Vertainen

Mitä sinulle kuuluu?

Kysymys, joka tuntuu arkiselta kysymykseltä. Sen voi esittää kuka tahansa, kenelle tahansa. Terve tai sairas, vammainen tai vammaton. Kun kaksi ihmistä tai enemmän kohtaa niin puhutaan ja vaihdetaan kuulumisia. Siitä voi alkaa vertaistoiminta. Olla saajana ja antajana.

Diagnoosin saadessa ihminen kadottaa nykyhetken. Katoaa tuntemattomaan. Päivän tekemiset ovat sumun sekainen tilanne. Ajatus, ”miksi – miksi minä? Maailmassa ei ole toista, joka sairastaa tätä sairautta, tai on joutunut kokemaan jotain tällaista kamalaa. Olen yksin.”


Olin pitkään ilman diagnoosia ja olin totaalisesti tuuliajolla. Silloisen lääkärin antaman vinkin johdosta otin yhteyden yhdistykseen. Puhuminen on minut pelastanut pysyvältä pahalta ololta, terveenäkin. Ilman diagnoosia, en tuntenut kuuluvani mihinkään. Yllätyin suuresti, kuinka yhdistyksessä eri sairautta sairastavat ottivat omakseen. Sain puhua. Se puhuminen ei aina ollut sairauteen liittyvää, siinä saattoi olla nauruakin. Eli, ihan tavallista elämää.


Jokaisella meistä on tarve selviytyä vaikeasta tilanteesta. Puhuminen samassa tilanteessa olevan kanssa kannattaa. Se ei paranna, mutta helpottaa ja sieltä voi löytää vinkkejä elämän kiemuroihin, selviytymiseen.


Puhun paljon, tai puhuin, en vain kertoakseni toiselle mitä minulla on mielessäni. Puhun ääneen, jotta itse kuulisin tunteeni ja tarpeeni. Puhumiseen liittyy riski, jos puhuu ihmiselle, jolla ei ole kokemusta esim. sairaudesta, hän saattaa suhtautua kertomaan yllättävästi. Nauraen, pilkaten, ivaten, peläten tai holhoten.

Vertainen kuuntelee toisella tavalla, ei naura tuntemuksille.


Vertaistuki antoi minulle työkaluja arkipäivään. Sain puhua tuskaani vertaisille, sillä huomasi lähipiirini kärsivän minun tuskani. Jotkut ystävät ovat hylänneet, eivät uskalla kuunnella sitä tunnetta, joka asuu sairaan sisällä.

Arkipäivän tekemiset ja olemiset antavat haasteita sairastavalle / vammaiselle. Kullan arvoista on jakaa hetki toisen samanlaisen kanssa.

Kohtaaminen käytävällä, kaksi pyörätuolissa olijaa. Toinen puhuu, toinen vaikenee – ei pysty puhumaan. Kädestä kiinni pitäen, hapuileva halaus ja katse silmiin. Ei sanoja, vain tunne aidosta ihmisestä ja aavistuksesta.

Entä jos ei pysty puhumaan?

Netin kautta olen saavuttanut ihmisiä. Heitä on kaikkialla. Ei välttämättä kasvotusten puhuminen ole ainoa tapa jutella asioista. Kaikki eivät pysty puhumaan, jolloin kirjoittaminen on vaihtoehto. Itsellänikin puheen tuottaminen on välillä vaikeaa, joten nykyaika on antanut uuden mahdollisuuden. Vertaiskeskustelua minulle ovat nettikeskustelutkin.


Vertaiselta saamat vinkit antavat avun ja mahdollisuuden. Olen saanut paljon vinkkejä ja kannustusta. Kadun ylittäminen tai pukeminen, vatsan toiminta tai tunteiden kirjavuus, ovat vain osa haasteista. Itse olen saanut vahvistusta selviämiseen ja saman tunteen antaminen on haasteeni.

Käytännön asioiden toimivuuden voimavara on henkinen jaksaminen. Olen usein huomannut sanapari henkinen jaksaminen, on tabu. Itselleni olen saanut henkisen jaksamisen kautta voimia jaksaa tavallisissa rutiineissa.


