Hetkiä

Silmät sulkien näemme ikiuneen nukkuneet. He ovat lähellä.

Tänään tuli suruviesti, pari päivä sitten eräs alsilainen on nukkunut ikiuneen. Vastahan minä häneen tutustuin ja yhteyksiä pidimme. Nyt hän on kuollut.


Miten minun pitäisi tuntea tässä vaiheessa? Moni alsilainen on lähtenyt ennen minua ja osa heistä oli sairastanut vain murto-osan siitä, mitä minä olen. Joskus tulee outo syyllisyys siitä, että miksi minä olen vielä täällä. Toisinaan en reakoi mitenkään ja toisinaan itken itseni kipeäksi.

Ystävästä luopuminen on aina tuskallista.

En minä kuolemaa pelkää, se tulee aikanaan. Huomaan kuinka ihmiset pelkäävät puhua kuolemasta. Miksi? Kuolema on yksi osa elämää. Ihminen syntyy elämään ja kun on aika niin ihminen kuolee. Jokainen meistä lähteen aikanaan.

Jo ennen sairauttani olin selvittänyt itselleni elämän ja kuoleman merkityksen.
Tässä sairaudessa pelkään aikaa ennen kuolemaa. Sairauteni antoi minulle mahdollisuuden selvittää, järjestää, tutkia oman elämäni ympyröitä. Myös itseäni.

Suru kuolemasta tulee läheisille ja ystäville, sillä he ovat menettäneet jotain itselleen hyvin tärkeää. Luopuminen rakkaasta on aina vaikeaa ja silloin on suru surtava pois. Surussa ei ole helppoa antaa itselleen lupaa iloita tai nauraa, tai jatkaa elämää. Se päivä tulee, kun antaa luvan itselleen elää.

Noin puolitoista vuotta sitten kannoin sylissäni isäni tuhkauurnaa, hänen viimeisellä matkallaan täällä meidän keskellämme. Kuinka paljon oli kyyneleitä, teennäisiä ja aitoja. Silloin kun isäni oli sylissäni, halusin suojella häntä leijonan tavoin, ensimmäisen kerran.



Lapseni, lapsenlapseni, läheiseni ja ystäväni.

Silloin kun elämäni päättyy, niin surkaa hetki ja sen jälkeen, iloitkaa. Olen ilman tuskia, ilman elämisen pelkoa, ilman toimintakykyni menettämisen pelkoa...

Tuhkani sirotelkaa mereen, ehdottomasti lämpimään sellaiseen. Lähettäkää lentosuukko ilmoille, minä nappaan sen kiinni ja kätken sydämeeni.
Elämään jäävät rakkaani. Teille voimia tahdon, elämän karikoista selviten, unohtamatta naurun ja ilon voimaa.

Rakastan elämääni jokaisella hengen vedollani, sydämeni lyönnillä. Tahdon elää.

Lauantaiaamu huhtikuussa

Kauniilta näyttää kun katsoo ikkunan takaa, mutta lasin toisella puolen totuus iskee.


Ikkunasta katsottuna ilma näyttää kauniilta ja ihanan kutsuvalta. Ulkona taitaa tuo meren läheisyys yllättää, ei ole lämmintä. On laitettava pitkät kalsarit jalkaan, niin ja sukat ja kengätkin, sekä muuta lämmintä varustetta.

Odotan kesää, mutta tämä kevät tuntuu aika hankalalta tuolla mun sieraimissa. Aivastelua! Täytyy varoa, ettei taas kieli jää hampaiden väliin.

Vettä pitää muistaa juoda, jotta munuaiseni pysyvät hengissä.

Olin keittiössä ja täytin kipponi kylmällä vedellä. Jotain tapahtui, kippo kaatui ja osa vedestä tuli päälleni ja loput meni lattialle. Onneksi olin tiskipöydän lähellä, etten pudonnut, kun kylmä vesi kaatui paljaan jalkani päälle.
Sitten ei muuta kuin testaamaan käsipaperin imukykyä. Imihän se, mutta osan jätin ilman kuivattavaksi.
Taitoa vaati sekin, kuinka sain kuivattua sen laittian. Pienapuvälineestä oli apua, käteni jatke.




Alsilaisia on nyt kuntoutuksessa ja saan sieltä viestiä. Voih, kunpa saisin olla mukana. Vertaisen kans tekeminen ja oleminen antaa voimaa vaikeisiin hetkiin. Nyt ole vain hengessä mukana.

Niin, olen ollut vuodesta 2000 laitoskuntoutuksessa (2 x 2 vko / vuosi). Nyt en ole! Syynä, ei auta mitään. Sitä se on, minun pitäisi olla jossain muualla, kuin omassa kodissa itsenäisesti. Hetkinen, tämähän tilanne olisi yhteiskunnallekin hyödyllisempää, kotona kuin jossain "palevutalossa".

Eilen tuli kirje sairaalasta, uusi tarkempi B-lausunto. Ei kun taas anomaan ja uusia papereita täyttämään. Tää byrokratia on sieltä! Niin kuin ei elämä olisi muutenkin hankalaa, niin vielä sitten lisää hankaluuksia.




Vammattuva sairaus, joka iskee terveen elämän keskellä. Se vaatii voimia, jotta jaksaisi kohdata esim. asenteet tai kaatuneen vesikipon. Ei ole helppoa kohdata käsi, joka ei toimi tai ihmisten sekä yhteiskunnan asenteet.

Minulla on sairaus, joka on vammauttanut kehoni, toimintani. Kuitenkin on paljon asioita joita pystyn vielä tekemään.
Henkinen jaksaminen on iso haaste, vaan yhteiskunta ei sitä tajua. Kotona on hyvä, mutta sielläkin jaksamiseen tarvitsen voimia.

Kaatunut vesikippo ja sen tuomat ongelmat ovat toimivalle ihmiselle pieni juttu. Minulle se on iso, voimien ponnistelu, vaikka lasken siitä leikkiäkin.

Entä sinä päivänä, kun en enää jaksa laskea leikkiä tapahtuneesta pienestä vahingosta?

Tahdissa mars.... rutiini vai rytmi

Elämän rytmin muuttuessa punnitaan mielen taipuisuus.

Aamuisin kampean itseni sängystä ylös ja siirryn työtuoliin. Taidelaji, jonka tekniikka toimii minun tavallani. Kaasua kahvaan ja veskin puolelle. Aaahh.
Ja sitten on vuorossa täyttö.

