Omatoimisuus (hyvää joulun odotusta)

Olin laitosjaksolla kaksi viikkoa. Istuin p-tuolissani ja hengitin. En saanut tehdä fyysisiä suoritteita (syödä sain itse ja olla), apuja oli aina saatavana. Eihän huoneen paikat ole tarkoitettu omatoimisuuteen. Siirrot tehtiin koneellisesti, siis siirtolaitteella Arjo. Hieno laite ja tarpeeseen toimiva, avustajan voimat säästyvät niin ja minun (?). Säästyy minun voimat. Mihin? Kun vielä pystyn toimimaan jotenkin. Jos en tee asioita, niin toimintakykyni katoaa - sillä tavallakin.

Apu on hyvä asia, mutta omalla kohdallani avun tarve on minun määriteltävissä. Tiedän rajani. Omatoimisuus on minulle tärkeää. Vielä asun yksin ja selviän vähällä avulla. Tarvitsemani avun haluan tähän kotiini.

Nyt olen ollut kovan paikan edessä, kun tulin laitosjaksolta. Pitää opetella kaikki siirtymiset ja toiminnot uudelleen. Kieltämättä on ollut monta vähällä piti –tilannetta.

Tuolla jumppa jäi todella vähiin, kotona olisi ollut enemmän. Henkinen mielentilani laski vielä, kun suolen toimintaa piti auttaa mekaanisesti. Ei ollut mukava juttu tuo toimenpide.

Jäin pohtimaan sitä, kun huoneessa on kaksi vaikeavammaista asukasta ja yksi vessa. Siinä pitää antaa vuoro toisellekin tai odottaa omaa vuoroa. Eikä tuo tiedä hyvää. Olisi edes kaksi veskiä. Ei tarvi käyttää paljoa mielikuvitusta, niin tietää mitä tuosta seuraa.

Olihan tuosta jotain hyötyäkin. Nyt näin mitä minulle tapahtuu, kun joudun pakko muuttamaan paikkaan, jossa saan jatkuvasti apua. Omatoimisuus on hyvästi, vihannes tervetuloa.

Miksi en saa asua tässä kodissani, johon on tehty tarvittavat muutostyöt? Miten avun saanti voi olla niin vaikeaa tähän kotiini? Apu olisi niin lähellä, samassa talossa. Mutta……. Pitää muuttaa kauas tästä ja siihen on rahaa. Ai niin, muuttokustannukset pitää minun maksaa. Jotenkin järkeni ei ymmärrä tätä.

Rahaa ei ole ja rahaa on? Vai onko kyse vain siitä, että kuolema on sittenkin minulle se paras asia. Niinpä, sitä se taitaa olla. Valmistaudun siihen.
Pitää siivota nurkkia, ettei omaisille jää siitä taakka. Tai joku vieras vie kaiken.

En ole tilastollinen ALS/FALS ihminen, vaikka ympäristö tahtoo niin määritellä. Ei riitä, että sairaus riistää omatoimisuuden, sitä tekee myös tilaston kautta eläjät.