Tänään sain kanyylin pois kädestä ja siirryttiin suun kautta otettavaan antibioottiin. Nyt tajusin, että päivän viimeisin lääkkeen otan puolelta öin. Joten sänkyyn ei ole asiaa ennen sitä.
Ihanaa oli saada itsensä vapaaksi letkusta. Nyt on yritettävä toipua rauhallisesti, ei saa hötkyillä. On kokeiltava sängystä nousua rauhallisesti ja ajan kanssa. Tiedän voimieni olevan vielä heikot ja niin kauan kuin lääkekuuri jatkuu, niin ei ole vaihtoehtoja.
Sitä on ihminen heikko pikkuruisen pöpön edessä. Voimat katoaa ja kaikki on niin vierasta. Toivon, etten enää saa noita pöpöjä. Tässä ALSissa on aivan tarpeeksi.
Mistä ihmeestä sain sen? Lääkärit eivät tiedä, tutkimukset eivät paljasta mitään. Tai minulle ei sanota mitään. Inhottavaa pyörittää sanoja suussa, jos siitä, jos sen takia… Tämä ALS on jo ihan outo ja turha sairaus, ei siihen kaipaa muuta.
Tässä on alkanut ajattelemaan asioita ja yksi asia on mielessäni pyörinyt, hoitotahto. Sitä olen punninnut monelta kantilta ja tullut omaan ratkaisuuni. Teen nyt vapaamuotoista hoitotahtoa. Tiedän olevan valmiita kaavakkeita siihen, mutta haluan tuon tahtoni olevan omanlaiseni, minun näköinen. Vaikka läheiseni ja läheiset ystäväni tietävät tahtoni, niin heidän oloaan helpottamaan teen tahtoni, niin ja itseäni varten.
Kuinka tärkeää on arvokas ihmisyys, saada kuolla rauhassa ja turvallisesti. Onhan tietenkin tilanteita, että kuolema voi tulla yllättäen, eikä hoitotaho auta siinä vaiheessa. Mutta koskaan ei tiedä mitä tapahtuu.
Nuorena sitä uhkuu voimaa ja sana kuolema on outo. Terveen sanavarastoon (yleensä) ei kuulu kuolema, eikä vakavan sairauden hoito. Sitä ei usko kuinka elämä voi yllättää.
Tiedän itse tahtoni, mutta kuinka sen osaisin pukea ymmärrettäviksi sanoiksi.
Pitää saada itsensä kuntoon ALS-päiville.
perjantai 30. toukokuuta 2008
keskiviikko 28. toukokuuta 2008
Minua haittaa!
Suomessa taitaa olla kidutus kielletty, niin myös syrjintä. Taitaa olla niin, ettei syrjintään luetella sairasta / rajotteista ihmistä. ”Jos jalat ei toimi ja puhekin on hankalaa, niin ei se ole ihminen”! Joku voi sanoa, että katkera ihminen. Voin sanoa, että se ei ole katkeruutta, vaan totuus.
Totuus on, ettei sairaala ole rajotteisten / vammaisten paikka. Siellä hoidetaan terveitä. Olin sairaalassa viikonlopun ja nyt olen monta kokemusta rikkaampi, mutta olen edelleen sairas.
On ihania hoitajia, jotka osaavat ja taitavat monta asiaa kiireen keskellä. Heiltä riittää aikaa ymmärtää, ettei kävelemätön ihminen ole lihava tahallaan tai jalat eivät toimi terveen tavalla. Lihassairaan lihakset ovat ”kuollutta” painoa, eivätkä voi keventää nostajan taakkaa. Kuinka monta kertaa hiljaa pyysin anteeksi, että joutuvat rasittamaan itseään minun takia. Joskus sanoin sen ääneenkin.
Erään hoitajan ansiosta pääsin istumaan p-tuoliin, se oli ruhtinaallista. Jatkuva makaaminen teki oloni pahemmaksi. Toinen hoitaja pisti tuulemaan ja pääsin kotisairaalaan (omaan kotiin). Ihana oli päästä omaan sänkyyn ja vessaan melkein milloin vain – ihan itse. Paitsi……….