Olen vertainen vertaisten joukossa, saaja ja antaja.

Ultrassa

Tänään vihdoin, pitkän ajan jälkeen pääsin ylävatsaultraan. Aika oli puoli yksitoista, sisälle pääsin joskus kahdentoista paikkeilla.

Pukuhuoneeseen pääsin sähkärilläni hyvin ja yläkroppa paljaaksi. Olin valmiina tulevaan haasteeseen. Tutkimuspöytä laskettiin alas, jee - oli liikkuva.

Avustajani oli mukana (onneksi), mutta silti hoitaja tuli säheltämään siirtotilanteessa. Vaikka ilmoitimme pärjäävämme kahdestaan. Tilanne oli vähän hankala, mutta selvittiin. Eikä hoitajakaan saanut vammoja. On erittäin tärkeää, että kuunnellaan, eikä tyrkytetä omaa apua.


Lääkäri tuli ja tervehti asiallisesti, teki tutkimusta. Selitin asioita hänelle. Hoitaja oli selittänyt meille, että tutkivat vain mitä lähetteessä on, joten lisäjutut pitää määrätä eri lähetteellä.


Lääkäri käski kääntyä vasemmalle kyljelle. Avustajani auttoi kääntövaiheessa ja jäi pitämään minua paikallaan. Makasin ihan tutkimuspöydän reunalla.

Ollessani selin lääkäriin, hän kysyi; asunko laitoksessa? Kysymyksen hän esitti vielä avustajalleni. Näin hänen ilmeensä. Se tilanne oli todella epämiellyttävä. Avustajani sanoi kipakalla äänelle, ei asu. Miksi ensimmäisenä oletetaan minun olevan laitospotilas?? Tekee minut kiukkuiseksi. Onhan totta, että en ole tilastollinen ihminen.


Tutkimuksissa ei ollut mitään, joka olisi selittänyt ongelmani. Äh!


Hoitaja tuli taas auttamaan siirrossa. Sanoimme, että me selviämme kahdestaan. Silti hän tuli mukaan kuvioon. Puettuani pääsin ulos, vihdoinkin. Piti koukata terveyskeskuksen kautta ja varata aika lääkärin puhelinsoittoon. Pitää jutella lääkärin kanssa tuloksista.


Kotimatkalla pohdin avustajani kanssa noita lääkärin sanoja. Miksi lääkärikin puhuu avustajalleni, minusta? Niin kuin en olisi olemassa. Miksi pitää ensimmäisenä ajatella, että olen laitosasumisessa?


Ne asenteet taitavat jyllätä terveydenalan ihmisilläkin!

Ruoka-aika 11.00 -14.00

Tänään kokeillaan ruokapalvelua. On sellainen yhden päivän lounastesti.

Minulla on aikuisiän diabetes tablettihoidolla, joten ruokailu pitäisi tapahtua tiettyyn aikaan. Olen tehnyt itselleni ”aikataulun” vain tuon takia. Nyt elimistö kaipaa ruokaa ( klo 12.00).
Jos tuo aikahaarukka on tuollainen (11.00 - 14.00), niin kaikki menee pieleen. Yhdeltä menen päivälevolle.
Etenkin nyt levon tarve on valtava, kun viime yö oli tuon vatsan takia uneton.

Tarvitsen ruokaa ja unta.

Tuo aikahaarukka voi sopia terveille, mutta minulle ei. Entä jos ruoka ei tulekaan?? No, eiköhän tämä yksi päivä mene tässä odotellessa.

Piti syödä vähän, jotta jaksaa lounasta odottaa. Tuli sellainen tunne, että tuleekohan ollenkaan.

Vajaa tunti aikaa. Menee jännäksi, ihan pää tulee kipeäksi. Väsyttää.

13.23 ei
13:36 ei
13:50 ei

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^

Tuliko?? Ei tullut!


Tai sitten kuvittelen kaiken.

