Lamppu ja ohjain

Pimeää hommaa ja jäykkää toimintaa.

Jostain kumman syystä lamppuni ovat palaneet tiheään tahtiin. Puolen vuoden sisällä vaihdettu monta lappua samoihin lamppuihin. ööö siis, lamppuja lamppuihin.

Sitten on vielä tämän sisäsähkärin tsoistikki (ohjain), joka taas jumittui ja leventää tuolin leveyttä.


Yöllä herään ja on kiire vessaan.

Valot tulee yöpöydän lamppuun, toimii. Sitten kiireesti pöntölle. Ups! Oven pieli.
Uusi yritys ja kiire saa nyt unohtua. Kieli keskellä suuta ja rauhallisesti oviaukon läpi. Silmissä vielä uni ja mieli on peiton alla. Sisällä takoo veski, veski… Onneksi käytävän yövalo toimii, pieni tuike lattian rajassa. Muista, käytävä on kapea ja ohjain leveällä.

Veski, veski, veskiiiiiiiii… Ota rauhallisesti ettei seinät lähde mukaan, niin ja tuo ovi vessaan. Voihan rähmä! Ohjain levällään ja pitäisi päästä oviaukosta läpi. Raaaauhallisesti.

Haa, sisällä.


Onkohan sillä väliä, onko yö vai päivä. Päivälläkin on niin pimeää ja lamput ”pimahtelee”.

Onko täällä kummituksia?



A-rapussa olisi apu lähellä, mutta kun en kuulu systeemiin. Näin pieni asia, kuin lampun vaihto olisi jo hoitunut.

Mietin, että jos on puhelinhälytys pelastuslaitokselle, niin onko tämä hätätapaus? Sitä systeemiä minulle on ehdotettu. Hoitaako se lampun vaihdon tai vääntävätkö yhtä ruuvia tästä ohjaimesta?

Spekulointia, niinpä.


Odotan maanantaihin ja avustajan tuloon. Kesää kaipaan, ihan käytännönkin syystä.

Eräänä päivänä joulukuussa 2007

Olen kesästä asti vaatinut pääsyä ylävatsan ultraääneen. No ajan olen nyt vihdoin saanut 18.1.2008. Ylävatsani turpoaa ja oikea puoli on tuskaa täysi. Nyt myös vasen puoli osoittaa oireita. Lääkärissä olen käynyt, terkkarissa. Jooh! Ei ole vikaa, istumisen syytä, mutta ota kipulääkettä; sanoi lääkäri.

Yhtenä yönä taas valvoin ja kärsin, vatsa oli kuin ilmapallo. Aamulla soitin terkkariin ja pyysin ohjeita, kotihoitoon. He tilasivat minulle kiireettömän ambulanssin. Piti mennä tutkimuksiin ja minä olin onnellinen, nyt selviää missä on vika. Saan hoitoa ja ohjeita.

Makasin koko päivän samassa asennossa. Päätyä kyllä nostettiin ja laskettiin. Veskitarpeille pääsin, kun hoitajilla oli tilaisuus. Saattoi kestää, vaikka ennakoin. Ja minä kyykin kolmen hoitajan tuijottaessa minua. Yksityisyydestä ei tietoakaan. Kolme naista sähläsi ympärilläni, avustajani tekee sen yksin mitä nuo kolme kuuntelematta. Annoin ohjeita, mutta eivät he kuunnelleet ja meinasi tulla vahinkoja. Avustajani kuuntelee.

Niin, kuuntelemisesta tuli mieleeni. Kerroin moneen kertaan ylävatsani ongelmasta. He tutkivat alavatsaa. Eivät edes uskoneet, kun sanoin, ettei minulla ole ongelmaa siellä, vaan ylävatsassa ja oikeassa kyljessä.


Sitten oli taas luonnollisten tarpeiden aika. Henkilökunta oli vaihtunut. Eivät kuunnelleet taaskaan. Kun vihdoin ja viimein heikolla äänelläni sain vaatimukseni perille, kuulin erään hoitajan sanovan, se oli sittenkin oikeassa. Sillä lauseella, muiden asioiden suhteen, ei ollut merkitystä. (Olin terkkarissa ilman avustajaa).


Se päivä oli karmea, syömistä en saanut. Olin syönyt edellisenä iltana ja minulla oli todella nälkä! Ja minulla on vielä diabetes, lääkkeitä en voinut ottaa tyhjään mahaan. Vettä sain tipoittain, kun pyysin sitä. Eräs hoitaja pyöri huoneessa karkkia syöden.

Siinä sitä makasin ja valkoista seinää tuijottelin tai olin luomet kiinni ja yritin ajatella jotain muuta.


Lääkärikin vaihtui ja taas selitin ylävatsa ongelman. Mutta kun edellinen lääkäri on tutkinut alavatsaa, sanoi lääkäri. Vaadin, että ylävatsaa tutkitaan. Ei tutkittu! Kun koe tulokset olivat puhtaat, niin otettiin uusi koe. Rumasana!!
Kotiin pääsy oli ongelma, kun aamulla ei ambulanssiin otettu manuaalia mukaan, tuolin saa kasaan. Pieneen tilaan.


Kun on ollut ilman ruokaa ja kohdeltu miten kohdeltu, niin siinä taisin pahasti ärähtää. Lähti ääntä, mutta tapahtuikin.


Pääsin vihdoin kotiin syömään ja veskiin ilman tuijottavia katseita. Ja vielä ihan ite.


Mukana oli edelleen se ylävatsavaiva.

Joulu

Moni viettää joulua aidosti vai tavan vuoksi? Paljon on ihmisiä, joille perinteiden noudattaminen on tärkeää. Se heille suotakoon.

Entä he, joilla perinnettä ei ole? Onko se perinne? Pakosta vai vapaaehtoisesti?

Yksinäisyyttä, kipeitä muistoja, ei ketään lähellä tai ovat pitkän ja vaikean matkan päässä. Hänellä, joka miettii miten uskaltaisi tilata ambulanssin, jotta saisi jotain apua tuskaansa. Hän ei uskalla pilata heidän jouluaan.
Heillä, joilla ei ole rahaa joululeipään, saati kinkkuun tai loheen, tai niihin jouluisiin herkkuihin joita mainostetaan kaikkialla. Entä joululahjat? Millainen heillä on joulu?


Muotia on ostaa lahjaksi lehmä, lammas, tai antaa aikaa, hoitaa …. Kuka sellaista tekee? He joilla on ajatus, mutta onko tarkoitus toteuttaa aika tai hoiva.

Onko tämäkin muoti-ilmiö?

Hiljaisuus huokuu seinillä

ei ole kiirettä
ei käsiä halaamassa

läsnä.

Kuinka pitkä on tämä aika.

Pitkä.

Mieli

Mitä sisälläni tapahtuu? Fysiikka on sairas ja toisaltaan olen hyvässä kunnossa. Siis ne terveet lihakset ja niissä on voimaa. Mutta … mieleni!

Mielessä ei ole lihaksia, ei näkyvää fysiikkaa. Mielen kipu ei näy ihmisille tai se kuitataan; no se on nyt muutenkin omituinen.

Mielen kipu voi olla sisällä ihan hiljaa, ei huuda ääneen. Ulkoinen verho suojaa sisäistä tilaa. Peite voi olla iloinen ja sisällä tuska istuu lujemmin, kuin järki.

Pienistä asioista kasaan itselleni taakkaa, kuin rangaistakseni itseäni jostain. Miksi? Huomataanko minut silloin paremmin?

Olen kuullut monen sanovan; sinä olet vahva, selviät! Minä itse koen nuo sana muuna kuin kannustuksena. Se on konsti välttää vaikea tilanne ja paeta. Kun minulta kysytään, kuinka voin. En uskalla sanoa totuutta, ettei ihmiset katoaisi ympäriltäni. Tiedän kuinka he pelkäävät, mutta niin minäkin.


Mikä minä olen?

Vanha kääkkä ja rajotteinen, jolla ei ole enää mahdollisuuksia missään asiassa, työssä, rakkaudessa, tunteissa, toiminnoissa...

Olen ihminen, ainakin synnyin sellaiseksi. Sairastuttuani, mikä minä olen? Entä naiseuteni, tunteeni, tarvitsenko rakkauden kosketusta.
Juu, niinhän jotkut sanovat, olen ihminen ja rakkauskin on sallittua.

Onko todellisuus muuta kuin pakenevia askeleita?

Terveenä ollessa pääsin itse rakkautta kohden, tänään … Sanoja en löydä.


Olen ihminen!


Mieli.

Kuinka paljon tuohon pieneen sanaan mahtuukaan. Se on ihmisen kokoinen asia. Kirvelee, kipuilee, eikä sanoja ole kertomaan sitä oloa joka sisällä asuu. Sinne mahtuu myös positiivisia tunteita, mutta missä ne ovat?

Onko sairas / rajotteinen / vammainen ihminen tilaston mukaan käyttäytyvä, pitääkö hänen olla itseensä sulkeutunut. Vain neljä seinää ja tyhjyys tunteissa, kuin tsompi. Yhteiskunta ja ympäristö sanelevat säännöt ja jos et ole sitä mitä joku terve määrittelee, olet kaiken ulkopuolella.

Mieli kipuilee kaikesta tästä. Oma toiminta on kokonaan muuttunut; olen toisen avustettavana, syöminen onnistuu jotenkin ja veskissä käynti, toinen pesee ja suihkuttaa, joku siivoaa ja imuroi, ulos meneminen on oma sou.
Entä se, kun on portaita esteenä, invawc on täytetty pesuaineilla tai muulla tavaralla. Paljon on muutakin, tässä vain muutama. Itsenäisyyttä ei enää ole.


Onko ihme, että mieli järkkyy?
Eikä siihen ole saatavana apua. Vain fyysisen muutoksen ymmärretään jotenkin, mutta se psyykepuoli on ihan hunningolla. Sille jopa nauretaan ja vähätellään. Se ymmärretään jotenkin fyysisesti terveen ihmisen kohdalla, mutta sairas / rajotteinen / vammainen, on tämän ymmärryksen ulkopuolella.



Pään sively, hentoinen kosketus harteilla, käsivarsilla, käsissä, saa aikaan kyyneleet silmiin. Tunne, että minusta välitetään. Olen ihminen, joka tarvitsee kosketusta. Iho ja mieli odottavat kosketusta.



Mieli kaipaa huoltoa, siinä missä ihmisen keho ruokaa.

Phuuh

Phuuh, se on vuodeksi ohi ja nyt odotetaan.


Tänään sain itseni viemään kuntoutushakemuksen Kelaan. Kuinka henkisesti loppu olenkaan.

Virkailija oli avuttoman oloinen ihminen, olisikohan uusi työntekijä. Jostain ilmestyi toinen henkilö. En tiedä miten tulee käymään, ei auta kuin odotella.


Olen ihan loppu tästä hakemusten vai ovatko ne anomuksia vai todisteita sairaudestani, papereiden täyttämisestä. Miksi ei riitä lääkärin tekemä diagnoosi?


Miksi tunnen itseni syylliseksi.

Rakas Ystäväni

Luonto on riisunut kesäasunsa ja on valmis vastaanottamaan tulevan kylmyyden ja pimeyden. Aika on astunut alas syksyisissä puiden lehdissä. Ihmisen elämässä on myös vuodenajat.


Toissa päivänä sanottiin ääneen tiedossani oleva totuus. Kadonneita lihaksia. Aikaa sitten olen huomannut itsessäni tapahtuneet muutokset ja nyt ääneen sanottuna, totuus koski kovasti sisintäni. Muutoksia on paljon ja toiminnot ovat muuttuneet huonompaan suuntaan. Nyt on käytävä keskustelua itsensä kanssa, jotta löytyisi ymmärrys tapahtuneeseen.


Mieleni on matalaa tasoa ollut jonkin aikaa. Viime viikon maanantaina selvisi, ettei minulla ole kolmeen kuukauteen jumppaa. Tulevastakaan ei ole vielä tietoa, siis hyväksyykö Kela kuntoutushakemukseni. Nöyristelen elämän perusarvojen edessä. Kuinka käy liikeratojeni, käsien nostamisen, syömisen, jne. Minulle fyysinen kuntoutus on ollut pelastus monessa suhteessa; fyysisessä toiminnassa, sosiaalisessa elämässä, pääsystä pois kotoa, jatkoaikana elämälle. Tämä yksin asuminen on ollut mahdollista näin pitkään. Nyt on pistettävä jäljellä olevat asiat uuteen tarkasteluun ja mietittävä tulevaa.


Sinä Ystäväni tiedät, etten anna periksi helpolla. Joskus vain omat voimat loppuvat ja sumussa kulkemisesta tulee arkea. Ei näe, ei halua nähdä, ei ole voimaa nähdä mahdollisuuksia.


Onko tämä viimeinen tapaamisemme näissä merkeissä, sitä en tiedä. Asiat ovat toisin ja tulevaisuus on kuin kiikkulaudalla olemista. Moni asia on elämässäni muuttunut, suurin niistä on elämä itse. Tunteiden ristiaallokossa on vain yritettävä jatkaa matkaa.


Kuinka hauras on elämä.


Minulle merkitsee paljon, että olen saanut pitää Sinut lähelläni ja ystävänäni.


Vaikeiden hetkien jälkeen olkoon elämässäsi ilon kosketusta.

Rakkaudella, Ystäväsi

Heikoin lenkki ketjussa kertoo vahvuuden

Perustuslaki kieltää syrjimisen. Miksi minä kuitenkin olen syrjitty? Ai niin, olen rajotteinen, vammainen, sairas. Tahtomattani.

Pelinappula äänien ja sympatian kalastelussa. Totta se on, vaalien alla yhdeksän hyvää ja kymmenen kaunista.


Mikäli oikein muistan, on kansanedustajilla avustajat.

Tuli sellainen näky silmiini, mielikuvitus kun saa aikaan näkyjä.


Eduskunnassa tärkeä äänestys meneillä, kansanedustajan palkat. Edustajat kiinni tuoleissaan, jalat ja kädet eivät nouse, suun edessä teippiä, silmillä aurinkolasit. Kansanedustajan avustajat määrätty shopailemaan edustajan nimissä, ilman mitään rajoitusta. Ei apua läsnä.

Äänestys alkaa, siis liksaa on tulossa lisää, kun painaa jaa –näppäintä.

Mitä salissa tapahtuu? Epätoivon tuskaa ja rumaa jälkeä; ihmisiä tuoleineen kaatuu, kuhmuja siellä ja täällä, haavoja ikäviä. Ambulanssit valmiina odottamassa. Voih. Rahaa ei ollutkaan polttoaineeseen ja paikalla huonosti palkattuja hanslankareita.


