Mieleni, annanko sen mennä elämässä eteenpäin vai jäänkö suremaan kohtaloani.

Pää kallellaan mietin ja vastaus on jo selvillä. Minulla ei ole aikaa surra ikuisesti, tahdon elää ja löytää etsimäni.


Tasapaino vaikeiden ja helppojen asioiden välillä on vaikeaa. Jonain hetkenä silmäni täyttyvät tuskan kyynelistä ja toisena hetkenä pilke silmäkulmassa kertoo kujeista veikeistä.
Itsensä löytäminen on vaikeaa, sillä eteen tulee yllättäviäkin tunteita ja tapahtumia. Mihin silloin katson?

Ihminen hakee voimaa vain fyysisistä ominaisuuksista. Arvot punnitaan siitä kuinka paljon omistaa materiaa tai raakaa käden voimaa. Kaikki näkyvä on todellista.

Todellista on myös näkymätön sisin, joka kuitenkin näkyy ja tuntuu. Ei kuitenkaan tavarana tai rahana, vaan vahvuuena kohdata elämän haasteet. Ihmisen hyvänä olona, joka heijastuu muihinkin.


Olen muuttanut useamman kerran ja aina antanut tavaraa pois. Vielä tänäänkin, kun en muuta niin usein, luovun tavarasta. Huomaan tulevani toimeen vähemmälläkin. En ole sidoksissa tavaraan ja siksi siitä luopuminen ei ole minulle vaikeaa. En kuitenkaan mene äärinmäisyyksiin.


Menneisyyden lankavyyhti purkautuu ja uuden elämän neulominen ei ole niin helppoa. Neuloksen värit kertovat tuskan suuruden tai ilon ihanuuden. Kireää tai löysää, kuin elämä itse.

Oman itseni löytämisessä auttavat menneisyys ja nykyisyys, mutta minun on oltava järkevä. En saa jäädä kiinni pahaan tunteeseen, vaan teen työtä ymmärtääkseni olemassaoloani ja jatkaakseni eteenpäin.
Suuri tuska istuu mielessäni, sillä ikävät tapahtumat koskettavat syvältä. Tiedän tämän etsintäni olevan vaarallinen. En halua menettää mielenrauhaani, sillä kehoni on jo menettänyt osan.

Usko itseeni kasvaa ja luottamus omaan elämääni saa voimaa. En voi käsilläni tai jaloillani viedä itseäni eteenpäin, siksi henkisen minuuden työstäminen on tasapainolleni tärkeä.



Eihän se poista pahaa oloa tai tuskaa, ei katoa itku tai suru, mutta minulla on mahdollisuus löytää itselleni voimaa jaksaa vaikeina hetkinä.

Paljaat varpaat

Ruoho lähellä varpaita. Miltähän tuntuisi kävellä ruohikolla paljain jaloin?

Aurinkoa ja lämpöä, sisällä en taatusti ole. Kauan kaivattu lämpö ulkona, joten talven haaveeni nyt toteutukseen. Kesämekko päälle ja kengät nurkkaan. Varottelivat ultravielottisäteilystä.

Tuolin vaihto oli haaste, mutta periksi en antanut sillä ulos oli päästävä. Vaihto onnistui hyvin, mitä nyt pientä fiilausta tuolien asentojen suhteen. Se onnistui! Sunnuntaina taisi olla heikonpi päivä, sillä takaisin vaihto ei ihan ottanut toimiakseen. Onneksi sekin sitten vihdoin onnistui.


Kesämekko ja paljaat varpaat, kesä!

Tietenkin mielessä oli alaovi ja sen toiminta. Ei auttanut murehtia, sillä ulos teki mieleni. Riskejä otan päivittäin ja tämä on yksi niistä. Onneksi nyt on lämmintä, jos jäisin oven ulkopuolelle. Yksin olin liikkeellä, ilman avustajaa.


Kaikki toimi hyvin ja aurinkoa tuli otettua ja syötyä iiiiiiiihanaa jätskiä, lakkatöttörö. Sunnuntaina sorruin caffe latteen, siis jäätelöön. Pitää kaikkia herkkuja maistaa, vaikka kallista puuhaa se on.

Aika meni hyvin sukkelasti ja taisin saada aurinkoa hyvin. Molempina päivinä n. 3 tuntia. Hmm... liikaa? Ahneella on ... sellainen loppu. Mutku... Edessä on taas talvi. Varastoon ihan vähän. Mutkutusta!



Rannalla liikkuminen sähkärillä herättää ihmisten ja koirien mielenkiinnon. Ihmiset kiertävät kaukaa, mutta koirat tulevat nuuskimaan ja morjestaan. Hih, koiranulkoiluttajan on pakko tulla lähemmäs.

Lapset haluaisivat tietää, miksi olen tuolissa, mutta vanhemmat kiskovat lapsiaan kauemmas ja käskevät olla hiljaa. Huoh!

Ihmisiä liikkeellä ja joillakin oli kesäiset vaatteet päällä ja toisilla toppatakki. Näin olemme erilaisia.



