Vertaistuki

Mitä se on?

Vertainen hakee vertaista keskustelukumppania. Etenkin rankan sairauden kanssa kamppaileva haluaa tyhjentää mielensä ja tuskansa. Sillä on tuskaa saada ”kuoleman tuomio”.

Tuollainen diagnoosi herättää miljoonia kysymyksiä. Eri alojen ammattilaiset osaavat neuvoa, opastaa ja ohjata. On kyllä ikävä asia, että harva esim. terveyden ammattilainen tietää tästä sairaudesta. Ilmoille heitetään sanoja, joita vastaanottaja ei ymmärrä. Tietääkö puhuja sanojensa vaikutusta? Hänen vastuu? Sitä ei taida olla, huoh.

Saadessani ko. diag. minulle ilmoitettiin elinaika. En minä heti tajunnut, että mitä merkitsee tilastollinen elinaika 2-5 vuoteen!
Jos olisin jäänyt odottamaan kuolemaa, niin missä olisin nyt? Silloin päätin elää ja vielä olen täällä ja vielä asun yksin. Kuntoutan itseäni, se ei paranna minua, mutta se antaa mahdollisuuden jatkaa elämääni vielä jonkin aikaa. Haa… elämisen laatua (se on kallista sairastuneelle ja siksi kielletty). Annetaanko diag. saaneelle ”käsky” valmistautua kuolemaan, vai annetaanko mahdollisuus elämään?


Mistä saa tukea, vinkkejä, kuuntelijaa, ymmärtäjää, kokemuksia selviämisestä… ?

Vertaiselta!


Tämän päivän yhteiskunta on tietoyhteiskunta. Annetaan tietoa, ohjataan, infotaan , kerrotaan totuutena ihme juttuja, markkinoidaan, jne. Tietokoneet avaavat väyliä maailmalle. Tiedämmekö onko sieltä tuleva tieto turvallista? Siellä voi olla mitä tahansa.
Nettimaailma voi olla hyväkin asia, mutta on aina varauduttava siihen, että linjoilla voi olla ihmisiä, joille kiusan teko on pääasia, tai oman edun tavoittelua sairastavan kustannuksella.
Ihminen, joka on saanut ALS -diagnoosin, tuskin haluaa ensimmäisenä lukea tai kuulla politiikkaa tai muuta vastaavia juttuja tai herjauksia.


Epäkohtia on maailma pullollaan ja parannusta tarvitaan moneen asiaan. On niin tuskallista, että sellainen tilanne tuodaan ensimmäisenä esille juuri diag. saaneelle. Hänelle, heille, joka tarvitsee aivan toisenlaista tukea.


Diagnoosin saanut ja hänen läheiset hakevat mahdollisuutta vaihtaa mielipiteitä sairauden tuomasta tuskasta ja siitä kuinka selvitään arkipäivän tilanteista. Ainakin itse kaipaan sellaista. Tuskin olen ainoa tämän kaipauksen kanssa. Kuitenkin on aina ihmisiä, jotka hakevat väylän omalle asialleen. Ikävää on, että kanava siihen ei ole välttämättä se oikea.

Tuska tuskassa on suuri, mistä silloin apua?

Hajoaminen

Yksi päivä voi saada ihmisen repeämään niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Pala palalta katoaa entinen minä.

Jumpalla huomasin, etten enää voi tehdä tiettyjä liikkeitä. Yritin ja yritin, sain aikaan vain kyyneleitä. Mielessäni ajattelin, että kohta sydän tulee rinnasta ulos. En kuitenkaan halua luovuttaa.

Mietin, että mikä oli järkyttävintä tilanteessa. Ei se, että jalkani eivät toimineet haluamalla tavalla, vaan sen tajuaminen. Kokonaistilanne on edennyt, enkä enää ole se ihminen mikä olin ennen. Muutos on todellista.

En minä halua olla tätä. En!!

Fyysinen olotilani on rikki ja psyykinen puoleni yrittää pysyä järjissään. Mistä siihen saa apua?? Itsepsyykaus ontuu, ei löydy voimia. Tunteeni ovat liian pinnalla, joka suuntaan. Edes itku ei helpota.


Miksi minulla on tunteet? Ehkä siksi, että olen ihminen. Siinä mielessä kaikki on kohdallaan, tunteet eivät ole kadonneet. Toisaalta olen kylmä kuin jäävuori, kova kuin graniitti, mutta sisältä olen hauras ja herkästi rikkoutuva. Sitä en osaa näyttää ulospäin. Ero on siinä, että ed. elämäni tuntemusten ja tunteiden lisänä on nyt tämä sairaus. Jotenkin tuntuu, että tänään minua seuraa vain negatiiviset tunteet.


Olen aina kirjoittanut ja vuonna 2004 aloin tehdä sitä enemmän. Silloin tekstini olivat vielä positiivisia, toivoa elämän oikeudenmukaisuudesta (tajunta: elämä ei ole oikeudenmukainen).
Tässä eräänä päivänä katsoin tekstejäni ja tajusin niiden muuttuneen negatiiviseksi (surullisiksi). Jotain se viestii. Olenko lähestymässä jotain päätepistettä? Sitä en pelkää, mutta tämä tunne sisälläni on raastava.

Puhuminen on raskasta, eikä monikaan kuulija jaksa kuunnella loppuun asti, vaan sanoo oman repliikin (kuvittelee miten minun aloittamani lause loppuu). Se menee aivan hunningolle. Kuulijan silmistä näkee paljon ja se on viesti minulle ja suljen suuni.