Kuinka todellista on vammaiselle / rajotteiselle / sairaalle avustajan tarve. Kun kädet eivät toimi - ei voi itse syödä, kun ei voi kävellä - ei pääse suojaan, kun ei voi puhua - ei voi kertoa pään olevan hankalassa asennossa tai tunteista läheiselle. Kun ei näe - kadun ylittäminen ei ole turvallinen ja kun ei voi kuulla - ei linnun laulua ole kuultavissa. Hengittää, mutta riittääkö se?


Ihmishenki on tärkeää, juu´u, mutta mitä on sen jälkeen. Karmea diagnoosi ja apua luvataan auliisti. Ei mene ihan näin. Aina on jokin este jälkihoidolle. Asenteet vai raha, vai molemmat?


Ihmisarvon määritys on kirjavaa. Onko ihmisarvo kiinni mammonasta tai arvosta?


Onko päättäjillä ymmärrystä, mitä tarkoittaa vammaisen henkilökohtainen avustaja?
Henkilökohtainen avustaja on erittäin kallisarvoinen asia vammaiselle / rajotteiselle / sairaalle.

Avustajan työ on vastuullista, sillä hänen ”käsissään” on elävä, tunteva ihminen. Ehkä juuri se ihminen, jonka henki on pelastettu elämään.


Aikoinaan koulunpenkillä ollessani opetettiin, että ketjun heikoin lenkki kertoo ketjun vahvuuden.


Mielestäni sama pätee yhteiskunnan voimassa. Yhteiskunta koostuu yksilöistä.

Voihan räkä!

Allasta 30 t / v, fysioterapiaa (kuivajumppa) 30 t / v ja lymfa 30 t / v.

Tänään kaikki loppu!!

Laitoskuntoutus oli tältä vuodelta hylätty ja minä tollo en tajunnut, että mitä kaikkiaan se vaikuttaa elämääni. Tuo avokuntoutus ei riittänyt alkuunkaan ja nyt olen 3 kk ilman kuntoutusta.

Voihan räkä!!!

Jos laitoskuntoutus olisi ollut, niin tuo avokuntoutusmäärä olisi riittänyt. Vielä kun ottaa huomioon lomat (jumpparien) ja muut muutokset.


Masentavaa, masentavaa!


Olenko kirottu?


Meneillä on lääkekuuri, jo kolmas tälle vuodelle. Jonkun mielestä vain virtsatietulehdus. Itse tiedän miltä tuntuu, kun se menee munuaisiin. Tuska on karmea!!



Tuo jumpan loppuminen pelottaa. Meneekö toimintakykyni lopullisesti?? Apua!



Mikähän tämän tarkoitus on? Ei ainakaan jalosta minua paremmaksi. Kuluttaa loppuun. Kunpa loppu olisi nopea ja tuskaton.



Sanotaan; taistele, taistele!............ Millä ihmeen rahkeilla minä taistelen?

Tulee hymypäivä


Annan
harmauden koskettaa mieltäni

se koskee, tekee kipeää

itken, mutta
silloin tiedän

säteen merkityksen,

jonain päivänä
harmauden jälkeen

tulee ilo.

"Makaa kuin härski silli...."

Rakkauselämä, onko sitä enää olemassa? Sisältää monta tunnetta ja tilannetta. Sairaus vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiin. Tunne ei ole lihas.
Ihminen on kokonaisuus lihaa, luuta, tunnetta, tarpeita, jne. Lihasten toiminta siis heikkenee ja loppuu, jalat eivät toimi, eikä kädet hyväile. Toimiiko huulet suudellessa?


Diagnoosi hetkellä ei tällaiset asiat tule mieleen, ei lähimainkaan. Viisi vuotta meni, etten uskaltanut kunnolla ajatella asiaa. Tai joo, sekalaista pölinää oli elämä, mitä kaikkea siihen liittyi. Sen myönnän, että kaipasin paljon läheisyyttä ja kaipaan vieläkin.
Kosketusta ilman inhoa ja hyväksikäyttöä. Nämä toimimattomat lihakset tekevät minut avuttomaksi. Turvallisuus on tärkeä asia. Olen kahlittu ilman näkyviä kahleita.


Huomaan ohittaneeni tuon viiden vuoden paalun, kohta umpeutuu kuusi vuotta. Miten tästä jatkan elämääni. Sillä sitä minun on tehtävä ja opeteltava uusi tapa elää.

Arki askareissa homma toimii, astioiden ja pyykin pesu, ruokahuolto, siivous, jne. kaikki tuo on hoidettu. Entä rakkaus, läheisyys, suutelemisen tarve, ihon kosketus (muuten kuin peseytyminen), niin ja puhumattakaan fyysisestä rakkaudesta. Kuinka tuo on mahdollista? Saako sellaista edes haluta?


Perinteinen malli, aviomies on ainoa ja oikea. Entä kun ei ole aviopuolisoa ja olet vammainen? Siinä on pähkinä purtavaksi. Onko puoliso turvallinen?


Illalla kun vedän itseni peiton alle, tulee joskus mieleeni, että jos siinä olisi joku vieressä, niin miten onnistuisi minun kääntyminen. En onnistu, sillä tarvitsen tilaa tälle ruholle. Tai jos toinen haluaa lähemmäs, siinä olen ja makaan kuin härski silli.

~~Matkalla elämässä~~

Luulee
elävänsä ikuisesti

leveillä poluilla
unohtaen tekojensa taakan

kapea kantoinen taival
suon jälkeen

tuska suurin
ihmisellä itsellään,

tätäkö taakkaa valmis
iäisyyden kantamaan.

Miettimisen aihe

Puhutaan rasismista eri väristä ihmistä kohtaan. Se on yleisesti käytetty ajatusmaailma: valkoinen vastaan muu väri, tai puhekieli on eri, kuin on valtaväestön. Papereissa sanotaan, että rasismi on myös muutakin. Miksi sitä muuta ei oteta puheenaiheeksi?


Olin tänään ulkona ihan yksin, sain itse jopa vaatetta päälle ja ei ku ulos punaposkia hakemaan. Tuuli vilpoisasti, joten sähkäri ja minä lähdimme etsimään tuuletonta paikkaa.

Pyörin tutuissa ympyröissä ja suunnistin myös vähän kauemmas. Alueelle jossa asuu rahakasta väkeä. Sille alueelle oli kaupunki tehnyt ulkoilualueen pitkospuineen ja portaineen. Maa on kosteaa ja upottavaa, joten pitkospuut olivat tarpeen. Sähkärillä ei ollut sinne asiaa, mutta pieni väylä oli tehty veden rajaan asti, jonne pääsin hyvin.
Alueelle on tehty uusi jalkapallokenttä ja sen viereen lapsia varten kiipeilyteline. Tilaa on paljon.

Ajelin sähkärilläni rauhallisesti ja katselin maisemia. Yhtäkkiä alkoi kuulua outoa mölinää, en välittänyt siitä. Taisi olla lapsia leikkimässä.

Menin rantaan ja katselin lintujen touhua. Poistuessani paikalta oli hiljaista, mutta kohta alkoi möly kun tulin kevyenliikenteen väylälle. Vastaani tuli kaksi poikaa (n. 14 v). He olivat ihan ok, mutta huutelivat kiipeilytelineelle päin. En kiinnittänyt siihen enempää huomiota.

Sitten kuulin mölinän seasta huudon; tule sillä tuolilla tänne. He mölisivät ja huutelivat minulle. Käänsin itseni suoraan heihin päin, välimatkaa oli n 100 m. Otin kännykän ja yritin soittaa ja kuulin huudon; se osaa puhua puhelimeen. Ei kuulu tänne. … Siis huusivat minulle, sekä mölinä oli tarkoitettu minulle. Ihan kuin apinalauma olisi ollut irti. No, se loppui kun minä poistuin.

Lapsia. Silti minulle tuli paha olo.

Pahoitin mieleni, vaikka vain halusin itselleni punaiset posket ulkoilusta. Tulihan ne, höystettynä pahalla mielellä. Olisi pitänyt olla kävelevä kaverina, niin tuota mölinää ei olisi ollut. Lapset oppivat käytöstapoja monelta taholta, kuten vanhemmiltaan. Vai onko rahalla ja maineella niin suuri valta, että unohtuu lapsen kasvatus?


Itse olen kasvattanut yhden lapsen periaatteella kaikki ovat arvokkaita ihmisiä, erilaisuudesta huolimatta. Hän kasvattaa oman lapsensa samalla asenteella, joka ilahduttaa minua suuresti.

Pähkäilyn pähkäilyä

Suomessa lapset ovat hyvässä huomassa jo kohdussa. Vuosien varrella terveyttä tarkkaillaan ja lapsi saa huomion. Hyvä niin.
Työssä olevat aikuisten terveys on tärkeä kaikille. Apuja tulee helpommin. Tiedän, olen ollut työelämässä yli 30 vuotta.


Nyt, en ole enää työssä ja olen niin heitteelle jätetty. Tuo tunne ei ole mukava. Olenko edes eläin? Halloo, eläimiäkin kohdellaan paremmin. Tietenkin on aina olemassa poikkeuksia.

Ilman omaa syytäni olen sairas, mutta aistin ympärilläni runsaasti syyllistäviä asenteita. Mikä on arvoni nyt? Tiedän vastauksen, en tuota mitään olen vain kuluerä. Hmmm… Miksihän minun pitää maksan pienestä eläkkeestä paljon veroa? Enkä saa kunnolla terveyspalveluja. Säästetään ja kidutetaan.


Olen ollut työelämässä kauan ja maksanut veroa. Sairauslomalla ei ole koskaan ollut väärin perustein. Tämän sairauden tiimoilta kerroin tilanteeni aina pomolleni ja työkavereille, en salannut (tilanteeni näki paljaalla silmällä).
Itkin, kun tuntui siltä ja nauroinkin aika paljon, paljonpaljon. Minua kohdeltiin upeasti, se tuntui hyvältä. Olin ihminen ja tärkeä.

Entä nyt? Mikä minut muutti?


Alussa jaksoin taistella oikeuksieni puolesta, mutta nyt ympäristö ja sairauteni ovat vieneet voimia ja taistelutahto on nollassa. Siis taistella! Miksi pitää taistella? Taidan viedä terveiden markkinoilta rahat ja siksi pitää todistaa olevansa sairas, rajotteinen. Haa, väläys; olen työllistäjä byrokratiassa.

Valtavasti on kysymyksiä jäljellä ja päätelmiä joutuu itse tekemään, ovat ne sitten oikeita tai vääriä, ei ole muuta mahdollisuutta. Kysymällä selviää, sanotaan, mutta jos ei anneta vastauksia. Mitä siitä seuraa?


Terveyden hoito, ei ku sairauden hoito on nyt tapetilla. Miten se onkaan?
Ihmisen pitää todella sairastua, että saisi apua. Mitähän tuolla terveyden hoidolla tarkoitetaan? Hoidetaanko terveyttä vai sairautta?

Minunkin diabetekseni pitää olla paha, jotta asiat muuttuisivat kohdallani.


Taidan jankuttaa samaa asiaa aina, aina ja aina….

"Istumisen ihanuus"

Tänään vihdoinkin pääsin terveyskeskuslääkäriin.

Tuo kumpu vain kasvaa ja minä laihdun. Kesästä lähtien on ollut ajoittain karmeita kipuja tuolla vatsan suunnassa. Huoh!! Olen asiasta puhunut lääkärille jo 1,5 vuotta sitten, sain särkylääkettä. Ei tutkittu, ei mitään.


Nyt oli uusi omalääkäri ja hän oli todella asiallinen ja tutkiva, sekä kuuntelin tällaista tönkköpuhujaa.


Tutkimusten mukaan olen terve, ei ole mitään vikaa! Lääkäri esitti kysymyksen, jos sittenkin tällä sairaudella on vaikutusta sisäelimiin, suolistoon. Niin, mihin todella tämä sairaus vaikuttaa? Suoraan tai epäsuoraan?


Istua on helppo. Kun tekee sitä joka päivä, niin ei se naurata. Sisuskalut ovat aina väärässä paikassa. jtredfiefdiefdkmdsjkirfe = paljon rumia sanoja.


Istua tuolissa ja olla tekevinään jotain.

Olen kuullut sanat (terveen suusta), helppohan sun on kun istut. Teki mieleni potkasta nilkkaan.

Matalapaine

Eilen oli päivä jolloin olin iloinen. Hetken luulin, että siitä alkaa nousu, olenhan ollut todella matalapaineessa. Sain b-lausunnon ensi vuoden kuntoutusta varten ja toivo heräsi, että jos sittenkin. Tämä vuosi on ollut kamala. Täyttelen uuden hakemuksen, sitten kun…


Tänä aamuna elämisen ilon oras ropisi lattialle.

Olen itse ajanut ystävät läheltäni. Ulkoinen vaje on ymmärrettävissä jotenkin, se nähdään. Sisällä olevaa pahaa oloa ei nähdä.

Miksi minä olen tällainen? Miksi en pysty enää pitämään ystäviä? Minä erkanen ihmisistä ja niitä ystävistä, joita on vielä jäljellä.

Puhe on hankalaa ja itkun yrittäessä, puheesta ei tule mitään. Taistelen arkielämän kanssa ja ystävät jäävät taka-alalle. Taitaa oma lapsikin ja lapsenlapsi jäädä pimentoon. Onneksi tyttäreni ymmärtää minun tilanteeni, eikä syyllistä siitä minua. Ystävyys on hankalampi asia, vaatii selityksiä enemmän.


Onhan olemassa sähköposti, mutta mitä minä kirjoittaisin siihen? Kirjoittaisinko, että kaikki on hyvin? Vai mieleni on mutavellin sisällä?

Mitä ystävä haluaa kuulla? Sen, kuinka häntä kannustetaan hankalassa tilanteessa eteenpäin. Mutta, kun minä en aina jaksa sitä!

Sitä paitsi, minun elämästä on tullut tylsää. Oletko ollut jumpalla? Se on yleisin kysymys. Eihän minulla ole elämää!

Jossakin vaiheessa oli erittäin tyytyväinen kaikkeen, on koti, ruokaa, jumppaa, tietokone, tv, koti, ruokaa, jumppaa, tietokone, tv…. ja pystyn kotona olemaan yksin.

Yllättäen huomaa, ettei minulla ole enää muuta jäljellä.

Yläkertaan on muuttanut uudet asukkaat, tai uusi asukas, askelista sen kuulee. Se taitaa olla minun olemiseni kohokohta, tai mietin, toimiikohan ovi, kun menen jumpalle.


Enää ei ole mahdollisuutta mennä ja tulla. Aina pitää miettiä; miten minä pääsen, onko avustaja saannilla, tuleeko taksi, missä pääsen veskiin, pääsenkö pyörätuolilla tapaamaan ystäviä…


Uudet virikkeet. Mitä ne ovat??? Mistä niitä saa??? Ulos tekisi mieleni, mutta tämä Suomen kylmyys vaatii pukeutumaan lämpimästi. Pukeutumiseen tarvitsen apua.