Kuinka onnellinen olen, että voin itse valmistaa aamupalani (mikropuuroa marjakeitolla tai voisilmällä ja kahvi).
Se syöminen! Keittiössä leikkuulaudan äärellä on sopiva korkeus. Kahvin siirtäminen sylitarjottimelle vaatii kielen keskelle suuta. Juu, kerran tuli kuuma kahvi päälle. Ei naurattanut.
Käsissä ei ole hienomotoriikkaa eikä vahvaa otetta ja taitaa olla niin, että minussa on blondin aineksia. Ei voi tehdä monta asiaa kerralla.
Sitten kahvin kanssa tietokoneen äärelle ja televisio auki. En katsele televisiota, mutta se on radioni, hiljainen taustaääni.

Sitten alkaa vaellus tietokoneen ja veskin väliä. Tätä aamu ja -päiväni on! Samaa rutiinia. Toisaaltaan se antaa tietyn turvallisuuden tunteen. Seitsemän kertaa viikossa sama kaava.

Ihanaa, voin vielä itse tehdä tämän ilman apua. Mikään ei luonnistu tuosta noin vain, kaikki on tarkkaan suunniteltu. Aamujumpasta käy, kun nousen sängystä ja hamuilen käsilläni tavaraa keittiön hyllyiltä.
Ihan hyvä juttu, mutta siinä ei saa olla "hätähousuja" vierellä.

Vakio aamun jälkeen on päivästä kiinni, mitä päivän kuvioon kuuluu. Allasta, lymfaa, hierontaa, fysioterapiaa ja avustaja, sekä kaikkea muuta.

Joskus mieltä riivaa, tätkö tämä on, aina samaa!

... rutiini... luo turvallisuutta ja tunnetta elämässä olemisesta. On rutiinini millainen tahansa, mutta se kuuluu minulle. En kuitenkaan ole rutiinin orja, sillä tuttu voi yllättäen muuttua tuntemattomaksi.

Työelämässä olin n. 35 v ja se oli elämäni rutiini, joka tuntui turvalliselta. Minulta, vaikka joskus protestoin sitä vastaan.

Yllättäen tuo tuttu muuttui täysin vieraaksi. En tunnistanut sitä omaksi elämäksi.
Olen ollut pois työelämästä jo kolmisen vuotta ja joutunut sopeutumaan suuriin muutoksiin. Alussa olin kaaoksessa, ajelehdin ilman ankkuria. Kieltämättä oli ihanaa nukkua aamulla pitkään ja olla ilman aikatauluja. Pidemmän päälle, ei ollut minun juttuni.

Pikkuhiljaa syntyi tämä rutiini elämääni. Se on erilainen kuin ennen, mutta se on minua.

Nautin siitä, vaikka joskus rutisen. Olen ihminen.

Ystävyyden tunne

Ystävä

Aarre arvokas
ilon ja suru
jakaja

käden ojennus
hellä rutistus,

ruiskaunokit, päivänkakkarat
ojennan.

Unelmapilvessä

Elämässä unelmat ovat suola, sokeri ja pilvenhattarat.


Taidan olla outo tapaus, sillä unelma tällä hetkellä on löytää ihminen lähelle, joka ei pakene. Pelkällä läsnäolollaan toivon voimaa tuleviin hetkiin. Haluan myös koskettaa häntä ilman inhotusta.
En kuitenkaan unelmoi niin, että unohdan elää.


Olen aina liikkunut jossain, kotimaassa tai rajojen ulkopuolella. Olen käynyt pyörätuoliaikana Egyptissä ja Tanskassa. Matkat ovat nyt tietyllä tavalla rajallisia.

Egyptiin lähdin jahtaamaan kameleita. Punasenmeren rannalla maatessani kaksi "erämaan pikajunaa" meni ohitseni. Totesin niiden haisevat pahalta, joten annoin mennä.

Matka Tanskaan oli virallinen. Siellä oli skandinaavinen als-tapaaminen, jossa käsiteltiin lähinnä respiraattorin käyttöön liittyviä asioita ja vaihdettiin kuulumisia englannin kielellä. Reissu oli kaikin puolin mielenkiintoinen ja antoisa.

Tuli käytä Tallinnassa, mutta ne vanhan kaupungin mukulakadut. Tukholman laivalaiturissakin on tullut piipahdettua. Ilmat eivät suosineet, joten oli syytä pysytellä paatin sisällä.

Näiden matkojen jälkeen unelmoin uudesta matkasta. Olisi ihanaa päästä pois näistä kotinurkista lomalle, vähäksi aikaa.

Eräs ystäväni heitti ajatuksen ilmaan, jos ensi vuonna lähtisin Espanjaan. Haa, ei mikään huonompi ajatus. Lentomatkakaan ei ole pitkä.
Tänä kesänä haaveissani tai unelmissani on monta asiaa. Toivon jonkun niistä toteutuvan.
Kunpa manulla pääsisin pieneen veneeseen ja merelle. *unelmoi*

Olen ennenkin unelmoinut ja unelmoin edelleen sairaudestani huolimatta. Unelmani eivät ole utopistisia eikä suuria.

Joskus kauan sitten oli unelma asua kaupungin keskellä, merenrannassa ja vanhassa Jugent -tyylisessä talossa. Yllättäen se melkein toteutui. Kuitenkaan ei ihan niin romanttisesti mitä toivoin, mutta se tapahtui monen tapahtuman kautta. Kaupungissa, merenrannassa ja ihana vanha jugent -talo. Ei ollut ruusunpunaista. Samassa, pikkuhiljaa, sairauteni väläytteli olemassaoloaan.

On uskallettava tarttua mahdollisuudesta kiinni. Joskus matka unelman toteutumiseen on aivan muuta kuin oli unelmoinut.
Piti uskaltaa tehdä valintoja ja tein omasta mielestäni oikean valinnan tarttumalla kiinni siitä hetkestä.

Yksi Iso Unelmaa on se, että paranisin.

Apua

Käden ojentaminen avun tarvitsijalle palkitsee hyvällä mielellä.



Tuo on totta, mutta siinä on toinenkin puoli. Olen muuttunut avun antajasta saajaksi. Eikä ole helppoa huomata voimansa ehtyneen.

Avustajani on pari päivää poissa ja johan alkoi minulla olla ongelma. Tarvitsin apua apteekissa käyntiin. Terveydenhoitajalta sain apuja ja lääkäri kirjoitti reseptin apteekkiin, tai soitti. Ongelma oli, miten saada lääke apteekista.
Päivänä jolloin tarvitsin apua oli kylmä ja sateinen. Avun tarve ei katso säätilaa, tai aikaa.
Minulla on suuri onni ystävistäni. Heitä en haluaisi asiallani häiritä, mutta joskus on pakko.

Entä sinä päivänä, jolloin en saa vaatteita päälle, en pysty hoitamaan henkilökohtaista hygieniaa, kokkaaminen on mahdotonta eikä lusikka pysy kädessä. Silloin olen täysin muista riippuvainen.

