Katsoin nettivideolta uutista kun eräs henkilö halusi armokuoleman (tapahtunut vuonna 2006), kun eli motoneurooni taudin kanssa. Jotkut huutavat isoon ääneen; että armomurha on itsemurha, eikä sitä pidä sallia.
Voivatko terveet määritellä mikä on oikein kuolemansairaalle ihmiselle? Mielestäni sen määrittäminen kuuluu sairaalle ihmiselle itselleen (sairaus johon ei ole parannusta).
Millainen on elämän laatu ALS/FALS sairaalla?
Itse rakastan elämää ja haluan elää! Minulla on ALS/FALS. Mutta…. tietääkö terve ihminen mitä on ALS/FALS? Miten hitaasti ihminen kituu elämästä kuolemaan?
Olen itse kokenut ja nähnyt tämän sairauden raadollisuuden. Toiminnot lakkaavat yksi kerrallaan ja eteen tulee isoja ongelmia. Ei ainoastaan fyysinen toimintakyky mene, vaan sillä on vaikutusta myös mielentilaan. Entä sosiaalinen tila?
En ole nähnyt tai kuullut, että tästä taudista on kukaan selvinnyt. Jos on, niin herää kysymys: mikä sairaus todella ko. henkilöllä on?
Sanotaan, että kaikki on mahdollista. Niinpä kaikki voi olla mahdollista. Vai onko? Miksi sitten jokainen ihminen kuolee? Kukaan ihminen ei ole todistanut ikuisen elämän olemassaoloa. Ajatella, jos ennen ajanlaskun alkua syntynyt ihminen eläisi tätä nykypäivää!
En halua koneen hengittävän puolestani. Kone ei ole minä! Voiko kone halata tai lohduttaa kun on paha olla? Voiko kone antaa tunnetta? Antaako kone elämälleni laatua?
Elämä on elämisen arvoista. Olisikohan ketään tervettä, joka vaihtaisi osia kanssani? Ei ole ketään. Kukaan ei halua kitumaan.
Rakastan elämää, mutta myös pelkään tulevia hetkiä ennen kuolemaa. Sitä elämää, jota rakastan.
Jaha, joku voi innostua noista parista edellisestä lauseesta. Terveelle ihmiselle: mene katsomaan miten ALSia/FALSia sairastava (parantumaton motoneuroonisairaus) ihminen elää ja kysy mitä hän todella tuntee. Auta häntä, kun kakka tulee, tai kun pitäisi letkuravintoa antaa. Tai kun hengittäminen on vaikeaa, ihmisarvoa poljetaan. imetään limaa nielusta….. Tulkitse häntä, kun puhe ei enää toimi.
Auta häntä joka päivä 24 tuntia läpi elämän.
En sano sitä armomurhaksi, paremminkin armokuolema. Tämä on hyvin henkilökohtainen asia ja tästä ollaan monta mieltä. Tämä on minun mielipiteeni asiasta. Joku sanoo, että tuota voidaan käyttää väärin. Eräs asia tulee mieleeni; miksi meillä on laki ja lain rikkojat istuvat vankilassa?
Miten sairauden lähellä olijat; omaiset, ystävät, kokevat kun rakas ihminen kärsii? Iloitsevatko? Tuntevatko tuskaa? He, kuin myös sairastava, ikävöivät sitä ihmistä, joka oli ennen terve ihminen. Minulla on ikävä itseäni.
Sinä; mene puolustamaan letkuissa makaavaa parantumattomasti sairasta ihmistä, jolla ajatus on ainoa joka toimii vapaasti ilman konetta ja kannusta häntä elämään!
torstai 11. joulukuuta 2008
maanantai 8. joulukuuta 2008
Omatoimisuus (hyvää joulun odotusta)
Olin laitosjaksolla kaksi viikkoa. Istuin p-tuolissani ja hengitin. En saanut tehdä fyysisiä suoritteita (syödä sain itse ja olla), apuja oli aina saatavana. Eihän huoneen paikat ole tarkoitettu omatoimisuuteen. Siirrot tehtiin koneellisesti, siis siirtolaitteella Arjo. Hieno laite ja tarpeeseen toimiva, avustajan voimat säästyvät niin ja minun (?). Säästyy minun voimat. Mihin? Kun vielä pystyn toimimaan jotenkin. Jos en tee asioita, niin toimintakykyni katoaa - sillä tavallakin.
Apu on hyvä asia, mutta omalla kohdallani avun tarve on minun määriteltävissä. Tiedän rajani. Omatoimisuus on minulle tärkeää. Vielä asun yksin ja selviän vähällä avulla. Tarvitsemani avun haluan tähän kotiini.
Nyt olen ollut kovan paikan edessä, kun tulin laitosjaksolta. Pitää opetella kaikki siirtymiset ja toiminnot uudelleen. Kieltämättä on ollut monta vähällä piti –tilannetta.
Tuolla jumppa jäi todella vähiin, kotona olisi ollut enemmän. Henkinen mielentilani laski vielä, kun suolen toimintaa piti auttaa mekaanisesti. Ei ollut mukava juttu tuo toimenpide.
Jäin pohtimaan sitä, kun huoneessa on kaksi vaikeavammaista asukasta ja yksi vessa. Siinä pitää antaa vuoro toisellekin tai odottaa omaa vuoroa. Eikä tuo tiedä hyvää. Olisi edes kaksi veskiä. Ei tarvi käyttää paljoa mielikuvitusta, niin tietää mitä tuosta seuraa.
Olihan tuosta jotain hyötyäkin. Nyt näin mitä minulle tapahtuu, kun joudun pakko muuttamaan paikkaan, jossa saan jatkuvasti apua. Omatoimisuus on hyvästi, vihannes tervetuloa.
Miksi en saa asua tässä kodissani, johon on tehty tarvittavat muutostyöt? Miten avun saanti voi olla niin vaikeaa tähän kotiini? Apu olisi niin lähellä, samassa talossa. Mutta……. Pitää muuttaa kauas tästä ja siihen on rahaa. Ai niin, muuttokustannukset pitää minun maksaa. Jotenkin järkeni ei ymmärrä tätä.
Rahaa ei ole ja rahaa on? Vai onko kyse vain siitä, että kuolema on sittenkin minulle se paras asia. Niinpä, sitä se taitaa olla. Valmistaudun siihen.
Pitää siivota nurkkia, ettei omaisille jää siitä taakka. Tai joku vieras vie kaiken.
En ole tilastollinen ALS/FALS ihminen, vaikka ympäristö tahtoo niin määritellä. Ei riitä, että sairaus riistää omatoimisuuden, sitä tekee myös tilaston kautta eläjät.
Apu on hyvä asia, mutta omalla kohdallani avun tarve on minun määriteltävissä. Tiedän rajani. Omatoimisuus on minulle tärkeää. Vielä asun yksin ja selviän vähällä avulla. Tarvitsemani avun haluan tähän kotiini.
Nyt olen ollut kovan paikan edessä, kun tulin laitosjaksolta. Pitää opetella kaikki siirtymiset ja toiminnot uudelleen. Kieltämättä on ollut monta vähällä piti –tilannetta.
Tuolla jumppa jäi todella vähiin, kotona olisi ollut enemmän. Henkinen mielentilani laski vielä, kun suolen toimintaa piti auttaa mekaanisesti. Ei ollut mukava juttu tuo toimenpide.
Jäin pohtimaan sitä, kun huoneessa on kaksi vaikeavammaista asukasta ja yksi vessa. Siinä pitää antaa vuoro toisellekin tai odottaa omaa vuoroa. Eikä tuo tiedä hyvää. Olisi edes kaksi veskiä. Ei tarvi käyttää paljoa mielikuvitusta, niin tietää mitä tuosta seuraa.
Olihan tuosta jotain hyötyäkin. Nyt näin mitä minulle tapahtuu, kun joudun pakko muuttamaan paikkaan, jossa saan jatkuvasti apua. Omatoimisuus on hyvästi, vihannes tervetuloa.
Miksi en saa asua tässä kodissani, johon on tehty tarvittavat muutostyöt? Miten avun saanti voi olla niin vaikeaa tähän kotiini? Apu olisi niin lähellä, samassa talossa. Mutta……. Pitää muuttaa kauas tästä ja siihen on rahaa. Ai niin, muuttokustannukset pitää minun maksaa. Jotenkin järkeni ei ymmärrä tätä.
Rahaa ei ole ja rahaa on? Vai onko kyse vain siitä, että kuolema on sittenkin minulle se paras asia. Niinpä, sitä se taitaa olla. Valmistaudun siihen.
Pitää siivota nurkkia, ettei omaisille jää siitä taakka. Tai joku vieras vie kaiken.
En ole tilastollinen ALS/FALS ihminen, vaikka ympäristö tahtoo niin määritellä. Ei riitä, että sairaus riistää omatoimisuuden, sitä tekee myös tilaston kautta eläjät.
lauantai 15. marraskuuta 2008
Miksi olen täällä?
Niin kauan kun jaksoin pitää kiinni ”terveestä” elämästä, siitä elämästä joka oli ollut minulla ennen tätä ALS/FALSia. Niin kauan kun jaksoin taistella asenteita vastaan. Niin kauan kun jaksoin pitää kiinni oikeudesta omaan elämään, niin kauan olin kiinni elämässä tämän sairauden kanssa.
Enää en jaksa.
Lyhyellä ajalla on tapahtunut turhan paljon, enkä jaksa enää taistella elämästäni. Taisteluvoimani rapisivat pois yksitellen. Hah, sitähän asenteet ja kilpailuyhteiskunta odottaa, että kuolen. Kuluerä on saatava mahdollisimman pian pois, mutta laillisuuden nimissä. En jaksa enää taistella vääriä asioita vastaan, on ne sitten yhteiskunnan tai ystävien tuomia.
Joku voi sanoa, että vastoinkäymiset kuuluvat terveeseenkin elämään. Tiedän, olen ollut terve!! Tietävätkö sanojat, miltä tuntuu sairastaa ALSia?
Pskoloogi, lakimies, lääkäri, neuvonantaja, diplomaatti, osata asioita joita terveen ei tarvitse osata, ja vaikka mitä. Pitää olla työnantaja, olla ammattilainen asioissa, joissa terveillä on tekemistä. Eikä mihinkään ole saanut koulutusta, ei edes tähän ALSiin. Entä kun puhe on huonoa? Tulee paljon väärinkäsityksiä! Sairaus vie voimia ja silti pitää osata ja taitaa enemmän. Peruslaki!?
Hei halloo, minulla on parantumaton sairaus FALS. Aivoni toimivat ja minä jopa kuulen ja ymmärränkin jotain (mm. tieteen lajit, korkeatasoinen matematiikka, fysiikka, kemia, atomitiede, ym. vastaava on hankalaa ymmärtää, niin ja väkivalta/kidutus…).
Taistella joka asiasta. Oikeudesta asua omassa kodissa, ilman ”pakkomuuttoa” , jotta apu olisi lähempänä. Miksi en saa kuolla omassa asunnossa? Entä elämäni?
Ei minulla ole vara muuttaa ja maksaa kaikki muuttoon liittyvät kulut. Kuinka suunnitella ja järjestää muuttoapua jne. Niin, terveenä ollessa muuttaminen oli paljon helpompaa. Nyt minulla on hyvä koti ja apuvälineen, remontti tehty tarpeitani varten. Kotini on nyt hyvä! Tästä on lähdettävä ja aloitettava alusta. Huoh! Ei naurata.
Minulle sanottiin, että onhan muuttoon toimeentulotuki. Voihan halvattu! Mitä se auttaa? Lisää papereiden täyttämistä ja byrokratiaa. Mikä minä olen? Onko minulla oikeuksia?
Paljon on tapahtunut !
Enää en jaksa.
Lyhyellä ajalla on tapahtunut turhan paljon, enkä jaksa enää taistella elämästäni. Taisteluvoimani rapisivat pois yksitellen. Hah, sitähän asenteet ja kilpailuyhteiskunta odottaa, että kuolen. Kuluerä on saatava mahdollisimman pian pois, mutta laillisuuden nimissä. En jaksa enää taistella vääriä asioita vastaan, on ne sitten yhteiskunnan tai ystävien tuomia.
Joku voi sanoa, että vastoinkäymiset kuuluvat terveeseenkin elämään. Tiedän, olen ollut terve!! Tietävätkö sanojat, miltä tuntuu sairastaa ALSia?
Pskoloogi, lakimies, lääkäri, neuvonantaja, diplomaatti, osata asioita joita terveen ei tarvitse osata, ja vaikka mitä. Pitää olla työnantaja, olla ammattilainen asioissa, joissa terveillä on tekemistä. Eikä mihinkään ole saanut koulutusta, ei edes tähän ALSiin. Entä kun puhe on huonoa? Tulee paljon väärinkäsityksiä! Sairaus vie voimia ja silti pitää osata ja taitaa enemmän. Peruslaki!?
Hei halloo, minulla on parantumaton sairaus FALS. Aivoni toimivat ja minä jopa kuulen ja ymmärränkin jotain (mm. tieteen lajit, korkeatasoinen matematiikka, fysiikka, kemia, atomitiede, ym. vastaava on hankalaa ymmärtää, niin ja väkivalta/kidutus…).
Taistella joka asiasta. Oikeudesta asua omassa kodissa, ilman ”pakkomuuttoa” , jotta apu olisi lähempänä. Miksi en saa kuolla omassa asunnossa? Entä elämäni?
Ei minulla ole vara muuttaa ja maksaa kaikki muuttoon liittyvät kulut. Kuinka suunnitella ja järjestää muuttoapua jne. Niin, terveenä ollessa muuttaminen oli paljon helpompaa. Nyt minulla on hyvä koti ja apuvälineen, remontti tehty tarpeitani varten. Kotini on nyt hyvä! Tästä on lähdettävä ja aloitettava alusta. Huoh! Ei naurata.
Minulle sanottiin, että onhan muuttoon toimeentulotuki. Voihan halvattu! Mitä se auttaa? Lisää papereiden täyttämistä ja byrokratiaa. Mikä minä olen? Onko minulla oikeuksia?
Paljon on tapahtunut !
lauantai 1. marraskuuta 2008
Tämä on sieltä!
No joo, taas työtuolini tuottaa ongelmia. Tämä on sieltä!
Ei ainoastaan työtuoli, vaan on tapahtunut liian paljon lyhyen ajan sisällä, etten jaksa. Eikä kyse ole alsista, tai siis on….. ellei tätä tautia olisi niin moni asia olisi toisin. Terveenä jaksaisin kohdata vastoinkäymiset paremmin.
A-rapussa olisi apu lähellä, mutta en voi käyttää sitä. Se raha ja byrokratian kiemurat! Olen ihminen, vaikka olen sairas ja rajotteinen.
Onneksi sain turvapuhelimen ja siihenkin meni melkein vuosi. Huoh!! Turvahenkilö kävi eilen siirtämässä minut manuaaliin, mutta eivät he tänään voi auttaa näissä asioissa. Veskissä käynnissä, ruoan valmistuksessa, sänkyyn siirtymisissä. Huoh!
Niin tuo turvapuhelin, on erittäin hyvä asia.
Onneksi sain avustajan eilen illalla kiinni ja hän laittoi yöllä minut sänkyyn.
Aamulla pääsin itse sängystä manuun ja sain tehtyä aamupalan. Hankalaa on käydä vessa-asioilla. Siksi en juo paljoa vettä. Sänkyyn ei ole asiaa ilman apua.
Mitenhän minä selviän tästä viikonlopusta?
Ei ainoastaan työtuoli, vaan on tapahtunut liian paljon lyhyen ajan sisällä, etten jaksa. Eikä kyse ole alsista, tai siis on….. ellei tätä tautia olisi niin moni asia olisi toisin. Terveenä jaksaisin kohdata vastoinkäymiset paremmin.
A-rapussa olisi apu lähellä, mutta en voi käyttää sitä. Se raha ja byrokratian kiemurat! Olen ihminen, vaikka olen sairas ja rajotteinen.
Onneksi sain turvapuhelimen ja siihenkin meni melkein vuosi. Huoh!! Turvahenkilö kävi eilen siirtämässä minut manuaaliin, mutta eivät he tänään voi auttaa näissä asioissa. Veskissä käynnissä, ruoan valmistuksessa, sänkyyn siirtymisissä. Huoh!
Niin tuo turvapuhelin, on erittäin hyvä asia.
Onneksi sain avustajan eilen illalla kiinni ja hän laittoi yöllä minut sänkyyn.
Aamulla pääsin itse sängystä manuun ja sain tehtyä aamupalan. Hankalaa on käydä vessa-asioilla. Siksi en juo paljoa vettä. Sänkyyn ei ole asiaa ilman apua.
Mitenhän minä selviän tästä viikonlopusta?
keskiviikko 29. lokakuuta 2008
Asioiden hoitoa puhelimessa
Tuli taas tuskallinen tilanne. Piti hoitaa puhelimessa kaksi tärkeää asiaa. Puhelu terveyskeskukseen ja hussin apuvälineyksikköön. Tuo apuväline asia sujui hyvin ja sain apua, mutta terveyskeskus, voihan halvattu.
Puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Etenkin puhelimessa. Terv.keskuksen ajanvaraukseen joudut kertomaan syyn tuloosi, vaikka haluat ajan lääkärille. Tuo tilanne on todella hankala. Ei enää haastava, vaan hankalan kamalan tuskallinen. Sanoja ei ole kuvaamaan tuota tilannetta ja tunnetta.
Vaikka sanon heti alussa, että puheeni on huonoa ja hankalaa, en ole humalassa, niin silti minun on selitettävä syy. Se antamani selitys ei ollut hyvä. Piti jatkaa vielä. Voihan iso rumasana.
Nyt olen ihan poikki!! Niin ja itku on kostuttanut aamuani.
Puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Etenkin puhelimessa. Terv.keskuksen ajanvaraukseen joudut kertomaan syyn tuloosi, vaikka haluat ajan lääkärille. Tuo tilanne on todella hankala. Ei enää haastava, vaan hankalan kamalan tuskallinen. Sanoja ei ole kuvaamaan tuota tilannetta ja tunnetta.
Vaikka sanon heti alussa, että puheeni on huonoa ja hankalaa, en ole humalassa, niin silti minun on selitettävä syy. Se antamani selitys ei ollut hyvä. Piti jatkaa vielä. Voihan iso rumasana.
Nyt olen ihan poikki!! Niin ja itku on kostuttanut aamuani.
lauantai 25. lokakuuta 2008
perjantai 24. lokakuuta 2008
Matkakumppani ALS
Huokaan syvään ja mietin tätä diagnoosin jälkeistä taivaltani. En olisi uskonut kuulemani diagnoosin jälkeen, että vielä olen tänään hengissä. Taival on ollut rankka ja näyttää jatkuvan samanlaisena, ehkä rankempana ja pahempana.
Aika kaksijakoista ovat tunteeni, rakastaa ja pelätä elämää.
Tiedän elinkumppanini, jonka kanssa matkaani taivallan. En ihan tätä suunnitellut, ei ollut mielessäni toimintojeni katoamista, ei tällaista ollenkaan. Tämä kumppani ei lohduta tai tue tuskassa. Ei ota kainaloon ja silitä hiuksiani.
Jalat menivät ensimmäisenä ja matkani aloitin kyynärsauvojen kautta pyörätuoliin. Käsien toimintakyky heikkeni ja sopan syönti on taidetta. Osa keitosta valuu suun vieressä. Keskikroppani pito on mennyt (heilun sinne tänne ilman tukea) ja nyt, puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Vielä tulee puhetta, mutta kuulija joutuu välillä koville. Omat hermoni ovat joskus riekaleina, kun sanottavaa olisi ja toinen kuuntelee huonosti.
Asenteet ovat ihmeellisiä, joka herättää kysymyksiä. Onko minulla oikeuksia tässä yhteiskunnassa?
Meni terveys ja työ, meni taito tehdä itse. Yhtäkkiä minusta tuli ö-kansalainen, jonka on taisteltava kaikesta ja todistettava, että en todellakaan voi itse tehdä juuri mitään. Joka vuosi todistettava, että en ole kokenut ihmeparannusta. Niin ja tulla toimeen pienellä eläkkeellä, se on taitolaji.
Asenteet ja tahtotila estävät monta asiaa. Kauas ei tarvitse mennä, kun ne kohtaa, esim. kynnykset, portaat jne. Olen miettinyt, että miksi autoille jalkakäytävän reuna on matala?
Kuinka monta kertaa olen tuskaillut, kun ruokaa tippuu lattialle. Siellä se on ja kohta pyörätuolini pyörät levittävät sen koko kotiini.
Minulla on tämä yksi elämä ja tahdon sen elää, kaikesta huolimatta. Kohdata haasteet tai paremmin ongelmat, niintä on enemmän kuin ongelmattomia hetkiä. Ilo asuu jossain sydämeni sopukassa ja huumori asuu silmäkulmassa. Monesta elementistä on elämäni rakennettu.
Pilkku
Aika kaksijakoista ovat tunteeni, rakastaa ja pelätä elämää.
Tiedän elinkumppanini, jonka kanssa matkaani taivallan. En ihan tätä suunnitellut, ei ollut mielessäni toimintojeni katoamista, ei tällaista ollenkaan. Tämä kumppani ei lohduta tai tue tuskassa. Ei ota kainaloon ja silitä hiuksiani.