Todellinen tilanne kotona:
Makaan aamulla sängyssä, henkilön piti tulla nostamaan minut sängystä n. klo 8.00. Hätäisenä soitin (8.13) tiettyyn numeroon ja kyselin avun tuloa ja että varmasti avain on mukana. Juu, juu….
Klo 8.43 soitin uudelleen ja samaan aikaan henkilö soitti alaoven summeria. Minä sängyssä voimatta nousta. Hänellä piti olla avain! Sanoin puhelimeenkin, että varmaan kuulet, että joku soittaa summeria.
Ovisummerin soittaja soitti minulle kännykkään ja käski avata oven. Enhän minä voinut avata ovea, kun makasin sängyssä. Hänellä piti olla avain – ei muuten ollut. Sanoi tulevansa klo 10.00 nostamaan. Minulla ei ollut vaihtoehtoja, kuin jatkaa odotusta, märkänä.
Klo 8.30 olisi pitänyt ottaa diabeteslääke.
Klo 10.00 hän tuli nostamaan. Ensinnäkin, hän ei kuunnellut minua! Tai oliko niin, ettei hän ymmärtänyt puhuttua, vai puhuinko jo niin epäselvästi.
Kuumeen ja korkean tulehdusarvon vuoksi toimintoni eivät ole normaalit (tai ovat liian liukkaat). Siksi minä olen ottanut yöksi käyttöön aikuisten vaipat. Kamala…. mutta ei voi mitään.
Tämän henkilön kanssa olimme veskissä ja annoin ohjeet miten toimia. Ei hän kuunnellut. Tuli katastrofi lattialle asti. Hän tuumasi, ei se häntä haittaa. Minä sanoin, että minua se haittaa ja purskahdin itkuun. Kotini lattia ei ole tarkoite jätteilleni ja se varmasti leviää sähkärin pyörien mukana ympäri huoneita.
Häntä ei haittaa, mutta minua haittaa! Tiedoksi. Asun tässä asunnossa ja olen tunteva ihminen.
Äsken kävi kotisairaalan sairaanhoitaja tiputtamassa antibioottia suoneen. Samalla hän kertoi, että tulehdusarvot ovat laskeneet 59. Jeee, perjantaina on mahdollisuus päästä tästä kanyylistä ja tiputuksesta.
Jeeeeeeeeeee
Totuus on, ettei sairaala ole rajotteisten / vammaisten paikka. Siellä hoidetaan terveitä. Olin sairaalassa viikonlopun ja nyt olen monta kokemusta rikkaampi, mutta olen edelleen sairas.
On ihania hoitajia, jotka osaavat ja taitavat monta asiaa kiireen keskellä. Heiltä riittää aikaa ymmärtää, ettei kävelemätön ihminen ole lihava tahallaan tai jalat eivät toimi terveen tavalla. Lihassairaan lihakset ovat ”kuollutta” painoa, eivätkä voi keventää nostajan taakkaa. Kuinka monta kertaa hiljaa pyysin anteeksi, että joutuvat rasittamaan itseään minun takia. Joskus sanoin sen ääneenkin.
Erään hoitajan ansiosta pääsin istumaan p-tuoliin, se oli ruhtinaallista. Jatkuva makaaminen teki oloni pahemmaksi. Toinen hoitaja pisti tuulemaan ja pääsin kotisairaalaan (omaan kotiin). Ihana oli päästä omaan sänkyyn ja vessaan melkein milloin vain – ihan itse. Paitsi……….
Todellinen tilanne kotona:
Makaan aamulla sängyssä, henkilön piti tulla nostamaan minut sängystä n. klo 8.00. Hätäisenä soitin (8.13) tiettyyn numeroon ja kyselin avun tuloa ja että varmasti avain on mukana. Juu, juu….
Klo 8.43 soitin uudelleen ja samaan aikaan henkilö soitti alaoven summeria. Minä sängyssä voimatta nousta. Hänellä piti olla avain! Sanoin puhelimeenkin, että varmaan kuulet, että joku soittaa summeria.