Ystäville on tuskallista katsella tällaista mutaan hautautunutta. Ymmärrän sen täysin. Entä minä? Minä olen itsekäs, kun ajattelen vain itseäni.


Kirjoittaminen, siihenkään ei aina löydy inspiraatiota. Lukeminen, höh! Telkan katselua, tietokoneella olemista ja sättäillä netissä. Onhan sekin tärkeää, mutta haluaisin elämää ennen kuolemaa.

Huomaan istuvani pyörätuolissa ja tuijottavani tyhjyyteen.

Tekniikan alle piilotettu tunne

Koneellinen ilmanvaihto, astianpesukone, tv, mikroaaltouuni, tekniikkaa… Arkitoimet ovat huomioitu. Apuvälineet monenmoiset ja tekniikasta on apua monessa. Niistä en valita.

Tekeekö tekniikka onnelliseksi? Auttaa monessa asiassa ja tässä tilassa on hyödyllinen, niin päivällä kuin yölläkin.

Tuo digiboxi on taas rikki ja takuuaika ummessa. Mikähän väläys tuokin oli? Voi olla hyväkin juttu, mutta keskeneräinen. Nytkin vielä tietyt kanavat ovat kadonneet, eilen illalla klo 21.00 aivan itsestään. Maksan televisioluvan, saakohan rahaa takaisin kun kanavat eivät näy? Tuskin! Vihaiseksi tekee.


Tekniikka on loistavaa, jos ei ole ”maanantaikappale”.

Olenkohan minä maanantaikappale? Vaikka laskelmien mukaan syntymäpäivänä oli keskiviikko.


Olen ihminen, en tekniikkaa.

Elämäni on ollut monen kirjavaa ja siihen on mahtunut niin suruja kuin ilojakin. Minulle on sanottu, eikö ole ihanaa, että on kokenut kaikenlaista. Nyt voi muistella, että tulipa koettua sekin.

Niinkö!!!

Elin elämääni ja koin hyviä asioita. Tänään haluan niitä samoja asioita, sillä ne olivat hyviä, en halua vain muistella. En ole kiikkustuolissa istuva ja mennyttä muisteleva. Sitä paitsi, olen pyörätuolissa. Minä olen parhaassa iässä ja minulla olisi mahdollisuus kokea ja tuntea. Niin, koen ja tunnen nytkin. Huokaus!


Tunteet. Mitä ne ovat?

Karkuun juokseva rakkaus, jota kiinni ei saa. Pyörätuoli ja sairaus, pelottava yhdistelmä. Karkuun!! ”Ei sille kannata rakkautta antaa, sehän kuolee kohta.”

Kaukana asuvat läheiset, jotka elävät omaa elämää. Suku, ihana asia – mutta, onko aina hyvä? Hekin tarvitsevat oman elämän. Rakkaushalaus.

Ikkunan takaa katsottuna näkee elämää, oma koti alkaa tuntua tunkkaiselta (enkä tarkoita, etteikö olisi tuuletettu). Olisi ihanaa tuulettaa palkeitaan, myös puhumalla.

Paleleva sydän, paleleva mieli.

Teennäistä huolenpitoa. Oven sulkemisen jälkeen, poissa silmistä poissa mielestä.

Keittiö on olemassa ja lattia on likainen, vaikka vasta on puhdistettu.

Kiukkua, kun sapettaa tämä kaikki.

Pelkokerroin ja selviytyjä

Televisiossa on jos minkälaista kilpailua ja palkintoina rahaa, tai rahalla ostettavaa palvelua. Mistä sitä rahaa riittää tuohon?


Ihmiset menevät vapaaehtoisesti autiolle saarelle, tai tekevät ennätyksiä, tai voittavat ihmeellisiä pelkojaan. Ja palkintona rahaa, rahaa, mainetta. Lehdet jahtaavat voittajia ja häviäjiä ja siltä väliltä. Lööpit huutavat isoilla otsikoilla, kuka teki mitäkin ja kuka oli kenenkin sängyssä tai teltassa, suuteli, söi ja joku ryyppäsi, piereskeli.

Tarvitaan jotain, tahdotaan olla jotain, kun oma elämä on niin tylsää. Lähdetään hakemaan haasteita. Matkalle maailman ympäri ja rahaa vain vähän, mutta palkintona on paljon rahaa ja mainetta.


Haasteita on ihan tavallisessa elämässä; liikenteessä, asenteissa, byrokratiassa, lääkärit, isot ja pienet montut ja muut lukuisat ongelmat.

Miksi ei järjestetä kilpailuita, kuinka selviää rajotteinen ihminen tässä elämässä, jonka ovat rakentaneet terveet.

Entä jos, istutetaan terveet ihmiset tuoliin, laitetaan 20 kg:n lyijypainot jalkoihin ja käsiin, päähän 5 kg:n panta ja teipataan suu kiinni ja sanotaan, elä tässä yhteiskunnassa yksi kuukausi, taitaa yksi viikko tai päivä olla riittävä vaihtoehto. Aloita tyhjästä elämän kasaaminen, päivisin, öisin, aamuin ja illoin.

Ai niin, kipua, nöyryytystä, anelun tuskaa, henkistä kipua, jne. ei heille voi antaa.
Tulisikohan nuo tunteet matkan varrella, kun toinen pyyhkii pyllyn pöntöllä käynnin jälkeen.
Entä kun lusikka tai haarukka ei mene suuhun ja on nälkä. Kotona olemiseen vaaditaan taistelua, eikä ole puhettakaan hiusten kampaamisesta tai muuten hygienian hoidosta.
Kadun toisella puolen on jotain mitä haluaisi nähdä, mutta sinne pääsy on mahdotonta, tai todella hankalaa ja vaarallistakin.

Olen itse ollut terve ja toimiva, huomasinko silloin nuo ongelmat? Tiesin niiden olemassaolon, mutta en kokenut niitä silloin omakohtaisesti.
Kunnioitin ihmisiä, jotka jaksoivat elää rajaotteisena tässä yhteiskunnassa. Ja ihmettelin asenteiden määrää, jo silloin.



Tämä elämä on enemmän kuin seikkailu autiolla saarella ilman ruokaa tai matojen syöntiä selvitäkseen omista peloistaan. Tai matka maailman ympäri -kilpailu.


Taistelua rahasta, sitä tämä on. Raha, jolla saa apua arkielämään.

Perusoikeuteen tässä yhteiskunnassa. Olisiko olemassa kilpailua minulle, jonka voittaisin ja saisin rahaa esim. apuun (palelee näin kylmällä) tai, että saisin oman lääkärin (yksityisen).

Jos asiat olisivat toisin päin, enemmistönä olisivat rajotteiset, olisiko silloin asiat toisin?

Ristiriita. Rahaa on, mutta kenelle se annetaan?

Miksi tulee itku, kun syötävä tippuu lattialle?

Ajan tuolilla keksien päälle ja ulisen tuskasta!

Tuskallista, mutta ei vaarallista. Niin, ei vaarallista, fyysisesti. Henkisesti sitäkin enemmän.


Olin keittiössäni ja laitoin iltapäiväkahvia. Avohyllyllä on syötävää, helposti saatavilla. Hyllyllä oli kahvin kanssa sopivaa syötävää, herkullistakin. Hyllyllä oli muutakin, avoin suolakeksipaketti. Yllättäen se oli lattialla.

Katsoin alas ja itkin. Miksi olen kykenemätön toimimaan, en voi nostaa niitä lattialta. Oli pakko ajaa päältä painavalla sähköisellä työtuolilla. Lattialla valtavasti muruja ja renkaissa lisää samaa moskaa, joka leviää ympäri huushollia. Keksit olivat muuttuneet moskaksi, niitä ei enää syöty.

Olinhan joskus saanut lattialta paistetun broiskun palasia ja syönyt ne, uudelleen maustettuna. Lattian kautta suuhun, minulla taitaa olla aikamoinen vastustuskyky.
Näitä pudonneita keksejä en enää voinut syödä. Kahvi ei edes maistunut miltään. Suussani oli kuumia perunoita ja suolavettä. En minä itkenyt menettämiä keksejäni.

Menin siivouskomerolleni ja otin harjan käteeni. Sillä jotenkin sohin muruset ja keksit seinän vierelle. Siinä ne ovat, kunnes avustaja tulee, huomenna. Pölyimurin käyttö ei enää onnistu omin voimin.

Itkuni yltyi.


Olen voimaton tällaisen pienen asian edessä, en ole mitään. Joku voi sanoa, että eihän se mitään, ei ole vaarallista. Mutta se ei ole ´eihän se mitään`.

Henkisesti olen lattialla itsekin ja totuus on ajanut ylitseni. En olisi koskaan uskonut, kuinka näin pieni asia voi tuntua suurelta. Itkeminenkin on vaikeaa, henki tahtoo loppua. Itku muistuttaa suden ulvontaa. Kieltämättä sekin on kauniimpaa kuunneltavaa, kuin on ihmisen epätoivoinen ulina ja paniikinomainen hengen veto.


Sisälläni etoo ja päätä särkee. Tervettä naurattaa tämä koominen valitus, ehkä minuakin huomenna.
Tänään itken / ulisen ja vaivun itsesääliin. Saamaton, voimaton, kykenemätön, turha, ei ihminen, ei kelpaa mihinkään…!


Olen vammainen.

Tarjotaan halvalla - asenteita!

Asenne, se on ilmaista. Näin minä ajattelen, mutta ympäristö hinnoittelee senkin.
Onhan ihan selvää, kun ja jos asenteet olisivat suvaitsevaisia, ymmärtäviä tai edes jonkin verran tajuaisivat erilaisuuden olemassaolon ja ne vaikeudet, niin siitä olisi hyötyä. Jopa rahallisesti.


Tulee mieleeni junaan meneminen tai siitä poistuleminen p-tuolilla. Tarvitaan erillinen hissi ja sen tarpeen ilmoittaminen pitää muistaa tehdä. Hissi ei toimi, entä sitten? Työntekijöillä on todella töitä nostaa ihminen vaunuun, miten nyt parhaaksi näkee. Ai niin, tuli mieleeni, entä p-tuolin käyttäjän turvallisuus? Entä työntekijöiden turvallisuus?

”Ei kuulu tehtäviin” Saattaa käydä niin, että p-tuolia käyttävä henkilö voi jäädä lähtevästä junasta kun ei pääse junaan. Äh! Miksi asiat pitää tehdä vaikeaksi?

Tai wc:n toimimattomuus voi olla syy. Tietääkö edes ”terve” ihminen, milloin luonnolliset tarpeet yllättää? Veski toimiikin, mutta tieto konnareilla on ollut tuollainen jo jonkin aikaa. Huoh. Miksi tieto ei voi olla oikea, tai päivitetty ajan tasalle?
Asenne; ei sen väliä, ei kiinnosta. Ups, taisi unohtua. Usein vedotaan unohdukseen, mutta eikö työssä pidä tehdä työ hyvin? Jatkuva selittely unohduksesta juoruaa jostain muusta.

Eräällä asemalla, on hissi, mutta pitää muistaa ilmoittaa sen tarpeesta. Kerran meinasin jäädä junasta, kun virkailijalla oli huono päivä. Olin nimittäin luottanut toisen virkailijan sanaan ja hän ei ollutkaan ilmoittanut ko. asemalle minun hissin tarvettani – jotta pääsisin asemalaiturille. Tulevaisuudessa muistan, älä luota, vaan hoida itse.

Onhan olemassa yksi junatyyppi, johon pääsee ilman hissiä. Siellä on pari paikkaa tuolille, mutta sekin pitää ”parhaassa” tapauksessa taistella lastenrattailta itselle. Onko tämä oikein? Jälleen kerran taistella paikasta.


Asenne elämässä, kadun esteet, jalkakäytävien reunat. Tuosta tulikin mieleeni. Eräs tapahtuma, niistä lukuisista. Risteys, lukuisten joukossa, oli ylitettävänä. Hain matalinta kohtaa ja se löytyi ihan reunasta. Hienosti yli, ups. Vasta puolella ei ollutkaan matalaa kohtaa mistä mennä yli. Ei kuin liikenteen sekaan ja hiukan kiertämään. Autoille on rakennettu matalia kohtia ylittää jalkakäytävä!! Juu´u!
Onko turvallisuus vain autoilla ja niiden kuskeilla? Kuskit ovat suojassa auton sisällä, sinne ei sada, ei tuule, ei ole kylmä… siellä on turvassa p-tuolin käyttäjältä.

Asenteita on aina olemassa, mutta niiden muokkaaminen on joskus paikallaan. Onhan ihminen muokattu markkinayhteiskuntaan sopivaksi. Miksi tämä asennemuokkaus on hankalaa? Ai niin, siitä ei vissiin synny rahaa!
Tiedän myös kuinka on asenteita ruokaan, tapaan pestä itseä, alkoholiin, aatteisiin… lista on pitkä. Kuitenkin täytyisi olla mukana maalaisjärkeä, ainakin julkisilla paikoilla ja palveluilla.

Monessa paikassa ja tilanteessa asenne ratkaisisi tilanteen, jopa ilmaiseksi. Tulisi halvemmaksi tehdä paikat heti kaikille sopivaksi, kun jälkeenpäin miettiä ratkaisuja. Tuhlata rahaa suunnitteluun ja pähkäilyyn miten homma hoidettaisiin. Tulee taatusti kalliiksi, varmasti. Ja taas ovat rajoiteteiset syyllisiä, kuluerään.
Kerran seurasin erästä tilannetta. Oli portaat ja vieressä liuska. Enemmistö kävelevistä käytti liuskaa. Mitä tuosta pitäisi ajatella?

Ajatella, juu. Entä terveyden palvelut? Onko rajoitteinen ihminen ihminen, vai jotain joka joutaa kärsimään ilman apua. Pompotellaan edestakaisin ja aina selittää uudelleen sama stoori, puhekin kun takkuaa.
Tiedän erään sairaalan, josta ei löytynyt inva-wc:tä, eikä vaksi tiennyt sen olemassaoloa. Voihan rumasana!

Asenne - siinä suurin ongelma!

(pitääkö vain rajoitteisella ihmisellä olla joustoa "terveiden" seassa?)

Nyt tuli ukonilma.

Vuositarkastus

Vuodeksi on ohi. Käynti hus:ssa oli perinteinen ja meni perinteisen kaavan mukaan. Lääkäri myöhässä, mutta asiallinen ja ystävällinen. Vielä väkisinkin vanhaa nimeäni käyttivät, vaikka ”kirjoissa ja kansissa” oli oikein. Tuosta ex-nimestä itse olen päässyt hyvin irti.

Taivaalla leijuu kolme punaista kuumailmapalloa. Olisi kiva päästä kyytiin, näkökenttä olisi varmasti erilainen. Katsoisiko sitä omaa elämäänsä toisin?