Jalat menivät ensimmäisenä ja matkani aloitin kyynärsauvojen kautta pyörätuoliin. Käsien toimintakyky heikkeni ja sopan syönti on taidetta. Osa keitosta valuu suun vieressä. Keskikroppani pito on mennyt (heilun sinne tänne ilman tukea) ja nyt, puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Vielä tulee puhetta, mutta kuulija joutuu välillä koville. Omat hermoni ovat joskus riekaleina, kun sanottavaa olisi ja toinen kuuntelee huonosti.
Asenteet ovat ihmeellisiä, joka herättää kysymyksiä. Onko minulla oikeuksia tässä yhteiskunnassa?
Meni terveys ja työ, meni taito tehdä itse. Yhtäkkiä minusta tuli ö-kansalainen, jonka on taisteltava kaikesta ja todistettava, että en todellakaan voi itse tehdä juuri mitään. Joka vuosi todistettava, että en ole kokenut ihmeparannusta. Niin ja tulla toimeen pienellä eläkkeellä, se on taitolaji.
Asenteet ja tahtotila estävät monta asiaa. Kauas ei tarvitse mennä, kun ne kohtaa, esim. kynnykset, portaat jne. Olen miettinyt, että miksi autoille jalkakäytävän reuna on matala?
Kuinka monta kertaa olen tuskaillut, kun ruokaa tippuu lattialle. Siellä se on ja kohta pyörätuolini pyörät levittävät sen koko kotiini.
Minulla on tämä yksi elämä ja tahdon sen elää, kaikesta huolimatta. Kohdata haasteet tai paremmin ongelmat, niintä on enemmän kuin ongelmattomia hetkiä. Ilo asuu jossain sydämeni sopukassa ja huumori asuu silmäkulmassa. Monesta elementistä on elämäni rakennettu.
Pilkku
maanantai 13. lokakuuta 2008
Puheterapiassa
Tuli käytyä puheterapiassa tai arviossa tai mikä se nyt sitten on. Olin terapeutin kanssa samalla linjalla ja samaa mieltä asioista.
Ensinnäkin:
Tarvitsen pari apuvälinettä, äänen vahvistin ja puhuvakännykkä (vastaa kommunikaattoria. Mun mielestä).
Pohdittiin kitalaen kohottajan toimivuutta. Voisi olla hyödyllinen, ellei olisi tuota yökkäysrefleksin herkkyyttä. Tuo laite menee niin syvälle nieluun, että alan jo aikaisemmin yökkiä. Jos tuota herkkyyttä ei olisi, niin kitalaen kohottaja olisi hyvä vaihtoehto. Olen nähnyt sen livenä ja sen toimivuuden. Puhujan ääni muuttui selvästi.
Puhun vieläkin paljon, vaikka olen vähentänyt sitä. Tuo äänen vahvistin on todella hyvä juttu, ei tarvitse ponnistella puheen muodostamisessa. Se muuten väsyttää. Tuolla vahvistimella kuiskauskin muuttuu huudoksi, jos niin tahdon.
Puhuvakännykkä (kommunikaattori) on siinä ja siinä. Sen kanssa minulla tulee varmasti yhteentörmäys. Kotona on tietokone apuna ja kirjoittaminen koneella on helppoa. Puhuvaan kännykkään kirjoitan tekstin ja kone muuttaa sen puheeksi. Suurin ongelma tulee olemaan se, että kuulijat eivät malta tai jaksa odottaa sanomisen loppua.
Aika näyttää miten käy, sillä en ole vielä saanut noita laitteita.
Toiseksi:
Puheterapiasta ei ole minulle apua. Jo nyt, kotona harjoittelen aakkosia ja eri äänteitä peilin edessä. Mieluimmin teen sen kotona. Pitää opetella itsekseen puhumista :)
Kolmanneksi:
Ongelmani on suun lihaksissa ja kielessä. Äänipohja on yllättävän vahva.
Neljänneksi:
Puhu ja lepää! Hih, minä puhua pulputan ja olen hiljaa (osaan senkin).
Onhan totuus se, että ALS tekee oman tehtävänsä tässäkin asiassa. Olen kuitenkin niin kiitollinen siitä, että tilanteeni on näinkin kohdallaan. Kunpa tuskaltani ymmärtäisin sen.
Ensinnäkin:
Tarvitsen pari apuvälinettä, äänen vahvistin ja puhuvakännykkä (vastaa kommunikaattoria. Mun mielestä).
Pohdittiin kitalaen kohottajan toimivuutta. Voisi olla hyödyllinen, ellei olisi tuota yökkäysrefleksin herkkyyttä. Tuo laite menee niin syvälle nieluun, että alan jo aikaisemmin yökkiä. Jos tuota herkkyyttä ei olisi, niin kitalaen kohottaja olisi hyvä vaihtoehto. Olen nähnyt sen livenä ja sen toimivuuden. Puhujan ääni muuttui selvästi.
Puhun vieläkin paljon, vaikka olen vähentänyt sitä. Tuo äänen vahvistin on todella hyvä juttu, ei tarvitse ponnistella puheen muodostamisessa. Se muuten väsyttää. Tuolla vahvistimella kuiskauskin muuttuu huudoksi, jos niin tahdon.
Puhuvakännykkä (kommunikaattori) on siinä ja siinä. Sen kanssa minulla tulee varmasti yhteentörmäys. Kotona on tietokone apuna ja kirjoittaminen koneella on helppoa. Puhuvaan kännykkään kirjoitan tekstin ja kone muuttaa sen puheeksi. Suurin ongelma tulee olemaan se, että kuulijat eivät malta tai jaksa odottaa sanomisen loppua.
Aika näyttää miten käy, sillä en ole vielä saanut noita laitteita.
Toiseksi:
Puheterapiasta ei ole minulle apua. Jo nyt, kotona harjoittelen aakkosia ja eri äänteitä peilin edessä. Mieluimmin teen sen kotona. Pitää opetella itsekseen puhumista :)
Kolmanneksi:
Ongelmani on suun lihaksissa ja kielessä. Äänipohja on yllättävän vahva.
Neljänneksi:
Puhu ja lepää! Hih, minä puhua pulputan ja olen hiljaa (osaan senkin).
Onhan totuus se, että ALS tekee oman tehtävänsä tässäkin asiassa. Olen kuitenkin niin kiitollinen siitä, että tilanteeni on näinkin kohdallaan. Kunpa tuskaltani ymmärtäisin sen.
sunnuntai 5. lokakuuta 2008
Luopumisia (narisenko turhasta?)
Olen joutunut luopumaan niin monesta asiasta. Jalat, kädet, puhe, työ, tunteet, normaalit toiminnot, itsenäisyys, jne. Juuri kun on sopeutunut yhteen muutokseen, niin tulee toinen. Stressaavaa ja tunteisiin vaikuttavaa! Ihminen, jolla kaikki toimii normaalisti, ei voi edes aavistaa miltä tämä luopuminen tuntuu.
En kävele, en hypi, en liiku, en mene jaloillani kivien tai ojan yli. Kadun ylityskin on toisenlainen. En pääse karkuun ahdistelijoita. Mutta onhan minulla sähkäri. Hmp! Saanhan minä siitä helpotusta liikkumiseen.
Ensimmäinen ansiotyöni alkoi vuonna 1970. Työ oli osa minua, osa identiteettiäni. Oli tarpeellinen kaikille, myös yhteiskunnalle. Olin silloin tuottava ihminen, en kuluerä. Tämä eläke (32 työvuoden jälkeen), jonka saan, sen pitäisi riittää. Erään johtajan palkka-ansio kuukaudessa on sellainen, etten edes koko vuonna saa sellaista summaa. Minulla tahtoo olla kuluja, mutta eläke on pieni ja joudun vain haaveilemaan, että joku auttaisi ilmaiseksi (puuttuu se status).
Ruoan laitto, itseni peseminen, kaikki käsitoiminnot, kirjoittaminen kynällä (allekirjoituskin on kaksi kirjainta, jos ei sitäkään), entä kun kutittaa… tai kun haluaisi mennä vessaan, siirtyä pöntölle ja pyyhkiä itse pyllynsä. Onhan siihenkin keksitty apuvälineet, mutta… itsenäisyyteen ei ole apuvälinettä!
Rakkauden tunne katosi jokaisen menettämäni toiminnon jälkeen. Siis tarkoitan, ettei ympäristö hyväksy sairasta ja vammaista rakkautta. Lapsi rakastaa minua, mutta hän on lapseni.
Ystävyys joutuu koetukselle ja katoamisia tapahtuu. Entä sitten teko-, hyöty-, tai sääliystävyys? Vähitellen olen oppinut, että on parempi olla yksin.
Saanko tuntea hyviä tunteita? Eräs lause on mielessäni, miten sinä voit nauraa, kun olet vakavasti sairas. Huoh! Pitääkö minun surra itseäni, elämääni. Pitääkö itkeä tuskaa ja kipua. Pitääkö tuntea vain ikävää? Kuinka helposti ympäristö lannistaa ja muovaa minusta tsompin.
Puhe on hankaloitunut erittäin paljon, viimeisen vuoden aikana. Voinko kertoa mielipiteeni jostain. Jaksaako tai ehtiikö kukaan kuunnella, siksi vaikenen. Hanki kommunikaattori, mitä hyötyä siitä on, kun kukaan ei jaksa keskittyä sanomiseeni.
Niin, minä tajuan asioita ja hei, vielä kuulen (ei tarvitse huutaa). Vaikka en enää puhu paljoa, kuitenkin kuulen ja ymmärrän (ellei ole liian korkeaoppista asiaa, silloin tarvitsen tarkennusta).
Kuinka monesta asiasta joutuu luopumaan!
Kääk, vatsani kramppaa vai onko suolisto krampissa. Tekee kipeää.
Maanantaina menen puheterapeutille. Mielenkiintoista nähdä ja kuulla, mitä tapahtuu. Ymmärrystä hän ei voi lisätä.
En kävele, en hypi, en liiku, en mene jaloillani kivien tai ojan yli. Kadun ylityskin on toisenlainen. En pääse karkuun ahdistelijoita. Mutta onhan minulla sähkäri. Hmp! Saanhan minä siitä helpotusta liikkumiseen.
Ensimmäinen ansiotyöni alkoi vuonna 1970. Työ oli osa minua, osa identiteettiäni. Oli tarpeellinen kaikille, myös yhteiskunnalle. Olin silloin tuottava ihminen, en kuluerä. Tämä eläke (32 työvuoden jälkeen), jonka saan, sen pitäisi riittää. Erään johtajan palkka-ansio kuukaudessa on sellainen, etten edes koko vuonna saa sellaista summaa. Minulla tahtoo olla kuluja, mutta eläke on pieni ja joudun vain haaveilemaan, että joku auttaisi ilmaiseksi (puuttuu se status).
Ruoan laitto, itseni peseminen, kaikki käsitoiminnot, kirjoittaminen kynällä (allekirjoituskin on kaksi kirjainta, jos ei sitäkään), entä kun kutittaa… tai kun haluaisi mennä vessaan, siirtyä pöntölle ja pyyhkiä itse pyllynsä. Onhan siihenkin keksitty apuvälineet, mutta… itsenäisyyteen ei ole apuvälinettä!
Rakkauden tunne katosi jokaisen menettämäni toiminnon jälkeen. Siis tarkoitan, ettei ympäristö hyväksy sairasta ja vammaista rakkautta. Lapsi rakastaa minua, mutta hän on lapseni.
Ystävyys joutuu koetukselle ja katoamisia tapahtuu. Entä sitten teko-, hyöty-, tai sääliystävyys? Vähitellen olen oppinut, että on parempi olla yksin.
Saanko tuntea hyviä tunteita? Eräs lause on mielessäni, miten sinä voit nauraa, kun olet vakavasti sairas. Huoh! Pitääkö minun surra itseäni, elämääni. Pitääkö itkeä tuskaa ja kipua. Pitääkö tuntea vain ikävää? Kuinka helposti ympäristö lannistaa ja muovaa minusta tsompin.
Puhe on hankaloitunut erittäin paljon, viimeisen vuoden aikana. Voinko kertoa mielipiteeni jostain. Jaksaako tai ehtiikö kukaan kuunnella, siksi vaikenen. Hanki kommunikaattori, mitä hyötyä siitä on, kun kukaan ei jaksa keskittyä sanomiseeni.
Niin, minä tajuan asioita ja hei, vielä kuulen (ei tarvitse huutaa). Vaikka en enää puhu paljoa, kuitenkin kuulen ja ymmärrän (ellei ole liian korkeaoppista asiaa, silloin tarvitsen tarkennusta).
Kuinka monesta asiasta joutuu luopumaan!
Kääk, vatsani kramppaa vai onko suolisto krampissa. Tekee kipeää.
Maanantaina menen puheterapeutille. Mielenkiintoista nähdä ja kuulla, mitä tapahtuu. Ymmärrystä hän ei voi lisätä.
torstai 2. lokakuuta 2008
Kakkamainen tilanne
Auto tarvitsee polttoainetta (sen ruoka) ja pakoputkesta tulee ylimääräinen ulos (jäte, uloste, kakka, päästöt, jne.) Autolle tehdään muutoksia, jos pakokaasu ei ole sitä mitä pitää. Miten on ihmisen laita?
Ihminen tarvitsee ruokaa, terveellistä. Jotta hän pysyy kunnossa, mutta miksi ei puhuta päästöistä, siis kakasta (mikä nimitys kelläkin on käytössä). Ruoka muuttuu elimistössä kakaksi. Suomen kieltä. Siitä ei puhuta, kuin piilossa kuiskaillen. Onko inhimillinen asia niin tabu, ettei siitä uskalleta puhua ääneen?
Joillakin elimistö ei sulata terveellistä ruokaa. Ongelmia tulee roppakaupalla.
ALSilaiselle puhutaan ravinnosta, kuntoutuksesta, apuvälineistä, jne. Miten on vatsan ja suoliston laita?
Minulle annettiin tietty elinaika ja määriteltiin tarpeeni. Nyt olen ylittänyt tuon ajan ja olen edelleen täällä. Tunnen olevani heitteellä. Ongelmia on roppakaupalla. Kukaan ei neuvo tai auta suolisto-ongelmien kanssa. Tällä hetkellä en ole kiinnostunut parantavasta lääkkeestä, vain asiasta jolla saan vatsani ja suolistoni kuntoon tai edes toimimaan helpommin.
Olen kolme vuotta, ehkä enemmän, ravannut lääkäreillä. Turhaan. Yksi antoi kipulääkettä, toinen massaa lisäävää ainetta, yksi lääkäri oli kiinnostunut muististani, jne… Apua en ole heiltä saanut.
Oli syy mikä tahansa, niin apua pitää saada. Syy?? Kun tietäisi. Jos se on ALSin aiheuttamaa, niin asialle kuulemma voidaan jotain tehdä? Jos lääkäri haluaa ottaa asiaan asiallisen asenteen ja auttaa. He vetoavat ALSiin, eikä mitään tehdä.
Suolessa on lihaksia, joiden pumppaustilanne on rajusti heikentynyt. Toinen lihas kramppaa niin, ettei mitään tule ulos. Vatsa turpoaa. Se vielä vaikuttaa hengittämiseen, kun keuhkoilla ei ole tilaa toimia. Siinä sitä sitten ollaan ja kärsitään. Miksi en ole saanut ammattiapua, vaikka olen sitä hakenut?
Millainen on huomen aamulla tilanne. Entä yö??? Eläen tunti tunnilta ja syöden jos uskaltaa.
Tämä on todella kakkamainen tilanne.
Pitää mennä syömään!
tiistai 30. syyskuuta 2008
Olen täysin syytön ja silti joudun kärsimään
Jouduin laitoskuntoutuksen jälkeen, tämän vuoden toukokuussa, sairaalaa. Miksi? Luultavasti kuntoutusjaksolla sain flunssapöpöjä, joiden seurauksena kuume ja tulehdusarvot nousivat ja jouduin sairaalaan, jotta siellä voitaisiin kokeilla antibiootin toimivuutta minulle.
Minua ei leikattu eikä tehty tutkimuksia. Vain työnnettiin neula käteeni ja tiputettiin lääkettä suoneen. Olin sairaalassa viikonlopun yli ja lääke tehosi.
Nyt haluaisin laitoskuntoutukseen, mutta minun pitää antaa puhdas tulos MRAS-sairaalabakteerista.
Olen soittanut terveyskeskukseen useaan otteeseen, enkä vieläkään ole päässyt sinne. Tuo näytteenotto vaatii lääkärin lähetteen.
Olen voimaton!
Miksi asiat pitää olla niin vaikeita??
Puhuminen on minulle hankalaa ja olen joutunut toistamaan saman asian monelle eri virkailijalle. Tänään soitin taas ja nyt minulta kysyttiin, että verikokeillako se otetaan!!!
En ole ammattilainen.
Kirjeessä on muu kuin verikoe. Apua, mitä minä uskon??
Minua ei leikattu eikä tehty tutkimuksia. Vain työnnettiin neula käteeni ja tiputettiin lääkettä suoneen. Olin sairaalassa viikonlopun yli ja lääke tehosi.
Nyt haluaisin laitoskuntoutukseen, mutta minun pitää antaa puhdas tulos MRAS-sairaalabakteerista.
Olen soittanut terveyskeskukseen useaan otteeseen, enkä vieläkään ole päässyt sinne. Tuo näytteenotto vaatii lääkärin lähetteen.
Olen voimaton!
Miksi asiat pitää olla niin vaikeita??
Puhuminen on minulle hankalaa ja olen joutunut toistamaan saman asian monelle eri virkailijalle. Tänään soitin taas ja nyt minulta kysyttiin, että verikokeillako se otetaan!!!
En ole ammattilainen.
Kirjeessä on muu kuin verikoe. Apua, mitä minä uskon??
sunnuntai 28. syyskuuta 2008
Kuuntelen - kuunteleenko kukaan
Tuska painaa mieltä
yksinäisyys istuu olalla
hiljaisuus raatelee mielen,
yksinäisyys istuu olalla
hiljaisuus raatelee mielen,
kaukana on kuulija.
Kenellä on korvia ja sydäntä, kuunnella ja pysähtyä toisen rinnalle? Olen törmännyt kysymykseen, mitä sinulle kuuluu. Mutta kysyjä ei ole halunnut… kuunnella vastausta. Hänelle on tärkeintä, hän itse, vai onko kiire. Itsekkäästi hän itse. Kohteliaisuudellakin on rajansa. Siinä yksi syy, miksi vaikenen. Sanojani ei ota kukaan vastaan.
Olen usein pohtinut puheen (kommunikaation) tarpeellisuudesta. On tärkeää saada kertoa sisäisistä tunteista. On kuitenkin iso kysymys; oikeasti kuunteleeko kukaan?
Terveenä ollessani minulla oli useita ystäviä, joille kerroin jonkin osan asiastani, en kaikkea - vain osan. Se auttoi mielen keventämisessä. Entä nyt? Ystävät ovat vähentyneet, eivätkä jäljellä olijat jaksa, halua tai ehdi kuunnella tunteitteni määrää.
Vastuun ottaminen, miksi se on niin vaikea? Ketään ei tarvitse eikä voi parantaa, mutta kuulijan tarpeellisuus on tärkeää. Entä antaa yhteisöllisyyttä, siihen tarvitaan useampi kuin yksi. Vai onko niin, ettei uskalleta tai viitsitä ottaa huomioon toista ihmistä? Joku toinen hoitaa tämän homman, minä en viitsi, kun olen sairas. Entä kun tämä toinenkin on sairas. Tai samassa tilassa. Vertainen tietää tunteen olemassa olon. Jaetaan tunne ja tilanne yhdessä, ei yksin.
Jakaja! Mitä jakaa ja miten? Yksi ihminen tahtoo jakaa tunteita, auttaa toista ihmistä – kannustaa eteenpäin. Jaksaako hän yksin? Mitä tapahtuu, kun tältä yhdeltä loppuvat voimat? Yhdessä yhteistä tilaa jakaen, jokainen saa jotain, käytännön vinkkejä tai henkistä kanssakäymistä. Jakaminen on myös saamista ei vain antamista.
Mielessäni on eräs lause; tee toiselle se, mitä haluat itsellesi tehtävän.
Kenellä on korvia ja sydäntä, kuunnella ja pysähtyä toisen rinnalle? Olen törmännyt kysymykseen, mitä sinulle kuuluu. Mutta kysyjä ei ole halunnut… kuunnella vastausta. Hänelle on tärkeintä, hän itse, vai onko kiire. Itsekkäästi hän itse. Kohteliaisuudellakin on rajansa. Siinä yksi syy, miksi vaikenen. Sanojani ei ota kukaan vastaan.
Olen usein pohtinut puheen (kommunikaation) tarpeellisuudesta. On tärkeää saada kertoa sisäisistä tunteista. On kuitenkin iso kysymys; oikeasti kuunteleeko kukaan?
Terveenä ollessani minulla oli useita ystäviä, joille kerroin jonkin osan asiastani, en kaikkea - vain osan. Se auttoi mielen keventämisessä. Entä nyt? Ystävät ovat vähentyneet, eivätkä jäljellä olijat jaksa, halua tai ehdi kuunnella tunteitteni määrää.