Karmea ajatus on, että en pysty kommunikoimaan, kertomaan kuinka selkäni alla on jokin rytyssä. Se painaa minua.

Muistan tilanteen, kun selkääni kutitti eikä käteni taipuneet kynsimään. Enkä pystynyt helpottamaan oloani kyhnyttämällä selkääni seinän kulmaan. Onneksi oli pesuharja, jossa on kaareva varsi. Hmmmmmmmmmmm, sitä onnen tunnetta. HMMMM.
Terveille helppo juttu, mutta ei minulle. Tiedän, sillä olen ollut terve ja itsenäinen toiminnoissani.

Minulla on ollut 4 avustajaa, joista tämä viimeinen on aarre.

Avustajaksi pyrkivät eivät aivan taida tietää, mitä on avustajana oleminen. Ehkä osa syynä on kuitenkin asenne. Palkkakin on alakantissa.

Arvostan heidän työtään, mutta vaadin työn hoitamista kunnolla. Ongelma, johon olen törmännyt näiden ex-avustajien kohdalla on moninaiset. Perhehuolista mielenterveyden pettämiseen, alkoholin ja lääkkeiden väärinkäyttäjään. Ongelmaisia monessa suhteessa. Haastattelutilanteessa ei näitä ongelmia huomaa ja paikan hakija tekee kaikkensa, että hänet valittaisiin. Jopa valehtelee.

Miten sairas ihminen voi avustaa vammautunutta ihmistä?

Kerran eräs avustajahaastattelussa käynyt sanoi heti, että hän ei pese ikkunoita. Hänellä on huono selkä. Entä jos minua olisi pitänyt nostaa tai siirtää? Olisin tarvinnut avustajalle avustajan.

Tai kerran hakijana oli nuori poika, joka sanoi osaavansa käyttää tietokonetta. Lähetin hänelle s-postin ja kiitin mielenkiinnosta. Lisäsin vielä syyn miksi en häntä tarvitse: Tarvitsen henkilön hoitamaan arkiaskareita (siivoaminen, ruoan laittoa, kaupassa käynti, jne) ja ehkä auttamaan minua suihkussa käynnissä. Eipä enää ollut kiinnostunut.

Meille on valittu uusi eduskunta ja hallitus. Heidän tulee ajaa myös heikoimman etuja. Avustaja subjektiiviseksi oikeudeksi ja sen saaminen helpommaksi ja jollain järkevällä tavalla toimivaksi.

Avustettava on työnantaja ja hänen on osattava kaikki mahdollinen. Laikiasiat, työhaastattelut, työsuhdeasiat, sosiaaliset toiminnat, kyetä puolustamaan oikeuksiaan, ymmärtää... ja kaikkea muuta mahdollista. Se byrogratia. Niin ja se avustajan tuuraus on iso kysmys!

Tilapäisen avun saanti on tiukassa, eikä aina voi turvata ystäviin. Jotain pitää olla avustajan rinnalla, mutta mitä.?

Entä jos ei ole läheisiä tai ystäviä lähistöllä ??

Sanojen voima

Sanojen valtakunnassa on sanoja. Kuuntelijan korvat kuulevat, mutta kuunteleeko ihminen.

Oli lepohetki, pakollinen. Piti saada työtuoliin virtaa, joten siksi aikaa tieni vei sänkyyni. Tuoli jäi sängyn vierelle ja tein ison työn, jotta johdot olivat oikein kytkettynä tuoliin ja virta päällä.


Rojautin ruhoni sängylle ja astellein ruotoni suoraksi, sekä nostin jalkani ylös, sähköllä. Ei tätä peiton alle pujahdukseksi voi sanoa, kaikki tapahtuu, jotenkin hankalasti... Joku on uittanut minut tervassa, haju vain puuttuu ja ne höyhenet.
Sillä hetkellä ei naurata.


Sängyn vierellä olevalla pöydällä oli kaikki tarvitsemani. Laitoin korvanapit korviini ja kuuntelin musiikkia. Tällä kertaa kuuntelin Johanna Kurkelan cd:tä Hetki hiljaa.
Aah, olin itse päässyt tähän olotilaan. Vihdoinkin, vain olla ilman ponnisteluja.


Rauhallista .... puhelin soi. Ähkien käänsin itseäni ja hamusin puhelimen käteeni.


Ystävä, sieltä jostain. Puhelua kesti muutama minuutti, sillä makuuasennossa puhuminen minulle on todella hankalaa. Siinä puhelun aikana jälleen huomasin sen, ettei hänkään jaksa kuunnella mitä minulla on sanottavana. Ehkä tästäkin syystä lopetin puhelun aika pian, en jaksanut toistaa jo kertomaani asiaa.

Puheeni on vielä selvää, kun tietyt asiat ovat kohdallaan ja kuulija jaksaa kuunnella. Nähdessäni kuulijan katsee pälyilevän muualle, menee minulta mielenkiinto puhua mitään. Kieltämättä, se tilanne oli jo olemassa terveenä ollessani.

Väsyneenä puhuminen on raskasta, samoin voimakkaan tunnelatauksen aikana. Eikä makuuasento ole paras mahdollinen. Joku päivä puheeni on helppoa, toisena päivänä kuulija joutuu pinnistelemään kuuloaan ja pistämään aivonsa töihin, jotta saa selvää. Minulle puhuminen, kuin kivirekeä perässään vetäisi.
Niin ja eräs tärkeä asia on hyvä muistaa, syödessä ei puhuta.

Ai niin, vaikka puheeni on välillä hankalaa, niin eräs asia on huomioitava. Aivoni toimivat ja ymmärrän kaiken. Puhuminen vain on hankalaa.




Jossain vaiheessa kävin voice massage -hieronnassa. Hyvä juttu ja sopii minulle. Siihen hommaan tarvitaan todella ammattilainen tekijä. Kuka vaan hieroja ei sitä saa tehdä. Kaulan seutu on erittäin herkkä ja vaarallinen alue.
Harmi on, ettei Kela hyväksy tätä korvattavaksi ja kaiken maksan itse.




Lapseni sanoi joskus, että hän ei ole huolissaan jos minun jalkani ovat pois pelistä, mutta jos puhe menee niin silloin hän on huolissaan. Ilman jalkoja selviän mistä vain, mutta ilman puhetta...

Tuo on totta! Itsekin kaipaan helppoa puhumista. "Papupata" on todella liemessä jos puhe loppuu.
Kommunikointi ihmiselle on tärkeää, vaikka kaikki eivät jaksa välittää toisen sanallisesta ilmaisusta.