Ai niin, taas sormeni kirjoittelevat harhapolkuja. Välillä harhailen, tainnut jäädä päälle ”edellisestä” elämästäni. Tänään oli myös WTC –tapauksen 6 –vuosipäivä.


Niin se vuositarkastus. Kaiken tiesin jo entuudestaan, mutta piti käydä lääkärissä sillä Kela vaatii lausunnon kuntoutusta varten. Outoa on, että kuntoutussuunnitelma on tehty kolmeksi vuodeksi, mutta Kela vaatii lääkärin tekemän B-lausunnon joka vuosi (lausunnon maksan minä). Tässä tuhlataan yhteiskunnan rahoja ja voimavaroja. Outoa, ihmetteli lääkärikin.

Tämä diagnoosi on totaalinen, ei ole parannusta vielä keksitty. Kela pelkää minun käyttävän hyväksi, miten. Eikö kuntoutus lopu, kun kuolen, vaikka se olisi tehty kymmeneksi vuodeksi. Vai onko ihmeparannus olemassa?

Tämä systeemi ihmetyttää tavallista tallaajaa. Lääkäri kirjoittaa lausunnon ja minä odotan ja kärsin, tuleeko Kelalta taas kieltävä päätös.

Olin tehnyt parin sivun mittaisen muistilistan. Lääkäri kyseli kaikenlaista ja minä annoin tulla mitä mielessä oli. Kyselin myös eräästä alsin alamuodosta, primäärinen lateraaliskleroosi. Olisiko minulla se muoto?

Heräsin!

Mitä hyötyä on siitä, että saisin uuden diagnoosi, en minä parane ja yhtä hankalaa olisi elämä. Ehkä vielä enemmän vaatisi selittelyjä ja puhujalla vaikeuksia selitellä.

Lääkäri oli sitä mieltä, että kokeiden perusteella ei ole, vaikkakin muutama yhteneväinen kohta on olemassa, mm. hidas eteneminen, oikean puoleinen painotus. Muut jutut kertovat muuta.


Kyselin myös lopun hoidosta kotona. Se tuntui olevan ainakin lääkärille hiukan vaikea juttu. Sillä päätös tehdään muualla kuin sairaalassa. Tietenkin tarvitsee maksusitoumuksen kunnalta. Ääääääääähhh, olisinpa rikas. Olisi mahdollista kuolla kotona.

Hetkinen!

Mistä minä tiedän milloin minä kuolen ja mihin sairauteen, vai jäänkö auton alle? Minun odotetaan kuolevan alsiin. Eikö silloin ole mahdollista kuolla kotona? Perushoito ja kipulääkitys. Lääkärille sanoin, etten halua hengityskoneeseen. Mistä minä tiedän lähdön tulevan täällä? Voin olla aivan muualla koti- tai ulkomailla.


Phuuh… hengästyn.

Näkemiin saniaiset

Eilen sain itseni puettua lämpimästi. Kieltämättä se oli operaatio, joka kesti ja kesti. Taisi mennä reilu puolituntia, jotta sain pitkikset, sukat ja kengät jalkaan. Olen saanut viitan, johon kuuluu jaloille tuleva lämmin peitto. Tämän peiton päälle laitto oli haasteellinen. Pitänee harjoitella. Villapaita alle ja takki päälle, aurinkolasit silmille ja sähkäriin vauhtia ja ulos.

Kello oli jo puoli neljä ja viideltä pitäisi olla syömässä ja lääkkeen otossa. Ja hiiteen aikataulut. Tahdoin ulos ja siellä olen aikatauluista välittämättä. Oli niin kaunis ilma, ettei sellaista saanut jättää ”käyttämättä”.


Merenrantaan suunnistin. Istuin siellä (seisoakaan en voi) ja katselin merelle, veneitä, laivoja ja monta muuta vehjettä veden päällä seilasi. Taivaalla lentokoneet surrasivat ja joku jätti jälkeen vanan kertomaan ylilennosta.

Tällä rannalla mieleni lepää ja sydämeni syke tasaantuu. Tuo koneiden ääni on välillä häiritsevä ja siksi päätin lähteä pienelle ”kruisailulle”.


Rantaa pitkin ajelin Kartanon alueelle, siellä on myös hiljaisuutta, vaikka vilkas katu on lähellä.

Vieressäni meren rauhallinen liplatus, joka särkyi veneiden aallokossa. Auringon säteiden lämmitystä niskassani. Vielä oli elämää ympärilläni, ihmisiä ja elämiä, tuulen hienoista havinaa puiden lehdistössä. Kuinka kaunista olikaan.

Kartanon alueella kasvillisuus on pukeutunut syksyn aavistukseen. Tammen alla istuessani, tunnen tammenterhojen putoilevan maahan. Oravia ei näy. Tuolla, koivun lehdissä on aavistus syksyn värejä ja sanon näkemiin saniaisille, jotka ovat ruskettuneet. ´Näkemiin, ensi keväänä on uusi aika ja me tapaamme kesän kynnyksellä.´

Mielessäni ajattelen, olenkohan liian optimistinen itseni suhteen. Hiljainen vastaus sisälläni sanoi, et ole.


Tuttu lammikko oli tyhjillään. Jokunen puun oksa vedessä ja lammikon pinta oli ihan tyyni, eikä ollut jälkeäkään kesän ”ruuhkasta”.
Vesilinnut ovat lähteneet - jonnekin. Pieni haikeus oli mielessäni ja kiukun poikanen nosti päätään. Tulee kylmä vuodenaika ja minun itsenäisyyteni on poissa. En uskalla ajatella talvea; lunta, jäätä, kylmyyttä.
En kuitenkaan tahdo etukäteen surra tulevaa, sillä koskaan ei tiedä, jos sittenkin tapahtuu jotain lämmintä.

Ajelen takaisin päin, ohitseni kulkee ihmisiä. Kävelijöitä, juoksijoita, sauvakävelijöitä, pyöräilijöitä, ehtivätkö he katsoa ympärilleen. Joku puhuu kännykkään juostessaan. Vielä on sorsia vedessä kellumassa, kuin jotain odottaen. Ovat aika pulleita, syöneet masunsa täyteen tulevaa varten. Niillä tuskin rasvakerros on ongelma. Rantakaislikko on syksyn näköinen ja mietin mikä on noiden rantaheinien nimi.


Palaan takaisin lempipaikalleni meren äärelle. Aurinko on siirtynyt parin tunnin verran, ehkä enemmän. Kohta on aika lähteä sisälle, mutta vielä hetki. Suljen silmäni ja nautin.
Sisälleni tallennan kaiken näkemäni ja tuntemani ja kylminä hetkinä mielessäni on lämmin keidas. Muutaman kuvan olen kameralla ottanut, muistoksi.


Vielä pystyin itse pukemaan itseni ja olemaan ulkona ilman tunnetta, että on jonnekin kiire ja vieressä on joku odottamassa poislähtöä.


Tänäänkin on kaunis päivä.

Jatkoaika

Siitä on kohta 6 vuotta kun sain diagnoosin, ALS. Elinaikaa 2-5 vuoteen.

Onko tämä jatkoaika pahempi, kuin on tuo diagnoosi? En kuollut tilaston mukaan. Yhteiskunta, mitä odotat minulta? Mitä minä voin itseltäni odottaa? Mikä on minun paikkani tässä yhteiskunnassa?


Laitoskuntoutus evättiin perusteella; kuntoutuksesta ei ole teille hyötyä. Samaan aikaan kuntoutuksessa oli alsilaisia, joilla tilanne oli sama tai pahempi. Heillä on toivoa parantua!

Miksi minulta evättiin kuntoutus liirumlaarum selityksi. Onko syy se, että olen yksineläjä omassa asunnossa, en missään palvelutalossa. Vai onko syy siinä, etten ole minkään arvoinen, kun ei ole lähellä ketään pitämässä minusta huolta.

Kunpa tietäisin, helpottaisi vähän oloani.


Laitoskuntoutus on minulle erittäin tärkeä.

Olen saanut keskustella psykologin kanssa, olen saanut muuta ammattiapua, olen saanut elämää hetkeksi ympärilleni, olen tavannut vertaisia, olen tuntenut olevani ihminen! Kuntoutus on lisännyt elämänhalua ja olen voinut saada kaiken tuon saman katon alla. (Olen jopa päässyt ulos, sillä olen saanut apua pukeutumiseen.)
Tarvitsematta tuntea tuskaa kaikesta fyysisestä toiminnasta, vaikka kotona on avustaja noina päivinä apuna. Entä kun haluan ulos, kun ei ole avustaja lähellä?


Niin, olen jatkoajalla. Hengissä, en toiminut tilaston mukaan ja järkytin kaikkia.

Lääkärin sanoessa nuo sanat, elinaikaa noin … Aloin miettiä loppuelämääni ja kuinka sen eläisin. Viisi vuotta meni ohi vuosi sitten marraskuussa ja elän edelleen. Mitä minä teen tällä ajalla?

Päivät ovat samanlaisia. Eilen haaveilin ulos menoa, mutta eihän se onnistunut, kun olisi pitänyt laittaa paljon vaatetta päälle ja olin yksin. Haluaisin olla tuolla sateessa, edes hetken ja meren rannalla katsomassa aaltojen voimaa myrskyn keskellä. Rauhoitusta tuskaiseen mieleen.

Jos olisin valmistautunut kuolemaan, olisinko vielä täällä? Tämä on ironista, elän vaikka välillä en halua elää. Tänä aamuna vatsani oli taas pullea ja kipeä, mitähän siellä on? Tämän istumisen syytäkö?

Ensiviikolla oli vuotuinen käynti neurologilla. Kuhan nyt on lääkärinä?


Tätäkö on elämäni jatkoaika?

Korkokenkiä ja suudelmia

Kaipaisinko jalkojani, käsiäni, suutani… kaipaan! Tahtoisin tanssia, piirtää, laulaa, suudella… tahdon.


Kaikkea entistä tahdon ja haluan. Haluan matkustaa ja nähdä Venetsian vetiset maisemat ja vajoavat vanhat talot, tai jossain kaukana siintävät vuoren huiput. Entä meren kutsuvaa keinuntaa, purjelaivan kannella auringosta nauttien. Sitä kaikkea haluan ja paljon muuta.

Tanssinut olen monet tahdit, keilapalloa heittänyt, kalloin rinnettä köyden avulla alas tullut, autoa ajanut iskelmiä hoilaten, metsässä kulkenut, vieraissa kaupungeissa seikkailut.

Muistan Istanbulin tuoksut ja elämän huudot, Marrakeshin tuhannen ja yhden yön tarinoiden torin, Thaimaan eksotiikan, Kreikan tummat yöt ja tanssin musiikin tahdissa. Jossain maassa paljaat varpaani tanssivat pöydällä. Siellä jossain mustaa laavaa ihastellut ja kotiinkin muistoksi tuonut. Sisilian kalliit hinnat muistissa, siis todella kalliit. Naapurimaan tuttua kieltä kuunnellut ja melkein ymmärtänyt. Monessa muuallakin ovat jäljet jalkojeni sekoittuneet muiden askeliin, kotomaassa kuin vieraallakin. Euroopasta Afrikkaan ja Aasiaan.

Serpentiini tiet kuljettivat ylös ja alas. Bussissa istuen se tuntui hyvältä ja joskus pelotti. Ja ihanat ruoat… jam jam!


Tahtoisin jotain muutakin.

Olkapään itkuani varten, helliä käsiä lohduttamaan, tahtoisin huulia huulilleni, silmiä silmiini katsomaan. Tahtoisin hänet rinnalla kulkijaksi, edes hetken olijaksi. Ilon ja surun jakajaksi. Joskin suru on ottanut liian suuren vallan elämästäni, tunteistani. Eihän sitä kukaan kestä.

Tahtoisin nauraa ja tanssia, tahtoisin suudella sammakkoa ”prinssin” toivossa. Niin paljon ja enemmän, tahtoisin. Toiveeni ikuiseksi jää, haaveeksi mahdottomaksi. Sinne samaan joukkoon kävelevien jalkojeni kanssa.

Kaikki tuo ja paljon muuta pois katosi, vai katosiko?


Elin äsken vaarallisesti, söin 6 pientä palaa salmiakkisuklaata (jamjamajam). Ei tainnut sokeriarvot tykätä moisesta, mutta jotain mieleni kaipaa.


Mitä minulla on; koti ja ruokaa, läheiset siellä kaukana, ystäviä, elämä… ! Apuvälineitä apuna elämässä selviämään.


Usein ajattelen aikaa mennyttä, sitä edellistä elämääni. Olinko silloin onnellinen, ehkä olin, olinhan terve. Tänään ei ole korkokenkiä eikä suudelmia, ei edes kainaloa jonne mennä kun on paha olla. En ole vahva, joka kestää kaiken, ei ole niin vahvaa liimaa, joka korjaisi kaiken.

Tiedän, ei murehtiminen auta eikä tuo takaisin menetettyä. Elän tätä päivää näillä nykyisillä edellytyksillä ja välillä maristen ja muristen.

Vertaistuki

Mitä se on?

Vertainen hakee vertaista keskustelukumppania. Etenkin rankan sairauden kanssa kamppaileva haluaa tyhjentää mielensä ja tuskansa. Sillä on tuskaa saada ”kuoleman tuomio”.

Tuollainen diagnoosi herättää miljoonia kysymyksiä. Eri alojen ammattilaiset osaavat neuvoa, opastaa ja ohjata. On kyllä ikävä asia, että harva esim. terveyden ammattilainen tietää tästä sairaudesta. Ilmoille heitetään sanoja, joita vastaanottaja ei ymmärrä. Tietääkö puhuja sanojensa vaikutusta? Hänen vastuu? Sitä ei taida olla, huoh.

Saadessani ko. diag. minulle ilmoitettiin elinaika. En minä heti tajunnut, että mitä merkitsee tilastollinen elinaika 2-5 vuoteen!
Jos olisin jäänyt odottamaan kuolemaa, niin missä olisin nyt? Silloin päätin elää ja vielä olen täällä ja vielä asun yksin. Kuntoutan itseäni, se ei paranna minua, mutta se antaa mahdollisuuden jatkaa elämääni vielä jonkin aikaa. Haa… elämisen laatua (se on kallista sairastuneelle ja siksi kielletty). Annetaanko diag. saaneelle ”käsky” valmistautua kuolemaan, vai annetaanko mahdollisuus elämään?


Mistä saa tukea, vinkkejä, kuuntelijaa, ymmärtäjää, kokemuksia selviämisestä… ?

Vertaiselta!