Vastuun ottaminen, miksi se on niin vaikea? Ketään ei tarvitse eikä voi parantaa, mutta kuulijan tarpeellisuus on tärkeää. Entä antaa yhteisöllisyyttä, siihen tarvitaan useampi kuin yksi. Vai onko niin, ettei uskalleta tai viitsitä ottaa huomioon toista ihmistä? Joku toinen hoitaa tämän homman, minä en viitsi, kun olen sairas. Entä kun tämä toinenkin on sairas. Tai samassa tilassa. Vertainen tietää tunteen olemassa olon. Jaetaan tunne ja tilanne yhdessä, ei yksin.
Jakaja! Mitä jakaa ja miten? Yksi ihminen tahtoo jakaa tunteita, auttaa toista ihmistä – kannustaa eteenpäin. Jaksaako hän yksin? Mitä tapahtuu, kun tältä yhdeltä loppuvat voimat? Yhdessä yhteistä tilaa jakaen, jokainen saa jotain, käytännön vinkkejä tai henkistä kanssakäymistä. Jakaminen on myös saamista ei vain antamista.
Mielessäni on eräs lause; tee toiselle se, mitä haluat itsellesi tehtävän.
sunnuntai 14. syyskuuta 2008
sunnuntai 7. syyskuuta 2008
Valituksia
Kun olin terve, elin sitä päivää. En tehnyt suunnitelmia, edes seuraavalle viikolle. (Olihan asioita, joita oli suunniteltava.) Tietenkin työ määräsi tahdin, mutta sitä minun ei tarvinnut suunnitella.
Pystyin tekemään ja menemään silloin kun huvitti tai halutti tai tuntui siltä. Ei ollut esteitä. Portaatkin olivat helppo nousta ja mennä kynnysten yli. Ei tarvinnut miettiä, saanko apuja, onko hissi, mahdunko ovista, nouseeko käteni, kulkeeko puhe, jne.
Nyt on suunniteltava mitä tekee seuraavan kerran, kun avustaja tulee. Käynkö suihkussa, menenkö kauppaan, käynkö hoitamassa asioita, voinko tavata ystäviä, menenkö jumpalle, ulkoilenko, jne. Ennen pystyi tekemään monta juttua samalle päivälle, nyt pitää miettiä miten asiat järjestän.
Haluaisin mapittaa papereitani, mutta tarvitsen siihen toisen apua.
Syksy on saapunut mieleeni. Värikästä katsottavaksi (jossain), mutta tunnen vain parvekkeelta tulevan tupakansavun. Se siitä ulkoilusta.
Pääsinhän eilen ulos, kun avustaja oli täällä. Mitä minä valitan?
Valitan sitä, etten pääse enää yksin mihinkään. Kodin ulkopuolinen elämä on aina toisen ihmisen varassa.
Haluaisin katsella merta, joka on tuossa lähellä, mutta sinne pääseminen vaatii paljon. Haluaisin avata oven ja mennä ulos, ihan itse.
Valitan sitä, etten ole enää ihminen, liikkuva, niillä tavallisilla toiminnoilla varustettu. Valitan sitä, etten pysty toimimaan, jotain tippuu lattialle, yöt vatsa tekee mitä tekee (turpoaa).
Valitan, kun en jaksa taistella oikeudesta ilman taistelua.
Valitan, kun kerron ihmisille tilanteestani, niin yksinäisyys kasvaa. Pitäisikö hankkia koira?
Miksi en voi iloita siitä mitä vielä voin tehdä?
Itken ja valitan sitä, etten ole enää tässä elämässä. Vai olenko?
Pystyin tekemään ja menemään silloin kun huvitti tai halutti tai tuntui siltä. Ei ollut esteitä. Portaatkin olivat helppo nousta ja mennä kynnysten yli. Ei tarvinnut miettiä, saanko apuja, onko hissi, mahdunko ovista, nouseeko käteni, kulkeeko puhe, jne.
Nyt on suunniteltava mitä tekee seuraavan kerran, kun avustaja tulee. Käynkö suihkussa, menenkö kauppaan, käynkö hoitamassa asioita, voinko tavata ystäviä, menenkö jumpalle, ulkoilenko, jne. Ennen pystyi tekemään monta juttua samalle päivälle, nyt pitää miettiä miten asiat järjestän.
Haluaisin mapittaa papereitani, mutta tarvitsen siihen toisen apua.
Syksy on saapunut mieleeni. Värikästä katsottavaksi (jossain), mutta tunnen vain parvekkeelta tulevan tupakansavun. Se siitä ulkoilusta.
Pääsinhän eilen ulos, kun avustaja oli täällä. Mitä minä valitan?
Valitan sitä, etten pääse enää yksin mihinkään. Kodin ulkopuolinen elämä on aina toisen ihmisen varassa.
Haluaisin katsella merta, joka on tuossa lähellä, mutta sinne pääseminen vaatii paljon. Haluaisin avata oven ja mennä ulos, ihan itse.
Valitan sitä, etten ole enää ihminen, liikkuva, niillä tavallisilla toiminnoilla varustettu. Valitan sitä, etten pysty toimimaan, jotain tippuu lattialle, yöt vatsa tekee mitä tekee (turpoaa).
Valitan, kun en jaksa taistella oikeudesta ilman taistelua.
Valitan, kun kerron ihmisille tilanteestani, niin yksinäisyys kasvaa. Pitäisikö hankkia koira?
Miksi en voi iloita siitä mitä vielä voin tehdä?
Itken ja valitan sitä, etten ole enää tässä elämässä. Vai olenko?
torstai 4. syyskuuta 2008
Tapaamisia
* Tervehdys ja poistuminen - tervehtien kaukaa….
* Pyörätuoli herättää mielenkiinnon – tuokin tekee jotain, osaako se jotain - ihmettelysääliä!
* Puheeni on heikentynyt, sanoin tuntemattomalle kysyjälle. Hän sanoi, jos et kunnolla kuule voin auttaa. *hmp*
* Puhuttelua kuin en ymmärtäisi - linkkuveitsiefekti
* Suudelma poskella …………… Kohtelias yllätys
* Kuvia kädessä.
* Halauksia, varovasti ettei tartu.
* Kättelyjä, niin hipaisten – moi.
* Esittelyjä, niin kohteliaita – ja äkkiä pois.
Jälkeen;
Kotona oven sulkeutuminen ja hiljaisuus. Alkoi aika, jota on….
* Pyörätuoli herättää mielenkiinnon – tuokin tekee jotain, osaako se jotain - ihmettelysääliä!
* Puheeni on heikentynyt, sanoin tuntemattomalle kysyjälle. Hän sanoi, jos et kunnolla kuule voin auttaa. *hmp*
* Puhuttelua kuin en ymmärtäisi - linkkuveitsiefekti
* Suudelma poskella …………… Kohtelias yllätys
* Kuvia kädessä.
* Halauksia, varovasti ettei tartu.
* Kättelyjä, niin hipaisten – moi.
* Esittelyjä, niin kohteliaita – ja äkkiä pois.
Jälkeen;
Kotona oven sulkeutuminen ja hiljaisuus. Alkoi aika, jota on….
maanantai 11. elokuuta 2008
En osaa enää puhua itsestäni
En tunteista tai tuntemuksista.
Vaikenen, sillä toisilla menee huonommin. Ei kyse ole siitä, ettenkö haluaisi, kyse on siitä, etten enää osaa puhua tunteistani.
Luin uutisen jossa kerrottiin mahdollisesta keksinnöstä; näkymättömäksi tekevästä viitasta. Sota tarvitsee sellaista, niin minäkin.
Vaikenen, sillä toisilla menee huonommin. Ei kyse ole siitä, ettenkö haluaisi, kyse on siitä, etten enää osaa puhua tunteistani.
Luin uutisen jossa kerrottiin mahdollisesta keksinnöstä; näkymättömäksi tekevästä viitasta. Sota tarvitsee sellaista, niin minäkin.
tiistai 22. heinäkuuta 2008
Etuus
Sosiaaliturvatietoa
Sosiaalipalvelut, toimeentulo, vammaisten etuudet
Korviini sattui sana etuus ja googletin netistä sanan ja sain tuon yllä olevan tekstin (osa). Jotenkin alkoi ottaan päähän. Etuus! Sana etuus, eikö se ole jonkun asian päälle?
Onko vammainen tai vammauttava sairaus etuus??? Onko liikuntakyvyn tai puheen menetys, tai koko kehon toiminnan menetys jotain suurta, johon tarjotaan etuutta? ”Vammaudu niin on mahdollista saada anomalla etuus”.
Hain netin kautta, sanakirjasta / sivistyssanakirjasta sanaa etuus. Silmäni eivät löytäneet. Hei haloo minä; eihän se ole sivistyssana.
Ymmärrän, että asumiseen myönnettävä asuntotuki voisi olla etuus tai jokin muu sellainen.
Vammaisen etuudet! Tuo sana ei ollenkaan istu vammaisuuteen. Tuolla sanalla muserretaan vammautuneen ihmisen mieli.
Muistan miltä tuntui kun minulle sanottiin, että hyvähän sinun on kun saat kaikkea mukavaa. Istut tuolissa ja toinen työntää, saat taksimatkat… Voi, että itketti. Olin juuri joutunut pyörätuoliin ALS –sairauden vuoksi. Ilman omaa syytäni!!
Mieluimmin olisin terve ja juoksisin, kävelisin portaita, olisin ruuhkabussissa ja manaisin, hyppisin ojien yli, puhuisin, kirjoittaisin kynällä, söisin, niin ja veskin löytyisi helposti, jne. kuin olisin sairauden vammauttama. Terveenä en tarvitse vammaisen ”etuuksia”.
Noilla saatavilla ”etuuksilla” kasaan elämäni rippeet, siis sitä mitä minulla ei ole. Liikuntakykyä, käsien toiminnallisuutta, puheen tuottamisen taitoa, ruoan laittoa, hygienian hoitoa, hiusten kampaamista, hampaiden pesemistä, vessassa käyntiä, astioiden ja pyykin pesua, suihkussa käyntiä, jne. Onko noiden toimintojen menetys jokin palkka, jonka päälle tulee etuus.
”Etuus” ei tuo ihmisarvoa, ei rakkautta, ei iloa, ei terveyttä.
Etuus voisi olla vaikka, autoetu palkan päälle.
Sosiaalipalvelut, toimeentulo, vammaisten etuudet
Korviini sattui sana etuus ja googletin netistä sanan ja sain tuon yllä olevan tekstin (osa). Jotenkin alkoi ottaan päähän. Etuus! Sana etuus, eikö se ole jonkun asian päälle?
Onko vammainen tai vammauttava sairaus etuus??? Onko liikuntakyvyn tai puheen menetys, tai koko kehon toiminnan menetys jotain suurta, johon tarjotaan etuutta? ”Vammaudu niin on mahdollista saada anomalla etuus”.
Hain netin kautta, sanakirjasta / sivistyssanakirjasta sanaa etuus. Silmäni eivät löytäneet. Hei haloo minä; eihän se ole sivistyssana.
Ymmärrän, että asumiseen myönnettävä asuntotuki voisi olla etuus tai jokin muu sellainen.
Vammaisen etuudet! Tuo sana ei ollenkaan istu vammaisuuteen. Tuolla sanalla muserretaan vammautuneen ihmisen mieli.
Muistan miltä tuntui kun minulle sanottiin, että hyvähän sinun on kun saat kaikkea mukavaa. Istut tuolissa ja toinen työntää, saat taksimatkat… Voi, että itketti. Olin juuri joutunut pyörätuoliin ALS –sairauden vuoksi. Ilman omaa syytäni!!
Mieluimmin olisin terve ja juoksisin, kävelisin portaita, olisin ruuhkabussissa ja manaisin, hyppisin ojien yli, puhuisin, kirjoittaisin kynällä, söisin, niin ja veskin löytyisi helposti, jne. kuin olisin sairauden vammauttama. Terveenä en tarvitse vammaisen ”etuuksia”.
Noilla saatavilla ”etuuksilla” kasaan elämäni rippeet, siis sitä mitä minulla ei ole. Liikuntakykyä, käsien toiminnallisuutta, puheen tuottamisen taitoa, ruoan laittoa, hygienian hoitoa, hiusten kampaamista, hampaiden pesemistä, vessassa käyntiä, astioiden ja pyykin pesua, suihkussa käyntiä, jne. Onko noiden toimintojen menetys jokin palkka, jonka päälle tulee etuus.
”Etuus” ei tuo ihmisarvoa, ei rakkautta, ei iloa, ei terveyttä.
Etuus voisi olla vaikka, autoetu palkan päälle.
lauantai 12. heinäkuuta 2008
Ilman vastauksia
Uskallatko koskettaa kupeitani
piirtää ääriviivani
uskallatko suudella huuliani
katsoa silmiini
uskallatko silittää hiuksiani
ja nähdä minut
uskallatko sanoa ääneen
rakastan sinua.
piirtää ääriviivani
uskallatko suudella huuliani
katsoa silmiini
uskallatko silittää hiuksiani
ja nähdä minut
uskallatko sanoa ääneen
rakastan sinua.
tiistai 1. heinäkuuta 2008
Päivityksiä
Päivittelin tietojani taudistani FALS:sista. Kuinka helposti olen unohtanut asioita.
Vai olenko kohdentanut ajatukset muualle? Ehkä. Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.
Siis, minulla on FALS peittyvästi periytyvä. Papereissa on merkintä SOD1 D90A. Tarkoittaa varmasti paljon. Tilastollisesti; sairauden puhkeaminen n. 46 v. Siihen mahdun minäkin. Oireeni olivat aikoinaan ihmetys lääkäreille. Nyt lukiessani niitä, alkuoireet ovat erittäin tuttuja.
Tästä löytyy tietoa http://www.ms-liitto.fi/fals. (harvinaiset neurologiset sairaudet)
Tämä minun sairauteni on peittyvästi perinnöllinen FALS, joka on ALS.
Tauti etenee hitaasti. Tilastollinen elinaika voi olla jopa 13 v. Pisin elinaika on 24,5 vuotta, siis raportoitu. Hidasta ja kiduttavaa elämää, tilanne muuttuu varmasti, mutta hitaasti. Klassisessa muodossa on lyhyempi elinaika, mikä myös minulle ilmoitettiin.
Nyt ehkä löysin mahdollisia syyn vatsani turpoamiseen. Ei ole hyvä tehdä itse noita päätelmiä, mutta kun lääkärit eivät tee mitään, eivät tutki. Vaihtoehdot ovat vähissä. Vai johtuuko kaikki tästä taudista? Kuoleehan se kumminkin. Huom! Niin kuolevat kaikki ihmiset.
Syksyllä on aika neurologille ja pitäisi muistaa monta asiaa. Ehkä on viisainta laittaa paperille ylös. Kokemuksesta kyllä tiedän, ettei lääkäri sitä lue. Tuo oma puhuminen on raskasta, niin että, sitä odottaa lääkärin lukevan paperin ja antavan vastauksia. Avustajaa en halua vielä mukaan, sillä ainakin joku muu lääkäri puhuu hänelle ei minulle.
Pitää nyt kokeilla, jos neurologi olisi eri kuin on joku muu ja lukisi paperini. Eihän kaikkia pitäisi yleistää, mutta kun ei aina jaksa yrittää uudelleen ja uudelleen.
Tilasin terkkarista potilastietoni ja ne tulivat yllättävän pian. Ensimmäisellä lukemalla, siellä oli virheitä ja yllättäviä asioita, joita en tiennyt. Minulle ei oltu kerrottu, että tuo pöpöhyökkäys epäiltiin olevan keuhkoputken tulehdus.
Tieto on minulle täysin uusi. Miksi minulle ei kerrottu? Kysymys pyörii mielessäni ja minä teen johtopäätöksiä.
Pitää vielä lukea nuo paperit kunnolla, sillä olen saattanut lukea ne liian nopeasti. Siskoni oli läsnä ja kysyi, onko jännittävää luettavaa. Olihan se kuin olisi lukenut jännitysromaania.
Halvattu, tänä aamuna oikean käden kämmenselkä oli kipeä ja se tuntui siirtymisessä. Lihakset ovat siitä kadonneet, eivätkä suojaa luustoa. Olisikohan joku luu vähän pois paikaltaan. Pitää vähän jumpata kättä, jos se tokenisi (varovasti).
Vai olenko kohdentanut ajatukset muualle? Ehkä. Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.
Siis, minulla on FALS peittyvästi periytyvä. Papereissa on merkintä SOD1 D90A. Tarkoittaa varmasti paljon. Tilastollisesti; sairauden puhkeaminen n. 46 v. Siihen mahdun minäkin. Oireeni olivat aikoinaan ihmetys lääkäreille. Nyt lukiessani niitä, alkuoireet ovat erittäin tuttuja.
Tästä löytyy tietoa http://www.ms-liitto.fi/fals. (harvinaiset neurologiset sairaudet)
Tämä minun sairauteni on peittyvästi perinnöllinen FALS, joka on ALS.
Tauti etenee hitaasti. Tilastollinen elinaika voi olla jopa 13 v. Pisin elinaika on 24,5 vuotta, siis raportoitu. Hidasta ja kiduttavaa elämää, tilanne muuttuu varmasti, mutta hitaasti. Klassisessa muodossa on lyhyempi elinaika, mikä myös minulle ilmoitettiin.
Nyt ehkä löysin mahdollisia syyn vatsani turpoamiseen. Ei ole hyvä tehdä itse noita päätelmiä, mutta kun lääkärit eivät tee mitään, eivät tutki. Vaihtoehdot ovat vähissä. Vai johtuuko kaikki tästä taudista? Kuoleehan se kumminkin. Huom! Niin kuolevat kaikki ihmiset.
Syksyllä on aika neurologille ja pitäisi muistaa monta asiaa. Ehkä on viisainta laittaa paperille ylös. Kokemuksesta kyllä tiedän, ettei lääkäri sitä lue. Tuo oma puhuminen on raskasta, niin että, sitä odottaa lääkärin lukevan paperin ja antavan vastauksia. Avustajaa en halua vielä mukaan, sillä ainakin joku muu lääkäri puhuu hänelle ei minulle.
Pitää nyt kokeilla, jos neurologi olisi eri kuin on joku muu ja lukisi paperini. Eihän kaikkia pitäisi yleistää, mutta kun ei aina jaksa yrittää uudelleen ja uudelleen.
Tilasin terkkarista potilastietoni ja ne tulivat yllättävän pian. Ensimmäisellä lukemalla, siellä oli virheitä ja yllättäviä asioita, joita en tiennyt. Minulle ei oltu kerrottu, että tuo pöpöhyökkäys epäiltiin olevan keuhkoputken tulehdus.
Tieto on minulle täysin uusi. Miksi minulle ei kerrottu? Kysymys pyörii mielessäni ja minä teen johtopäätöksiä.
Pitää vielä lukea nuo paperit kunnolla, sillä olen saattanut lukea ne liian nopeasti. Siskoni oli läsnä ja kysyi, onko jännittävää luettavaa. Olihan se kuin olisi lukenut jännitysromaania.
Halvattu, tänä aamuna oikean käden kämmenselkä oli kipeä ja se tuntui siirtymisessä. Lihakset ovat siitä kadonneet, eivätkä suojaa luustoa. Olisikohan joku luu vähän pois paikaltaan. Pitää vähän jumpata kättä, jos se tokenisi (varovasti).
keskiviikko 25. kesäkuuta 2008
Lomaton
365 päivää vuodessa, ammattini on eläkeläinen. Onko minulle tarkoitettu loma !?
Olen ollut työelämässä ja sain työehtosopimusten mukaisen loman. Entä nyt? Millainen voisi olla minun lomani? Onko eläkeläinen aina lomalla??
”Työ” alkaa joka aamu samalla tavalla. ”Työni” on olla sairas. Vai olenko aina lomalla?
Loma:
Yksi kuukausi vuodessa ilman sairautta, se poikkeaisi arkitoimista, niin kuin työssä käyvällä.
Lomalla ei olisi tuskaa siitä miten päivän selviän pyörätuolista käsin ja puhumatta. Niin ja sen loma-ajan olisin perheellinen, en yksineläjä.
Pääsisin paikkoihin minne p-tuolilla ei pääse, olisin hetken ihminen. Olisi paljon tekemistä, enkä halua riidellä kenenkään kanssa. (Tuo on kyllä luonteessa oleva ominaisuus).
Miltä tuntuisi kun pääsisi ulos ilman avustajaa? Miltä tuntuisi kun ulko-ovi toimisi loman aikana? Miltä tuntuisi kun tavarat pysyisi kädessä, miltä tuntuisi kävellä, puhua …. Olisinko lomalla?
Mitä todella on loma? Onko se tarkoitettu vain työssäkävijöille?
Se taitaa olla jotain suurta, kun telkassakin annetaan ohjeita kuinka selvitään lomasta ja miten tullaan silloin toimeen perheen kanssa.
Onhan se totta. Työ vie ihmisen ajan ja perhe tulee jossain kaukana.
Miksi hankitaan perhe? Lomalla ei osata olla läheisten kanssa, kun siihen ei olla totuttu.
Osaisinko minä olla tilastollisella lomalla? Mutta minulta puuttuu se perhe
.