Ihmisten luo ei ole helppoa mennä, kelata tuolilla epätasaisella alustalla. Puhua heikolla äänellä, väistellä ennakkoluuloja, viedä omat voimat äärirajoille. Sitten kun uskaltaa voittaa oman tuskansa ja on toisen lähellä… noh, tilanne vaihtelee. Säälistä vähättelyyn, kohteliaisuudesta huomaamattomuuteen, ohi puhumiseen.


Tiedän miltä tuntuu kävellä omilla jaloilla portaita ja mennä oviaukosta sisään ja ulos.

Oma aika

Voiko vakavasti sairas elää mahdollisimman normaalia elämää?

Ympäristö odottaa sulkeutumista elämästä. Näin olen kokenut. On ihmisiä, jotka kannustavat elämään elämää kaikesta huolimatta. Heitä on vain harvassa.


Normaali elämä. Siinä on vasta asia, joka ei ole edes terveille selvillä. Jollekin normaali ei ole toiselle normaalia.


Mitä on oma aika sairaalle rajoiteteiselle? Saako sellaista olla? Miten sellainen järjestetään?

Oma aika, siis ihan oma aika, on nautinto. Kukaan ei ole vieressä tekemässä jotain, kukaan ei ole sanomassa miten pitää tehdä, kukaan ei ole tuskailemassa hitauttani puhua tai tehdä jotain, kukaan ei yritä olla minä.

On ihanaa, kun voin vielä olla hiljaisuudessa tai kuunnella tai katsella jotain, olla vain minä. Voin vielä paljon tehdä itse. Voin mennä parvekkeelle silloin kun tuntuu siltä. Olla omassa kodissa, vain olla.

Vaikka nautin omasta ajastani, niin se ei tarkoita, että osoitteeni pitää unohtaa. Nyt vielä voin olla ihmisten kanssa (tilanteesta riippuen) ihan omana persoonana.


Tulee päivä, jolloin aina on avustaja läsnä, enkä silloin ole viettämässä aikaa ystävien saati itseni kanssa, ilman avustajaa.


Tässä sairaudessa on opittava elämään uudelleen, luopumaan siitä mitä on ollut. Omaksumaan uusia asioita ja tapoja toimia. Kengän jalkaan laitto ei ole enää helppo toimenpide.


Lähteminen kaupungille iltaa viettämään ei ole enää niin yksinkertaista. Pitää tietää minne menee ja niitä paikkoja on vähän. Samoja seiniä katella, onneksi henkilökunta on vaihtuvaa. Siitäkin on hyvät ja huonot puolensa. Toinen asia on tuo ”armopalan” toimivuus, kyyti.


Oma aika!

Mikä ihana asia, jotain vielä mitä sairauteni ei ole tuhonnut.

Hellettä, hellettä, hellettä

Odottelin ukkosta tulevaksi, kun kuului ihana kumina. Äh, ei tullut. Nautinto jäi saamatta ja pääkipu poistamatta. Tähän jomotukseen eivät särkylääkkeet auta, vain kunnon ukkosrytinä helpottaa. Nyt lämpötila ulkona + 36 ja sisällä + 28.


Terveenä oleminen on taidelaji, näin helteelläkin. Juu… minäkin??!!

Sain tietää, että aikuisiän diabetekseni on pahentunut. Lisättiin lääkitystä. Oli suuri pettymys, sillä mielessäni oli ollut päinvastainen juttu. Olen tasapainotellut laihtumisen ja ei laihtumisen kanssa. Syönyt terveellisesti.

Jokin vuosi sitten sain terveyskeskuksesta mittarin, jolla mitataan sokeriarvoja. Siihen kuuluu mittaliuskat, mittari niin ja piikit (mitä lie). Mittaliuskoja ja piikkejä en enää saa. Niitä saa insuliinia saavat. Säästetään, mutta millä hinnalla.

Ensin pitää sairastua vakavasti sokeritautiin ja saada insuliinilääkitys. Jotenkin nurinkurista. Nyt aivoni eivät ymmärrä. Minun pitää sairastua pahasti (alsin lisäksi), ennen kuin saan piikit ja mittaliuskat. Tämäkö on terveydenhoitoa, ennalta ehkäisyä? Tiedän, että kaikki maksaa.
Mihin verorahojani käytetään?


Ironinen kysymys. Miksi ei anneta mahdolliselle sairastuvalle yhtä pilleriä, joka estäisi mahdollisen sairastumisen hoitamisen? Ei olisi enää kustannustekijä. Sen jälkeen säästyisi rahaa.


Kaiken lisäksi taitaa sappikin ilmoittaa ongelmista. Voihan sappi.


Mitä ihminen uskaltaa tehdä? Aina syytetään vääristä elämän valinnoista, vaikka ei itsellä ole osaa eikä arpaa asiassa.
Syö vähän rasvaa, vältä sokeria, liiku, älä tupakoi, älä käytä alkoholia… Ääh!

Aina ei ole vika noissakaan.

Söin iltapalaksi mustikoita, ilman sokeria, ilman maitoa. Niin lisäksi vettä! Onkohan tuo oikein? Ainakaan olo ei ole hyvä!


Ulkona + 25, sisällä +26, kello on illalla yli kymmenen.

Päivän pläjäys

Istuin meren rannalla, ihan siinä vakio paikallani. Katselin aaltojen leikkiä ja veneiden lipumista tai hurjastelua. Aurinko paistoi kuumasti, onneksi tuuli vilvoitti oloani.


Edestäni meni pieni vene, jossa oli kaksi nuorta poikaa (ehkä n 16-18 v). Vesi kantaa äänen todella hyvin, joten kuulin kaiken ja tajusin kuulemani.


Toinen sanoi toiselle, kato CP-vammanen tuossa.


Minua nauratti.

Huiskutin heille, he minulle. Huusin samalla, ei ole CP. Tuskin kuulivat moottorin pauhulta.

Minua nauratti, tulihan päivän pläjäys.