Tähän on tottuminen, puhe häviää pikkuhiljaa. Tämä on niin väärin, koko sairaus on väärin! *rumasana*




On niin paljon sanoja sanottavana.

Kotikunnaat

Siellä jossain ovat kotikunnaat,
talot, ikkunat, ovet maailmaan

siellä jossain ovat juureni,
kukkien loisteessa, maan tuoksussa

siellä jossain alkuni syntyi tähän elämään.

Vanha harmaa lato on purettu uuden talon tieltä. Tie tehty mansikkapaikan päälle, katuvalot, puhelimet, tietokoneet. Kaikki niin erilaista. Taivas on entisellään. Samanlainen se on täälläkin, missä olen.

Haluanko takaisin juurilleni, vain siksi, että siellä oli ensimmäinen kotini? Tuttu elämä, lapsuuden ystäviä, maalaistunnelmaa.
Tai siihen ensimmäiseen kaupunkiin, jossa koulutaipaleeni aloitin ja lopetin.

Miksi haikailisin aikaan, jota en halua takaisin.

Kotiseudun tunne, hienosti sanottu nostalgia, vetää ihmisiä puoleensa. Kaikki ne lapsuuden tai nuoruuden ajan ihmiset ovat erilaisia tai muuttaneet jonnekin. Olisinko minä samanlainen nyt, kuin siellä asuessani?

Muistoissa on vain se aika, joka on mennyt. Eikä se koskaan palaa.

Minun nykyinen kotipaikkani on siellä missä itse asun ja elän, en menneisyyden muistoissa.
En ole muodin orja, joka ajaa ihmisiä takaisin juurilleen. Antaen kuvan, että se kuuluu olla niin.

Kelaisinko pyörätuolilla nurmikolla, huristelisin sähkärillä sorakujia ja tuskailisin enemmän.
Asumisen viihtyvyys, tunne mikä on itsellä sisällä itsessä.


Muuttaisinko kotikunnaille als-sairaana?

Naurun puutarhuri

Tuhisten päiväni aloitan, sitä keväistä ilmiötä nenässäni ja silmissäni tunnen.

Jokaisena päivänä voin istua paikallani ja murehtia elämääni. Jokaisena päivänä voin nauraa ja iloita elämästäni. Mahdollisuuksia on, minulle jää valinta. Kieltämättä, joskus valinta on erittäin vaikea. No.... silloin, kaikki tunteet ovat sallittuja.

Itkuni itkettyä tahdon nauraa. Minulle on annettu tunteet, miksi vain ikävät ovat hyväksyttyjä sairaudessani.

Tapahtui joskus, kun lähdin jostain. Taisin käydä als-vuositarkastuksessa. En edes muista kävelinkö keppien kanssa vai olinko jo manun käyttäjä. No, joka tapauksessa, olin taksissa ja tapani mukaan en malttanut pitää suutani kiinni. Silloin puhe luisti ilman vaikeuksia.

Juttelimme taksikuskin kanssa niitä näitä ja minä kerroin pienen palan tilanteestani. Hän halusi tietää.

Sanoin jalkojani räpylöiksi ja naureskelin itselleni... oli muka hyvä juttu.

Taksikuski sanoi minulle; miten sinä voit nauraa, kun sinulla on noin vakava sairaus.

Höh! Hiljenin hetkeksi ja sanoin; murehtiminen ja itkeminen ei paranna sairauttani.

Keskusteluumme tuli tauko, en sanonut mitään, eikä hän kysynyt mitään.

Jäin pohtimaan: Tätäkö tämä on? Jos elämäni on muuttunut, niin miksi en saisi nauraa?
Vastaavanlaisiin tilanteisiin olen törmännyt aika usein. Onko näin, että ikävä muutos pakottaa ihmisen surulliseksi, jonka ympäristö hyväksyy. Jos et ole sellainen, niin olet kummajainen. Siinä on taas yksi vääränlainen asenne.

Ilon aiheita elämässäni on paljon, vaikka on päivä, jolloin en näe niitä. Sanoo ympäristö mitä tahansa, niin siitä huolimatta minulla on oikeus nauruun ja iloon.

Niin kuin puutarhassa.

Rikkaruohojen vallatessa alaa, ne kitketään pois antaen tilaa kukille ja muille puutarhan antimille.

HIH!

Tunteita

Tunteet ja keho tekevät ihmisen.

Kuinka käytännön asiat voivat saada aikaan tuskan ja kipeän itkun. Kuinka usein ovat haarukat, veitset, lusikat lentäneet keittiön pöydälle. Lattialle tipahtanut paperi ei naurata tai ruoka kulkeutuu lattian kautta elimistööni.

Kaikki odottavat minun ymmärtävän heitä, kun kynsi katkeaa, tai on ruma nenä, tai kampaaja teki hiuksista väärän väriset. Ei ole parempaa autoa, kuin on naapurilla. Vaatteet eivät ole muodin mukaisia, tai työmatkakyyti ei ole niin kuin haluaa.

Kolmannen kerroksen hissin ovella seisoo trimmattu mies, menossa kuntosalille kassinsa kanssa. Ottaa hissin edestäni. Menisin portaita alas, mutta sähkäri ei taivu siihen. Minä ymmärrän miestä, tai ainakin yritän ja vaikenen. Sanon; mene sinä ensin. (hissiin ei minun lisäkseni mahdu kuin avustajani).

Miehellä on toimivat jalat ja minulla... aikaa??

Kauppakeskuksen invawc oli varattu. Odotin ja odotin, ajattelin, että siellä on rajotteinen ja hidas liikkeissä.
Ovi avautuu.... sieltä tulee nuori kävelevä nainen ulos. Vieressä on 10 wc-koppia käveleville naisille.
Hänestä, hänellä on oikeus kaikkeen. Vaikenen!

Tässä päivässä ... en jaksa esittää, että kaikki on hyvin. Sillä ne eivät ole hyvin.

Tänään... itken!

Jalka ei nouse!

Valssin taikaa vai tangon hurmaa, sambaa vai rumpaa. Tahdista viis, ajatusten voimalla taitoja yllä pidän.

Ulkona kevät ja puissa aavistus vihreää. Taas se vuodenaika, joka synnyttää uutta. Minullekin on tarjolla uusi kevät ja kesä.

Ihmiset valmistautuvat rantakuntoon laihdutuskuurein ja trimmausjumpalla. Joillakin on kirurgin veitsi muotoillut herkkää kroppaa, jotta olisi markkina-arvoinen.

Minä istun pyörätuolissani ja mietin tulevaa kesää. Voin ehkä itsekin päästä ulos ilman apuja. Lämmin kesä ei vaadi monta kerrosta vaatetta päälle, eikä kenkiä tarvi laittaa jalkoihin.
Kuntoni on hyvä, mutta lihakset eivät toimi.