Ovisummerin soittaja soitti minulle kännykkään ja käski avata oven. Enhän minä voinut avata ovea, kun makasin sängyssä. Hänellä piti olla avain – ei muuten ollut. Sanoi tulevansa klo 10.00 nostamaan. Minulla ei ollut vaihtoehtoja, kuin jatkaa odotusta, märkänä.
Klo 8.30 olisi pitänyt ottaa diabeteslääke.
Klo 10.00 hän tuli nostamaan. Ensinnäkin, hän ei kuunnellut minua! Tai oliko niin, ettei hän ymmärtänyt puhuttua, vai puhuinko jo niin epäselvästi.
Kuumeen ja korkean tulehdusarvon vuoksi toimintoni eivät ole normaalit (tai ovat liian liukkaat). Siksi minä olen ottanut yöksi käyttöön aikuisten vaipat. Kamala…. mutta ei voi mitään.
Tämän henkilön kanssa olimme veskissä ja annoin ohjeet miten toimia. Ei hän kuunnellut. Tuli katastrofi lattialle asti. Hän tuumasi, ei se häntä haittaa. Minä sanoin, että minua se haittaa ja purskahdin itkuun. Kotini lattia ei ole tarkoite jätteilleni ja se varmasti leviää sähkärin pyörien mukana ympäri huoneita.
Häntä ei haittaa, mutta minua haittaa! Tiedoksi. Asun tässä asunnossa ja olen tunteva ihminen.
Äsken kävi kotisairaalan sairaanhoitaja tiputtamassa antibioottia suoneen. Samalla hän kertoi, että tulehdusarvot ovat laskeneet 59. Jeee, perjantaina on mahdollisuus päästä tästä kanyylistä ja tiputuksesta.
Jeeeeeeeeeee
keskiviikko 14. toukokuuta 2008
Ironialla maustettu totuus vai onko paljas totuus?
Miksi kaipaan menneisyyttä?
Siksi, että silloin kävelin ja hypin ojien yli, tanssin ja aalloilla seilasin. Silloin kirjoitin kynällä, piirsin paperille kuvia koukeroisia.
Kävin töissä, taistelin paikasta nuoruuden keskellä. Juoksin täysinäiseen linja-autoon.
Puhuin papupadan pyörryksiin. Itse söin, pesin (hampaat hohtivat), kampasin hiuksiani, kävin vessassa pöntöllä. Suihkuunkin eksyin ja itsen puhtaaksi sain. Silloin minä olin minä. Yöjuoksulla mittasi katuja ja joskus taksin mittari raksutti hintaa. Taisin olla kulmakunnan kauhukakara.
Tänään…
Vatsa ei toimi ja mietin konsteja. Ne ensimmäiset miljoona konstia on jo kokeiltu. Lääkäriltä jos toiseltakin on apua haettu, turhaan (kun on ALS, niin kuolet kumminkin). Mistähän löytyisi lisää toinen miljoona kokeiltavia konsteja, vai halkeanko minä omiin jätteisiin. Minulla on tarkoitus vielä elää.
Minua pukevat toiset kädet, hellästi ja huolehtien. En kuitenkaan tee sitä itse. Tämän kesän alku on kylmä, joten on harrastettava kerrospukeutumista, jos ulos aikoo. Eilenkin hanskat piti laittaa käteen avustajan voimalla. Sormet oikeaan ”pussiin”. Entä jalat. Varpaat piiloon ja pian, ettei kylmyys puraise.
Entä puhuminen. Kuuma peruna suussa ja täynnä purukumia, joka maistuu pahalle ja tarttuu hampaisiin. Kuka olisi kiinnostunut kuuntelemaan hitaasti puhuvaa ja sanan kerralla julki tuomaan.
Puhtaus on puoli ruokaa. Onneksi on keksitty sähkökäyttöinen hammasharja ja vielä pöntöllä käynti on omatoimista. Entä kun eräänä päivänä en enää olekaan pöntöllä, vaan lattialla.
Kodin ulkopuolella tarvitsen apua kaikkialla. Olen täysin toisen ihmisen armoilla.