365 päivää vuodessa 24 tuntia vuorokaudessa saman toistoa. Ei mahdollisuutta olla terve. Arkirutiinia! Eikö eläkeläiselle (p-tuolissa) ole järjestetty lomaa? Ei ole, ei. On selvittävä tuijottamalla kotinsa seiniä. Lomaraha olisi kova sana!
Onko minun lomani väistellä parvekkeen kautta tulevaa tupakan savua. Eikä telkassa pohdita, sairaan eläkkeellä olijan loma-ajan ongelmaa.
Huohhhh…
sunnuntai 15. kesäkuuta 2008
Tajunta
Mieleni tajusi, ettei kukaan ajattele minun tarpeitani. Siis todella. Tietynlaisen tilanteen tullessa eteen, kuka pitää puoliani!!?? Ei kukaan!
Kuinka paljon olen kuullut, että henkilö auttaa minua ja pitää puoliani. En enää jaksa uskoa noihin vakuutteluihin, kauniisiin sanoihin. Todellisuudessa totuus on toisenlainen.
Todellisuus tuli eteen tässä eräänä päivänä, ihan vähäpätöinen juttu, mutta se sai minut pohtimaan asiaa tarkemmin. Terveet marssivat ohi huomaamatta mitään, kysymättä mitään. Toimin hitaasti, minua saa odottaa, olen tiellä kaikessa.
Kuka puhuu puolestani, kun puheeni ei enää toimi? Kuka pitää huolen, että saan ravintoa? Vain työnnetäänkö väkisin letku minuun ja annetaan elämän mömmöä sisään. Mitä tekevät lähelläni olevat ihmiset? Ammattilaiset tekevät automaattisesti asioita, ajattelematta mitä minä todella haluan. Entä ystävät, läheiset? Pakenevatko ihmiset pelon edessä?
Pelko ajaa ihmisiä tekemään asioita, joita ei tarkoita. Minäkin olen ihminen, tunteva ihminen. Minäkin pelkään. Missä ovat minun tarpeideni kunnioitus ja puolustaminen. Oma vika, kun olen yksineläjä. Kuka nyt huolisi sairaan rajotteisen ihmisen?
Olen ihminen, joka tarvitsee toimivan ihmisen apua ja huomioon ottamista. Olenko minä paha ihminen? Avun tarve ei ole vain hetkellistä, vaan vaatii sitoutumista. Tarvitsen apua myös avun jälkeen. Huomioitavaa on, että apua ei tarvitse tyrkyttää silloin kun en sitä tarvitse.
Olen hieman masentunut. Moni asia on elämässäni muuttunut. Toimintakyky mennyt, heikentynyt, vaikeutunut…. Kuinka haaveilin, että tämän kesän tullessa pääsen yksin ulos. Se ei onnistu ilman apua. Selviän ulkona, mutta tarvitsen apua tuolin vaihdossa ja etenkin ulko-oven avaamisessa. (Perjantaina se oli taas rikki.)
Lattialle on tippunut ruokaa ja nyt se on levinnyt muihin huoneisiin.
Hämähäkki on valloittanut yhden pöydän nurkan keittiöstäni ja pitää ko. paikkaa käymälänä ja ruumisvarastona. Olisiko pöpö levinnyt sitä kautta?
En voi siivota ja en muista sanoa siitä avustajalle. Taitaa olla viisasta laittaa paperille kaikki tehtävät jutut.
Kuinka paljon olen kuullut, että henkilö auttaa minua ja pitää puoliani. En enää jaksa uskoa noihin vakuutteluihin, kauniisiin sanoihin. Todellisuudessa totuus on toisenlainen.
Todellisuus tuli eteen tässä eräänä päivänä, ihan vähäpätöinen juttu, mutta se sai minut pohtimaan asiaa tarkemmin. Terveet marssivat ohi huomaamatta mitään, kysymättä mitään. Toimin hitaasti, minua saa odottaa, olen tiellä kaikessa.
Kuka puhuu puolestani, kun puheeni ei enää toimi? Kuka pitää huolen, että saan ravintoa? Vain työnnetäänkö väkisin letku minuun ja annetaan elämän mömmöä sisään. Mitä tekevät lähelläni olevat ihmiset? Ammattilaiset tekevät automaattisesti asioita, ajattelematta mitä minä todella haluan. Entä ystävät, läheiset? Pakenevatko ihmiset pelon edessä?
Pelko ajaa ihmisiä tekemään asioita, joita ei tarkoita. Minäkin olen ihminen, tunteva ihminen. Minäkin pelkään. Missä ovat minun tarpeideni kunnioitus ja puolustaminen. Oma vika, kun olen yksineläjä. Kuka nyt huolisi sairaan rajotteisen ihmisen?
Olen ihminen, joka tarvitsee toimivan ihmisen apua ja huomioon ottamista. Olenko minä paha ihminen? Avun tarve ei ole vain hetkellistä, vaan vaatii sitoutumista. Tarvitsen apua myös avun jälkeen. Huomioitavaa on, että apua ei tarvitse tyrkyttää silloin kun en sitä tarvitse.
Olen hieman masentunut. Moni asia on elämässäni muuttunut. Toimintakyky mennyt, heikentynyt, vaikeutunut…. Kuinka haaveilin, että tämän kesän tullessa pääsen yksin ulos. Se ei onnistu ilman apua. Selviän ulkona, mutta tarvitsen apua tuolin vaihdossa ja etenkin ulko-oven avaamisessa. (Perjantaina se oli taas rikki.)
Lattialle on tippunut ruokaa ja nyt se on levinnyt muihin huoneisiin.
Hämähäkki on valloittanut yhden pöydän nurkan keittiöstäni ja pitää ko. paikkaa käymälänä ja ruumisvarastona. Olisiko pöpö levinnyt sitä kautta?
En voi siivota ja en muista sanoa siitä avustajalle. Taitaa olla viisasta laittaa paperille kaikki tehtävät jutut.
perjantai 13. kesäkuuta 2008
Jumpalla punnittiin
Paino on taas laskenut, vaikka syön. Kieltämättä on tasapainoiltava ALSin ja diabeteksen kanssa. ALSissa ei saisi laihtua ja diabeteksessa pitäisi! Elä siinä sitten tasapainossa.
Jumpparin kanssa juteltiin tuosta vatsaongelmasta. Yksi epäilys syntyi. Vasen puoli kropassani on erittäin kireä, lihakset jumissa. Vaikuttaa myös pään kääntämiseen oikealle.
Mahdollisuus olisi, että sisäiset lihakset vatsassa krampaavat ja aiheuttavat todella kipeitä tilanteita. Krampit saavat tuskaa aikaa. Siinä on yksi vaihtoehto.
Venytettiin lihaksiani (ulkoisia) ja hengittelin tehostetusti. Kokeiltiin krampin laukaisua.
Edes joku pohtii asiaani ja ennen kaikkea kuuntelee.
Pitkästä aikaa söin perunaa, eri muodoissa, ja vaaleaa leipää. Jäk! Taisi olla huono idea!
Jumpparin kanssa juteltiin tuosta vatsaongelmasta. Yksi epäilys syntyi. Vasen puoli kropassani on erittäin kireä, lihakset jumissa. Vaikuttaa myös pään kääntämiseen oikealle.
Mahdollisuus olisi, että sisäiset lihakset vatsassa krampaavat ja aiheuttavat todella kipeitä tilanteita. Krampit saavat tuskaa aikaa. Siinä on yksi vaihtoehto.
Venytettiin lihaksiani (ulkoisia) ja hengittelin tehostetusti. Kokeiltiin krampin laukaisua.
Edes joku pohtii asiaani ja ennen kaikkea kuuntelee.
Pitkästä aikaa söin perunaa, eri muodoissa, ja vaaleaa leipää. Jäk! Taisi olla huono idea!
torstai 12. kesäkuuta 2008
Jahas!!
Lääkekuuri loppui ja kuten arvasin, ongelmat palautuivat. Lääkärit eivät tienneet mikä oli ongelma. Jokin ilkeä pöpö sisälläni jylläsi (jyllää edelleen).
Kuuri loppui viime sunnuntaina ja ongelma palasi toissa yönä (tiistai - keskiviikko). Maha alkoi jälleen turvota ja olo oli kamala. Tänään on tunne, että tulehdusarvot ovat nousussa. Siihen kun ei ole mittaria niin kuin on kuumemittari, niin on mentävä tuntemusten mukaan. Verikokeillahan siitä selviää, mutta lähteä raahautumaan jonnekin ja jostain saada vapaa invataksi.
Miksi tämä on niin vaikeaa! Sairaana (yleensäkin) mennä lääkäriin. Eikö silloin lääkärin pitäisi tulla sairaan luo? Vastaanotolla on pöpövaara olemassa. Lisää tauteja! Entä sairas ihminen itse?
Lääkäriin ystävät hoputtaa. Miksi mennä, kun ei saa apua. Eräskin lääkäri kielsi vatsan alueen lisätutkimukset. Tai siis yleensäkin tutkimukset. Ei sitä ole tutkittu, vain lääkärit arvailleet. Johtopäätös: johtuu pyörätuolissa istumisesta!
Halvattu!
On syy mikä tahansa, niin se pitää tutkia. ALS ei pois sulje muita sairauksia, mutta tuohon kolmeen kirjaimeen on helppo vedota, kun ei todellakaan tunne ALSia.
Jotenkin viitaa siihen, että vatsassani on jotain, sillä kuurin aikana kaikki oli hyvin. Vatsaongelmia ei ollut. Räjähtääkö nyt vatsani?
Miksi lääkäri ei voi puhua minun kanssani ja punnita tilannetta? Mitä tehtäisiin, miten jatkettaisiin?
Tärkeä huomio! En ole tyhmä, eikä sairaus ole vienyt järjen toimintaa.
Ai, mutta minullahan on ALS. Minä kuolen kumminkin, ei minua tarvitse hoitaa.
Tämä tekee masentuneeksi !!!
Kuuri loppui viime sunnuntaina ja ongelma palasi toissa yönä (tiistai - keskiviikko). Maha alkoi jälleen turvota ja olo oli kamala. Tänään on tunne, että tulehdusarvot ovat nousussa. Siihen kun ei ole mittaria niin kuin on kuumemittari, niin on mentävä tuntemusten mukaan. Verikokeillahan siitä selviää, mutta lähteä raahautumaan jonnekin ja jostain saada vapaa invataksi.
Miksi tämä on niin vaikeaa! Sairaana (yleensäkin) mennä lääkäriin. Eikö silloin lääkärin pitäisi tulla sairaan luo? Vastaanotolla on pöpövaara olemassa. Lisää tauteja! Entä sairas ihminen itse?
Lääkäriin ystävät hoputtaa. Miksi mennä, kun ei saa apua. Eräskin lääkäri kielsi vatsan alueen lisätutkimukset. Tai siis yleensäkin tutkimukset. Ei sitä ole tutkittu, vain lääkärit arvailleet. Johtopäätös: johtuu pyörätuolissa istumisesta!
Halvattu!
On syy mikä tahansa, niin se pitää tutkia. ALS ei pois sulje muita sairauksia, mutta tuohon kolmeen kirjaimeen on helppo vedota, kun ei todellakaan tunne ALSia.
Jotenkin viitaa siihen, että vatsassani on jotain, sillä kuurin aikana kaikki oli hyvin. Vatsaongelmia ei ollut. Räjähtääkö nyt vatsani?
Miksi lääkäri ei voi puhua minun kanssani ja punnita tilannetta? Mitä tehtäisiin, miten jatkettaisiin?
Tärkeä huomio! En ole tyhmä, eikä sairaus ole vienyt järjen toimintaa.
Ai, mutta minullahan on ALS. Minä kuolen kumminkin, ei minua tarvitse hoitaa.
Tämä tekee masentuneeksi !!!
tiistai 3. kesäkuuta 2008
Ei niin helppoa - tämä on elämä
Päivä päivältä nousen
ja uskallan
iloita elosta elämän.
Itken hetken
tuskani vuodatan, jotta olisin minä.
Olen onnellinen
minulle annettiin mahdollisuus.
ja uskallan
iloita elosta elämän.
Itken hetken
tuskani vuodatan, jotta olisin minä.
Olen onnellinen
minulle annettiin mahdollisuus.
perjantai 30. toukokuuta 2008
Uusi päivä
Tänään sain kanyylin pois kädestä ja siirryttiin suun kautta otettavaan antibioottiin. Nyt tajusin, että päivän viimeisin lääkkeen otan puolelta öin. Joten sänkyyn ei ole asiaa ennen sitä.
Ihanaa oli saada itsensä vapaaksi letkusta. Nyt on yritettävä toipua rauhallisesti, ei saa hötkyillä. On kokeiltava sängystä nousua rauhallisesti ja ajan kanssa. Tiedän voimieni olevan vielä heikot ja niin kauan kuin lääkekuuri jatkuu, niin ei ole vaihtoehtoja.
Sitä on ihminen heikko pikkuruisen pöpön edessä. Voimat katoaa ja kaikki on niin vierasta. Toivon, etten enää saa noita pöpöjä. Tässä ALSissa on aivan tarpeeksi.
Mistä ihmeestä sain sen? Lääkärit eivät tiedä, tutkimukset eivät paljasta mitään. Tai minulle ei sanota mitään. Inhottavaa pyörittää sanoja suussa, jos siitä, jos sen takia… Tämä ALS on jo ihan outo ja turha sairaus, ei siihen kaipaa muuta.
Tässä on alkanut ajattelemaan asioita ja yksi asia on mielessäni pyörinyt, hoitotahto. Sitä olen punninnut monelta kantilta ja tullut omaan ratkaisuuni. Teen nyt vapaamuotoista hoitotahtoa. Tiedän olevan valmiita kaavakkeita siihen, mutta haluan tuon tahtoni olevan omanlaiseni, minun näköinen. Vaikka läheiseni ja läheiset ystäväni tietävät tahtoni, niin heidän oloaan helpottamaan teen tahtoni, niin ja itseäni varten.
Kuinka tärkeää on arvokas ihmisyys, saada kuolla rauhassa ja turvallisesti. Onhan tietenkin tilanteita, että kuolema voi tulla yllättäen, eikä hoitotaho auta siinä vaiheessa. Mutta koskaan ei tiedä mitä tapahtuu.
Nuorena sitä uhkuu voimaa ja sana kuolema on outo. Terveen sanavarastoon (yleensä) ei kuulu kuolema, eikä vakavan sairauden hoito. Sitä ei usko kuinka elämä voi yllättää.
Tiedän itse tahtoni, mutta kuinka sen osaisin pukea ymmärrettäviksi sanoiksi.
Pitää saada itsensä kuntoon ALS-päiville.
Ihanaa oli saada itsensä vapaaksi letkusta. Nyt on yritettävä toipua rauhallisesti, ei saa hötkyillä. On kokeiltava sängystä nousua rauhallisesti ja ajan kanssa. Tiedän voimieni olevan vielä heikot ja niin kauan kuin lääkekuuri jatkuu, niin ei ole vaihtoehtoja.
Sitä on ihminen heikko pikkuruisen pöpön edessä. Voimat katoaa ja kaikki on niin vierasta. Toivon, etten enää saa noita pöpöjä. Tässä ALSissa on aivan tarpeeksi.
Mistä ihmeestä sain sen? Lääkärit eivät tiedä, tutkimukset eivät paljasta mitään. Tai minulle ei sanota mitään. Inhottavaa pyörittää sanoja suussa, jos siitä, jos sen takia… Tämä ALS on jo ihan outo ja turha sairaus, ei siihen kaipaa muuta.
Tässä on alkanut ajattelemaan asioita ja yksi asia on mielessäni pyörinyt, hoitotahto. Sitä olen punninnut monelta kantilta ja tullut omaan ratkaisuuni. Teen nyt vapaamuotoista hoitotahtoa. Tiedän olevan valmiita kaavakkeita siihen, mutta haluan tuon tahtoni olevan omanlaiseni, minun näköinen. Vaikka läheiseni ja läheiset ystäväni tietävät tahtoni, niin heidän oloaan helpottamaan teen tahtoni, niin ja itseäni varten.
Kuinka tärkeää on arvokas ihmisyys, saada kuolla rauhassa ja turvallisesti. Onhan tietenkin tilanteita, että kuolema voi tulla yllättäen, eikä hoitotaho auta siinä vaiheessa. Mutta koskaan ei tiedä mitä tapahtuu.
Nuorena sitä uhkuu voimaa ja sana kuolema on outo. Terveen sanavarastoon (yleensä) ei kuulu kuolema, eikä vakavan sairauden hoito. Sitä ei usko kuinka elämä voi yllättää.
Tiedän itse tahtoni, mutta kuinka sen osaisin pukea ymmärrettäviksi sanoiksi.
Pitää saada itsensä kuntoon ALS-päiville.
keskiviikko 28. toukokuuta 2008
Minua haittaa!
Suomessa taitaa olla kidutus kielletty, niin myös syrjintä. Taitaa olla niin, ettei syrjintään luetella sairasta / rajotteista ihmistä. ”Jos jalat ei toimi ja puhekin on hankalaa, niin ei se ole ihminen”! Joku voi sanoa, että katkera ihminen. Voin sanoa, että se ei ole katkeruutta, vaan totuus.
Totuus on, ettei sairaala ole rajotteisten / vammaisten paikka. Siellä hoidetaan terveitä. Olin sairaalassa viikonlopun ja nyt olen monta kokemusta rikkaampi, mutta olen edelleen sairas.
On ihania hoitajia, jotka osaavat ja taitavat monta asiaa kiireen keskellä. Heiltä riittää aikaa ymmärtää, ettei kävelemätön ihminen ole lihava tahallaan tai jalat eivät toimi terveen tavalla. Lihassairaan lihakset ovat ”kuollutta” painoa, eivätkä voi keventää nostajan taakkaa. Kuinka monta kertaa hiljaa pyysin anteeksi, että joutuvat rasittamaan itseään minun takia. Joskus sanoin sen ääneenkin.
Erään hoitajan ansiosta pääsin istumaan p-tuoliin, se oli ruhtinaallista. Jatkuva makaaminen teki oloni pahemmaksi. Toinen hoitaja pisti tuulemaan ja pääsin kotisairaalaan (omaan kotiin). Ihana oli päästä omaan sänkyyn ja vessaan melkein milloin vain – ihan itse. Paitsi……….
Todellinen tilanne kotona:
Makaan aamulla sängyssä, henkilön piti tulla nostamaan minut sängystä n. klo 8.00. Hätäisenä soitin (8.13) tiettyyn numeroon ja kyselin avun tuloa ja että varmasti avain on mukana. Juu, juu….
Klo 8.43 soitin uudelleen ja samaan aikaan henkilö soitti alaoven summeria. Minä sängyssä voimatta nousta. Hänellä piti olla avain! Sanoin puhelimeenkin, että varmaan kuulet, että joku soittaa summeria.
Ovisummerin soittaja soitti minulle kännykkään ja käski avata oven. Enhän minä voinut avata ovea, kun makasin sängyssä. Hänellä piti olla avain – ei muuten ollut. Sanoi tulevansa klo 10.00 nostamaan. Minulla ei ollut vaihtoehtoja, kuin jatkaa odotusta, märkänä.
Klo 8.30 olisi pitänyt ottaa diabeteslääke.
Klo 10.00 hän tuli nostamaan. Ensinnäkin, hän ei kuunnellut minua! Tai oliko niin, ettei hän ymmärtänyt puhuttua, vai puhuinko jo niin epäselvästi.
Kuumeen ja korkean tulehdusarvon vuoksi toimintoni eivät ole normaalit (tai ovat liian liukkaat). Siksi minä olen ottanut yöksi käyttöön aikuisten vaipat. Kamala…. mutta ei voi mitään.
Tämän henkilön kanssa olimme veskissä ja annoin ohjeet miten toimia. Ei hän kuunnellut. Tuli katastrofi lattialle asti. Hän tuumasi, ei se häntä haittaa. Minä sanoin, että minua se haittaa ja purskahdin itkuun. Kotini lattia ei ole tarkoite jätteilleni ja se varmasti leviää sähkärin pyörien mukana ympäri huoneita.
Häntä ei haittaa, mutta minua haittaa! Tiedoksi. Asun tässä asunnossa ja olen tunteva ihminen.
Äsken kävi kotisairaalan sairaanhoitaja tiputtamassa antibioottia suoneen. Samalla hän kertoi, että tulehdusarvot ovat laskeneet 59. Jeee, perjantaina on mahdollisuus päästä tästä kanyylistä ja tiputuksesta.
Jeeeeeeeeeee
Totuus on, ettei sairaala ole rajotteisten / vammaisten paikka. Siellä hoidetaan terveitä. Olin sairaalassa viikonlopun ja nyt olen monta kokemusta rikkaampi, mutta olen edelleen sairas.
On ihania hoitajia, jotka osaavat ja taitavat monta asiaa kiireen keskellä. Heiltä riittää aikaa ymmärtää, ettei kävelemätön ihminen ole lihava tahallaan tai jalat eivät toimi terveen tavalla. Lihassairaan lihakset ovat ”kuollutta” painoa, eivätkä voi keventää nostajan taakkaa. Kuinka monta kertaa hiljaa pyysin anteeksi, että joutuvat rasittamaan itseään minun takia. Joskus sanoin sen ääneenkin.