Olen kuntouttanut itseäni useamman vuoden ajan, 2-3 kertaa viikossa, ja laitoskuntoutusta. Kuntoilusta menee myös tämä arkitoimintojen suorittaminen. Siihen kuuluu mm. henkilökohtainen hygienia.

Puhtaus on puoli ruokaa, sanotaan. Kuntoutus minulle, koko ruoka.

Kerran viikossa olen pulahtanut altaaseen. Ihana paikka, voin itsekin tehdä jotain. Kävellä!!
Altaan vesi on lämmintä (+32) ja jumppari ammattitaitoinen.

Ammattitaitoa on myös kuivajumpparilla (fysioterapia). Minua väännetään, käännetään, venytetään ja ... itsekin teen jotain. Ihanaa saada kroppaan eloa p-tuolissa istumisen vastapainoksi.

Lymfaterapia tulee tarpeeseen. Aineenvaihdunta toimii paremmin, vähentää turvotusta. Ei uskoisi kuinka moneen asiaan se vaikuttaa, jopa siirtymisiin.

Hieroja on pitänyt huolen selkäni kunnosta ja samalla sillä on vaikutusta myös verenkiertoon, aineenvaihduntaan, lihasten kimmoisuuteen.

Kaikella tällä on myös vaikutus henkiseen jaksamiseen. Jota kuitenkaan ei mielletä ihmisen kokonaisuuteen kuuluvaksi.

Kieltämättä Kela ei aina sitä ymmärrä. Tänä vuonna en pääse laitoskuntoutusjaksolle. Kelan päättäjien mielestä sillä ei ole minulle hyötyä! Miten sillä tällainen asia tiedetään? Miksi muut alsilaiset pääsevät?

Kaikki kuntouttava toiminta on auttanut minua selviytymään yksin asumisessa.
Ajetaanko minua laitokseen vaipoissa makaamaan ja odottamaan elämäni loppua? Mitä maksaisin silloin yhteiskunnalle?

Itselläni on motivaatio ja halu pitää nykyinen taso ylläni. En ymmärrä miksi sitä ei yhteiskunta käsitä.

En ole syypää tilanteeseeni, en ole aiheuttanut tätä itselleni. Miksi minua rangaistaan?

Laki kieltää armomurhat, mutta kieltääkö tällaisen kiduttamisen?

Pörräävä ihminen

Tänään oli mielessä paljon, mutta yksikään sana ei ollut oikea. Hiljaisuus sinetöi huuleni ja vangitsi sormeni.

Kylppärissä pyykkikone laulaa omaa lauluaan. Vielä pystyn sen täyttämään ja jotain muuta pientä. Vaatteiden kuivumaan laittaminen kuivaustelineeseen on oma taidelajisa.


Lasken sormistani aikaa, siitä kun diagnoosi tuli voimaan. Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi vuotta, 5 kuukautta ja muutama päivä päälle. Hih, olen jatkoajalla.
Sairaalassa sanottiin ja tilastoissa, elinaikani olisi max viisi vuotta. Haa, täällä olen edelleen. Kiusallakin.


En ole vuosiin kävellyt, istunut pyörätuolissa ja kuitenkin mennyt sinne ja tänne. Ilman näitä kolmea pyörätuolia en tulisi toimeen.

Manuaalinen pyörätuoli, sähköpyörätuoli ja sähköinen työtuoli. Kaikilla niillä on oma merkityksensä elämässäni. Ne antavat oman turvallisen olotilan päivääni ja ennen kaikkea, olen itsenäinen vielä monessa asiassa. Ilman noita "pörrääviä" tuoleja en asuisi enää yksin. Kokonaisuutta ajatellen, olisinko minä minä ilman apuvälineitäni.

Muistan kyllä, kuinka tappelin vastaan, ensin yhtä kyynärsauvaa, sitten tuli toinen...

Työpaikalla tapahtuneen kaatumisen jälkeen tutustuin ensimäiseen manuun (manuaalinen pyörätuoli). Helpotti oloani ja liikkumistani. Kaatumisen kautta oli sopeuduttava ajatukseen, että pyörätuolista tulisi osa minua. En halua lisäongelmia.

Suurin taistoni taisi olla sähkäri (sähköpyörätuoli). Tajusin itsenäisyyteni kasvaneen sen myötä. En enää ollut työntäjästä riippuvainen! Sähkärillä ulkona liikkumisesta tuli nautinto.

Työtuoli (sähköinen työtuoli tai sisäsähkäri) toi arkiaskareiden tekemisen mahdolliseksi, tai osan. Ruoan laitto, tiskaaminen (jäk), vaatehuolto, muutkin kodin askareet.
Imurointi oli karmeaa, jäin letkun ja johdon saartamaksi. Eikä siinä sitten liikuttu mihinkään. "Käärmeiden" saaliina... uups!

En enää koskaan tanssi jaloillani tai juokse pakoon ampiaista. Manulla olen tanssinut ja sähkärillä paennut ampiaista. Tai työtuolista jahdannut karvapalloja kotonani.

Helppoa olisi ollut jäädä muiden avustettavaksi, pienissäkin asioissa. Tulee mieleeni kysymys: onko edellinen elämäni ollut helppoa? (Edellinen elämä = aika ennen diagnoosia).
Jonain päivänä joudun taas ajattelemaan oman elämäni arkitoimintoja, mutta toivottavasti silloin en taistele vastaan liian lujaa.

Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.

Annan itselleni luvan olla, olla miettimättä mitään.


Vain olla!

Koti

Koti on pesä, turvapaikka maailman sekasorrolta. Entä jos ovi pettää?

Olin törmännyt tuntemattomaan ihmiseen, joka näki tilanteeni. Täysin outo ihminen auttoi minua saamaan asunnon. Aitoa välittämistä on vielä olemassa.



Kuukausi diagnoosin jälkeen pääsin muuttamaan uuteen asuntoon.

Asunto sijaitsi toisella puolen kaupunkia, merenrannalla. Ensi kerran käydessäni asunnossa, tuntui kuin olisin tullut kotiin. Asuinalueen paikka kaupungissa ei alkuun mielyttänyt, mutta valinnan varaa ei ollut.

Nyt en enää halua täältä pois. Matalaa ja helppoa liikkua!

Asunto oli aika uusi, mutta tarvitsi remonttia, jotta selviäisin itsenäisesti. Remontti tehtiin pari kuukautta muuttoni jälkeen.