Rannalla istuessa, katsellessa ja kuunnellessa, tulee pohdittua kaikenlaista maan ja taivaan väliltä.
Meteliä jos jonkinlaista. Keskusteluja tai voisiko sitä sanoa, että osa on riitelemistä ja toisen haukkumista. Mitä riiteleminen hyödyttää? Jos on erimieltä asiasta kuin asiasta, niin eikö sen voisi sanoa asiallisesti, ilman jankutusta.

Eräs nainen otti kännykän ja keskustelu alkoi näin, minä olen nyt täällä rannalla ja vähän tuulee...
Se puhuminen kännykkään oli kovin äänekästä ja ihan mitään sanomatonta jurinaa. Pakko oli paikkaa vaihtaa, sillä en jaksanut kuunnella sitä äänekästä jankutusta tai juoruamista. Meillä oli useampi metri väliä ja silti kuulin kaiken, kuin olisin ollut vieressä.


Taitaa olla niin, etten pääse ulkona ihmisen aiheuttamasta metelistä. Mihin tämä maailma on menossa? Riitelemistä ja huutamista, haisevia ja äänekkäitä pikaveneitä seilaamassa edestakaisin. Vesilläkin näytti olevan ruuhkaa, kiirettä ja kilpa-ajoa. Niin ja taivaalla lentävää metallia. Onko tämä nykyihmisen elämää?


Tekniikka on hyvää, mutta tuntuu menevän överiksi. Saati sitten tuo meteli.


Minne pääsee sähkärillä? Onko oltava kotona ovet kiinni?

Palvelua ?

Mitä on palvelu ja kenelle se on tarkoitettu?


Täytyi nukkua yön yli, ettei tulisi rumia sanoja.

Vammaiset / rajoitteiset / sairaat saavat (anomusten jälkeen, jos saavat) taksikyydin, jossa omavastuu on sama mitä bussikyydissä.
Voin sanoa, että p-tuolilla bussissa matkustaminen on vaarallista puuhaa.


Olen usein katsonut itseäni peilistä ja ihmetellyt; mikä minä olen?

Synnyin ihmisenä, kävin koulua ihmisenä, menin töihin ja olin ihminen (silloin vielä pääsi suoraan koulun penkiltä). Olin työelämässä n 33 v. Olen ollut tarpeen yhteiskunnalle.

Sitten tuli tämä ALS. Muutuin vääränlaiseksi, en ole enää ihminen. Olen yrittänyt kaikkeni ja pitänyt pintani, mutta ympäristö määrittelee olemassaoloni ja tarpeeni.


Eilen oli mieluinen meno ja tilasin HPK:sta (tai mikä se nyt onkaan) taksikyydin iltapäiväksi klo 17.20. Tilaus otettiin vastaan asiallisesti.

Avustajani tuli hiukan ennen 17.00.
Alaovi oli taas rempallaan ja avustajani kertoi mielipiteensä avonaisen oven edessä olleelle tupakoivalle miehelle. Yllättäen joku nuori nainen oli juossut laittamaan oven nappulat oikeaan asentoon.

Hetkeä aikaisemmin oli alaoven summerini alkanut soimaan. En avaa tai edes kysy tulijaa, ellei ole sovittu tulosta.
Avustajani oli jo sisällä, kun ovikelloani soitettiin, hän avasi oven pyynnöstäni. Siellä seisoi taksikuski (sama joka oli ollut tupakalla oven edessä) ja kyseli, että enkö ole lähdössä.


Hetki.

Olin tilannut auton 17.20, kuski sanoi, että hänellä tilaus on 17.19. Hänen seisoessa ovellani kello oli n. 17.05. Minun laskutaitoni taitaa olla ihan sekaisin.

Suutuin.
En ollut valmis, edes kaikki vaatteet eivät olleet päälläni. Ilman housujako olisi pitänyt mennä?


Ai niin, HPK ilmoittaa tekstiviestillä n. 5 min ennen auton tulona. Se viesti tuli, kun olin jo matkalla.


Palvelua ?


Pitääkö minun olla odottamassa autoa jo ennen kuin on oikea aika? Tämä kuljetushomma on ihan sieltä. Eikä tämä ollut ainoa tilanne.

Talvi oli luku sinänsä, 1,5 tuntia odottaa kylmässä ja soittaa useamman kerran kyydin perään.
Kerran oli jo kotona kun kuski soitti, että missä minä olen. Minulle oli keskus ilmoittanut tekstiviestillä, että kyytiä ei ole saatu. Soitin keskukseen ja se oli varattu, yhteyttä en saanut. Pitihän minun jotenkin päästä lämpimään. Onneksi sattui olemaan avustaja paikalla ja ei kun harmaat aivosolut työhön.

Voihan halvattu!
Mitä kaikkea muuta onkaan tapahtunut itselleni ja muille.


EU:n hevosten tunnistusrekisteri, onko tärkeä? Paljon olisi tärkeämpää tekemistä.
On niin tarkkaa hommaa, samoin kun on eläinten kuljetus. Tuo kuljetus on ihan erilainen eläimille ja vammaisille / rajotteisille / sairaille.

Meitä voidaan kohdella miten halutaan.


Uskookohan kukaan, että mieluimmin kävelen, juoksen ja seison ruuhkabussissa, kuin olen tämän sairauteni riivaama, vammainen ja käytän palvelua, joka on ... ihmisarvoa alentavaa.