Erään hoitajan ansiosta pääsin istumaan p-tuoliin, se oli ruhtinaallista. Jatkuva makaaminen teki oloni pahemmaksi. Toinen hoitaja pisti tuulemaan ja pääsin kotisairaalaan (omaan kotiin). Ihana oli päästä omaan sänkyyn ja vessaan melkein milloin vain – ihan itse. Paitsi……….
Todellinen tilanne kotona:
Makaan aamulla sängyssä, henkilön piti tulla nostamaan minut sängystä n. klo 8.00. Hätäisenä soitin (8.13) tiettyyn numeroon ja kyselin avun tuloa ja että varmasti avain on mukana. Juu, juu….
Klo 8.43 soitin uudelleen ja samaan aikaan henkilö soitti alaoven summeria. Minä sängyssä voimatta nousta. Hänellä piti olla avain! Sanoin puhelimeenkin, että varmaan kuulet, että joku soittaa summeria.
Ovisummerin soittaja soitti minulle kännykkään ja käski avata oven. Enhän minä voinut avata ovea, kun makasin sängyssä. Hänellä piti olla avain – ei muuten ollut. Sanoi tulevansa klo 10.00 nostamaan. Minulla ei ollut vaihtoehtoja, kuin jatkaa odotusta, märkänä.
Klo 8.30 olisi pitänyt ottaa diabeteslääke.
Klo 10.00 hän tuli nostamaan. Ensinnäkin, hän ei kuunnellut minua! Tai oliko niin, ettei hän ymmärtänyt puhuttua, vai puhuinko jo niin epäselvästi.
Kuumeen ja korkean tulehdusarvon vuoksi toimintoni eivät ole normaalit (tai ovat liian liukkaat). Siksi minä olen ottanut yöksi käyttöön aikuisten vaipat. Kamala…. mutta ei voi mitään.
Tämän henkilön kanssa olimme veskissä ja annoin ohjeet miten toimia. Ei hän kuunnellut. Tuli katastrofi lattialle asti. Hän tuumasi, ei se häntä haittaa. Minä sanoin, että minua se haittaa ja purskahdin itkuun. Kotini lattia ei ole tarkoite jätteilleni ja se varmasti leviää sähkärin pyörien mukana ympäri huoneita.
Häntä ei haittaa, mutta minua haittaa! Tiedoksi. Asun tässä asunnossa ja olen tunteva ihminen.
Äsken kävi kotisairaalan sairaanhoitaja tiputtamassa antibioottia suoneen. Samalla hän kertoi, että tulehdusarvot ovat laskeneet 59. Jeee, perjantaina on mahdollisuus päästä tästä kanyylistä ja tiputuksesta.
Jeeeeeeeeeee
keskiviikko 14. toukokuuta 2008
Ironialla maustettu totuus vai onko paljas totuus?
Miksi kaipaan menneisyyttä?
Siksi, että silloin kävelin ja hypin ojien yli, tanssin ja aalloilla seilasin. Silloin kirjoitin kynällä, piirsin paperille kuvia koukeroisia.
Kävin töissä, taistelin paikasta nuoruuden keskellä. Juoksin täysinäiseen linja-autoon.
Puhuin papupadan pyörryksiin. Itse söin, pesin (hampaat hohtivat), kampasin hiuksiani, kävin vessassa pöntöllä. Suihkuunkin eksyin ja itsen puhtaaksi sain. Silloin minä olin minä. Yöjuoksulla mittasi katuja ja joskus taksin mittari raksutti hintaa. Taisin olla kulmakunnan kauhukakara.
Tänään…
Vatsa ei toimi ja mietin konsteja. Ne ensimmäiset miljoona konstia on jo kokeiltu. Lääkäriltä jos toiseltakin on apua haettu, turhaan (kun on ALS, niin kuolet kumminkin). Mistähän löytyisi lisää toinen miljoona kokeiltavia konsteja, vai halkeanko minä omiin jätteisiin. Minulla on tarkoitus vielä elää.
Minua pukevat toiset kädet, hellästi ja huolehtien. En kuitenkaan tee sitä itse. Tämän kesän alku on kylmä, joten on harrastettava kerrospukeutumista, jos ulos aikoo. Eilenkin hanskat piti laittaa käteen avustajan voimalla. Sormet oikeaan ”pussiin”. Entä jalat. Varpaat piiloon ja pian, ettei kylmyys puraise.
Entä puhuminen. Kuuma peruna suussa ja täynnä purukumia, joka maistuu pahalle ja tarttuu hampaisiin. Kuka olisi kiinnostunut kuuntelemaan hitaasti puhuvaa ja sanan kerralla julki tuomaan.
Puhtaus on puoli ruokaa. Onneksi on keksitty sähkökäyttöinen hammasharja ja vielä pöntöllä käynti on omatoimista. Entä kun eräänä päivänä en enää olekaan pöntöllä, vaan lattialla.
Kodin ulkopuolella tarvitsen apua kaikkialla. Olen täysin toisen ihmisen armoilla.
Anelen sairaalassa vessaan pääsyä, eivät he edes kuuntele. Olisikohan mahdollista saada henkilöä, joka puhuisi minulle, ei ohitseni toiselle henkilölle. Entä ne kynnykset, portaat, kuopat, kaivannot, tietyöt, ratikkakiskot, jne. Kapeat ovet, haisevat hissit joihin ahtautuu käveleviä lisäkseni. Eilen; avustaja joutui ahdinkoon seinän ja sähkärini väliin, kun hissiin tuli yksi lihava ihminen (sipsipussi kädessä) meidän lisäksi.
Tai on niin pieni hissi, että sähkäristäni pitää ottaa jalkalaudat pois, jotta mahdun siihen pieneen koppiin. Ei saa olla ahtaanpaikan kammoa. Huoh!!
Entä ne tunteet ja tarpeet, joita ääneen ei voi mainita. Rakkautta, niin henkistä kuin fyysistä. Onko sitä minulle olemassa? Ei ole, tai on, tai ei… tiedä häntä. Osan olen jo onnistunut heittämään taakseni. Opettanut kehoni hiljaiseksi. Heittänyt tunteet jäihin, rakkauden.
Joku voi ehdotella vaikka mitä - ehdotelkoon. Sanon vain, vaihdetaanko osia. Ota sinä minun sairaus / rajotteisuus, niin minä otan sinun terveytesi. Sitten voisimme suudella, vai haluaisitko.
Haluaisinko minä? Minun pitää miettiä, olisinko valmis suutelemaan sinua. Olisinko sittenkin samanlainen, kuin vaihdokini.
Siksi, että silloin kävelin ja hypin ojien yli, tanssin ja aalloilla seilasin. Silloin kirjoitin kynällä, piirsin paperille kuvia koukeroisia.
Kävin töissä, taistelin paikasta nuoruuden keskellä. Juoksin täysinäiseen linja-autoon.
Puhuin papupadan pyörryksiin. Itse söin, pesin (hampaat hohtivat), kampasin hiuksiani, kävin vessassa pöntöllä. Suihkuunkin eksyin ja itsen puhtaaksi sain. Silloin minä olin minä. Yöjuoksulla mittasi katuja ja joskus taksin mittari raksutti hintaa. Taisin olla kulmakunnan kauhukakara.
Tänään…
Vatsa ei toimi ja mietin konsteja. Ne ensimmäiset miljoona konstia on jo kokeiltu. Lääkäriltä jos toiseltakin on apua haettu, turhaan (kun on ALS, niin kuolet kumminkin). Mistähän löytyisi lisää toinen miljoona kokeiltavia konsteja, vai halkeanko minä omiin jätteisiin. Minulla on tarkoitus vielä elää.
Minua pukevat toiset kädet, hellästi ja huolehtien. En kuitenkaan tee sitä itse. Tämän kesän alku on kylmä, joten on harrastettava kerrospukeutumista, jos ulos aikoo. Eilenkin hanskat piti laittaa käteen avustajan voimalla. Sormet oikeaan ”pussiin”. Entä jalat. Varpaat piiloon ja pian, ettei kylmyys puraise.
Entä puhuminen. Kuuma peruna suussa ja täynnä purukumia, joka maistuu pahalle ja tarttuu hampaisiin. Kuka olisi kiinnostunut kuuntelemaan hitaasti puhuvaa ja sanan kerralla julki tuomaan.
Puhtaus on puoli ruokaa. Onneksi on keksitty sähkökäyttöinen hammasharja ja vielä pöntöllä käynti on omatoimista. Entä kun eräänä päivänä en enää olekaan pöntöllä, vaan lattialla.
Kodin ulkopuolella tarvitsen apua kaikkialla. Olen täysin toisen ihmisen armoilla.
Anelen sairaalassa vessaan pääsyä, eivät he edes kuuntele. Olisikohan mahdollista saada henkilöä, joka puhuisi minulle, ei ohitseni toiselle henkilölle. Entä ne kynnykset, portaat, kuopat, kaivannot, tietyöt, ratikkakiskot, jne. Kapeat ovet, haisevat hissit joihin ahtautuu käveleviä lisäkseni. Eilen; avustaja joutui ahdinkoon seinän ja sähkärini väliin, kun hissiin tuli yksi lihava ihminen (sipsipussi kädessä) meidän lisäksi.
Tai on niin pieni hissi, että sähkäristäni pitää ottaa jalkalaudat pois, jotta mahdun siihen pieneen koppiin. Ei saa olla ahtaanpaikan kammoa. Huoh!!
Entä ne tunteet ja tarpeet, joita ääneen ei voi mainita. Rakkautta, niin henkistä kuin fyysistä. Onko sitä minulle olemassa? Ei ole, tai on, tai ei… tiedä häntä. Osan olen jo onnistunut heittämään taakseni. Opettanut kehoni hiljaiseksi. Heittänyt tunteet jäihin, rakkauden.
Joku voi ehdotella vaikka mitä - ehdotelkoon. Sanon vain, vaihdetaanko osia. Ota sinä minun sairaus / rajotteisuus, niin minä otan sinun terveytesi. Sitten voisimme suudella, vai haluaisitko.
Haluaisinko minä? Minun pitää miettiä, olisinko valmis suutelemaan sinua. Olisinko sittenkin samanlainen, kuin vaihdokini.
maanantai 12. toukokuuta 2008
Hukassa
Laitosjakson (kuntoutus) jälkeen elämä on jotenkin hakusessa tai täysin hukassa. Vai onko tauti edennyt yllättäen?
Tänään olin altaalla ja jalkani eivät pitäneet juurikaan. Näin niiden olevan olemassa, mutta ne jalat eivät olleet minun. Käveleminen ei onnistunut yhtään ja viime viikolla Kankaanpään altaassa kävelin hyvin.
Onko tämä sittenkin ”leiriväsymystä”? Olen hukassa.
Itkettää … niin hirveästi. Joko olen entinen? Nytkö? Haluan pois tästä tilasta, tästä olosta, tästä …
Kuntoutus oli omanlaisensa ja tarpeenkin. Olihan vuosi väliä. Tapasin muita alsilaisia ja vertaistapaamiset olivat tärkeitä henkiselle jaksamiselle. Kuitenkin kaipasin kotiin ja omaan sänkyyn.
Tietenkin, järkevästi ajatellen. Siellä sain kaikessa apua ja kotona teen itse paljon, joten on selvää tämä voimattomuus. Vai onko niin?
Ottaako näin lujille omatoimisuus, siirtymiset ja muut jutut. Eilen pesin pyykkiä (eiku kone pesi) ja laitoin vaatteet kuivumaan. Yöt olen nukkunut hyvin, mutta aineenvaihdunta on jumissa (iso ruma sana).
Toivottavasti huominen on parempi. On konserttiin menokin.
Tänään olin altaalla ja jalkani eivät pitäneet juurikaan. Näin niiden olevan olemassa, mutta ne jalat eivät olleet minun. Käveleminen ei onnistunut yhtään ja viime viikolla Kankaanpään altaassa kävelin hyvin.
Onko tämä sittenkin ”leiriväsymystä”? Olen hukassa.
Itkettää … niin hirveästi. Joko olen entinen? Nytkö? Haluan pois tästä tilasta, tästä olosta, tästä …
Kuntoutus oli omanlaisensa ja tarpeenkin. Olihan vuosi väliä. Tapasin muita alsilaisia ja vertaistapaamiset olivat tärkeitä henkiselle jaksamiselle. Kuitenkin kaipasin kotiin ja omaan sänkyyn.
Tietenkin, järkevästi ajatellen. Siellä sain kaikessa apua ja kotona teen itse paljon, joten on selvää tämä voimattomuus. Vai onko niin?
Ottaako näin lujille omatoimisuus, siirtymiset ja muut jutut. Eilen pesin pyykkiä (eiku kone pesi) ja laitoin vaatteet kuivumaan. Yöt olen nukkunut hyvin, mutta aineenvaihdunta on jumissa (iso ruma sana).
Toivottavasti huominen on parempi. On konserttiin menokin.
keskiviikko 16. huhtikuuta 2008
Toteutin yhden unelmani
Nuoruudesta lähtien olen unelmoinut omasta runokirjasta. Nyt se unelma on toteutunut, vaikkakin omakustanteisena.
Ajattelin jossain vaiheessa, että en kykene siihen, ettei minulla ole voimia. Olenhan sairas. Tuollainen ajatteluasenne voi olla aika yleistä, vaikeuden edessä ”lyödään hanskat tiskiin” luovutetaan. Minäkin olin vähällä antaa perisi, mutta ystäväni ”potkivat” minua lempeän vaativasti eteenpäin, myös unelmani toteuttamisessa.
Tuli mieleeni, että osaanko kirjoittaa runoja. Ovatko kirjoittamani sanat jotain? En ole opiskellut kirjoittamista ja siksi unelma tuntui utopistiselta toteutua. Jostain olen saanut rohkeutta uskaltaa, elää ja kokeilla siipiäni.
Tämä sairaus on sieltä, mutta… Millainen olisi tilanne, jos jäisin vain sairastamaan ja odottamaan parantumisen ihmettä? Unohtaisin muun, elämisen tässä hetkessä ja vähän unelmissakin.
Olen ihminen edelleen, jolla on unelmia ja haaveita. Elämäni muuttui vuosia sitten, mutta se ei ole syy jättää elämättä. Väkisin on moni asia muuttunut ja aika rajustikin, se on minun "ilmastonmuutokseni". Itselläni on myös velvollisuus oman tilanteeni käsittelemiseen ja muuttamiseen. Rohkeutta yrittää asioita, pelottaviakin.
Aivot tekevät töitä runsaasti ja se on hyvä asia. Pysyy virkeämpänä ja vaikeat ratkaisutilanteet antavat elämään haasteita. Toivottavasti dementia saa vastaiskun.
Ihmisellä on tunteita laidasta laitaan, niin minullakin. Sairaus on tehnyt omat mutkat matkaan, mutta se ei estä elämästä ja unelmien tekemisestä. Eikä unelmaa ole ainoastaan paraneminen, se on paljon muutakin.
Hmmm…. uutta unelmaa ”putkeen”.
Ajattelin jossain vaiheessa, että en kykene siihen, ettei minulla ole voimia. Olenhan sairas. Tuollainen ajatteluasenne voi olla aika yleistä, vaikeuden edessä ”lyödään hanskat tiskiin” luovutetaan. Minäkin olin vähällä antaa perisi, mutta ystäväni ”potkivat” minua lempeän vaativasti eteenpäin, myös unelmani toteuttamisessa.
Tuli mieleeni, että osaanko kirjoittaa runoja. Ovatko kirjoittamani sanat jotain? En ole opiskellut kirjoittamista ja siksi unelma tuntui utopistiselta toteutua. Jostain olen saanut rohkeutta uskaltaa, elää ja kokeilla siipiäni.
Tämä sairaus on sieltä, mutta… Millainen olisi tilanne, jos jäisin vain sairastamaan ja odottamaan parantumisen ihmettä? Unohtaisin muun, elämisen tässä hetkessä ja vähän unelmissakin.
Olen ihminen edelleen, jolla on unelmia ja haaveita. Elämäni muuttui vuosia sitten, mutta se ei ole syy jättää elämättä. Väkisin on moni asia muuttunut ja aika rajustikin, se on minun "ilmastonmuutokseni". Itselläni on myös velvollisuus oman tilanteeni käsittelemiseen ja muuttamiseen. Rohkeutta yrittää asioita, pelottaviakin.
Aivot tekevät töitä runsaasti ja se on hyvä asia. Pysyy virkeämpänä ja vaikeat ratkaisutilanteet antavat elämään haasteita. Toivottavasti dementia saa vastaiskun.
Ihmisellä on tunteita laidasta laitaan, niin minullakin. Sairaus on tehnyt omat mutkat matkaan, mutta se ei estä elämästä ja unelmien tekemisestä. Eikä unelmaa ole ainoastaan paraneminen, se on paljon muutakin.
Hmmm…. uutta unelmaa ”putkeen”.
lauantai 5. huhtikuuta 2008
Perjantai
Viikko alkaa olla lopuillaan. Taas samanlainen viikko, tai ei ihan. Perjantai; jumpalle ja sitten Itäkeskukseen asioille, pitää ostaa kirjekuoria ja muuta. Olen vihdoin saanut suuren pitkäaikaisen haaveeni toteutettua ja jatkotoimet odottavat.
Jumpalta taksi vei suoraan ostoskeskukseen. Jestas, kun oli ihmisiä, olihan perjantai ja hullut päivät. Ihmiset olivat ihan sekaisin, en ymmärrä tuollaista ryntäystä tavaran perään. En ole koskaan ymmärtänyt, terveenäkään. Tekeekö tavara onnelliseksi?
Minun oli pakko mennä sinne, kun siellä voi liikkua pyörätuolilla ja ajankohta oli ainoa mahdollinen. Liikkuminen pyörätuolilla ei onnistu missä tahansa. Äkkiä ostokset ja sitten pois!!!
Jarruttaen. Jotain pitää syödä ja roskaruoka sai kelvata, ja sitten äkkiä ulos, pois sekopäiden jaloista. Silmätkin kiiluivat oudosti ja järki on kadonnut. Ihminen on outo otus.
Ulos ja pois ahdistavasta tilasta.
Ulkona, matkan varrella näin leskenlehtiä kukassa ja niistä piti siitä saada valokuvia. Kieli keskellä suuta, sormet täristen kuva tallentui kameralle (pitää katsoa tietokoneelta lopputulosta). Silmissä oli hiekkaa ja ilman saastetta, vaikka aurinkolasit olivat silmillä. Hmm.... aurinkolasit eivät anna suojaa noilta jutuilta. Ilmanlaatu oli erittäin kehnoa ja se tuntui silmissä ja keuhkoissa.
Poikkesin Lanternassa, tutkailemassa ilmanpuhdistajaa sekä patjaa. Aika hintavia ilmanpuhdistajat ovat, eikä oikein tietoa löytynyt. Pitää hakea netistä ja kestää tämä pienhiukkasten hyökkäys, köh!!!
Patjan löytyminen on sitten hankalaa. Itse en pysty kokeilemaan, joten arpapeliin en ryhdy jos epäilen patjan toimivuutta. On muuten vaikeaa löytää 120 cm leveää patjaa, tietyillä ehdoilla. Onhan niitä, mutta vaatii rahaa. Phuuh! Yöuni, kunpa saisin hyvän sellaisen, siis patjan osalta. Pitää selviytyä vanhalla, jossa keskellä on monttu. Ylösnousu on hankalaa, kun on montussa.
Kotimatka, n. 2,5 km, sujui pölyssä ja autojen päästämien katkujen seassa. On se kumma, kun keskelle jalkakäytävää pitää auto pysäköidä. Sähkärillä ohi kieli keskellä suuta tai sitten autojen sekaan kadulle, etten vain naarmuta arvokasta ”peltilehmää”. Mitähän liikennesäännöt tuosta pysäköinnistä sanovat? Vai onko kyse itsekkyydestä, laiskuudesta, välinpitämättömyydestä (minäminä) tai muusta syystä. Vuosia, vuosia, vuosia sitten (ennen nakkisotia), olin töissä autokoulussa. Ovatkohan liikennesäännöt muuttuneet?
Apteekkiin matka vei, ostamaan mm. hengityssuojainta. Kaikkea täytyy yrittää.
Kotona avustajani käänsi patjan toisinpäin, jotta monttu ei olisi niin syvä. Ainakaan vähään aikaan. Ihanaa on päästä itse ylös sängystä, jonain päivänä asiat ovat toisin.
Taidanpa pistää avustajan kirjoituspuuhiin, ainakin kirjekuoret. Käsialani on jo itsellenikin vaikeaa lukea ja käsin kirjoittaminen on väsyttävää.
Jumpalta taksi vei suoraan ostoskeskukseen. Jestas, kun oli ihmisiä, olihan perjantai ja hullut päivät. Ihmiset olivat ihan sekaisin, en ymmärrä tuollaista ryntäystä tavaran perään. En ole koskaan ymmärtänyt, terveenäkään. Tekeekö tavara onnelliseksi?
Minun oli pakko mennä sinne, kun siellä voi liikkua pyörätuolilla ja ajankohta oli ainoa mahdollinen. Liikkuminen pyörätuolilla ei onnistu missä tahansa. Äkkiä ostokset ja sitten pois!!!
Jarruttaen. Jotain pitää syödä ja roskaruoka sai kelvata, ja sitten äkkiä ulos, pois sekopäiden jaloista. Silmätkin kiiluivat oudosti ja järki on kadonnut. Ihminen on outo otus.