Katu kiemurtelee käärmeen lailla, talot ovat vieri vieressä. Ruokapaikkoja, kampaamoja, kioskeja, viedeovuokraamo ja meri aivan tuossa kotini lähellä. Kadun yli, pieni matka ja olen meren äärellä.
Talo, jossa asun, on harmaa ja kivinen. Kadun puoleinen ovi päästää sisään vain avaimella ja siellä on portaita, mutta pihan puolelta kulku on helpompaa.

Remonti jälkeen;

Ulko-oven edessä on metalliliuska ja ovi avautuu nappia painamalla, samoin avautuu sisäovi. Hissiinkin pääsen helposti, sillä nykytekniikka on upeaa. Kotini on kolmannessa kerroksessa, jonne pääsen nappia painamalla. Jotain helppoa!



Kylpyhuone on saanut uuden haitarioven ja lattiapinnan. Seinään on kiinnitetty suihkutuoli ja kahvat. Matala wc-pöttö sai väistyä korkemman tieltä ja vasemmalle puolen tehtiin minulle sopiva tukitanko. Käsien pesuallas sai ympärilleen kaiteen ja peili laskettiin alas, jotta näkisin todelliset kasvoni pyörätuolistakin. Niin ja kynnys poistettiin.



Eteisen seinillä on kahvoja, joihin tarttua. Terveetkin ovat niistä ilahtuneita.
Keittiön pöydän reunat saivat kaiteet. Mikrouuninkin hankin.



Makuhuoneeseen tuli sähkökäyttöinen 120 cm leveä sänky. Päädyt nousee, samoin sänky. Aivan ihanaa saada jalat ylös, turvotus laskee.



Olohuone on ainoa paikka, jonne ei tehty muutostöitä. Parveke on iso (10 neliöä) ja lasitettu. Sen lattiaa korotettiin ja laitettiin puulautalattiaritilä (tai jotain sinne päin). Parvekeovien väliin tuli pari kahvaa.


Tämä asunto on minulle koti ja sisustettu itselleni.

Sohvalla

Elämän viisauksia lausutaan siellä ja täällä. Kuka tietää minun elämän viisauden?

Mitä oli ennen diagnoosia?

Olen lähtenyt liikkeelle pohjois-pohjanmaalta. Lapsuuteni oli omanlaisensa, nuoruus rajua,

aikuisuus... iso huokaus.
Työelämäni aloitin - 70 ja sille taipaleelle sisältyy mm. juoksua, papereita, makkaraa, autoja, öljyä. Aikamoinen kirjo kaikkea.
Ihmisiä tuli ja meni. Lapsi syntyi ja kasvoi, joka tänään elää elämäänsä toisaalla.
Matkustin jonkin verran ja sain kokea paikkakunnan muutokset. Harrastin. Liikuin jaloillani!

Mutkan kautta tieni kulki Helsinkiin. Näin jälkeen päin miettien, mistä sain uskallusta taivaltaa eteen päin, kun liikkumisessa oli jo tuolloin ongelmia. Minulla on aina ollut luja usko elämään ja siihen, että selviän. Olisiko se voimarani?

Elämääni kuuluivat työ ja harrastukset, koti ja ihmiset.

Tanssi oli minulle hyvin läheinen liikuntamuoto. Vakio tanssiparini huomasi ehkä ensimmäisenä, etteivät jalkani toimineet oikein. Polveni eivät joustaneet, liikkeeni olivat töksähtelevät. Hän huomautti siitä ja minä syytin kuntoilun puutetta. Keilailu jäi myös pois, sillä lihakset eivät pitäneet enää liikettä ja pysähdystä tasapainossa.

Niin ja kirjoittaminen on aina ollut elämääni kuuluva asia. Kynää ei enää ole helppo pitää sormien välissä ja käsi väsyy helposti. Sen oli jo huomannut vuosia sitten, mutta en ymmärtänyt silloin, miksi.
Moni asia oli muuttunut vuosien varrella ja varmasti tulee muuttumaan lisää.

Luopumista kaikesta mitä on ollut ja miten moni asia on muuttunut ja tulee muuttumaan.
Iloisen, eläväisen ihmisen muuttuminen pikkuhiljaa muumioksi, toisten avun varaan joutuen. Tavalliset arkitoimet muuttuvat mahdottomaksi tehdä. Toimintakykyjen häviäminen yksitellen hitaasti ja lopulta katoaminen. Iloinen ihminen on surullinen ihminen. Tätäkö on tulevaisuuteni?

Tuska, viha, syyllistäminen, kuinka ne tekevät pesää sydämeeni. Tahdon olkapään, johon itkuni voin itkeä.

Ihmisten asenteet olivat jo tulleet esille ennen varsinaista diagnoosia. Luultiin humalaiseksi kun käveleminen oli huojuvaa ja horjuvaa, vaikka keppi oli kädessäni kertomassa jostain erilaisesta.

Tasapaino saattoi pettää ohi ajaneen auton vuoksi, tai ihmisen ohittaessa jalkakäytävällä.

Kerran: poistuessani raitiovaunusta, kaaduin maahan. Nuoret "terveet" miehet porhalsivat ohitseni, jopa kiersivät kauempaa. Vain vanha, heikosti liikkuva nainen tarjosi apuaan. En muista kuinka nousin ylös. Muistan ne kuumat kyyneleet silmissäni ja kiukun sisälläni.

Voinko minä koskaan enää nauraa?

Asunto vai koti

Koti on mielen ja kehon olotila.

Kotona, vihdoinkin.

Eteinen otti vastaan hilaisuudella, makuuhuoneessa seinistä tapetit olivat edelleen osittain irronneet, kylppäri/wc -yhdistelmä on toivoton tapaus. Olohuoneesta pääsi pieneen keittokomeroon. Haju asunnossa oli se karmean tuttu, joka tuli olohuoneen alla olevasta autotallista. Siellä haisi vuosien katkut ja tuoreet kaasut. Kilpa-auton trimmauspaikka. Istuin olohuoneen sohvalla. Kotona turvassa.

Niin, koti vai asunto. Onko se minulle helppo kulkea, turvallinen?

Muistiin tuli vuoden takainen tapahtuma, kun jouduin turvautumaan pyörätuoliin. Olin kaatunut työpaikallani ja vasen käteni oli pois pelistä. Se käsi joka oli turvani ja tukeni. Silloin tuli ensimmäinen pyörätuolini.
Ongelma oli se, etten päässyt pyörätuolilla keittokomeroon tai kylppäri/veskiyhdistelmään.

Suuri tuska tuli eteen kun jouduin raahaamaan pyykinpesukoneen kylppärin ovelle eteiseen ja kiinnittämään johdot ja vesiletkut paikoilleen. Koneen lingotessa, piti istua sen päällä, ettei se pompi. Niin ja se amme siellä kylppäri/veskissä.