Tämän päivän yhteiskunta on tietoyhteiskunta. Annetaan tietoa, ohjataan, infotaan , kerrotaan totuutena ihme juttuja, markkinoidaan, jne. Tietokoneet avaavat väyliä maailmalle. Tiedämmekö onko sieltä tuleva tieto turvallista? Siellä voi olla mitä tahansa.
Nettimaailma voi olla hyväkin asia, mutta on aina varauduttava siihen, että linjoilla voi olla ihmisiä, joille kiusan teko on pääasia, tai oman edun tavoittelua sairastavan kustannuksella.
Ihminen, joka on saanut ALS -diagnoosin, tuskin haluaa ensimmäisenä lukea tai kuulla politiikkaa tai muuta vastaavia juttuja tai herjauksia.


Epäkohtia on maailma pullollaan ja parannusta tarvitaan moneen asiaan. On niin tuskallista, että sellainen tilanne tuodaan ensimmäisenä esille juuri diag. saaneelle. Hänelle, heille, joka tarvitsee aivan toisenlaista tukea.


Diagnoosin saanut ja hänen läheiset hakevat mahdollisuutta vaihtaa mielipiteitä sairauden tuomasta tuskasta ja siitä kuinka selvitään arkipäivän tilanteista. Ainakin itse kaipaan sellaista. Tuskin olen ainoa tämän kaipauksen kanssa. Kuitenkin on aina ihmisiä, jotka hakevat väylän omalle asialleen. Ikävää on, että kanava siihen ei ole välttämättä se oikea.

Tuska tuskassa on suuri, mistä silloin apua?

Hajoaminen

Yksi päivä voi saada ihmisen repeämään niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Pala palalta katoaa entinen minä.

Jumpalla huomasin, etten enää voi tehdä tiettyjä liikkeitä. Yritin ja yritin, sain aikaan vain kyyneleitä. Mielessäni ajattelin, että kohta sydän tulee rinnasta ulos. En kuitenkaan halua luovuttaa.

Mietin, että mikä oli järkyttävintä tilanteessa. Ei se, että jalkani eivät toimineet haluamalla tavalla, vaan sen tajuaminen. Kokonaistilanne on edennyt, enkä enää ole se ihminen mikä olin ennen. Muutos on todellista.

En minä halua olla tätä. En!!

Fyysinen olotilani on rikki ja psyykinen puoleni yrittää pysyä järjissään. Mistä siihen saa apua?? Itsepsyykaus ontuu, ei löydy voimia. Tunteeni ovat liian pinnalla, joka suuntaan. Edes itku ei helpota.


Miksi minulla on tunteet? Ehkä siksi, että olen ihminen. Siinä mielessä kaikki on kohdallaan, tunteet eivät ole kadonneet. Toisaalta olen kylmä kuin jäävuori, kova kuin graniitti, mutta sisältä olen hauras ja herkästi rikkoutuva. Sitä en osaa näyttää ulospäin. Ero on siinä, että ed. elämäni tuntemusten ja tunteiden lisänä on nyt tämä sairaus. Jotenkin tuntuu, että tänään minua seuraa vain negatiiviset tunteet.


Olen aina kirjoittanut ja vuonna 2004 aloin tehdä sitä enemmän. Silloin tekstini olivat vielä positiivisia, toivoa elämän oikeudenmukaisuudesta (tajunta: elämä ei ole oikeudenmukainen).
Tässä eräänä päivänä katsoin tekstejäni ja tajusin niiden muuttuneen negatiiviseksi (surullisiksi). Jotain se viestii. Olenko lähestymässä jotain päätepistettä? Sitä en pelkää, mutta tämä tunne sisälläni on raastava.

Puhuminen on raskasta, eikä monikaan kuulija jaksa kuunnella loppuun asti, vaan sanoo oman repliikin (kuvittelee miten minun aloittamani lause loppuu). Se menee aivan hunningolle. Kuulijan silmistä näkee paljon ja se on viesti minulle ja suljen suuni.


Ihmisten luo ei ole helppoa mennä, kelata tuolilla epätasaisella alustalla. Puhua heikolla äänellä, väistellä ennakkoluuloja, viedä omat voimat äärirajoille. Sitten kun uskaltaa voittaa oman tuskansa ja on toisen lähellä… noh, tilanne vaihtelee. Säälistä vähättelyyn, kohteliaisuudesta huomaamattomuuteen, ohi puhumiseen.


Tiedän miltä tuntuu kävellä omilla jaloilla portaita ja mennä oviaukosta sisään ja ulos.

Oma aika

Voiko vakavasti sairas elää mahdollisimman normaalia elämää?

Ympäristö odottaa sulkeutumista elämästä. Näin olen kokenut. On ihmisiä, jotka kannustavat elämään elämää kaikesta huolimatta. Heitä on vain harvassa.


Normaali elämä. Siinä on vasta asia, joka ei ole edes terveille selvillä. Jollekin normaali ei ole toiselle normaalia.


Mitä on oma aika sairaalle rajoiteteiselle? Saako sellaista olla? Miten sellainen järjestetään?

Oma aika, siis ihan oma aika, on nautinto. Kukaan ei ole vieressä tekemässä jotain, kukaan ei ole sanomassa miten pitää tehdä, kukaan ei ole tuskailemassa hitauttani puhua tai tehdä jotain, kukaan ei yritä olla minä.

On ihanaa, kun voin vielä olla hiljaisuudessa tai kuunnella tai katsella jotain, olla vain minä. Voin vielä paljon tehdä itse. Voin mennä parvekkeelle silloin kun tuntuu siltä. Olla omassa kodissa, vain olla.

Vaikka nautin omasta ajastani, niin se ei tarkoita, että osoitteeni pitää unohtaa. Nyt vielä voin olla ihmisten kanssa (tilanteesta riippuen) ihan omana persoonana.


Tulee päivä, jolloin aina on avustaja läsnä, enkä silloin ole viettämässä aikaa ystävien saati itseni kanssa, ilman avustajaa.


Tässä sairaudessa on opittava elämään uudelleen, luopumaan siitä mitä on ollut. Omaksumaan uusia asioita ja tapoja toimia. Kengän jalkaan laitto ei ole enää helppo toimenpide.


Lähteminen kaupungille iltaa viettämään ei ole enää niin yksinkertaista. Pitää tietää minne menee ja niitä paikkoja on vähän. Samoja seiniä katella, onneksi henkilökunta on vaihtuvaa. Siitäkin on hyvät ja huonot puolensa. Toinen asia on tuo ”armopalan” toimivuus, kyyti.


Oma aika!

Mikä ihana asia, jotain vielä mitä sairauteni ei ole tuhonnut.

Hellettä, hellettä, hellettä

Odottelin ukkosta tulevaksi, kun kuului ihana kumina. Äh, ei tullut. Nautinto jäi saamatta ja pääkipu poistamatta. Tähän jomotukseen eivät särkylääkkeet auta, vain kunnon ukkosrytinä helpottaa. Nyt lämpötila ulkona + 36 ja sisällä + 28.


Terveenä oleminen on taidelaji, näin helteelläkin. Juu… minäkin??!!

Sain tietää, että aikuisiän diabetekseni on pahentunut. Lisättiin lääkitystä. Oli suuri pettymys, sillä mielessäni oli ollut päinvastainen juttu. Olen tasapainotellut laihtumisen ja ei laihtumisen kanssa. Syönyt terveellisesti.

Jokin vuosi sitten sain terveyskeskuksesta mittarin, jolla mitataan sokeriarvoja. Siihen kuuluu mittaliuskat, mittari niin ja piikit (mitä lie). Mittaliuskoja ja piikkejä en enää saa. Niitä saa insuliinia saavat. Säästetään, mutta millä hinnalla.

Ensin pitää sairastua vakavasti sokeritautiin ja saada insuliinilääkitys. Jotenkin nurinkurista. Nyt aivoni eivät ymmärrä. Minun pitää sairastua pahasti (alsin lisäksi), ennen kuin saan piikit ja mittaliuskat. Tämäkö on terveydenhoitoa, ennalta ehkäisyä? Tiedän, että kaikki maksaa.
Mihin verorahojani käytetään?


Ironinen kysymys. Miksi ei anneta mahdolliselle sairastuvalle yhtä pilleriä, joka estäisi mahdollisen sairastumisen hoitamisen? Ei olisi enää kustannustekijä. Sen jälkeen säästyisi rahaa.


Kaiken lisäksi taitaa sappikin ilmoittaa ongelmista. Voihan sappi.


Mitä ihminen uskaltaa tehdä? Aina syytetään vääristä elämän valinnoista, vaikka ei itsellä ole osaa eikä arpaa asiassa.
Syö vähän rasvaa, vältä sokeria, liiku, älä tupakoi, älä käytä alkoholia… Ääh!

Aina ei ole vika noissakaan.

Söin iltapalaksi mustikoita, ilman sokeria, ilman maitoa. Niin lisäksi vettä! Onkohan tuo oikein? Ainakaan olo ei ole hyvä!


Ulkona + 25, sisällä +26, kello on illalla yli kymmenen.

Päivän pläjäys

Istuin meren rannalla, ihan siinä vakio paikallani. Katselin aaltojen leikkiä ja veneiden lipumista tai hurjastelua. Aurinko paistoi kuumasti, onneksi tuuli vilvoitti oloani.


Edestäni meni pieni vene, jossa oli kaksi nuorta poikaa (ehkä n 16-18 v). Vesi kantaa äänen todella hyvin, joten kuulin kaiken ja tajusin kuulemani.


Toinen sanoi toiselle, kato CP-vammanen tuossa.


Minua nauratti.

Huiskutin heille, he minulle. Huusin samalla, ei ole CP. Tuskin kuulivat moottorin pauhulta.

Minua nauratti, tulihan päivän pläjäys.

Sekaisin

Onko oikein olla minä? Minun ei tarvitse pyytää anteeksi olemassaoloani, ei tunteitani.


Yö oli hankala.

Tämä sairaus ei sulje pois muita ongelmia / sairauksia. On vain tupla vaikeaa elää. Oikea puoleni vatsasta tai kyljestäni on tulessa ja turvonnut. Oudot kipupiikit herättävät juuri kun olen nukahtamaisillaan. Liikkuminen on hankalaa, joten asennon muuttaminen ei onnistu helpolla. Kipu jäytää. Järki sanoo, lääkäriin. Mutta mistä löydän lääkärin, joka osaa työnsä ja ottaa tosissaan. Etenkin ymmärtää kieltä ja tämän sairauden aiheuttamat ongelmat. Niin ja tuntee sairauden nimeltä ALS. Pyörätuolissakin istuminen tuottaa hankaluuksia. Turhaan en viitsi itseäni rahdata lääkäriin kuulemaan, mene kotiin sinussa ei ole mitään vikaa.


Onko mielentilani siinä kunnossa, että lisäongelma on kehittynyt sen vuoksi. Stressi lisää kaikenlaista. Ovatko tunteeni lähteneet liikaa liikkeelle, tunteet jotka ovat olleet aina? Onko itsesuojeluni repsahtanut pahan kerran?
Aina vain kysymyksiä. Missä ovat vastaukset? Onko niitä?


Edessäni on kuolema, joten eikö ole aivan sama miten elämäni elän ja mitä tunnen. Ei, ei, ei, minulla on elämä ja tarvitsen voimani elämääni. Menee hankalaksi. Haluan elää, en kitua. Haluan tuntea ja saada vastatunnetta, niitä hyviäkin. Ehkä silloin kestän paremmin kivutkin. Spekulointia.
Tässä istun koneella ja odotan. Äh, kaikki tuntuu olevan sekaisin.


Nyt tuntuu oikeassa kyljessäni kipua ja turvotusta. Oikutteleeko maksani, hengitys kulkee hyvin. Vai ovatko sisäelimeni muuttamassa paikkaa?
Syön terveellisesti ja juon vettä, niin kuin on sanottu. Alkoholi on pullossa ja pullot korkkaamatta. Tuleekohan tämä ongelma siitä, kun olen katsellut noita pulloja. Taidan olla vielä kunnossa, kun uskallan viljellä vielä huumorikukkapeltoa.


Jossain taustalla pieni harmaa pilvi pyörii ympyrää.

Kaappien siivousta

Köhin vieläkin siitä pölymäärästä ja siitä mitä tuntemuksia se toi tullessaan. Muistoja ajalta joka ei enää palaa.


Löysin kalenterin vuodelta 2005, jossa käsialani oli vielä luettavaa. Siitä sai selvää ja ehkä kaunistakin. Tänään harakanvarpaat loistavat paperin palalla, tai kalenterissa on merkintä mitä en itsekään ymmärrä.
Piirustuslehtiö jäi, mutta hiilen pätkät menivät roskiin. Mitä teen niillä kun käteni ei enää tottele. Ei tule viivoja tai varjoja, ei tule mitään ... vain sotkua. Taitavat öljyvärit kuivua tuubiinsa.

On hyvä järjestää kaappejansa ja heittää turhat tavarat pois. Kun kuolen niin jälkeeni jäävä omaisuus ei välttämättä kiinnosta ketään. Tavaroihin sisältyy tunnearvoa ja se arvo on olemassa vain minulle.
Siivouksen yhteydessä tulee heitettyä tavaraa pois. Minä selviän vähemmälläkin. En halua läheisten tuskailevan, että mitä tehdään tällekin rätille tai muulle arvottomalle tavaralle. Arvokasta ei minulla ole, ehkä tunne puolella ja vain minulle.


Mitä hyötyä on kenellekään siitä, että olen ollut olemassa? Tunnen olevani vain kuluerä ja rasite kaikille.


Mitä on jäänyt jäljelle ed. elämästäni? Ajasta ennen sairautta. Ainakin pölyä oli kaapissa, sitä samaa taitaa olla jäljissäni.


On tuskallista huomata olevansa joku muu, kuin oli muutama vuosi sitten.


Todelliset ongelmat ovat tässä ja nyt. Kesä on ihana asia, mutta… Ihoni on nihkeä ja kääntyminen on hankalaa, jään kiinni pönttöön, en liiku. Vaarana on tipahtaa lattialle, kun yllättäen ote irtoaa ja voimat eivät pidäkään paikalla. Sitä menee pää edellä lattiaan. Onneksi olen kotona ja ehkä joskus joku tulee.

Itkeminen on vaikeaa, kun happi meinaa loppua.


En ole vielä iäkäs ihminen, mutta samojen ongelmien kanssa tuskailen. Jos jotain sattuu, niin onko lehdessä kirjoitus; vammainen nainen löydettiin vessan lattialta. Ollut siellä jo jonkin aikaa ja laskenut allensa. Henki vielä pihisee.

Tällainenko on ihmisarvo yhteiskunnassa? Huomataan vain, jos jotain todella ikävää tapahtuu. Vastaavanlaisia juttuja on lehdissä aina kun ei ole muuta tai jos ko. henkilö on ollut kuukausia kuolleena asunnossa. Kukaan ei ole kiinnostunut, ennen kuin jotain on tapahtunut. Sekin on vain hetken aikaa ja sitten on unohdus. Unohdetaan, ei haluta paneutua ongelman ytimeen.