Ulos ja pois ahdistavasta tilasta.
Ulkona, matkan varrella näin leskenlehtiä kukassa ja niistä piti siitä saada valokuvia. Kieli keskellä suuta, sormet täristen kuva tallentui kameralle (pitää katsoa tietokoneelta lopputulosta). Silmissä oli hiekkaa ja ilman saastetta, vaikka aurinkolasit olivat silmillä. Hmm.... aurinkolasit eivät anna suojaa noilta jutuilta. Ilmanlaatu oli erittäin kehnoa ja se tuntui silmissä ja keuhkoissa.
Poikkesin Lanternassa, tutkailemassa ilmanpuhdistajaa sekä patjaa. Aika hintavia ilmanpuhdistajat ovat, eikä oikein tietoa löytynyt. Pitää hakea netistä ja kestää tämä pienhiukkasten hyökkäys, köh!!!
Patjan löytyminen on sitten hankalaa. Itse en pysty kokeilemaan, joten arpapeliin en ryhdy jos epäilen patjan toimivuutta. On muuten vaikeaa löytää 120 cm leveää patjaa, tietyillä ehdoilla. Onhan niitä, mutta vaatii rahaa. Phuuh! Yöuni, kunpa saisin hyvän sellaisen, siis patjan osalta. Pitää selviytyä vanhalla, jossa keskellä on monttu. Ylösnousu on hankalaa, kun on montussa.
Kotimatka, n. 2,5 km, sujui pölyssä ja autojen päästämien katkujen seassa. On se kumma, kun keskelle jalkakäytävää pitää auto pysäköidä. Sähkärillä ohi kieli keskellä suuta tai sitten autojen sekaan kadulle, etten vain naarmuta arvokasta ”peltilehmää”. Mitähän liikennesäännöt tuosta pysäköinnistä sanovat? Vai onko kyse itsekkyydestä, laiskuudesta, välinpitämättömyydestä (minäminä) tai muusta syystä. Vuosia, vuosia, vuosia sitten (ennen nakkisotia), olin töissä autokoulussa. Ovatkohan liikennesäännöt muuttuneet?
Apteekkiin matka vei, ostamaan mm. hengityssuojainta. Kaikkea täytyy yrittää.
Kotona avustajani käänsi patjan toisinpäin, jotta monttu ei olisi niin syvä. Ainakaan vähään aikaan. Ihanaa on päästä itse ylös sängystä, jonain päivänä asiat ovat toisin.
Taidanpa pistää avustajan kirjoituspuuhiin, ainakin kirjekuoret. Käsialani on jo itsellenikin vaikeaa lukea ja käsin kirjoittaminen on väsyttävää.
sunnuntai 30. maaliskuuta 2008
Aika
Aika, niin ihmeellinen asia
Tänään oli se päivä, tunti katosi kesän tieltä. Markkinat ja raha vaativat tunnin siirtoa, keväällä eteen - ja syksyllä taakse päin.
Tänään oli se päivä, tunti katosi kesän tieltä. Markkinat ja raha vaativat tunnin siirtoa, keväällä eteen - ja syksyllä taakse päin.
On kiire hankkia parempaa tavaraa, omaisuutta, parempaa mitä naapurilla on tai jotain muuta. Kiire ja aika!
Katselin vanhoja valokuvia, oli ennen. Välissä on aika tähän päivään.
Aika, mitä onkaan tapahtunut? Revin valokuvia. Mitä niillä on merkitystä? Vain tuottamassa pölyä. Muistoja, joku sanoo. Niin, muistoja. Entä jos ne muistot tekevät kipeää. Kuolemani jälkeen kuvat ovat riesa jälkeen jääville, kuten myös ajan myötä hankitut tavarat.
Kuvia katsellessani katseeni kiinnitti huomion jalkoihin ja käsiin. Näyttivät terveiltä ja toivat muistoja mieleeni. Kuvathan voivat valehdella.
Pysähtyneitä hetkiä, ilman pyörätuolia.
Tunti eteenpäin, mitä sillä saavuttaa? Terveyttä, ystäviä, hellyyttä, rakkautta…
Katselin vanhoja valokuvia, oli ennen. Välissä on aika tähän päivään.
Aika, mitä onkaan tapahtunut? Revin valokuvia. Mitä niillä on merkitystä? Vain tuottamassa pölyä. Muistoja, joku sanoo. Niin, muistoja. Entä jos ne muistot tekevät kipeää. Kuolemani jälkeen kuvat ovat riesa jälkeen jääville, kuten myös ajan myötä hankitut tavarat.
Kuvia katsellessani katseeni kiinnitti huomion jalkoihin ja käsiin. Näyttivät terveiltä ja toivat muistoja mieleeni. Kuvathan voivat valehdella.
Pysähtyneitä hetkiä, ilman pyörätuolia.
Tunti eteenpäin, mitä sillä saavuttaa? Terveyttä, ystäviä, hellyyttä, rakkautta…
Tunti, ei tuo jalkojani, käsiäni, puhettani, terveyttäni. On vain tämä tila, eivätkä markkinavoimat pelasta minua.
maanantai 24. maaliskuuta 2008
Masentaa, masentaa!!!
Puheen tuottaminen on hankalaa ja nyt vielä tilanne on mennyt eteenpäin. Äänikin alkaa olla puuroa.
Äänetön otus.
Äänetön otus.
maanantai 17. maaliskuuta 2008
Pieniä ilon hetkiä
Eräänä päivänä mennessäni oikaisemaan ruotoni (päiväunille) tapahtui mieltä kuohuttavaa. Siirtyessäni työtuolista sänkyyn otin normaalin asennon ja varauduin heikoimpaan tilanteeseen.
Ponnistin… jestas sentään, jalkani kannattivat minua… minä seisoin hetken ja rojahdin sänkyyn. Onneksi sänkyyn, että ei lattialle. Seisoin hetken ilman tukea!!!
Sitä kun ei etukäteen tiedä, että tulee positiivisia yllätyksiä. Negatiivisia on tiuhaan tahtiin ja tietää jo, ettei hommat toimi.
Tiedän, etten parane, mutta tuollainen positiivinen tapahtuma antaa voimia toivoa ihmettä.
Kuntoutukseni kannattaa monessa suhteessa. Minussa olevat terveet lihakset toimivat.
Jeeeeee!
Ponnistin… jestas sentään, jalkani kannattivat minua… minä seisoin hetken ja rojahdin sänkyyn. Onneksi sänkyyn, että ei lattialle. Seisoin hetken ilman tukea!!!
Sitä kun ei etukäteen tiedä, että tulee positiivisia yllätyksiä. Negatiivisia on tiuhaan tahtiin ja tietää jo, ettei hommat toimi.
Tiedän, etten parane, mutta tuollainen positiivinen tapahtuma antaa voimia toivoa ihmettä.
Kuntoutukseni kannattaa monessa suhteessa. Minussa olevat terveet lihakset toimivat.
Jeeeeee!
torstai 13. maaliskuuta 2008
Miltä tuntuisi, jos ....
Istun p-tuolissani keskellä olohuonetta. Katseeni kiertää huoneissa ja kuvittelen.
Kuvittelen, miltä tuntuisi kävellä huoneesta toiseen, ihan omilla jaloilla, ilman ongelmia. Makuuhuoneesta, olohuoneeseen, keittiöön ja eteisen kautta veskiin. Avata käytävään johtava ovi ihan normaalisti, juosta portaita edestakaisin.
Keittiössä laittaa ruokaa, olohuoneen sohvalla löhötä ja katsella telkkaria, koluta makuuhuoneessa olevia kaappeja, imuroida huoneiden lattioita, pestä pyykkiä…
Olen asunut tässä asunnossa 12/2001 lähtien, enkä ole koskaan kävellyt täällä ilman mitään apuvälineitä. Silloin kun muutin tähän, niin apuvälineinä oli kaksi kyynärsauvaa ja manuaalinen p-tuoli. Niin ja ne raskaat kokopitkät jalkatuet, jotka nyt lojuvat varastossa. Sielläkään, varastossa, en ole käynyt, p-tuolilla kyllä pääsen varastokäytävään.
Miltä tuntuisi, ihan itse, kävellä paljain jaloin ruohikossa, tai haudata itsensä hiekkaan, tai pulahtaa mereen uimaan kuumana kesäpäivänä, tai laulaa kilpaa lintujen kanssa …
Niitä haaveita on riittämiin ja ne ovat yksinkertaisia. Sellaisen terveen ihmisen tekemiä asioita, joita itsekin olen joskus tehnyt. Silloin en tiennyt, mitä tuleman pitää.
Eräänä päivänä olin päivälevolla ja kuuntelin musiikkia. Olin nukahtanut ja heräsin, kun levy oli loppunut. En ollut kuin muutaman minuutin untenmailla.
Tuli mieleeni ajatus ja toive. Voisinpa nukkua ikiuneen yhtä rauhallisesti, kuunnellen hyvää musiikkia ja olla omassa sängyssä ilman tuskia.
Toiveita on monenlaisia. Toiselle auto tai mammonaa. Minulle, tavallista tervettä arkea tasapainoisen mielen kanssa tai rauhaisa kuolema.
lauantai 1. maaliskuuta 2008
Pörräten
Olihan minulla ajatuksena kirjoitta jostakin, mutta kadotin aiheen. Päässä pyörii monenlaista sekamelskaa. Joskus päässäni raivoaa myrsky.
Muistan kuinka rantalomamatkoillani lämmin tuuli hyväili ihoani, hiekalla maatessani tai kahvilan pöydässä istuessani.
Olenhan minä käynyt p-tuolilla Egyptissä Punaisenmeren rannalla, Tanskassa, Tallinnassa, Tukholmassa ja kotimaassa matkustellut. Haasteitahan reissut toivat ja vaativat kärsivällisyyttä ja runsaasti huumori mieltä. Tuolloin olin paremmassa kunnossa ja mieleni oli vahvempi. Nyt tuntuu kuin olisin väsyneempi ja rohkeuteni olisi kadoksissa. En tiedä, pääsenkö enää koskaan matkustelemaan maailmalla. Omia voimia kuuntelen ja kuitenkin toivon näkeväni vielä haaveitteni toteutuvan.
Kotona kaikki on niin turvallista ja tylsääkin. Joskus mieli tekee tepposia pelkästään olemisen takia. Onhan minulla avustaja, joka auttaa minua eikä jätä pulaan. Kaiken takana taitaa olla oma mieli ja omien asioiden muuttuminen.
On niin raskasta ymmärtää ja hyväksyä sitä tosiasiaa, että enää en ole kuin ennen. En voi lähteä yksin mihinkään, enkä silloin kun haluan. Kaikkea pitää suunnitella ja soittaa moneen paikkaan, ottaa pahin vaihtoehto huomioon….
Kaikkea ei voi ennakoida. Siitä tuli mieleeni eräs Tallinnan reissu.
Menomatka ja Tallinnassa olo sujui hyvin, mutta tullessa oli vitsit vähissä. Tulikin myrsky! Tallinnan päässä menimme kantosiipialukseen yläkerran kautta. Siis pääsin hyvin sisälle, mutta kuinka ollakaan, minun pitäisi päästä alakertaan, jotta pääsen paatista ulos kotisatamassa. Onni oli se, että olin manuaalilla liikkeellä. Paatin henkilökunta oli avulias, mutta pari hentoista miestä ei voi minulle mitään. He satuttavat selkänsä.
Kaksi heiveröistä miestä vieressäni ja totesin, ettei heistä ole apua asiassa. Portaat olivat todella jyrkät. Minun piti itse keksiä, miten pääsen alas (onneksi alas meno on helpompaa). Paatissa ei ollut hissiä. Portaiden yläpäässä iskin jarrut päälle ja sanoin henkilökunnalle, auttakaa minut yläportaalle istumaan. Minä tulin peffallani alas, yksi rappu kerrallaan, pitäen kaiteista kiinni. Toinen miehistä nosti jalkojani, sillä ne jarruttivat menoani. Ystäväni oli mukana ja kantoi vaatteita ja tavaraa alas. Hän oli kauhuissaan tuosta tilanteesta. Näky ei varmasti ollut hyvä, mutta yleisöä se kiinnosti, voi, voi kuului. Alas menin ja siellä minut nostettiin p-tuoliin. Peffani oli hellä!
Myrsky on tilanne, jolle ihminen on voimaton. Kuitenkin tuon paatin varustelu voisi olla toisenlainen, hissi olisi helpottanut minua ja kaltaisiani. Nykyisin p-tuolilla liikkuvia on paljon ja paikat tulee olla sen mukaiset.
Tuo reissu jäi mieleeni. Kuten myös Egyptin reissu, jossa tulivat eteen kulttuurin tuomat ongelmat. Muslimimaa… vammainen ja nainen… hmmm, hankala yhdistelmä turistinkin näkökulmasta. Myös opin kantapään kautta, että ulkomailla suomalainen ei auta suomalaista, jos on p-tuolin käyttäjä. Englantilaisia ja saksalaisia muistan lämmöllä.
Tanskan matkalla törmäsin siihen, että vaikka on pohjoismaa, niin asiat voivat olla erilaisia kuin kotimaassa. Sen voin sanoa, että tanskalaiset ovat todella mukavia ihmisiä, tällaiselle tuntemattomalle vammaiselle.
Kotimaa on kotimaa ja yllätyksiin saa täälläkin varautua, suurimmat ovat asenteet.
Muistan kuinka rantalomamatkoillani lämmin tuuli hyväili ihoani, hiekalla maatessani tai kahvilan pöydässä istuessani.
Olenhan minä käynyt p-tuolilla Egyptissä Punaisenmeren rannalla, Tanskassa, Tallinnassa, Tukholmassa ja kotimaassa matkustellut. Haasteitahan reissut toivat ja vaativat kärsivällisyyttä ja runsaasti huumori mieltä. Tuolloin olin paremmassa kunnossa ja mieleni oli vahvempi. Nyt tuntuu kuin olisin väsyneempi ja rohkeuteni olisi kadoksissa. En tiedä, pääsenkö enää koskaan matkustelemaan maailmalla. Omia voimia kuuntelen ja kuitenkin toivon näkeväni vielä haaveitteni toteutuvan.
Kotona kaikki on niin turvallista ja tylsääkin. Joskus mieli tekee tepposia pelkästään olemisen takia. Onhan minulla avustaja, joka auttaa minua eikä jätä pulaan. Kaiken takana taitaa olla oma mieli ja omien asioiden muuttuminen.
On niin raskasta ymmärtää ja hyväksyä sitä tosiasiaa, että enää en ole kuin ennen. En voi lähteä yksin mihinkään, enkä silloin kun haluan. Kaikkea pitää suunnitella ja soittaa moneen paikkaan, ottaa pahin vaihtoehto huomioon….
Kaikkea ei voi ennakoida. Siitä tuli mieleeni eräs Tallinnan reissu.
Menomatka ja Tallinnassa olo sujui hyvin, mutta tullessa oli vitsit vähissä. Tulikin myrsky! Tallinnan päässä menimme kantosiipialukseen yläkerran kautta. Siis pääsin hyvin sisälle, mutta kuinka ollakaan, minun pitäisi päästä alakertaan, jotta pääsen paatista ulos kotisatamassa. Onni oli se, että olin manuaalilla liikkeellä. Paatin henkilökunta oli avulias, mutta pari hentoista miestä ei voi minulle mitään. He satuttavat selkänsä.
Kaksi heiveröistä miestä vieressäni ja totesin, ettei heistä ole apua asiassa. Portaat olivat todella jyrkät. Minun piti itse keksiä, miten pääsen alas (onneksi alas meno on helpompaa). Paatissa ei ollut hissiä. Portaiden yläpäässä iskin jarrut päälle ja sanoin henkilökunnalle, auttakaa minut yläportaalle istumaan. Minä tulin peffallani alas, yksi rappu kerrallaan, pitäen kaiteista kiinni. Toinen miehistä nosti jalkojani, sillä ne jarruttivat menoani. Ystäväni oli mukana ja kantoi vaatteita ja tavaraa alas. Hän oli kauhuissaan tuosta tilanteesta. Näky ei varmasti ollut hyvä, mutta yleisöä se kiinnosti, voi, voi kuului. Alas menin ja siellä minut nostettiin p-tuoliin. Peffani oli hellä!
Myrsky on tilanne, jolle ihminen on voimaton. Kuitenkin tuon paatin varustelu voisi olla toisenlainen, hissi olisi helpottanut minua ja kaltaisiani. Nykyisin p-tuolilla liikkuvia on paljon ja paikat tulee olla sen mukaiset.
Tuo reissu jäi mieleeni. Kuten myös Egyptin reissu, jossa tulivat eteen kulttuurin tuomat ongelmat. Muslimimaa… vammainen ja nainen… hmmm, hankala yhdistelmä turistinkin näkökulmasta. Myös opin kantapään kautta, että ulkomailla suomalainen ei auta suomalaista, jos on p-tuolin käyttäjä. Englantilaisia ja saksalaisia muistan lämmöllä.
Tanskan matkalla törmäsin siihen, että vaikka on pohjoismaa, niin asiat voivat olla erilaisia kuin kotimaassa. Sen voin sanoa, että tanskalaiset ovat todella mukavia ihmisiä, tällaiselle tuntemattomalle vammaiselle.
Kotimaa on kotimaa ja yllätyksiin saa täälläkin varautua, suurimmat ovat asenteet.
torstai 28. helmikuuta 2008
Puhunko vai olenko hiljaa?
(Kahvia tekisi mieleni)
Puheeni on heikonlainen ja sen tuottaminen on rankkaa. Hiljaa ollessani, en huomaa ongelmaani. Kaikki tuntuu normaalilta. Siis jos ei oteta huomioon liikkumisvälinettäni. Mutta, kun avaan suuni!
Hiljaa ollessani kukaan ei luule minun olevan humalassa, kun puhuminen on kuin humalaisen.
Haluaisin puhua ja on niin paljon sanottavaa.
Mieleni on todella matalalla. Masennus iski voimalla - ei ääntä, ei hyvää mieltä. Hiljaisuutta ja ilmeetön kasvo edessä, ei tällaista ihmistä ole mukava jututtaa. Yksinäisyys iskee voimalla. Puhuttelija pakenee, samoin minä. En minä ole tyhmä, vain hidas.
Joku kysyy jotain, eikä malta odottaa. Kysyy toisen kerran erilailla, miten ihmeessä minä vastaan.
Haluatko kahvia, vai et!!?? Miten siihen vastataan ?? Miten ehdin vastata, juu vai ei. Itku siinä tulee ja pakenee hiljaisuuteen. Olkoon.
Mieleni ja minä itkemme hiljaisesti. Miksi ei voi kysyä yksinkertaisesti, haluanko kahvia. Odottaa vastausta, sillä sen antamiseen voi mennä hetki aikaa. Tuleeko maitoa? Sokeria?
Yksi kysymys kerrallaan, kiitos! ......... Ei, joko tai!
Pistä teippi suun eteen ja ole päivä puhumatta. Niin ja sormet kiinni toisiinsa. Miltä tuntuu?
Kirjoita, sanovat. Juu kirjoitan, mutta se ei ole sama asia. Sitä paitsi kirjoittaminen on joskus hankalaa. Yllättävää, ei ole lauseita kuvaamaan tunnetiloja, vaikka sanat ovat olemassa. Entä kun sormet ovat väsyneet, eivätkä jaksa kirjoittaa. Kuka malttaa odottaa lauseen valmistumista?
On inhaa, kun tehdään kesken lausetta päätelmiä lauseen sisällöstä. Tuollaisessa tilanteessa pitää todella toinen tuntea hyvin, jotta tietää mitä toinen haluaa sanoa.
Minä haluan…
Mitäkö haluan? Elämäni takaisin! Se mikä oli ennen sairastumistani.
Halvattu, minä haluan, että et tallo ihmisyyttäni! Mitä päättelit?!
Puheeni on heikonlainen ja sen tuottaminen on rankkaa. Hiljaa ollessani, en huomaa ongelmaani. Kaikki tuntuu normaalilta. Siis jos ei oteta huomioon liikkumisvälinettäni. Mutta, kun avaan suuni!
Hiljaa ollessani kukaan ei luule minun olevan humalassa, kun puhuminen on kuin humalaisen.
Haluaisin puhua ja on niin paljon sanottavaa.
Mieleni on todella matalalla. Masennus iski voimalla - ei ääntä, ei hyvää mieltä. Hiljaisuutta ja ilmeetön kasvo edessä, ei tällaista ihmistä ole mukava jututtaa. Yksinäisyys iskee voimalla. Puhuttelija pakenee, samoin minä. En minä ole tyhmä, vain hidas.
Joku kysyy jotain, eikä malta odottaa. Kysyy toisen kerran erilailla, miten ihmeessä minä vastaan.
Haluatko kahvia, vai et!!?? Miten siihen vastataan ?? Miten ehdin vastata, juu vai ei. Itku siinä tulee ja pakenee hiljaisuuteen. Olkoon.
Mieleni ja minä itkemme hiljaisesti. Miksi ei voi kysyä yksinkertaisesti, haluanko kahvia. Odottaa vastausta, sillä sen antamiseen voi mennä hetki aikaa. Tuleeko maitoa? Sokeria?
Yksi kysymys kerrallaan, kiitos! ......... Ei, joko tai!