Istuma-amme ja minä pääsin siihen kohtalaisilla tempuilla.

Seisoin altaan matalassa päässä ja suihkutin itseäni. Hups, olin pienessä tilassa ammeen pohjalla. Missä minun jalkani? Taas jälleen tilanne, josta ei jäänyt mielikuvaa, miten tämä tapahtui.
Paikka oli pieni ja minä iso ihminen siellä pohjalla. Miten ihmeessä jalkani olivat mutkalla, olivatko ne kumia. Tajusin nousevani pystyyn ähkien ja puhkuen, älkää kysykö miten nousin.

Ja se piha. Mäki ja portaat ulkona, piha joka talvella oli karmea terveelle, saati sitten heikoille jaloille omaavalle ihmiselle. Pihaa ei pidetty talvella kunnossa, oli välillä pelkkää jäätä tai valtava kinos lunta, niin tai epämääräistä mömmöä.

Asuntoa olin hakenut jo vuoden, mutta turhaan. Rahaa ei ollut ostaa omaa asuntoa, joten vuokramarkkinat olivat minulle in. Turhaa sitä asuntoa hain, kaupunki ei ollut innokas auttamaan siinä asiassa. Raha vai asenteet !

Talvi on tulossa ja liikkuminen huononee. Pyörätuolilla ei portaita nousta, eikä renkaissa ole nastoja.

Tämä asunto ei tunnu kodilta. Sen huomasin, kun muutettuani tähän asuntoon, jäi monta muuttolaatikkoa avaamatta.

Mitä minä teen? Mistä löydän paikan, jossa on helppo asua ja joka on minulle koti? En ole valmis hoivattavaksi palvelutaloon. Tahdon vielä olla itsenäinen.

Tyhjyys

Iloisella on oikeus olla surullinen, surullisella on oikeus olla iloinen.

Astuin ulos sairaalasta "sulhasteni" seurassa ja odotin taksia. Oliko ulkona aurinkoista vai marraskuisen harmaa päivä. Sitä en muista. Jos aurinko paistoi, niin minun mielessä oli iso sumuinen aukko.

Kotiin, kotiin, soi korvissani. Siellä olisin turvassa, kaikelta. Istuin taksissa ja silmissäni oli vain tuijottava katse.

Tyhjä!

Miksi minä?

Hiuksia pestäessä aivot tekevät omaa työtään, määrittelevät kehon toiminnan, ajattelevat, muistelevat...

Katsoin sairaalan ikkunasta.

Edessäni oli puiden latvoja, talojen kattoja, vesitorni tuolla kaukana, toisaalla torni taivasta kohden. Tässäkö on uusi kuva elämääni ? Näkymä edessäni syöpyi mieleeni. En ollut varma siitä, että minulla olisi ollut tunteita. Olin vain.

Selkäni takana tuskainen huone, potilaita, lääkäreitä, piikkejä, hajuja nimettömyydestä.
Minä siinä välissä. Vierelläni kyynärsauvat, askelteni kaverit, sulhaseni.
Mitä minulle kerrottiin. Sitäkö, että minä kuolen. Hetkinen, ihminen kuolee sairauteen tai ilman sairautta.
Kuitenkin on aivan eriasia tietää kuolevansa tietyn tilastollisen ajan määrityksestä.

2 - 5 vuotta, mitä minä teen sillä aikaa, odotanko kuolemaa.
Istunko kirjoittamassa testamenttiani, soitanko kaikille ja kerron kohtalostani ja sanonko hyvästit, surenko elämän loppumista, mitä minä teen noina elinvuosinani?
Sairaalan sängyssä maatessani mielessäni oli ajatus, huomenna minä kuolen. Mitä muuta olisin voinut ajatella tuon huomen -toivotuksen jälkeen? Olisiko syytä suunnitella omat hautajaiset.

Sainhan minä asiallista ja rehellistä tietoa tulevalta lääkäriltäni. Sitten myöhemmin.
Fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä juttelivat kanssani. Taisi siinä olla muitakin. En minä muista mitä kuulin. Olin shokissa. Kaikkea tuli tuutin täydeltä ja kaikki oli niin outoa.

En edes osannut itkeä.

Miksi minulle kerrottiin kaikki tämä, jos elämänihän loppuu pian? En minä ymmärtänyt kuinka pitkä aika on 2 - 5 vuotta.

Miksi minä? Mitä pahaa olin tehnyt? Mielessäni pyöri kysymyksiä, mutta yhtään vastausta ei ollut.

Minulle kerrottiin vain asioita "raudasta", jota en ymmärtänyt. Kuntoutusta, apuvälineitä, remontti kotiin, avustajan tarpeesta, hengityskoneesta, eläkeelle jäännistä. Kuinka paljon minulle kerrottiin. Olin hiljaa, osaamatta kysyä mitään.

Missä oli se henkinen tuki?

Vielä muistan senkin, kuinka toinen lääkäri seisoi vuoteeni jalkapäässä ja sanoi, ei sinulla ole alsia. Mitä minun olisi pitänyt ajatella, sillä tulin juuri toisen lääkärin luota, joka kertoi ...

Olisin vain halunnut olla lähellä toista ihmistä. Turvassa.

Tahdon taistelu

Tietoisuus todellisuudesta on olemassa, mutta uskallammeko katsoa sitä.



Siinä sitä oltiin ALS seurana ja vielä periytyvä muoto! Kirjaimet ovat FALS (familiaalinen amyotrofinen lateraaliskleroosi), väistyvästi periytyvä. Kirjeimeni muuttuivat CIDP:stä FALS:iin.


Sanotaan, että on lottovoitto syntyä Suomeen. Onko lottovoitto saada fals?
Väistyvästi periytyvä fals on periytynyt molemmilta vanhemmilta. Meitä on n 5-10 % ALSilaisista. Perinteinen ALS ei periydy.


Miettimistä oli, miten kerron asian läheisilleni. Ei ole helppoa sanoa lapselleen, että hän kantaa tätä virheellistä geeniä, tai vanhemmille ilman syyllisyyden tunnetta, tai siskolle.
Sairaus ei tartu. Perinnöllisessä muodossa virhegeeni on olemassa, mutta ei puhkea ellei vastaavaa ole toisella puolen. Sairaus uinuu vuosia, kauankin ja joskus se puhkeaa.
Diagnoosi on julma ja ennusteet huonot, eikä parannuskeinoa ole. Tähän kaikki tuijottavat ja yrittävät tasapäistää kaikki.


Minä olen yksilö, jolla on yksilön tarpeet ja luonne.