Mitä minä tässä marisen. Olenhan ”hyvä” kuntoinen, hengitän vielä ja kädetkin toimii jotenkin.
Kommunikointi…. voihan vihvilä. Ihmiset sanovat saavansa selvän puheestani, mutta he eivät tiedä kuinka raskasta on puhua ja eritoten puhelimessa. Olenkin ottanut tavaksi sanoa heti, että en puhu selvästi. En halua, että luullaan juopoksi. Myös toisessa päässä oleva kuuntelee tarkemmin. Puhelimessa puhuminen on minulle todella hankalaa. Kasvotusten menee helpommin.


Kuinka helppoa olisi antaa toisen tehdä asioita puolestani. Olisiko se sama asia? Minulla ei ole läheistä lähellä, joka tietäisi tasan tarkkaan tilanteen. Tietääkö joku muu kuin minä?

Ääh, selityksiä, selityksiä. Tätä se taitaa olla, kun on itsepäinen eikä luovuta. Kaikkea sitä tulee mieleen kaappeja siivotessa.


Hiljaiset jäljet

Hiljaiset jäljet jälkeeni jäävät
maahan kätkeytyen
menneestä maailmastani
kuiskien

hengitys
jääden ilmoille aistittavaksi,

tänään en kirjoita epistolaa
en suurta testamenttia,

jälkeeni jää
ihmisen muoto

ajatusten äänetön sanoma.

Etsin vastauksia

Onko minulla uskoa? Onko uskoni sellainen, joka on yleisesti hyväksyttävissä? Mikä uskonto on oikea?

Uskoa on, mutta mihin? Itseeni, kaikesta huolimatta. En edes kuvittele, että uskollani tai sen olemattomuudella on vaikutusta tähän tilanteeseeni. Sairauteeni ei ole syynä yleisesti hyväksytyn uskon pienuus.

Itse ajattelen niin, että olen epätäydellinen ihminen, joka kohtaa elämässään erilaisia haasteita ja ongelmia. Tiedostan, että meillä jokaisella ihmisellä on syntymässä määrätty elämän kulku. Sitä mitä siihen sisältyy ei yksikään ihminen tiedä.

Parantuuko sairauteni, jos uskon tietyllä tavalla? Sairauden paraneminen on monesta asiasta kiinni. Uskon kuitenkin siihen, että usko auttaa jaksamaan vaikeina hetkinä.


Olen mukanani kantanut erästä lausetta ja se on myös ollut ohjenuora elämässäni.

Tee toiselle se mitä haluat itsellesi tehtävän.

Kieltämättä tuo lauseen merkitys on alkanut horjua, sillä ympäristö on pakottanut tappelemaan oikeuksien puolesta. Varsinkin silloin, kun terveys menee, vähäisillä voimilla on tapeltava oikeudesta elämään.


Yleisesti hyväksytty usko. Mitä minä saan siitä? Tiukat kehykset elämälleni? Itselläni on mielikuva Jumalasta, joka on lempeä ja jämäkkä. Tuntuu, että ihminen iskee tahtonsa ja ”kyntensä” siihen mukaan, saavuttaakseen omia päämääriään.

Ihmiselle on luotu aivot, joita käyttää. On ihmisestä itsestään kiinni, miten hän sen tekee. Ajatteleeko ihminen aivoillaan vai jollain muulla, vai onko johdateltavissa jonkun fanaatikon avustuksella?

Moraali, mihin se liittyy? Opittuun tai opetettuun, vai onko se sisäsyntyistä? Määritteleekö uskonto moraalin? Ei taida, sillä jo sodat ja väkivalta sen kertovat. Uskonnon varjolla on miekka tanassa menty eteenpäin. Ja se koston kierre. Mitä sillä saavutetaan?


Kuulin kerran eräät sanat, uskovaisen suusta; haluaisin toisen olevan uskovainen, niin kuin itse olen. Nämä sanat kyseenalaistin heti kun näin hänen tekevän vasten sanojaan, vakaumustaan. Onko hänen uskonsa aitoa? Tekouskovaisuutta? Puhua voi mitä tahansa, mutta teot kertovat totuuden. Olisikohan näin? Koulussa oli oppiaineena uskonto ja minä loistin siinä aina. Se oli helpoin lukuaine.


Olen tavannut ihmisiä, joilla uskonto on aito asia, ilman väkivaltaa (henkistä tai fyysistä). Se antaa aivan toisen kuvan uskosta. Vai olisiko ihmisellä jotain tekemistä asian kanssa?


Minä uskon, mutta omalla tavallani. En ole fanaatikko, enkä tyrkytä tunnettani uskosta muille. En nosta itseäni kenenkään yläpuolelle, se ei ole koskaan tullut mieleeni. Jokin järki minulla sanoo, mitä tehdä ja miten saan voimia jaksaa vaikeuksieni kanssa.

Järki, mitä tekemistä sillä on uskon kanssa? Onko kaikki vain tulkintaa?

Kameleita jahtaamassa

Muutama vuosi, itse asiassa huhtikuussa 2004, oli pakomatka Egyptiin. Pois hulinasta maahan, jossa elämä on toista. Taustalla historian havinaa ja minulla haave kamelin jahtaamisesta pyörätuolilla.

Hmm… hiekkaa ja ohuet renkaat, mitähän siitä syntyy.


Oli se aika elämästä, että pyöreitä vuosia tuli mittariin ja mietin aivot höyryten, jotta jonnekin pitäisi päästä. Ystäväni lupautui kaveriksi, siinä oli lahjaa ihan tarpeeksi. Kyselyjen ja tutkailujen jälkeen seikkailu Egyptiin (EL Gouna) saattoi alkaa. Vaikka en kaikkialle pääse, mutta ainakin olisin pois kotoa.

Vantaan lentokentällä oli jo pieniä ongelmia ja lentokoneessa lisää. Siellä oli myös matkustaja (mies), jolle ikkunapaikka oli ehdoton, hän kun oli maksanut siitä. Minulle se oli yllätys, mutta hänellä varmaan oli rahaa enemmän kuin minun sijoittamiseen koneessa. Onneksi lennolla oli ihania ihmisiä. Lento kesti 4t 20min ja mikä ”sou” nousi siitä, kun minulla oli asiaa vessaan. Siitä syntyisi oma kirjoitus.


Egyptiin päästiin ja sain ”taksin”. Auto oli ruosteinen, etuovi ei mennyt kiinni joten pidin vasemmalla kädellä ovesta kiinni. Eipä ollut edes turvavyötä. Pystyin silloin siirtymään henkilöautoon. Kesken matkan kuski ilmoitti auton tankkaustarpeesta (heikolla englannin kielellä). Voin arvuutella lukijaa, millaista on istua autossa jossa bensan haju tulee sisälle, eikä ikkunaa voi pitää auki, kun ulkona oli hiekkamyrsky. Ei ollut meidän "ympäristöystävällistä" bensaa.


Hotelli oli minulle sopiva, eikä esteitä ollut. Jopa altaalle pääsin uimaan, joskin apua tarvitsin. Ystäväni, minua pienempi, auttoi minua pääsemään aurinkotuoliin, joka päivä. Se oli upeaa!! Altaaseen pääsin, kun uimavalvoja ja yksi tarjoilija tulivat apuun. Kantoivat aurinkotuolin altaan reunalle ja pudottivat minut veteen. Ystäväni oli varmistamassa, etten uppoa veden alle. Olihan ihanaa uiskennella. Pari pikku poikaa sukelteli jalkoihini ja sekös sai ystäväni käyttämään ääntään. Altaalta nousu oli oma juttunsa, nostovyö oli poikaa.


Reissulla sain tuntea mitä on olla vammainen nainen muslimimaassa. Vaikka olin turisti, niin siltikin sain tietynlaisen kohtelun. Tiedän nyt miltä tuntuu, kun minua ei kuunnella ja kannetaan pää alaspäin bussiin. Jalat edellä viedään, entä jos olisin pudonnut pää edellä. Siinä tuli kaikkea mieleeni, mutta suljin silmäni ja toivoin selviäväni. Onneksi kävi hyvin, mutta tilanne ei ollut mukava.

Kuusi miestä hääri ympärilläni, mukana suomalainen opas. Kukaan ei kuunnellut minua.


Ai niin, ne kamelit.
Makasin aurinkotuolissa Punaisenmeren rannalla ja pari kamelia meni ohitseni. Enää ei ollut kiinnostunut niiden jahtaamisesta, ne haisi pahalle!

Miten pääsin rannalle maassa, jossa on hiekkaa ja hiekkaa…. Rannan hiekka oli kasteltu kovaksi, joten tuolini renkaat eivät uponneet. Kai sitä hiekkaa oli jotenkin ”tampattu”.


Matka oli täynnä seikkailuja, mutta kotiin selvittiin 7 tunnin lentomatkan jälkeen. Se lento meni ilman veskissä käyntiä, sillä paikallisesta apteekista hain lääkettä, joka vähensi aineenvaihduntaa.


Matka oli antoisa kaikin puolin, ja itselleni todistin selviäväni myös pyörätuolin kanssa. Ilman apua en kylläkään olisi selvinnyt ja onneksi silloin vielä puheeni oli helpompaa. Tuossa maassa sanalla invahuone, ei ole samaa merkitystä kuin meillä.



Runsaasti huumorimieltä, pitkää pinnaa ja kärsivällisyyttä sinne kannattaa pakata mukaan.

Ken nauraa uskaltaa

Todellista on se kun olen pyörätuolilla jossain ja joku vieras tervehtii minua päälaelle taputtaen.
- Onpa kiva kun sinäkin olet tullut tänne. Olet hyvä esimerkki muillekin teidänlaisille.

Ja taputus päälaelle. Tap, tap, tap…


Sisälläni kuohuu ja kiehuu. Eihän lapsiakaan taputella päälaelle. Miksi meikäläistä? Entä jos olen just käynyt kampaajalla ja kampaus menee piloille. Sateen olen välttänyt, mutta en taputtelevia käsiä. Argh! Ja kampaukseni on entinen.

Jos tekisin yllätyksen ja laittaisin peruukin päähäni ja avustajani suihkuttaisi siihen oikein tahmaista hiuslakkaa. Hmm… mehevä ajatus.

Tulisi taputtelija taputtelemaan päälakeani ja käsi tarttuisi peruukkiin kiinni. Nostaisi käden pois ja dadaa…. peruukki lähtisi mukana. Taitaisi taputtelija saada pahan sätkyn. On siinä sekin mahdollisuus, että minä saisin valtavan naurukohtauksen. Pelkkä ajatuskin jo naurattaa. Kädessä kiinni oleva hiuskuontalo. Voi mikä nauru siitä todella syntyisi, ainakin minulle ja avustajalleni.


Kerran olin jollain laivalla ja olin p-tuolini (manuaali) kanssa tanssimassa lattialla muiden seassa. Eräs pari tuli ihan viereeni ja mies taputteli päälakeani. Voihan halvattu, kuinka minua otti päähän.
Kokeilin päälakeani. Ei siinä ollut mitään erikoista, ei ollut edes irokeesia jota silitellä. Onneksi en ollut käynyt kampaajalla. Itse olin hiukseni sukinut suurella vaivalla, josta olin ylpeä. Ja nyt tuo ”tahvo” pilasi mestariteokseni.


Have a picture.

Kuuma helle päivä ja olen menossa mereen uimaan. Nosturi on saatu jostain lainaksi ja minut lasketaan veteen. Mikä ihana tunne…. viileä vesi ihanasti viilentää kuumaa oloani. Myös rauhoittaa mieleni haluja. Kuin jostain ihmeellisestä syystä päätin pistää pääni pinnan alle.
Päässäni ollut peruukki kelluu pinnalla ja minä veden alla, nakuna. Mitä tapahtuu? Pelastetaanko peruukki vai minut liikuntarajoitteisen naisen?

Maalaan mielessäni kuvan.

Joku tuntematon uros hyppää veteen, tarttuu peruukkiini kiinni. Suuri sankari vetää hiuksia kohden rantaa, ihmetellen keveyttäni (uros ajattelee; kuin valas muodolta, joka veteen laskettiin ja nyt näin keveä. Vai onko voimani niin valtava).
Uros rantaan rantautuu ja kädessänsä peruukkia katselee, ja minä… Vedessä naureskelen omat hiukset liimautuneena päätäni pitkin.


Taputtelen omaa päätäni. Tap, tap, tap….

Tulipahan käytyä ravintolassa

Asun Suomessa ja puhun suomea, vaikka joskus se on hankalaa. Miksi ravintolassa on henkilökuntaa, joka ei ymmärrä puhuttua kieltä, saati puhua? Ruoan tilasimme näyttämällä sormella menulistasta mitä haluamme.

Minulla oli vieraita entisestä kotikaupungista ja menimme syömään erääseen ravintolaan. Ystäväni meni sisälle ja ulkona pyöri tarjoilijoita. Eivät vain tuoneet minulle ruokalistaa. Hymyiltiin, mutta ei edes kysytty mitä haluaisin. Kaikki henkilökuntaan kuuluvat olivat ulkomaalaisia. Siinä minulle heräsi kysymys, miksi minä joudun rasismin kohteeksi?

Ystäväni tuli takaisin pöytään ja haki ruokalistat sisältä. Jos olisin ollut yksin, olisin jäänyt ilman syömistä tai juomista.

Onkohan minun rahani jotenkin erilaista, kuin raha yleensä? Pelkäsikö tarjoilija, etten osaisi puhua? Koulussa ei varmaan ole opetettu kohtaamaan erilaisia asiakkaita, vain oliko henkilökunta saanut ammattikoulutusta?

Kylmää pastaa (piti olla kuumaa), jossa päällä oli jo jokin kerros kertomassa kylmettyneestä ruoasta. Siellä piti olla muutakin, mutta taisi olla säästölinja ravintolassa. Ja nälkä kun oli, niin piti syödä. Sen voin sanoa, että nälkäänsä syö melkein mitä vain. Pieniä kiviäkin?

Tiedänpähän, etten mene sinne enää, enkä ruoankaan suhteen voi suositella paikkaa kenelekään. Paikka oli jotenkin räjähtäneen oloinen juottola. Olen käynyt paikassa ennenkin, mutta silloin oli ihan toisin.

Onneksi on parempiakin paikkoja näillä nurkilla, vaikka henkilökunta on ulkomaalaisia. Sinne menen, sillä siellä minuakin kohdellaan ihmisenä ja suomen kieli on heille ihan ok.