Kuolema

Television uutisissa kerrottiin kuolemasta tehtävästä ohjelmasta, joka esitetään sitten kun valmistuu. Kerrottiin myös siitä, kuinka ohjelma on etukäteen herättänyt voimakkaita tunteita. Jopa perustetaan kriisipuhelin. Eikö nykyihminen selviä mistään? Onko nykyihminen menettänyt todellisuuden tajun elämään, omiin tunteisiin?


Sain marraskuussa 2001 ”kuoleman tuomion”. Tilastollisesti elinaika olisi 2-5 vuotta.

Sairaalan sängyssä maatessani ajattelin, että huomenna olen kuollut. Ei minulla ole tulevaisuutta tämän hetken jälkeen. Samaan hetkeen nielin kiukkuani, miksi lääkäri sanoa töksäytti: huomenta - teillä on ALS. Muistan kuinka päässäni sihisi ja sumeni. Minä hiljenin ja nielin tyhjää. ”Onkohan sängyn alla olevat kyynärsauvat vielä paikallaan”.

Ei ollut ketään lohduttamassa tai pitämässä kädestä kiinni. Ei lääkärikään ollut inhimillinen. Ei ollut kriisiapua.


Mitä kuolema on minulle?

En ole enää täällä, silloin en tunne, en ajattele, en hengitä, en halaa… Silloin en ole.

Kuolema kuuluu elämään, aina. Parantumattoman sairauden edessä kuolema tulee konkreettisemmaksi, todellisemmaksi, lähemmäksi. Miksi? Onko se niin, että suunnitellaan ikuisuuden elämää. Kuvitellaan olevansa ikuisia. Pelkoa?

Eihän huomisestakaan tiedä mitä tapahtuu, eikö se pelota? Huominen on tuntematon.


Olin tehnyt suunnitelmia elämäni varalle. Muutin työn perässä etelään ja ajattelin jatkavani matkaa Eurooppaan. Suunnitelmissa oli muutakin. Sitten yllättäen ilmoitettiin diagnoosi sairaudesta, joka johtaa kuolemaan. Kaikki suunnitelmat hävisivät.

Sairaalan sängyssä maatessani en enää suunnitellut tulevaisuutta. Tai ehkä suunnittelin – kuolemaani. Surisiko minua kukaan? Minähän kuolen huomenna tänne sairaalaan, sokissa ei osaa muuta ajatella. Kukaan ei tiedä etukäteen kuolemastani ja jälkikäteen, minulle sillä ei ollut merkitystä.

Tänään, on kulunut vuosia tuosta diagnoosista. En ole vielä kuollut.


En tiedän huomisesta, mutta kuolema ei ole se pahin minulle. Elämä tuo suurimmat tuskat. Millainen on aika ennen kuolemaa? Se minua huolettaa enemmän, kuin kuolema.


En omaa tarvetta lähteä pois, sillä elämä on tässä ja nyt.

Sumussa?

Tänään pääsen ulos ja otan kameran mukaani.

Sormet eivät oikein ”taivu” pieniin näppäimiin tai vipuihin. Kuvakulmat ovat haasteellisia, sähkärillä ei pääse lähelle kohdetta, eikä kamerassa ole sellaisia ominaisuuksia, jotka helpottaisivat kuvaamista.
Sormet kangistuvat kylmässä, mutta periksi en anna. Haluan kuvata hetkiä luonnossa, oli sää mikä tahansa.

Tänään on sumua ja kuvaamiselle on haasteita. Etenkin, kohmeisten sormien vuoksi ja kameran asettamien rajoitusten vuoksi.

Kehoni (minulla on keho, en ole vielä ruumis) ja mieleni, kuin kamera ja kohmeiset sormet.
Keho ei toimi kuin ennen ja ulkoiset puitteet tekevät lisää ongelmia. Ennen kehossani oli toimintaa moneen juttuun, rämpimään siellä ja täällä. Juurakkojen yli hyppimistä tai kosketella sammaleen pintaa.

Aika mielenkiintoinen asetelma, keho ja ruumis. Lääketieteessä ja yleisessä puheissa, ihmisen kehosta puhutaan ruumiina. Ruumiin osat, kädet, jalat, jne. Itse käsitän ruumiin elottomana sanana, joka liittyy kuolemaan. Hengettömään ihmiseen. Miksi yleiskielessä sanotaan kehonrakentaja ei ruumiinrakentaja. Hetki, taisin poiketa aiheesta.