Sairaalan sängyllä maatessani mietin, että minulla on kaksi vaihtoehtoa olemassa; elää tai kuolla. Kuinka helppoa on luovuttaa, antaa mennä niin kuin on sanottu, jäädä "sängyn pohjalle", luovuttaa, täydentää tilastoja...


Valitsin elämän.


Tiesin sen merkitsevän taistelua kaikilla rintamilla. Sillä mikä on tilastoihin merkitty, niin siihen tuijotetaan. En vain tiennyt, että se taistelu kuluttaa ja vie voimia. Täytyi olla vamis pitämään oikeuksistaan kiinni. Sairaus ei tuonut lisä voimia taisteluun.


Taistelu alkoi jo ennen diagnoosia.


Kauppamatka


Eräs lauantai ja jääkaappi tyhjä. Asuin kerrostalon ensimmäisessä kerroksessa. Pihassa oli korkeuseroja ja portaat. Ja minä... yksi kyynärsauva ja heikot jalat.


Niin, jääkaappini oli tyhjä, joten kauppareissuun kävi tieni. Kauppaan oli matkaa vajaa sata metriä, kadun toisella puolen.


Menomatka sujui kuin unelma.


Kaupasta palasin suu messingillä, sillä kassi sisälsi herkkujakin. Vasemmassa kädessäni oli kyynärsauva ja oikeassa muovikassi täynnä syötävää.


Kadun ylitys oli edessäni ja seisoin jalkakäytävällä katsoen molempiin suuntiin, kuin pieni lapsi.
Ei tullut ketään, joten lähdin ylittämään katua. Kuinka ollakaan jalkani pettivät ja kaaduin kadulle. En tiedä mitä tapahtui ja miksi kaaduin. Jalkani eivät toimineet, eikä yksi kyynärsauva auttanut pysymään pystyssä.


Makasin kadulla ja kauhukseni huomasin auton lähestyvän minua. Suljin silmäni ja ajattelin, nyt minä kuolen. Jään auton alle.
Yllättäen auto ohitti minut ja pysähtyi risteyksen toiselle puolen.


Käänsin päätäni nähdäkseni autosta tulijat. Autosta nousi nuori pari, nainen ja mies.
Ah, mieleni rauhoittui, apu lähellä.


Kuikas kävikään!


Kumpikaan heistä ei katsonut minua, eivätkä osoittaneet minkäänlaista aikomusta antaa apua. Siinä makasin hiljaa kiukusta kihisten.


Oma tilanteeni oli vielä niin tuore, että olin arka pyytämään apua. Minä olin vihainen!


Mietin, miten pääsen ylös. En osaa sanoa, kuinka pääsin ylös. Omin voimin nousin, sen tiedän.
Kyyneleet silmissä ja pahaolo mielessä lenkuntin kotiin. Olin todella vihainen.


Hammasta purren pääsin portaille. Olin juuri aikeissa laskea kassin maahan, jotta saan oven auki, kun kuulin vierestäni askeleet ja kysymyksen, voinko auttaa.
Vieressäni seisoi tuntematon mies. Pyysin häntä avaamaan oven ja kiitin häntä. Jäin käytävään odottamaan miestä, jotta voisin kiittää kunnolla. Mutta... miestä ei näkynyt. Ulkona oven takana ei ollut ketään. Olinko kuvitellut kaiken?


Kotiin päästyäni, nojasin eteisen seinään ja itkin.

Elämään kuuluu tuska ja suru (diag)

Meillä on mahdollisuus päättää miten annamme niiden hallita itseämme.

Eräänä päivänä marraskuussa 2001.

Heräsin harmaaseen aamuun, tyypilliseen marraskuiseen aamuun. Paikka jossa heräsin, ei ollut minulle tyypillinen - sairaala.

Monien kiemuroiden jälkeen olin tässä, sairaalan sängyssä. Oli lääkärin kierto ja kello oli mitä oli. Useamman päivän ajan minua oli tutkittu ja nyt oli totuuden hetki. Sanat jotka kuulin, eivät mieltäni hellineet.

- Huomenta. Teillä on ALS.

Hyvin kylmän kalseat sanat, jotka kaikki huoneessa olijat kuulivat. Ne sanat lausuttiin ääneen.

Tapa jolla sairaudestani kerrottiin, oli järkyttävä. Elin aikaa 2-5 vuotta.

Makasin hiljaa sängylläni ja korvissa humisi. Lääkäri ei kysynyt mitään, ei sitä kuinka minä jaksan kuulemani jälkeen. Ei myötätuntoa, ei mitään. Vain kylmä tosiasia sairaalan tyhjillä seinillä ja minun sisälläni.

Tunsin huoneen hajun ja kyynärsauvat sänkyni alla.

Entä jos olisin saanut hepulin? Piikki pyllyyn ja sillä siisti? Vai pakkopaitaan?

Oli kulunut vuosia siitä kun ensimmäiset tutkimukset tehtiin. Sitä ennen olin juossut lääkäriltä toiselle ja kertonut oudoista tapahtumisista. Eräs lääkäri koputti omaa päätään ja sanoi minulle, että päässä on vika. Kuvittelin siis kaatumiset!

Työni johdatti minut toiselle paikkakunnalle, niin kuin oli johdattanut pois kotiseudultani. Uudessa vanhassa työpaikassa työpaikkalääkäri otti ongelmani vakavasti ja laittoi minut tutkimuksiin.

Minua tutkittiin, väänneltiin, käänneltiin ja ihmeteltiin. Suljettiin pois mahdolliset ja mahdottomat sairaudet. Se aika oli piinaavaa ja tuskallista. Kehoni ei enää ollut salaisuus, mutta sairaus oli.

Muistan kuinka erään lääkärin luota tultuani kävelin kauppatorin rantaan ja itkin...
Itkin katkerasti. Raskaat kyyneleeni vuodatin lokkien kirkunnan säestyksellä.

Kaupungin hälyn kadotessa korvistani, kuulin vain oman itkuni, tuskani.
Itkin, itkin... Kukaan ei nähnyt tuskaani, eikä kyyneleitäni. Olin yksin ihmisten keskellä.

Epätietoisuus!

Tiesin jonkun olevan pahasti pielessä. Käveleminen oli muuttunut huonoksi, tasapaino horjui ja ne kaatumiset. Miten sellainen oli mahdollista? Liikkuvalla, perusterveellä ihmisellä.
Vuosia oli tutkittu ja aina todettu, olen terve.

Epätoivo siinä iski, sillä itse tietää jonkun olevan pahasti pielessä. Sen näkivät työkaverit päivittäin. Ystävät ja läheiset eivät sitä ymmärtäneet ja olivat kauhuissaan.

Sitten tuli tietoisuus.