On kenkkua kun ei voi vaihdella ruokapaikkoja. Ja vielä nyt ovat ajaneet tupakoitsijat ulos. Miten sisälle pääsee pyörätuolilla, kun paikat (liuskan edessäkin) on ahdettu täyteen tupakoitsijoita. Aina ei halua pyytää anteeksi ja pyytää siirtymään. Ulkona syödessä saa haistella savuja. Sisällä on pinttynyt tupakan haju, ei ole hyvä haju! Kenenhän älyväläys tuo on? Tupakan savu nousee yläpuolella oleviin asuntoihin. Voihan tuhnu.

Ruokani maksoi aika paljon, eikä siinä ollut rahalle vastinetta. Hieno nimi sapuskalla oli. Ystäväni lähetti terveisiä kokille, ei kehuja. Saa nähdä, menikö terveiset perille ja mitä kerrottiin.

Ukkonen alkoi jyristä juuri sopivasti ja pieni väsyi sekä pelästy jyrinää, joten kiire oli pois. Muutenkin tunnelma oli sellainen, että äkkiä pois ja jälkiruoka sai jäädä.


Miksi ajatellaan, että sana rasismi koskee vain väriä ja vierasmaalaisia? Minä ja kaltaiseni joudumme rasismin kohteeksi, eikä siitä puhuta tai huudeta lööpeissä tai maailmalla.

Rakastan elämää, mutta elämä ei rakasta minua. Mitä tekemistä tuolla lauseella on kirjoitukseni kanssa? No, sekin kuuluu elämään.

Silmissäni on raspitukkaisen (tai joku sellainen) tumman tarjoilijan hymy ja ohi käveleminen.

Just joo...

Kesän puheenaihe; Jääväys tänään, huomenna perutaan.

Nyt herätellään keskustelua sairaanhoitajien määrästä. Aiheellinen keskustelu, sillä jotenkin tämä on sellainen pyhäasia, jota ei saa kritisoida.

Olin sairaalassa saadessani diagnoosini. Ihmettelin sitä ihmismäärää pienessä lasikopissa. Vuodepaikoilla makasi ihmisiä, jotka tarvitsivat apua. Nämä terveyden alan ihmiset olivat lasikopissa, kuka teki mitäkin. Käytävältä näki paljon ja kun lasit vielä tarjosivat kaiken näkösälle. Yöllä yökköä kävi sääliksi, yksi yökkö ja kaksi osastoa. Miten on sellainen käsitys, että sairaus on vain virka-aikana.


Kotona asumisen tukeminen.

Just joo…. kuningas ajatus ja hyväkin. Yhteiskunta mainostaa sitä, kuinka suositaan itsenäistä kotona asumista. Vaan, käytäntö ja todellisuus ovat täysin toinen asia. Mihin ihminen laitetaan, jos hoitolaitoksista ja osaavista ihmisistä on puutetta. Usein on kyse tahdosta, niin ja siitä politiikasta. Kenen intressejä kukakin ajaa? Paljon on paperille pistetty hienoja sanoja, jotka käytännössä ovat ihan sieltä….!

Kun tahtotila puuttuu, niin silloin ovat rahat aina loppu!

Pitäisikö pystyttää teltta kadulle ja laittaa pyörätuoli parkkiin teltan ulkopuolelle? Tulisiko silloin huomiota ja apua tilanteeseen.


Ihmiselämän pyhyys.

Ihmisellä ei ole oikeutta päättää oman elämän kohtalosta, silloin kun sairastuu vakavasti, eikä tilanne muutu paremmaksi. Elämä on, olemista sängyssä märissä vaipoissa makaamista tai fyysinen olotila on tuskallinen, kivut, hengittäminen. Entä kun ei pysty itse kauhomaan ruokaa suuhun, vaan on syötettävä? Unohtuuko henkilökunnalta tämä homma kiireen keskellä?

Syyllistetty kuluerä, eikä tarvitse olla vanhus. Olen tehnyt töitä vuodesta -79 alkaen ja synnyttänyt uuden veronmaksajan. Hmm…Eutanasia on kielletty, mutta kiduttaminen on sallittu. Tässä on ristiriita.


Mikä on elämän tarkoitus?

Hoidot voivat olla julmia ja kun ja jos ei oteta huomioon sitä, että sairaus on vienyt kyvyn puhua ja liikkua. Se ei tarkoita, että ihminen ei tuntisi tai ymmärtäisi mitään. Ilman kommunikointia ei voi kertoa, että käy kipeää ja tarvitsee puudutusainetta, tai jotain muuta. Miksihän terveydenalan ihmiset tai päättäjät eivät tajua tätä. Puhuuko tässä vain raha? Missä on tahtotila?

Poikkeuksia on, mutta aina ei ole sellaisen henkilön tai toimintatavan piirissä.


Tämä sairaus, ALS, on sellainen joka voi viedä puhekyvyn liikuntakyvyn lisäksi.

Minun puheeni on heikentynyt. Tuskaa tuottaa hoitaa arkipäivän asioita puhelimessa, esim. astiapesukoneen rikkoutumisen vuoksi. Mikä viidakko!

Miten saan sanani julki sairaalassa, jossa ikävä kyllä henkilökunta ei aina tiedä mikä on sairaus nimeltä ALS = amyotrofinen lateraaliskleroosi (vaikea nimi). Niin miten tuon julki tarpeeni jos en pysty puhumaan saati kirjoittamaan kynällä.


Fiktio tällä hetkellä.

Jos menen korvakivun vuoksi terveyskeskukseen, enkä pysty kertomaan mikä minulla on ongelmana. Käteni liikkuu sen verran, että näytän korvaani. Viedäänkö minut pehmustettuun koppiin ja annetaan uusi diagnoosi.


Jääväänkö itseni elämästä vai en?

Keskikesän tunnelmia

Kedon kukissa on kesän tuoksu ja linnun lennossa vapaus.

Taas on tullut yksi keskikesä tai Juhannus. En olisi uskonut silloin, kun sain diagnoosin, olevani tässä ja nyt. Muistan, kuinka ajattelin sairaalan sängyssä, huomenna olen kuollut. Tänään tässä hengitän ja haaveilen kesän tekemisistä.

Ulkoilman lämmöstä olen iloinen, ei tarvitse vetää monta vaatekerrosta päälle. Olen kuitenkin yksin ja toivon tunnetta seurakseni.
Lintu lensi avonaisesta parvekkeen ovesta sisälle. Ensin ovelle ja toisella kerralla kävi tervehtimässä kukkaani. Linnun lentäessä ulos, suljin oven kiireesti. Ei minua lintu häirinnyt, mutta lintu ei kuulu asuntooni sisälle ja sille tulee myös paniikki. Sille kuuluu vapaus lentää taivaalla muiden lintujen kanssa. Rakentaa pesä ja…
Olikohan se haaveitteni ystävä? Tuliko se tuomaan lohdutusta yksinäisiin hetkiin? Oliko sen siiven lyönneissä kuiskaus, sinua ei ole unohdettu. Kyynelten vieriessä poskelleni, kaipaan…

Tämä kaupunki, tai ainakin tämä alue, on hiljainen. En kuule ihmisten ääniä, olenkohan ihan yksin tässä kerrostalossa. Ihmiset ovat lähteneet maaseudulle tai kuka minnekin. Elävätkö he vain tämän yhden hetken, keskikesän, ja sen jälkeen vain ovat? Perinteinen suomalainen Juhannus, viina, sauna ja vene vesille. Joku laidan yli ja kuinka siitä saattaa kasvaa suuri suru.

Tämä aika on myös häiden taikaa. Syntyy uutta toivoa elämään.

Täällä yksi ääni, pyykinpesukone tekee omaa työtään tuolla kylppärissä. Arkiset askareet ovat tänäänkin ohjelmassa. Onneksi se toimii, sillä eilen astianpesukone temppuili. Tänään en ole uskaltanut kokeilla sitä. Kertakäyttöastiat olisivat nyt kova sana.

Taivaalla purjehtii pilvilauttoja ja aurinko hellii ihmisen mieltä. Voisi minulla olla huonomminkin. Olen onnellinen ihminen, vaikka joskus sisälleni muuttaa tunne, jota en haluaisi sinne tulevan.

Hyvää Juhannusta!

Anomus hylätty

Niin, jälleen saapui kirje Kelasta. Neljän päivän sisällä niitä on tullut yhdeksän! Tämä oli kymmenes kirje viikon sisällä.
Tiistaina tuli 5 kirjettä, joiden aiheena oli toukokuussa tapahtuneet avokuntoutusmatkat. Ilmoitus kuljetuksen tarjoavan saaneen rahaa mun kyydityksistäni ja yksi kirje tapahtuneista avokuntoutuksista (ennen niitäkin tuli useampi kappale).
En varmaan ole ainoa, jolle tällainen tieto lähetetään. Mitähän kaikki maksaa?

Tänään tuli kirje, ilmoitus hylätystä laitoskuntoutusjaksosta. Se on toinen hylkäys laitoskuntoutukseen.

Perustelut hylkäämiselle:
Kela ei voi järjestää hakemaanne laitosjaksoa eikä korvata sen kustannuksia, koska kuntoutuksen ei katsota olevan tarpeen toimintakykynne säilyttämiseksi tai parantamiseksi. Ratkaisua tehtäessä arvioinnin tärkeimpänä perusteina ovat olleet Teille laadittu kuntoutussuunnitelma ja palautteet jo annetusta kuntoutuksesta.


Huokaisen syvään ja kysyn:

* Miten minun kohdallani, yksin asuvana, voidaan sanoa, että toimintakyvyn säilyttäminen ei olisi tärkeää?

* Lääkärin lausunto on asianmukainen. Ainoa ero edellisiin on se, että lääkäri oli eri. Hän jopa kirjoitti kaksi kertaa tarvittavan lausunnon, ensimmäinen ei riittänyt. Miksi tämä ei riitä? Mikä on muuttunut?

* Yhteiskunnassa kannustetaan omatoimisuuteen ja itsenäiseen asumiseen. Miksi Kela ei toimi niin?

* Miksi vedotaan rahan puutteeseen, kun on vara lähettää kirjeitä yllä mainitsemallani tavalla? (Säästötoimet aloitetaan kuntoutusta vähentämällä.)

* Heille joilla on sama tilanne tai pahempi, mutta ovat perheellisiä, on myönnetty kuntoutus. Onko heillä mahdollisuus toimintakyvyn säilyttämiseen tai jopa paranemiseen? Miksi minulla ei ole mahdollisuutta siihen?

* Miksi perustelut ovat samaa litaniaa aina, ei yksilökohtaista?

* Hylkäyspäätöksessä mainitut lainkohdat, mitä ne tarkoittavat? Kenelle ne on tarkoitettu? Onko pykälät vain pääsy pälkähästä.

* Onko rasismi sallittu Suomessa? Onko vain kulttuuri erot ja ihon väri ainoat rasismin aiheuttajat?

Tässä muutamia kysymyksiä ja vastauksia ei tule. Jos tuleekin, niin vedotaan aina heidän pykäliin, rahan puutteeseen, yhdenvertaisuuteen tai sanotaan, se on vain niin. Äh!


Jostain kuulin, että jos jollain on tuttu ko. paikan henkilöstössä, siitä on apua. Olen nähnyt ja ihmetellyt, kuinka kuntoutuksessa oleva liikkuu kuntoutuksen ulkopuolella paremmin kuin kunto edellyttää. Jotain mätää on systeemissä.


Kerran olin tilaisuudessa jossa Kelan henkilö kertoi tulevista suunnitelmista. Tulevaisuutta suunniteltiin hyvin ja huolella, perheellisille. Kysyin, että mitä on suunnitteilla yksin asuville? Hän ei varmaan halunnut kuulla koska vastauksessa sanoi, omaishoitaja asia on asia erikseen (tai jotain sinnepäin sanoi). En minä kysynyt omaishoitajasta mitään! En saanut kysymykseen vastausta.
Ääneni oli heikko, mutta minulla oli mikrofoni suuni edessä, joten hän kuuli kysymykseni. Ymmärsikö hän sen? Kuunteliko ollenkaan, taisi olla kiire pois?



Tässä on nukuttu yön yli ja hiukan olen rauhoittunut. Siltikin tuo hylkypäätös ihmetyttää ja kiukuttaa.
Tiedän, etten ole ainoa. Kuitenkin voin vain kertoa omat tunteeni. Kaikkia tunteitani en pysty julki tuomaan, sillä niille ei ole sanoja.


Masennus on taattu, eli lisää ongelmia. Haluaako yhteiskunta hyvää vain oman kuvan kirkastamiseksi paperilla? Käytäntö on aivan toinen. Systeemi on yhtä vahva, kuin on ketjun heikoin lenkki.

Ne arvot!

Tiedetään ihmisten vanhenevan ja sairauksiakin on olemassa, ikävä kyllä. Niitä on jopa nuorilla.
Miksi totuus kierretään ja yhteiskunta rakennetaan vain terveille? Siis kenelle? Satua vai tarinaa?


Olen maksanut veroja v. 70 lähtien ja maksan edelleen, vaikka olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja vielä korkeimman mukaan.


En halunnut tätä sairautta, enkä itse ole sitä aiheuttanu!

Huokauksen huokaus

Oli lähtö ALS-päiville Kangasalle.


Avustaja tuli hengästyneenä, kun metrossa oli pieniä teknillisiä häiriöitä, joka aiheutti viivästystä. Taksikuski ehti tulla jo hätytteleen. Nipistin hermoni jäähän ja rauhoitin mieleni.
Tämä kaikki meni kuitenkin hienosti ja rautatieasemalle pääsimme hyvässä järjestyksessä.


IC-junan ovella ollessamme konnari sanoi, että heille on tullut ilmoitus, että invawc on rikki.

Paniikki iski! Hermoni kuumeni.
Taksikyyti tekee aina vaikutuksen, joten on pakko päästä hotelli-helpotukseen.

Väläys (tai lamppu) syttyi päässäni ja kysyin, mikä veskissä on vikana? Konnarit eivät osanneet antaa vastausta (ei ollut ilmoitettu syytä). Noh, epäileväinen kun olin, niin pistin avustajani asialle.

Päällisin puolin mitään vikaa ei ollut, joten päätimme käydä veskissä ennen junan lähtöä.

Siellä istuin pöntöllä, kun lukittu ovi avattiin. Siellä oli kolme henkeä ja mies ensimmäisenä, olivat siistijöitä. Onneksi avustaja on nopea joka suhteessa ja minulla hermot olivat jo ehtineet jäähtyä. Heiltä ei tullut edes kohteliasta anteeksipyyntöä, tai sitten en kuullut sitä. Ei edes sitä kuuluisaa oho. Olikohan se ovi sittenkään lukossa? Siitäkin huolimatta, edes se oho.

Homma hoitui ja menimme vaunuun paikallemme.

Seurasimme parin tunnin ajan tilannetta. Veskin ovessa ei ollut epäkunnossa -lappua, eikä se ollut edes lukittu käyttäjiltä. Siellä kävi käveleviä ihmisiä, joten veski toimi. Kuinka vanha oli tuo konnareille tullut ilmoitus?