Pistä teippi suun eteen ja ole päivä puhumatta. Niin ja sormet kiinni toisiinsa. Miltä tuntuu?
Kirjoita, sanovat. Juu kirjoitan, mutta se ei ole sama asia. Sitä paitsi kirjoittaminen on joskus hankalaa. Yllättävää, ei ole lauseita kuvaamaan tunnetiloja, vaikka sanat ovat olemassa. Entä kun sormet ovat väsyneet, eivätkä jaksa kirjoittaa. Kuka malttaa odottaa lauseen valmistumista?
On inhaa, kun tehdään kesken lausetta päätelmiä lauseen sisällöstä. Tuollaisessa tilanteessa pitää todella toinen tuntea hyvin, jotta tietää mitä toinen haluaa sanoa.
Minä haluan…
Mitäkö haluan? Elämäni takaisin! Se mikä oli ennen sairastumistani.
Halvattu, minä haluan, että et tallo ihmisyyttäni! Mitä päättelit?!
lauantai 23. helmikuuta 2008
Kop, kop, onko ketään kotona...
Tänään paistaa aurinko ja kevät tulee muutaman hetken päästä. Elämä voittaa! Vai voittaako? Millainen elämä minulla silloin on? Kuinka paljon olen riippuvainen toisen henkilön avusta? Onnistuuko sängystä nousu ilman apua, entä se veskissä käynti, syöminen, pukeminen, entä hampaiden pesu, hiusten harjaus…
Pohdin ristiriitaa. Eläin kun kärsii, niin lopetetaan. Muuten voidaan syyttää eläinrääkkäyksestä. Osaako eläin puhua ihmisten kieltä? Ei osaa, mutta sillä on tunteet. Ei se osaa sanoa, että haluaa elää, vaikka eläminen tuottaa tuskaa, tai tuskaa ei ole. Eläin ei ole ihminen.
Toisaalta, ihminen kuuluu eläinkuntaan. Ei kasvikuntaan tai kivikuntaan, sen opin koulussa. Vai, onko ihminen ihmiskuntaan kuuluva? Jos on, niin julmuus asuu ihmisen maailmassa. Kuinka herkästi puututaan eläinten kohteluun, kunnioittamiseen jne., mutta entä sairas / rajotteinen ihminen.
Entä ihminen, joka ei voi ilmaista mitenkään tuntemuksiaan? Ei puhu, ei nosta kättä, ei kirjoita. Kuka ymmärtää ilmeettömän kasvon sanomaa, joissa lihas ei liiku? Joku siirtää peiton päälle, vaikka on kuuma, tai antaa vettä vaikka ei ole jano. Hän, sairas ihminen, tajuaa kaiken ja kärsii. Mikä on ihmisarvo?
Olen onnellisessa asemassa, kun vielä tänään voin tehdä asioita itse. Tässä eräänä päivänä huomasin, että väsymys valtaa mieleni ja kehoni. Se on raskasta ja tuntuu kipeältä. Itku on usein läsnä. Iloinen ihminen siirtyy pikkuhiljaa taka-alalle ja suru astuu varkain kehooni. Miten minä toimin, kun en jaksa, en kykene. Entä, kun olen yrittänyt itseni väsyksiin… putoan lattialle? Olen siinä, kunnes joku ... joskus tulee.
Minulle on annettu yksi elämä elettäväksi ja jonain päivänä kuolema korjaa kasvattamani sadon. Lääkärit haluavat pitää minut hengissä, elämän nimissä. Minun kohdallani, ihmisrääkkäystä, suorastaan kidutusta!
Yhteiskunta on rakennettu terveille ja terveiden ehdoilla. Miksi ei uskalleta ja osata ajatella, että ihminen on muuttuvainen tahtomattaan.
Eläminen ei pysähdy nuoruuden ikään tai keski-ikään, eikä terveyteen tai liikuntakykyyn. Kop, kop, onko maalaisjärkeä olemassa?
Eilen metroasemalla metrojunaa odotellessa, luokseni tuli mies kysyen. – Mikä sinut on vammauttanut? Mitä minä vastasin. - En ole vammainen, olen saanut sairauden joka on vienyt liikuntakyvyn. Sairaus on iskenyt lihaksiin.
Tuskin hän sitä ymmärsi, sillä en jaksanut puhua niin kovalla äänellä, että hän olisi kuullut kunnolla. Enkä jaksanut toistaa sanojani tai tarkentaa sanomaani.
Kuka puhuu puolestani, kuka selittää mitä on ALS? Kuka sanoo minun ymmärtävän kysymyksen, mutta lihasten toimimattomuus on vienyt kyvyn puhua? Kuka laittaa paleleviin käsiin hanskat tai kuka uskaltaa antaa yksinäiseen sydämeen lämpöä? Kuka sanoo, etten ole tyhmä?
Lehdessä on ollut uutinen, että kolme vuotta kuolleena ollut ihminen löytyi kodistaan. Eikö häntä ollut kukaan kaivannut? Kaipaako minua, kun olen kuollut? Kuka on oveni takana; läheinen, ystävä vai ulosottomies, poliisi, sosiaalityöntekijä. Vai tv-kamera - ei sellainen, enhän ole julkkis.
Onko minulla muuta, kuin tämä sairaus? Vielä tässä hetkessä on vahva elämän halu ja jaksan herätä uuteen aamuun. Kuitenkin on pieni sisäinen ajatus, etten aamulla heräisi. Haluaisin nukkua ilman ensiapuryhmän puuhastelua ympärilläni.
Päivä päivältä toimintoni heikkenevät.
Jonain päivänä, jolloin aurinko paistaa ja luonto elää, kaikkea tuota katson ikkunan takaa ja toivon…
Pohdin ristiriitaa. Eläin kun kärsii, niin lopetetaan. Muuten voidaan syyttää eläinrääkkäyksestä. Osaako eläin puhua ihmisten kieltä? Ei osaa, mutta sillä on tunteet. Ei se osaa sanoa, että haluaa elää, vaikka eläminen tuottaa tuskaa, tai tuskaa ei ole. Eläin ei ole ihminen.
Toisaalta, ihminen kuuluu eläinkuntaan. Ei kasvikuntaan tai kivikuntaan, sen opin koulussa. Vai, onko ihminen ihmiskuntaan kuuluva? Jos on, niin julmuus asuu ihmisen maailmassa. Kuinka herkästi puututaan eläinten kohteluun, kunnioittamiseen jne., mutta entä sairas / rajotteinen ihminen.
Entä ihminen, joka ei voi ilmaista mitenkään tuntemuksiaan? Ei puhu, ei nosta kättä, ei kirjoita. Kuka ymmärtää ilmeettömän kasvon sanomaa, joissa lihas ei liiku? Joku siirtää peiton päälle, vaikka on kuuma, tai antaa vettä vaikka ei ole jano. Hän, sairas ihminen, tajuaa kaiken ja kärsii. Mikä on ihmisarvo?
Olen onnellisessa asemassa, kun vielä tänään voin tehdä asioita itse. Tässä eräänä päivänä huomasin, että väsymys valtaa mieleni ja kehoni. Se on raskasta ja tuntuu kipeältä. Itku on usein läsnä. Iloinen ihminen siirtyy pikkuhiljaa taka-alalle ja suru astuu varkain kehooni. Miten minä toimin, kun en jaksa, en kykene. Entä, kun olen yrittänyt itseni väsyksiin… putoan lattialle? Olen siinä, kunnes joku ... joskus tulee.
Minulle on annettu yksi elämä elettäväksi ja jonain päivänä kuolema korjaa kasvattamani sadon. Lääkärit haluavat pitää minut hengissä, elämän nimissä. Minun kohdallani, ihmisrääkkäystä, suorastaan kidutusta!
Yhteiskunta on rakennettu terveille ja terveiden ehdoilla. Miksi ei uskalleta ja osata ajatella, että ihminen on muuttuvainen tahtomattaan.
Eläminen ei pysähdy nuoruuden ikään tai keski-ikään, eikä terveyteen tai liikuntakykyyn. Kop, kop, onko maalaisjärkeä olemassa?
Eilen metroasemalla metrojunaa odotellessa, luokseni tuli mies kysyen. – Mikä sinut on vammauttanut? Mitä minä vastasin. - En ole vammainen, olen saanut sairauden joka on vienyt liikuntakyvyn. Sairaus on iskenyt lihaksiin.
Tuskin hän sitä ymmärsi, sillä en jaksanut puhua niin kovalla äänellä, että hän olisi kuullut kunnolla. Enkä jaksanut toistaa sanojani tai tarkentaa sanomaani.
Kuka puhuu puolestani, kuka selittää mitä on ALS? Kuka sanoo minun ymmärtävän kysymyksen, mutta lihasten toimimattomuus on vienyt kyvyn puhua? Kuka laittaa paleleviin käsiin hanskat tai kuka uskaltaa antaa yksinäiseen sydämeen lämpöä? Kuka sanoo, etten ole tyhmä?
Lehdessä on ollut uutinen, että kolme vuotta kuolleena ollut ihminen löytyi kodistaan. Eikö häntä ollut kukaan kaivannut? Kaipaako minua, kun olen kuollut? Kuka on oveni takana; läheinen, ystävä vai ulosottomies, poliisi, sosiaalityöntekijä. Vai tv-kamera - ei sellainen, enhän ole julkkis.
Onko minulla muuta, kuin tämä sairaus? Vielä tässä hetkessä on vahva elämän halu ja jaksan herätä uuteen aamuun. Kuitenkin on pieni sisäinen ajatus, etten aamulla heräisi. Haluaisin nukkua ilman ensiapuryhmän puuhastelua ympärilläni.
Päivä päivältä toimintoni heikkenevät.
Jonain päivänä, jolloin aurinko paistaa ja luonto elää, kaikkea tuota katson ikkunan takaa ja toivon…
torstai 21. helmikuuta 2008
Lääkettä
Luin Porras -lehdestä, että on mahdollinen lääkeyhdistelmä keksitty tähän sairauteen. Se hidastaisi taudin etenemistä. Sivuvaikutuksina kerrottiin vaikka mitä, ja aika pahojakin.
Olisinko valmis ottamaan riskin, että als hidastuisi ja saisin jotain muuta lisäksi?
Kuvitellaan. (Hmm... ei tarvi kuvitella, on arkipäivää jo nyt.)
Yksineläjä joutuu sairaalaan. Puhe on heikko, tuskin kuultava. Miten tulen ymmärretyksi? Kun jo nyt kohtelu on mitä on. Hoidetaanko minua isovarpaasta, vaikka ongelma on sormessa.
Entä, jos lääke onkin suuri pettymys, miten mieli siihen reagoi? Ei varmasti hyvin ja siitäkin tulee lisäongelmia. Mieli ja keho kulkevat käsikädessä.
Ottaisinko hidastavaa lääkettä, jossa on paljon pahoja sivuvaikutuksia? Olen tuota asiaa miettinyt kauan ja tullut omaan ratkaisuuni. Minun ratkaisuni on minun. Aivoni toimivat täydellä teholla, luulisin. Mieleni on järkevä ja selkeä tekemään omat valinnat.
Jo nyt tämä istuminen on tuonut lisäongelmia, eikä terveydenhoito kohdistu sairaisiin ihmisiin. Pitää olla terve sairastava.
Tuskin minun aikana keksitään parannusta tähän tautiin. Tässä ja nyt, tahdon elää mahdollisimman täysipainoista ja laadukasta elämää.
Mahdollisuus ihmeen tekevään lääkkeeseen varmasti on olemassa, mutta se vie oman aikansa. Realistinen olen, mutta myös haaveilija.
Tässä päivässä tutkailen käsivarressa olevaa outoa näppylää. Onkohan yöllä joku ötökkä hyökännyt kimppuuni. Pusikkohommat olen jättänyt kykeneville, joten se ei ole syy.
Ai, nythän on talvi.
Olisinko valmis ottamaan riskin, että als hidastuisi ja saisin jotain muuta lisäksi?
Kuvitellaan. (Hmm... ei tarvi kuvitella, on arkipäivää jo nyt.)
Yksineläjä joutuu sairaalaan. Puhe on heikko, tuskin kuultava. Miten tulen ymmärretyksi? Kun jo nyt kohtelu on mitä on. Hoidetaanko minua isovarpaasta, vaikka ongelma on sormessa.
Entä, jos lääke onkin suuri pettymys, miten mieli siihen reagoi? Ei varmasti hyvin ja siitäkin tulee lisäongelmia. Mieli ja keho kulkevat käsikädessä.
Ottaisinko hidastavaa lääkettä, jossa on paljon pahoja sivuvaikutuksia? Olen tuota asiaa miettinyt kauan ja tullut omaan ratkaisuuni. Minun ratkaisuni on minun. Aivoni toimivat täydellä teholla, luulisin. Mieleni on järkevä ja selkeä tekemään omat valinnat.
Jo nyt tämä istuminen on tuonut lisäongelmia, eikä terveydenhoito kohdistu sairaisiin ihmisiin. Pitää olla terve sairastava.
Tuskin minun aikana keksitään parannusta tähän tautiin. Tässä ja nyt, tahdon elää mahdollisimman täysipainoista ja laadukasta elämää.
Mahdollisuus ihmeen tekevään lääkkeeseen varmasti on olemassa, mutta se vie oman aikansa. Realistinen olen, mutta myös haaveilija.
Tässä päivässä tutkailen käsivarressa olevaa outoa näppylää. Onkohan yöllä joku ötökkä hyökännyt kimppuuni. Pusikkohommat olen jättänyt kykeneville, joten se ei ole syy.
Ai, nythän on talvi.
torstai 14. helmikuuta 2008
Ystävänpäivä
Rakas Ystävä
Sumun helliessä ihoa
katse kiirii unelmaa
tasapainoon
kuiskauksetkin saa,
itseäsi älä taita
mieltäsi vangitse
kiireelle ajatustasi anna,
katso, tunne
tulee tuuli lempeämpi
kehosi lepää, mielesi huokaa
sydämesi lempeyttä lepattaa
hymysi huulia kutittaa,
pisaran kirkkaus silmissä
ystävyyden kuva sanoissa,
olet minulle
aurinko, kuu ja tähdet.
lauantai 2. helmikuuta 2008
Ilon vai surun aihe?
Jumppa alkoi vihdoin ja olin todella kankea. Kuinka muutama kuukausi voi tehdä ihmisestä tönkön. Vasen olkapää on alkanut reistailla ja se hyppii välillä pois lumpiosta. Äh!! Ne lihakset. Vasen puoli on se tervein.
Samalla reissulla punnittiin. Olen laihtunut hurjasti, taisi olla 6 kg. En tiedän hypinkö riemusta vai matelenko surusta. Tämä on niin kaksijakoista. Tekisi mieleni iloita…. jokin kuitenkin takoo takaraivossa – älä iloitse.
ALS laihduttaa ja en saisi laihtua. Diabetes 2 vaatii laihtumaan (laihtumisesta huolimatta sokeriarvot eivät ole laskeneet). En ole edes laihduttanut itseäni, taitaa lihakset olla kadonneet.
Jumpalla, vaikka avustetulla, on merkitystä minun lihaksilleni. Niille terveille, jotka vielä pelaavat. Olen huomannut, että lihasten väheneminen on vaikuttanut mm. sängyssä kääntymiseen. Homma ei suju niin kuin ennen. Sama tilanne on yleensäkin siirtymisissä. Paino pudonnut, mutta samalla on tullut nuo ongelmat. Keveämpää minää on helpompi nostella, mutta siihen tarvitaan lihaksia.
Ulkoisesti vielä olen ihmisen näköinen, sisäisesti haisevaa mössöä.
Niin, kuolema on edessä joka tapauksessa. Kuitenkin herää kysymys. Miten minä elän tätä elämääni? Kumpaa minä tottelen ALSia vai diabetes 2:ta? Vai jotain muuta, vatsan toimintaani? Sydämen lyöntejä, verenpainetta, hengitystä?
Mielenkiintoista. Niinhän on ”terveilläkin”, mutta entä ALSin kanssa elävällä?
Elämäni on tasapainottelua, jotta eläisin. Joskus ovat voimat loppu, henkinen jaksaminen on kiven alla. Enkä pysty sitä kiveä nostamaa.
Pelottaa!
Samalla reissulla punnittiin. Olen laihtunut hurjasti, taisi olla 6 kg. En tiedän hypinkö riemusta vai matelenko surusta. Tämä on niin kaksijakoista. Tekisi mieleni iloita…. jokin kuitenkin takoo takaraivossa – älä iloitse.
ALS laihduttaa ja en saisi laihtua. Diabetes 2 vaatii laihtumaan (laihtumisesta huolimatta sokeriarvot eivät ole laskeneet). En ole edes laihduttanut itseäni, taitaa lihakset olla kadonneet.
Jumpalla, vaikka avustetulla, on merkitystä minun lihaksilleni. Niille terveille, jotka vielä pelaavat. Olen huomannut, että lihasten väheneminen on vaikuttanut mm. sängyssä kääntymiseen. Homma ei suju niin kuin ennen. Sama tilanne on yleensäkin siirtymisissä. Paino pudonnut, mutta samalla on tullut nuo ongelmat. Keveämpää minää on helpompi nostella, mutta siihen tarvitaan lihaksia.
Ulkoisesti vielä olen ihmisen näköinen, sisäisesti haisevaa mössöä.
Niin, kuolema on edessä joka tapauksessa. Kuitenkin herää kysymys. Miten minä elän tätä elämääni? Kumpaa minä tottelen ALSia vai diabetes 2:ta? Vai jotain muuta, vatsan toimintaani? Sydämen lyöntejä, verenpainetta, hengitystä?
Mielenkiintoista. Niinhän on ”terveilläkin”, mutta entä ALSin kanssa elävällä?
Elämäni on tasapainottelua, jotta eläisin. Joskus ovat voimat loppu, henkinen jaksaminen on kiven alla. Enkä pysty sitä kiveä nostamaa.
Pelottaa!
torstai 24. tammikuuta 2008
Vertainen
Mitä sinulle kuuluu?
Kysymys, joka tuntuu arkiselta kysymykseltä. Sen voi esittää kuka tahansa, kenelle tahansa. Terve tai sairas, vammainen tai vammaton. Kun kaksi ihmistä tai enemmän kohtaa niin puhutaan ja vaihdetaan kuulumisia. Siitä voi alkaa vertaistoiminta. Olla saajana ja antajana.
Diagnoosin saadessa ihminen kadottaa nykyhetken. Katoaa tuntemattomaan. Päivän tekemiset ovat sumun sekainen tilanne. Ajatus, ”miksi – miksi minä? Maailmassa ei ole toista, joka sairastaa tätä sairautta, tai on joutunut kokemaan jotain tällaista kamalaa. Olen yksin.”
Olin pitkään ilman diagnoosia ja olin totaalisesti tuuliajolla. Silloisen lääkärin antaman vinkin johdosta otin yhteyden yhdistykseen. Puhuminen on minut pelastanut pysyvältä pahalta ololta, terveenäkin. Ilman diagnoosia, en tuntenut kuuluvani mihinkään. Yllätyin suuresti, kuinka yhdistyksessä eri sairautta sairastavat ottivat omakseen. Sain puhua. Se puhuminen ei aina ollut sairauteen liittyvää, siinä saattoi olla nauruakin. Eli, ihan tavallista elämää.
Jokaisella meistä on tarve selviytyä vaikeasta tilanteesta. Puhuminen samassa tilanteessa olevan kanssa kannattaa. Se ei paranna, mutta helpottaa ja sieltä voi löytää vinkkejä elämän kiemuroihin, selviytymiseen.
Puhun paljon, tai puhuin, en vain kertoakseni toiselle mitä minulla on mielessäni. Puhun ääneen, jotta itse kuulisin tunteeni ja tarpeeni. Puhumiseen liittyy riski, jos puhuu ihmiselle, jolla ei ole kokemusta esim. sairaudesta, hän saattaa suhtautua kertomaan yllättävästi. Nauraen, pilkaten, ivaten, peläten tai holhoten.
Vertainen kuuntelee toisella tavalla, ei naura tuntemuksille.
Vertaistuki antoi minulle työkaluja arkipäivään. Sain puhua tuskaani vertaisille, sillä huomasi lähipiirini kärsivän minun tuskani. Jotkut ystävät ovat hylänneet, eivät uskalla kuunnella sitä tunnetta, joka asuu sairaan sisällä.
Arkipäivän tekemiset ja olemiset antavat haasteita sairastavalle / vammaiselle. Kullan arvoista on jakaa hetki toisen samanlaisen kanssa.
Kohtaaminen käytävällä, kaksi pyörätuolissa olijaa. Toinen puhuu, toinen vaikenee – ei pysty puhumaan. Kädestä kiinni pitäen, hapuileva halaus ja katse silmiin. Ei sanoja, vain tunne aidosta ihmisestä ja aavistuksesta.
Entä jos ei pysty puhumaan?
Netin kautta olen saavuttanut ihmisiä. Heitä on kaikkialla. Ei välttämättä kasvotusten puhuminen ole ainoa tapa jutella asioista. Kaikki eivät pysty puhumaan, jolloin kirjoittaminen on vaihtoehto. Itsellänikin puheen tuottaminen on välillä vaikeaa, joten nykyaika on antanut uuden mahdollisuuden. Vertaiskeskustelua minulle ovat nettikeskustelutkin.