Anelen sairaalassa vessaan pääsyä, eivät he edes kuuntele. Olisikohan mahdollista saada henkilöä, joka puhuisi minulle, ei ohitseni toiselle henkilölle. Entä ne kynnykset, portaat, kuopat, kaivannot, tietyöt, ratikkakiskot, jne. Kapeat ovet, haisevat hissit joihin ahtautuu käveleviä lisäkseni. Eilen; avustaja joutui ahdinkoon seinän ja sähkärini väliin, kun hissiin tuli yksi lihava ihminen (sipsipussi kädessä) meidän lisäksi.
Tai on niin pieni hissi, että sähkäristäni pitää ottaa jalkalaudat pois, jotta mahdun siihen pieneen koppiin. Ei saa olla ahtaanpaikan kammoa. Huoh!!
Entä ne tunteet ja tarpeet, joita ääneen ei voi mainita. Rakkautta, niin henkistä kuin fyysistä. Onko sitä minulle olemassa? Ei ole, tai on, tai ei… tiedä häntä. Osan olen jo onnistunut heittämään taakseni. Opettanut kehoni hiljaiseksi. Heittänyt tunteet jäihin, rakkauden.
Joku voi ehdotella vaikka mitä - ehdotelkoon. Sanon vain, vaihdetaanko osia. Ota sinä minun sairaus / rajotteisuus, niin minä otan sinun terveytesi. Sitten voisimme suudella, vai haluaisitko.
Haluaisinko minä? Minun pitää miettiä, olisinko valmis suutelemaan sinua. Olisinko sittenkin samanlainen, kuin vaihdokini.
Siksi, että silloin kävelin ja hypin ojien yli, tanssin ja aalloilla seilasin. Silloin kirjoitin kynällä, piirsin paperille kuvia koukeroisia.
Kävin töissä, taistelin paikasta nuoruuden keskellä. Juoksin täysinäiseen linja-autoon.
Puhuin papupadan pyörryksiin. Itse söin, pesin (hampaat hohtivat), kampasin hiuksiani, kävin vessassa pöntöllä. Suihkuunkin eksyin ja itsen puhtaaksi sain. Silloin minä olin minä. Yöjuoksulla mittasi katuja ja joskus taksin mittari raksutti hintaa. Taisin olla kulmakunnan kauhukakara.
Tänään…
Vatsa ei toimi ja mietin konsteja. Ne ensimmäiset miljoona konstia on jo kokeiltu. Lääkäriltä jos toiseltakin on apua haettu, turhaan (kun on ALS, niin kuolet kumminkin). Mistähän löytyisi lisää toinen miljoona kokeiltavia konsteja, vai halkeanko minä omiin jätteisiin. Minulla on tarkoitus vielä elää.
Minua pukevat toiset kädet, hellästi ja huolehtien. En kuitenkaan tee sitä itse. Tämän kesän alku on kylmä, joten on harrastettava kerrospukeutumista, jos ulos aikoo. Eilenkin hanskat piti laittaa käteen avustajan voimalla. Sormet oikeaan ”pussiin”. Entä jalat. Varpaat piiloon ja pian, ettei kylmyys puraise.
Entä puhuminen. Kuuma peruna suussa ja täynnä purukumia, joka maistuu pahalle ja tarttuu hampaisiin. Kuka olisi kiinnostunut kuuntelemaan hitaasti puhuvaa ja sanan kerralla julki tuomaan.
Puhtaus on puoli ruokaa. Onneksi on keksitty sähkökäyttöinen hammasharja ja vielä pöntöllä käynti on omatoimista. Entä kun eräänä päivänä en enää olekaan pöntöllä, vaan lattialla.
Kodin ulkopuolella tarvitsen apua kaikkialla. Olen täysin toisen ihmisen armoilla.
Anelen sairaalassa vessaan pääsyä, eivät he edes kuuntele. Olisikohan mahdollista saada henkilöä, joka puhuisi minulle, ei ohitseni toiselle henkilölle. Entä ne kynnykset, portaat, kuopat, kaivannot, tietyöt, ratikkakiskot, jne. Kapeat ovet, haisevat hissit joihin ahtautuu käveleviä lisäkseni. Eilen; avustaja joutui ahdinkoon seinän ja sähkärini väliin, kun hissiin tuli yksi lihava ihminen (sipsipussi kädessä) meidän lisäksi.