Tuo tilanne herätti kysymyksiä. Miksi meille ilmoitettiin, että veski on epäkunnossa, vaikka se oli kunnossa? Mitä tapahtuu, jos veski ei todellakaan toimi?


Pitäisiköhän seuraavalla kerralla ilmoittaa, että teen tarpeeni junan vaunuun.


Onko ihmisellä ja ihmisellä eroja?

Tietämätön


Pieni kiven murunen
varpaita
kegässä hiertää

iso ihminen
pyörtymistä vailla
tuskasta virnistää

ei tiedä kokematon,

ei tiedä

mitä on tuskan laatu
kun maito pöydälle kaatu.

Elämän mittainen etsintä

Muuttuakseen, täytyy löytää, katsoa ja uskaltaa.


Koko elämäni ajan, tähän asti ja niin kauan kun henki pihisee, etsin.

Etsin itseäni.
Peilistä katsoessani näen ihmisen, elämää nähneen. Tunteita tulvillaan, kysymyksiä elämästä, kauniin kuningattaren, rupsahtaneen ihmisen tai näppy naamaisen murkun. Millä tuulella satun olemaan. Se on ulkokuori ja sisin, riipuen siitä, miten kuvaani katson.

Sairauteni ei poistanut etsintää, vaan lisäsi tarvetta löytää minuus. Fysiikka pettää ja toiminnot sitä mukaa. Mieleni, annanko sen mennä elämässä eteenpäin vai jäänkö suremaan kohtaloani.

Pää kallellaan mietin ja vastaus on jo selvillä. Minulla ei ole aikaa surra ikuisesti, tahdon elää ja löytää etsimäni.


Tasapaino vaikeiden ja helppojen asioiden välillä on vaikeaa. Jonain hetkenä silmäni täyttyvät tuskan kyynelistä ja toisena hetkenä pilke silmäkulmassa kertoo kujeista veikeistä.
Itsensä löytäminen on vaikeaa, sillä eteen tulee yllättäviäkin tunteita ja tapahtumia. Mihin silloin katson?

Ihminen hakee voimaa vain fyysisistä ominaisuuksista. Arvot punnitaan siitä kuinka paljon omistaa materiaa tai raakaa käden voimaa. Kaikki näkyvä on todellista.

Todellista on myös näkymätön sisin, joka kuitenkin näkyy ja tuntuu. Ei kuitenkaan tavarana tai rahana, vaan vahvuuena kohdata elämän haasteet. Ihmisen hyvänä olona, joka heijastuu muihinkin.


Olen muuttanut useamman kerran ja aina antanut tavaraa pois. Vielä tänäänkin, kun en muuta niin usein, luovun tavarasta. Huomaan tulevani toimeen vähemmälläkin. En ole sidoksissa tavaraan ja siksi siitä luopuminen ei ole minulle vaikeaa. En kuitenkaan mene äärinmäisyyksiin.


Menneisyyden lankavyyhti purkautuu ja uuden elämän neulominen ei ole niin helppoa. Neuloksen värit kertovat tuskan suuruden tai ilon ihanuuden. Kireää tai löysää, kuin elämä itse.

Oman itseni löytämisessä auttavat menneisyys ja nykyisyys, mutta minun on oltava järkevä. En saa jäädä kiinni pahaan tunteeseen, vaan teen työtä ymmärtääkseni olemassaoloani ja jatkaakseni eteenpäin.
Suuri tuska istuu mielessäni, sillä ikävät tapahtumat koskettavat syvältä. Tiedän tämän etsintäni olevan vaarallinen. En halua menettää mielenrauhaani, sillä kehoni on jo menettänyt osan.

Usko itseeni kasvaa ja luottamus omaan elämääni saa voimaa. En voi käsilläni tai jaloillani viedä itseäni eteenpäin, siksi henkisen minuuden työstäminen on tasapainolleni tärkeä.



Eihän se poista pahaa oloa tai tuskaa, ei katoa itku tai suru, mutta minulla on mahdollisuus löytää itselleni voimaa jaksaa vaikeina hetkinä.

Paljaat varpaat

Ruoho lähellä varpaita. Miltähän tuntuisi kävellä ruohikolla paljain jaloin?

Aurinkoa ja lämpöä, sisällä en taatusti ole. Kauan kaivattu lämpö ulkona, joten talven haaveeni nyt toteutukseen. Kesämekko päälle ja kengät nurkkaan. Varottelivat ultravielottisäteilystä.

Tuolin vaihto oli haaste, mutta periksi en antanut sillä ulos oli päästävä. Vaihto onnistui hyvin, mitä nyt pientä fiilausta tuolien asentojen suhteen. Se onnistui! Sunnuntaina taisi olla heikonpi päivä, sillä takaisin vaihto ei ihan ottanut toimiakseen. Onneksi sekin sitten vihdoin onnistui.


Kesämekko ja paljaat varpaat, kesä!

Tietenkin mielessä oli alaovi ja sen toiminta. Ei auttanut murehtia, sillä ulos teki mieleni. Riskejä otan päivittäin ja tämä on yksi niistä. Onneksi nyt on lämmintä, jos jäisin oven ulkopuolelle. Yksin olin liikkeellä, ilman avustajaa.


Kaikki toimi hyvin ja aurinkoa tuli otettua ja syötyä iiiiiiiihanaa jätskiä, lakkatöttörö. Sunnuntaina sorruin caffe latteen, siis jäätelöön. Pitää kaikkia herkkuja maistaa, vaikka kallista puuhaa se on.

Aika meni hyvin sukkelasti ja taisin saada aurinkoa hyvin. Molempina päivinä n. 3 tuntia. Hmm... liikaa? Ahneella on ... sellainen loppu. Mutku... Edessä on taas talvi. Varastoon ihan vähän. Mutkutusta!



Rannalla liikkuminen sähkärillä herättää ihmisten ja koirien mielenkiinnon. Ihmiset kiertävät kaukaa, mutta koirat tulevat nuuskimaan ja morjestaan. Hih, koiranulkoiluttajan on pakko tulla lähemmäs.

Lapset haluaisivat tietää, miksi olen tuolissa, mutta vanhemmat kiskovat lapsiaan kauemmas ja käskevät olla hiljaa. Huoh!

Ihmisiä liikkeellä ja joillakin oli kesäiset vaatteet päällä ja toisilla toppatakki. Näin olemme erilaisia.



Rannalla istuessa, katsellessa ja kuunnellessa, tulee pohdittua kaikenlaista maan ja taivaan väliltä.
Meteliä jos jonkinlaista. Keskusteluja tai voisiko sitä sanoa, että osa on riitelemistä ja toisen haukkumista. Mitä riiteleminen hyödyttää? Jos on erimieltä asiasta kuin asiasta, niin eikö sen voisi sanoa asiallisesti, ilman jankutusta.

Eräs nainen otti kännykän ja keskustelu alkoi näin, minä olen nyt täällä rannalla ja vähän tuulee...
Se puhuminen kännykkään oli kovin äänekästä ja ihan mitään sanomatonta jurinaa. Pakko oli paikkaa vaihtaa, sillä en jaksanut kuunnella sitä äänekästä jankutusta tai juoruamista. Meillä oli useampi metri väliä ja silti kuulin kaiken, kuin olisin ollut vieressä.


Taitaa olla niin, etten pääse ulkona ihmisen aiheuttamasta metelistä. Mihin tämä maailma on menossa? Riitelemistä ja huutamista, haisevia ja äänekkäitä pikaveneitä seilaamassa edestakaisin. Vesilläkin näytti olevan ruuhkaa, kiirettä ja kilpa-ajoa. Niin ja taivaalla lentävää metallia. Onko tämä nykyihmisen elämää?


Tekniikka on hyvää, mutta tuntuu menevän överiksi. Saati sitten tuo meteli.


Minne pääsee sähkärillä? Onko oltava kotona ovet kiinni?

Palvelua ?

Mitä on palvelu ja kenelle se on tarkoitettu?


Täytyi nukkua yön yli, ettei tulisi rumia sanoja.

Vammaiset / rajoitteiset / sairaat saavat (anomusten jälkeen, jos saavat) taksikyydin, jossa omavastuu on sama mitä bussikyydissä.
Voin sanoa, että p-tuolilla bussissa matkustaminen on vaarallista puuhaa.


Olen usein katsonut itseäni peilistä ja ihmetellyt; mikä minä olen?

Synnyin ihmisenä, kävin koulua ihmisenä, menin töihin ja olin ihminen (silloin vielä pääsi suoraan koulun penkiltä). Olin työelämässä n 33 v. Olen ollut tarpeen yhteiskunnalle.

Sitten tuli tämä ALS. Muutuin vääränlaiseksi, en ole enää ihminen. Olen yrittänyt kaikkeni ja pitänyt pintani, mutta ympäristö määrittelee olemassaoloni ja tarpeeni.


Eilen oli mieluinen meno ja tilasin HPK:sta (tai mikä se nyt onkaan) taksikyydin iltapäiväksi klo 17.20. Tilaus otettiin vastaan asiallisesti.

Avustajani tuli hiukan ennen 17.00.
Alaovi oli taas rempallaan ja avustajani kertoi mielipiteensä avonaisen oven edessä olleelle tupakoivalle miehelle. Yllättäen joku nuori nainen oli juossut laittamaan oven nappulat oikeaan asentoon.

Hetkeä aikaisemmin oli alaoven summerini alkanut soimaan. En avaa tai edes kysy tulijaa, ellei ole sovittu tulosta.
Avustajani oli jo sisällä, kun ovikelloani soitettiin, hän avasi oven pyynnöstäni. Siellä seisoi taksikuski (sama joka oli ollut tupakalla oven edessä) ja kyseli, että enkö ole lähdössä.


Hetki.

Olin tilannut auton 17.20, kuski sanoi, että hänellä tilaus on 17.19. Hänen seisoessa ovellani kello oli n. 17.05. Minun laskutaitoni taitaa olla ihan sekaisin.

Suutuin.
En ollut valmis, edes kaikki vaatteet eivät olleet päälläni. Ilman housujako olisi pitänyt mennä?


Ai niin, HPK ilmoittaa tekstiviestillä n. 5 min ennen auton tulona. Se viesti tuli, kun olin jo matkalla.


Palvelua ?


Pitääkö minun olla odottamassa autoa jo ennen kuin on oikea aika? Tämä kuljetushomma on ihan sieltä. Eikä tämä ollut ainoa tilanne.

Talvi oli luku sinänsä, 1,5 tuntia odottaa kylmässä ja soittaa useamman kerran kyydin perään.
Kerran oli jo kotona kun kuski soitti, että missä minä olen. Minulle oli keskus ilmoittanut tekstiviestillä, että kyytiä ei ole saatu. Soitin keskukseen ja se oli varattu, yhteyttä en saanut. Pitihän minun jotenkin päästä lämpimään. Onneksi sattui olemaan avustaja paikalla ja ei kun harmaat aivosolut työhön.

Voihan halvattu!
Mitä kaikkea muuta onkaan tapahtunut itselleni ja muille.


EU:n hevosten tunnistusrekisteri, onko tärkeä? Paljon olisi tärkeämpää tekemistä.
On niin tarkkaa hommaa, samoin kun on eläinten kuljetus. Tuo kuljetus on ihan erilainen eläimille ja vammaisille / rajotteisille / sairaille.

Meitä voidaan kohdella miten halutaan.


Uskookohan kukaan, että mieluimmin kävelen, juoksen ja seison ruuhkabussissa, kuin olen tämän sairauteni riivaama, vammainen ja käytän palvelua, joka on ... ihmisarvoa alentavaa.

Tunteita

"Eihän kukaan voi vammaista rakastaa."
Noihin sanoihin heräsin aamulla. Yö oli ollut levoton ja vaati yhden ylösnousun. Aamuyöstä nukahdin ja näin unta.


Valvetila on outo juttu, sen kaiut seuraavat uniin ja muuttuvat jotenkin. Tuntuu, että niistä kehittyy vain painajaisia. Taitaa olla omaa mielikuvaa, onhan hyviäkin unia olemassa, onhan!


Tuon unen kautta heräsi pohtimaan. Olenko vammainen, sairas, sairas vammainen vai vammainen sairas?
Oma lopputulos itsestäni, olen sairauden seurauksena tullut fyysisesti rajalliseksi toiminnoissani.

Yhteiskunta luokittelee ihmisen omilla kriteereillään. Minä en tiedä mihin kuulun?


Itse tunnen olevani ihminen ihmisten joukossa. Olen maksanut veroja käymällä työssä. Maksan edelleen veroa pienestä eläkeestäni ja kaiken lisäksi se veroprosentti on sama kuin työssä ollessani. Ehkä tälläkin on tarkoitus.


Minulla on ihmisen tunteet, eikä niitä ole sairaus syönyt. Jotkut aistit ja tunteet ovat kasvaneet. Kiukku... kaikkea niitä asenteita kohtaan, joihin törmään.
Niin ja varpaiden kutitus, hih. Vaikka jalkani eivät toimi ja tunto on muuttunut, mutta jos joku koskee vapaisiini... naurua riittää!

Rakkaus on tunne, joka ei ole hävinnyt mielestäni. Rakastaa voi monta asiaa, lastaan, vanhempiaan, ystäviään, luontoa, ruokaa.... aivan mitä vain.
Entä tunne häneen? Mihin häneen? Eihän vammaista voi rakastaa.

Ei tunnu kovinkaan helpolta olla sairas / vammainen parisuhteessa.
Muuttuuko puoliso avustajaksi, tunteettomaksi "koneeksi"? Tekee mitä on tehtävä. Entä se tunne, rakkaus?


"Sinkkuna" katselen sivusta ja mietin omaa tunnetilaani. Haluan rakastaa ja olla rakastettu, mutta...
Saako sairas / vammainen rakastaa? Onko olemassa ihmistä, joka uskaltaa rakastaa erilaista ihmistä?


Mistä uneni sanat ovat lähtöisin? Päivän tapahtumista, odotuksista, toiveista tai unelmista, joihin tulee ristiriita todellisuudesta. Unessa asiat saavat monta ulottuvuutta ja unen oma maailma astuu myös kehiin.
Unissani en koskaan ole rajotteinen tai sairas, toimin normaalisti. Kuitenkin uneni ihmiset näkevät fyysisen rajallisuuteni.


Halu tuntea rakkauden tunteen ennen kuolemaa. Vai olenko itsekäs, kuolema jättää surun tänne jääville. Haluanko minä rakkaan ihmisen tulevan surulliseksi?


Hetkinen, sitähän elämä sisältää. Surua, tuskaa, iloa, rakkautta, tunteita.

Mutta miksi sairaan / vammaisen / rajotteisen, joku toinen pyrkii määrittelemään? Yleensä ne määritellään vain negatiivisiksi.