Mieleni matkustaa monessa ajassa, siinä mitä oli ja mitä on nyt. Onhan tuo mielikuvitus olemassa.
Riittääkö se?? Pakko, sillä muuta mahdollisuutta ei ole. Kuinka monta kyyneltä olen vuodattanut, kun mikään ei ole niin kuin ennen. Mieleni huutaa, vaikka suuni vaikenee.


Kameran kanssa heiluessa ulkona, luonto tulee mukaan sisällekin. Hetkiin, jolloin ei pääse ulos. Silmissä näkee luonnon hetket ja muistaa tunteen. Sen tunteen, joka kaipaa mennyttä aikaa, jolloin kaikki oli hyvin. Vai oliko? Pettääkö muistini?

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ulkona tuli käytyä.

Sumua oli hetken, mutta sitten tuli rankka vesisade. Tammikuinen vesisade, yksi niistä monista. Pari kuvaa ehdin ottaa ja sitten kiireesti kauppaan. Ensin kuitenkin suutariin, joka oli kiinni.

Olen ostanut oven kaukosäätimeen patterin tai kaksi, eikä kumpikaan ollut sopiva. Olihan minulla malli mukana, mutta siltikin ostos epäonnistui. Erikoispattereita. Suutarilta löysin yhden ja sekin oli sopimaton. Tarkoitus oli saada rahat pois. No se jäi toiseen kertaan.

Onneksi vanha patteri toimii vielä ja saan ovet avattua. Sitten kun patteri loppuu, niin ovet pysyy kiinni.

Viides päivä 2008

Mitä kaikkea on mielessäni, sitä en edes itsekään ihan tajua. Vuosi on vaihtunut ja minä olen edelleen täällä, vaikka diagnoosin saanti hetkellä ajattelin lyhyempää elämää.

Viime vuoden loppu oli liian rankkaa, tai oli jo kesästä alkaen. Onko vahvuutta vai heikkoutta taistella olemisesta?

Tuli mieleeni uuden vuoden aaton aaton (sunnuntai) käynti päivystävällä. Taaskaan ei ollut ongelmani tutkinnassa, vaan aivan muu.
Lääkäri oli kiinnostunut minun muististani. Miten on muistin laita, mikä päivä on tänään?? Taisin suuttua ja sanoin, että muistissani ei ole vikaa ja päivä on 30.12. sunnuntai. Hän ihmetteli lääkkeitteni vähyyttä, vain yksi lääke.

Olenko jo dementoitunut? Sellainen tunne tuli tuolla lääkärissä. Epäilikö hän, etten tiedä omasta olostani ja kehoni toiminnoista. Sellaisia ihmisiä varmasti on, mutta jokin muu tapa olisi asiallista ottaa käyttöön, tuo loukkasi.

Ei ole minun syyni, jos ei tutkita sitä mikä on ongelma. Ei se tee minun muistiani huonoksi. Tässä ajassa taidan olla vääränlainen ihminen.

Mikä minä olen, kun en ole terveiden kirjoissa? Vai olenko??


Minulla on ALS ja sen kanssa elän ja yritän saada itselleni tasapainon, jotta elämäni olisi edes omissa silmissäni arvokasta.

Taistelen joka päivä oikeudesta elämään, oikeudesta taistelen. Miksi pitää taistella? Voimat riittävät tähän hetkeen, yhteen päivään kerrallaan.

On niin helppoa sulkeutua neljän seinän sisälle ja niin vaikeaa kelata ovesta ulos, ihmisten ilmoille.


Mieleni matelee ja itku on kaverini. Keho ei ole kipeä, vaan mieleni. Tänään on päivä, jolloin kaipaan olkapäätä itkeäkseni. Kaipaan lohdutuksen sanoja, en pakenevia jalkoja. Kaipaan pään silitystä, hiljaista läsnäoloa. Kaipaan sanoja, tekoja, lohdutusta.

Jakajaa.



Vierssä pino laskuja kertoo, olen olemassa.