Vertaiselta saamat vinkit antavat avun ja mahdollisuuden. Olen saanut paljon vinkkejä ja kannustusta. Kadun ylittäminen tai pukeminen, vatsan toiminta tai tunteiden kirjavuus, ovat vain osa haasteista. Itse olen saanut vahvistusta selviämiseen ja saman tunteen antaminen on haasteeni.
Käytännön asioiden toimivuuden voimavara on henkinen jaksaminen. Olen usein huomannut sanapari henkinen jaksaminen, on tabu. Itselleni olen saanut henkisen jaksamisen kautta voimia jaksaa tavallisissa rutiineissa.
Olen vertainen vertaisten joukossa, saaja ja antaja.
Kysymys, joka tuntuu arkiselta kysymykseltä. Sen voi esittää kuka tahansa, kenelle tahansa. Terve tai sairas, vammainen tai vammaton. Kun kaksi ihmistä tai enemmän kohtaa niin puhutaan ja vaihdetaan kuulumisia. Siitä voi alkaa vertaistoiminta. Olla saajana ja antajana.
Diagnoosin saadessa ihminen kadottaa nykyhetken. Katoaa tuntemattomaan. Päivän tekemiset ovat sumun sekainen tilanne. Ajatus, ”miksi – miksi minä? Maailmassa ei ole toista, joka sairastaa tätä sairautta, tai on joutunut kokemaan jotain tällaista kamalaa. Olen yksin.”
Olin pitkään ilman diagnoosia ja olin totaalisesti tuuliajolla. Silloisen lääkärin antaman vinkin johdosta otin yhteyden yhdistykseen. Puhuminen on minut pelastanut pysyvältä pahalta ololta, terveenäkin. Ilman diagnoosia, en tuntenut kuuluvani mihinkään. Yllätyin suuresti, kuinka yhdistyksessä eri sairautta sairastavat ottivat omakseen. Sain puhua. Se puhuminen ei aina ollut sairauteen liittyvää, siinä saattoi olla nauruakin. Eli, ihan tavallista elämää.
Jokaisella meistä on tarve selviytyä vaikeasta tilanteesta. Puhuminen samassa tilanteessa olevan kanssa kannattaa. Se ei paranna, mutta helpottaa ja sieltä voi löytää vinkkejä elämän kiemuroihin, selviytymiseen.
Puhun paljon, tai puhuin, en vain kertoakseni toiselle mitä minulla on mielessäni. Puhun ääneen, jotta itse kuulisin tunteeni ja tarpeeni. Puhumiseen liittyy riski, jos puhuu ihmiselle, jolla ei ole kokemusta esim. sairaudesta, hän saattaa suhtautua kertomaan yllättävästi. Nauraen, pilkaten, ivaten, peläten tai holhoten.
Vertainen kuuntelee toisella tavalla, ei naura tuntemuksille.
Vertaistuki antoi minulle työkaluja arkipäivään. Sain puhua tuskaani vertaisille, sillä huomasi lähipiirini kärsivän minun tuskani. Jotkut ystävät ovat hylänneet, eivät uskalla kuunnella sitä tunnetta, joka asuu sairaan sisällä.
Arkipäivän tekemiset ja olemiset antavat haasteita sairastavalle / vammaiselle. Kullan arvoista on jakaa hetki toisen samanlaisen kanssa.
Kohtaaminen käytävällä, kaksi pyörätuolissa olijaa. Toinen puhuu, toinen vaikenee – ei pysty puhumaan. Kädestä kiinni pitäen, hapuileva halaus ja katse silmiin. Ei sanoja, vain tunne aidosta ihmisestä ja aavistuksesta.
Entä jos ei pysty puhumaan?
Netin kautta olen saavuttanut ihmisiä. Heitä on kaikkialla. Ei välttämättä kasvotusten puhuminen ole ainoa tapa jutella asioista. Kaikki eivät pysty puhumaan, jolloin kirjoittaminen on vaihtoehto. Itsellänikin puheen tuottaminen on välillä vaikeaa, joten nykyaika on antanut uuden mahdollisuuden. Vertaiskeskustelua minulle ovat nettikeskustelutkin.
Vertaiselta saamat vinkit antavat avun ja mahdollisuuden. Olen saanut paljon vinkkejä ja kannustusta. Kadun ylittäminen tai pukeminen, vatsan toiminta tai tunteiden kirjavuus, ovat vain osa haasteista. Itse olen saanut vahvistusta selviämiseen ja saman tunteen antaminen on haasteeni.
Käytännön asioiden toimivuuden voimavara on henkinen jaksaminen. Olen usein huomannut sanapari henkinen jaksaminen, on tabu. Itselleni olen saanut henkisen jaksamisen kautta voimia jaksaa tavallisissa rutiineissa.
Olen vertainen vertaisten joukossa, saaja ja antaja.
perjantai 18. tammikuuta 2008
Ultrassa
Tänään vihdoin, pitkän ajan jälkeen pääsin ylävatsaultraan. Aika oli puoli yksitoista, sisälle pääsin joskus kahdentoista paikkeilla.
Pukuhuoneeseen pääsin sähkärilläni hyvin ja yläkroppa paljaaksi. Olin valmiina tulevaan haasteeseen. Tutkimuspöytä laskettiin alas, jee - oli liikkuva.
Avustajani oli mukana (onneksi), mutta silti hoitaja tuli säheltämään siirtotilanteessa. Vaikka ilmoitimme pärjäävämme kahdestaan. Tilanne oli vähän hankala, mutta selvittiin. Eikä hoitajakaan saanut vammoja. On erittäin tärkeää, että kuunnellaan, eikä tyrkytetä omaa apua.
Lääkäri tuli ja tervehti asiallisesti, teki tutkimusta. Selitin asioita hänelle. Hoitaja oli selittänyt meille, että tutkivat vain mitä lähetteessä on, joten lisäjutut pitää määrätä eri lähetteellä.
Lääkäri käski kääntyä vasemmalle kyljelle. Avustajani auttoi kääntövaiheessa ja jäi pitämään minua paikallaan. Makasin ihan tutkimuspöydän reunalla.
Ollessani selin lääkäriin, hän kysyi; asunko laitoksessa? Kysymyksen hän esitti vielä avustajalleni. Näin hänen ilmeensä. Se tilanne oli todella epämiellyttävä. Avustajani sanoi kipakalla äänelle, ei asu. Miksi ensimmäisenä oletetaan minun olevan laitospotilas?? Tekee minut kiukkuiseksi. Onhan totta, että en ole tilastollinen ihminen.
Tutkimuksissa ei ollut mitään, joka olisi selittänyt ongelmani. Äh!
Hoitaja tuli taas auttamaan siirrossa. Sanoimme, että me selviämme kahdestaan. Silti hän tuli mukaan kuvioon. Puettuani pääsin ulos, vihdoinkin. Piti koukata terveyskeskuksen kautta ja varata aika lääkärin puhelinsoittoon. Pitää jutella lääkärin kanssa tuloksista.
Kotimatkalla pohdin avustajani kanssa noita lääkärin sanoja. Miksi lääkärikin puhuu avustajalleni, minusta? Niin kuin en olisi olemassa. Miksi pitää ensimmäisenä ajatella, että olen laitosasumisessa?
Ne asenteet taitavat jyllätä terveydenalan ihmisilläkin!
torstai 17. tammikuuta 2008
Ruoka-aika 11.00 -14.00
Tänään kokeillaan ruokapalvelua. On sellainen yhden päivän lounastesti.
Minulla on aikuisiän diabetes tablettihoidolla, joten ruokailu pitäisi tapahtua tiettyyn aikaan. Olen tehnyt itselleni ”aikataulun” vain tuon takia. Nyt elimistö kaipaa ruokaa ( klo 12.00).
Jos tuo aikahaarukka on tuollainen (11.00 - 14.00), niin kaikki menee pieleen. Yhdeltä menen päivälevolle.
Etenkin nyt levon tarve on valtava, kun viime yö oli tuon vatsan takia uneton.
Tarvitsen ruokaa ja unta.
Tuo aikahaarukka voi sopia terveille, mutta minulle ei. Entä jos ruoka ei tulekaan?? No, eiköhän tämä yksi päivä mene tässä odotellessa.
Piti syödä vähän, jotta jaksaa lounasta odottaa. Tuli sellainen tunne, että tuleekohan ollenkaan.
Vajaa tunti aikaa. Menee jännäksi, ihan pää tulee kipeäksi. Väsyttää.
13.23 ei
13:36 ei
13:50 ei
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
Tuliko?? Ei tullut!
Tai sitten kuvittelen kaiken.
keskiviikko 16. tammikuuta 2008
Kuolema
Television uutisissa kerrottiin kuolemasta tehtävästä ohjelmasta, joka esitetään sitten kun valmistuu. Kerrottiin myös siitä, kuinka ohjelma on etukäteen herättänyt voimakkaita tunteita. Jopa perustetaan kriisipuhelin. Eikö nykyihminen selviä mistään? Onko nykyihminen menettänyt todellisuuden tajun elämään, omiin tunteisiin?
Sain marraskuussa 2001 ”kuoleman tuomion”. Tilastollisesti elinaika olisi 2-5 vuotta.
Sairaalan sängyssä maatessani ajattelin, että huomenna olen kuollut. Ei minulla ole tulevaisuutta tämän hetken jälkeen. Samaan hetkeen nielin kiukkuani, miksi lääkäri sanoa töksäytti: huomenta - teillä on ALS. Muistan kuinka päässäni sihisi ja sumeni. Minä hiljenin ja nielin tyhjää. ”Onkohan sängyn alla olevat kyynärsauvat vielä paikallaan”.
Ei ollut ketään lohduttamassa tai pitämässä kädestä kiinni. Ei lääkärikään ollut inhimillinen. Ei ollut kriisiapua.
Mitä kuolema on minulle?
En ole enää täällä, silloin en tunne, en ajattele, en hengitä, en halaa… Silloin en ole.
Kuolema kuuluu elämään, aina. Parantumattoman sairauden edessä kuolema tulee konkreettisemmaksi, todellisemmaksi, lähemmäksi. Miksi? Onko se niin, että suunnitellaan ikuisuuden elämää. Kuvitellaan olevansa ikuisia. Pelkoa?
Eihän huomisestakaan tiedä mitä tapahtuu, eikö se pelota? Huominen on tuntematon.
Olin tehnyt suunnitelmia elämäni varalle. Muutin työn perässä etelään ja ajattelin jatkavani matkaa Eurooppaan. Suunnitelmissa oli muutakin. Sitten yllättäen ilmoitettiin diagnoosi sairaudesta, joka johtaa kuolemaan. Kaikki suunnitelmat hävisivät.
Sairaalan sängyssä maatessani en enää suunnitellut tulevaisuutta. Tai ehkä suunnittelin – kuolemaani. Surisiko minua kukaan? Minähän kuolen huomenna tänne sairaalaan, sokissa ei osaa muuta ajatella. Kukaan ei tiedä etukäteen kuolemastani ja jälkikäteen, minulle sillä ei ollut merkitystä.
Tänään, on kulunut vuosia tuosta diagnoosista. En ole vielä kuollut.
En tiedän huomisesta, mutta kuolema ei ole se pahin minulle. Elämä tuo suurimmat tuskat. Millainen on aika ennen kuolemaa? Se minua huolettaa enemmän, kuin kuolema.
En omaa tarvetta lähteä pois, sillä elämä on tässä ja nyt.
Sain marraskuussa 2001 ”kuoleman tuomion”. Tilastollisesti elinaika olisi 2-5 vuotta.
Sairaalan sängyssä maatessani ajattelin, että huomenna olen kuollut. Ei minulla ole tulevaisuutta tämän hetken jälkeen. Samaan hetkeen nielin kiukkuani, miksi lääkäri sanoa töksäytti: huomenta - teillä on ALS. Muistan kuinka päässäni sihisi ja sumeni. Minä hiljenin ja nielin tyhjää. ”Onkohan sängyn alla olevat kyynärsauvat vielä paikallaan”.
Ei ollut ketään lohduttamassa tai pitämässä kädestä kiinni. Ei lääkärikään ollut inhimillinen. Ei ollut kriisiapua.
Mitä kuolema on minulle?
En ole enää täällä, silloin en tunne, en ajattele, en hengitä, en halaa… Silloin en ole.
Kuolema kuuluu elämään, aina. Parantumattoman sairauden edessä kuolema tulee konkreettisemmaksi, todellisemmaksi, lähemmäksi. Miksi? Onko se niin, että suunnitellaan ikuisuuden elämää. Kuvitellaan olevansa ikuisia. Pelkoa?
Eihän huomisestakaan tiedä mitä tapahtuu, eikö se pelota? Huominen on tuntematon.
Olin tehnyt suunnitelmia elämäni varalle. Muutin työn perässä etelään ja ajattelin jatkavani matkaa Eurooppaan. Suunnitelmissa oli muutakin. Sitten yllättäen ilmoitettiin diagnoosi sairaudesta, joka johtaa kuolemaan. Kaikki suunnitelmat hävisivät.
Sairaalan sängyssä maatessani en enää suunnitellut tulevaisuutta. Tai ehkä suunnittelin – kuolemaani. Surisiko minua kukaan? Minähän kuolen huomenna tänne sairaalaan, sokissa ei osaa muuta ajatella. Kukaan ei tiedä etukäteen kuolemastani ja jälkikäteen, minulle sillä ei ollut merkitystä.
Tänään, on kulunut vuosia tuosta diagnoosista. En ole vielä kuollut.
En tiedän huomisesta, mutta kuolema ei ole se pahin minulle. Elämä tuo suurimmat tuskat. Millainen on aika ennen kuolemaa? Se minua huolettaa enemmän, kuin kuolema.
En omaa tarvetta lähteä pois, sillä elämä on tässä ja nyt.
lauantai 12. tammikuuta 2008
Sumussa?
Tänään pääsen ulos ja otan kameran mukaani.
Sormet eivät oikein ”taivu” pieniin näppäimiin tai vipuihin. Kuvakulmat ovat haasteellisia, sähkärillä ei pääse lähelle kohdetta, eikä kamerassa ole sellaisia ominaisuuksia, jotka helpottaisivat kuvaamista.
Sormet kangistuvat kylmässä, mutta periksi en anna. Haluan kuvata hetkiä luonnossa, oli sää mikä tahansa.
Tänään on sumua ja kuvaamiselle on haasteita. Etenkin, kohmeisten sormien vuoksi ja kameran asettamien rajoitusten vuoksi.
Kehoni (minulla on keho, en ole vielä ruumis) ja mieleni, kuin kamera ja kohmeiset sormet.
Keho ei toimi kuin ennen ja ulkoiset puitteet tekevät lisää ongelmia. Ennen kehossani oli toimintaa moneen juttuun, rämpimään siellä ja täällä. Juurakkojen yli hyppimistä tai kosketella sammaleen pintaa.
Aika mielenkiintoinen asetelma, keho ja ruumis. Lääketieteessä ja yleisessä puheissa, ihmisen kehosta puhutaan ruumiina. Ruumiin osat, kädet, jalat, jne. Itse käsitän ruumiin elottomana sanana, joka liittyy kuolemaan. Hengettömään ihmiseen. Miksi yleiskielessä sanotaan kehonrakentaja ei ruumiinrakentaja. Hetki, taisin poiketa aiheesta.
Mieleni matkustaa monessa ajassa, siinä mitä oli ja mitä on nyt. Onhan tuo mielikuvitus olemassa.
Riittääkö se?? Pakko, sillä muuta mahdollisuutta ei ole. Kuinka monta kyyneltä olen vuodattanut, kun mikään ei ole niin kuin ennen. Mieleni huutaa, vaikka suuni vaikenee.
Kameran kanssa heiluessa ulkona, luonto tulee mukaan sisällekin. Hetkiin, jolloin ei pääse ulos. Silmissä näkee luonnon hetket ja muistaa tunteen. Sen tunteen, joka kaipaa mennyttä aikaa, jolloin kaikki oli hyvin. Vai oliko? Pettääkö muistini?
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Sormet eivät oikein ”taivu” pieniin näppäimiin tai vipuihin. Kuvakulmat ovat haasteellisia, sähkärillä ei pääse lähelle kohdetta, eikä kamerassa ole sellaisia ominaisuuksia, jotka helpottaisivat kuvaamista.
Sormet kangistuvat kylmässä, mutta periksi en anna. Haluan kuvata hetkiä luonnossa, oli sää mikä tahansa.
Tänään on sumua ja kuvaamiselle on haasteita. Etenkin, kohmeisten sormien vuoksi ja kameran asettamien rajoitusten vuoksi.
Kehoni (minulla on keho, en ole vielä ruumis) ja mieleni, kuin kamera ja kohmeiset sormet.
Keho ei toimi kuin ennen ja ulkoiset puitteet tekevät lisää ongelmia. Ennen kehossani oli toimintaa moneen juttuun, rämpimään siellä ja täällä. Juurakkojen yli hyppimistä tai kosketella sammaleen pintaa.
Aika mielenkiintoinen asetelma, keho ja ruumis. Lääketieteessä ja yleisessä puheissa, ihmisen kehosta puhutaan ruumiina. Ruumiin osat, kädet, jalat, jne. Itse käsitän ruumiin elottomana sanana, joka liittyy kuolemaan. Hengettömään ihmiseen. Miksi yleiskielessä sanotaan kehonrakentaja ei ruumiinrakentaja. Hetki, taisin poiketa aiheesta.
Mieleni matkustaa monessa ajassa, siinä mitä oli ja mitä on nyt. Onhan tuo mielikuvitus olemassa.
Riittääkö se?? Pakko, sillä muuta mahdollisuutta ei ole. Kuinka monta kyyneltä olen vuodattanut, kun mikään ei ole niin kuin ennen. Mieleni huutaa, vaikka suuni vaikenee.
Kameran kanssa heiluessa ulkona, luonto tulee mukaan sisällekin. Hetkiin, jolloin ei pääse ulos. Silmissä näkee luonnon hetket ja muistaa tunteen. Sen tunteen, joka kaipaa mennyttä aikaa, jolloin kaikki oli hyvin. Vai oliko? Pettääkö muistini?
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ulkona tuli käytyä.
Sumua oli hetken, mutta sitten tuli rankka vesisade. Tammikuinen vesisade, yksi niistä monista. Pari kuvaa ehdin ottaa ja sitten kiireesti kauppaan. Ensin kuitenkin suutariin, joka oli kiinni.
Olen ostanut oven kaukosäätimeen patterin tai kaksi, eikä kumpikaan ollut sopiva. Olihan minulla malli mukana, mutta siltikin ostos epäonnistui. Erikoispattereita. Suutarilta löysin yhden ja sekin oli sopimaton. Tarkoitus oli saada rahat pois. No se jäi toiseen kertaan.
Onneksi vanha patteri toimii vielä ja saan ovet avattua. Sitten kun patteri loppuu, niin ovet pysyy kiinni.
lauantai 5. tammikuuta 2008
Viides päivä 2008
Mitä kaikkea on mielessäni, sitä en edes itsekään ihan tajua. Vuosi on vaihtunut ja minä olen edelleen täällä, vaikka diagnoosin saanti hetkellä ajattelin lyhyempää elämää.
Viime vuoden loppu oli liian rankkaa, tai oli jo kesästä alkaen. Onko vahvuutta vai heikkoutta taistella olemisesta?
Tuli mieleeni uuden vuoden aaton aaton (sunnuntai) käynti päivystävällä. Taaskaan ei ollut ongelmani tutkinnassa, vaan aivan muu.
Lääkäri oli kiinnostunut minun muististani. Miten on muistin laita, mikä päivä on tänään?? Taisin suuttua ja sanoin, että muistissani ei ole vikaa ja päivä on 30.12. sunnuntai. Hän ihmetteli lääkkeitteni vähyyttä, vain yksi lääke.
Olenko jo dementoitunut? Sellainen tunne tuli tuolla lääkärissä. Epäilikö hän, etten tiedä omasta olostani ja kehoni toiminnoista. Sellaisia ihmisiä varmasti on, mutta jokin muu tapa olisi asiallista ottaa käyttöön, tuo loukkasi.
Ei ole minun syyni, jos ei tutkita sitä mikä on ongelma. Ei se tee minun muistiani huonoksi. Tässä ajassa taidan olla vääränlainen ihminen.
Mikä minä olen, kun en ole terveiden kirjoissa? Vai olenko??
Minulla on ALS ja sen kanssa elän ja yritän saada itselleni tasapainon, jotta elämäni olisi edes omissa silmissäni arvokasta.
Taistelen joka päivä oikeudesta elämään, oikeudesta taistelen. Miksi pitää taistella? Voimat riittävät tähän hetkeen, yhteen päivään kerrallaan.
On niin helppoa sulkeutua neljän seinän sisälle ja niin vaikeaa kelata ovesta ulos, ihmisten ilmoille.
Mieleni matelee ja itku on kaverini. Keho ei ole kipeä, vaan mieleni. Tänään on päivä, jolloin kaipaan olkapäätä itkeäkseni. Kaipaan lohdutuksen sanoja, en pakenevia jalkoja. Kaipaan pään silitystä, hiljaista läsnäoloa. Kaipaan sanoja, tekoja, lohdutusta.
Jakajaa.
Vierssä pino laskuja kertoo, olen olemassa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
