Päivityksiä

Päivittelin tietojani taudistani FALS:sista. Kuinka helposti olen unohtanut asioita.
Vai olenko kohdentanut ajatukset muualle? Ehkä. Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.

Siis, minulla on FALS peittyvästi periytyvä. Papereissa on merkintä SOD1 D90A. Tarkoittaa varmasti paljon. Tilastollisesti; sairauden puhkeaminen n. 46 v. Siihen mahdun minäkin. Oireeni olivat aikoinaan ihmetys lääkäreille. Nyt lukiessani niitä, alkuoireet ovat erittäin tuttuja.

Tästä löytyy tietoa http://www.ms-liitto.fi/fals. (harvinaiset neurologiset sairaudet)


Tämä minun sairauteni on peittyvästi perinnöllinen FALS, joka on ALS.
Tauti etenee hitaasti. Tilastollinen elinaika voi olla jopa 13 v. Pisin elinaika on 24,5 vuotta, siis raportoitu. Hidasta ja kiduttavaa elämää, tilanne muuttuu varmasti, mutta hitaasti. Klassisessa muodossa on lyhyempi elinaika, mikä myös minulle ilmoitettiin.

Nyt ehkä löysin mahdollisia syyn vatsani turpoamiseen. Ei ole hyvä tehdä itse noita päätelmiä, mutta kun lääkärit eivät tee mitään, eivät tutki. Vaihtoehdot ovat vähissä. Vai johtuuko kaikki tästä taudista? Kuoleehan se kumminkin. Huom! Niin kuolevat kaikki ihmiset.


Syksyllä on aika neurologille ja pitäisi muistaa monta asiaa. Ehkä on viisainta laittaa paperille ylös. Kokemuksesta kyllä tiedän, ettei lääkäri sitä lue. Tuo oma puhuminen on raskasta, niin että, sitä odottaa lääkärin lukevan paperin ja antavan vastauksia. Avustajaa en halua vielä mukaan, sillä ainakin joku muu lääkäri puhuu hänelle ei minulle.

Pitää nyt kokeilla, jos neurologi olisi eri kuin on joku muu ja lukisi paperini. Eihän kaikkia pitäisi yleistää, mutta kun ei aina jaksa yrittää uudelleen ja uudelleen.


Tilasin terkkarista potilastietoni ja ne tulivat yllättävän pian. Ensimmäisellä lukemalla, siellä oli virheitä ja yllättäviä asioita, joita en tiennyt. Minulle ei oltu kerrottu, että tuo pöpöhyökkäys epäiltiin olevan keuhkoputken tulehdus.

Tieto on minulle täysin uusi. Miksi minulle ei kerrottu? Kysymys pyörii mielessäni ja minä teen johtopäätöksiä.

Pitää vielä lukea nuo paperit kunnolla, sillä olen saattanut lukea ne liian nopeasti. Siskoni oli läsnä ja kysyi, onko jännittävää luettavaa. Olihan se kuin olisi lukenut jännitysromaania.


Halvattu, tänä aamuna oikean käden kämmenselkä oli kipeä ja se tuntui siirtymisessä. Lihakset ovat siitä kadonneet, eivätkä suojaa luustoa. Olisikohan joku luu vähän pois paikaltaan. Pitää vähän jumpata kättä, jos se tokenisi (varovasti).