Tai on niin pieni hissi, että sähkäristäni pitää ottaa jalkalaudat pois, jotta mahdun siihen pieneen koppiin. Ei saa olla ahtaanpaikan kammoa. Huoh!!
Entä ne tunteet ja tarpeet, joita ääneen ei voi mainita. Rakkautta, niin henkistä kuin fyysistä. Onko sitä minulle olemassa? Ei ole, tai on, tai ei… tiedä häntä. Osan olen jo onnistunut heittämään taakseni. Opettanut kehoni hiljaiseksi. Heittänyt tunteet jäihin, rakkauden.
Joku voi ehdotella vaikka mitä - ehdotelkoon. Sanon vain, vaihdetaanko osia. Ota sinä minun sairaus / rajotteisuus, niin minä otan sinun terveytesi. Sitten voisimme suudella, vai haluaisitko.
Haluaisinko minä? Minun pitää miettiä, olisinko valmis suutelemaan sinua. Olisinko sittenkin samanlainen, kuin vaihdokini.
maanantai 12. toukokuuta 2008
Hukassa
Laitosjakson (kuntoutus) jälkeen elämä on jotenkin hakusessa tai täysin hukassa. Vai onko tauti edennyt yllättäen?
Tänään olin altaalla ja jalkani eivät pitäneet juurikaan. Näin niiden olevan olemassa, mutta ne jalat eivät olleet minun. Käveleminen ei onnistunut yhtään ja viime viikolla Kankaanpään altaassa kävelin hyvin.
Onko tämä sittenkin ”leiriväsymystä”? Olen hukassa.
Itkettää … niin hirveästi. Joko olen entinen? Nytkö? Haluan pois tästä tilasta, tästä olosta, tästä …
Kuntoutus oli omanlaisensa ja tarpeenkin. Olihan vuosi väliä. Tapasin muita alsilaisia ja vertaistapaamiset olivat tärkeitä henkiselle jaksamiselle. Kuitenkin kaipasin kotiin ja omaan sänkyyn.
Tietenkin, järkevästi ajatellen. Siellä sain kaikessa apua ja kotona teen itse paljon, joten on selvää tämä voimattomuus. Vai onko niin?
Ottaako näin lujille omatoimisuus, siirtymiset ja muut jutut. Eilen pesin pyykkiä (eiku kone pesi) ja laitoin vaatteet kuivumaan. Yöt olen nukkunut hyvin, mutta aineenvaihdunta on jumissa (iso ruma sana).
Toivottavasti huominen on parempi. On konserttiin menokin.
Tänään olin altaalla ja jalkani eivät pitäneet juurikaan. Näin niiden olevan olemassa, mutta ne jalat eivät olleet minun. Käveleminen ei onnistunut yhtään ja viime viikolla Kankaanpään altaassa kävelin hyvin.
Onko tämä sittenkin ”leiriväsymystä”? Olen hukassa.
Itkettää … niin hirveästi. Joko olen entinen? Nytkö? Haluan pois tästä tilasta, tästä olosta, tästä …
Kuntoutus oli omanlaisensa ja tarpeenkin. Olihan vuosi väliä. Tapasin muita alsilaisia ja vertaistapaamiset olivat tärkeitä henkiselle jaksamiselle. Kuitenkin kaipasin kotiin ja omaan sänkyyn.
Tietenkin, järkevästi ajatellen. Siellä sain kaikessa apua ja kotona teen itse paljon, joten on selvää tämä voimattomuus. Vai onko niin?
Ottaako näin lujille omatoimisuus, siirtymiset ja muut jutut. Eilen pesin pyykkiä (eiku kone pesi) ja laitoin vaatteet kuivumaan. Yöt olen nukkunut hyvin, mutta aineenvaihdunta on jumissa (iso ruma sana).
Toivottavasti huominen on parempi. On konserttiin menokin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
