Uusi päivä

Tänään sain kanyylin pois kädestä ja siirryttiin suun kautta otettavaan antibioottiin. Nyt tajusin, että päivän viimeisin lääkkeen otan puolelta öin. Joten sänkyyn ei ole asiaa ennen sitä.

Ihanaa oli saada itsensä vapaaksi letkusta. Nyt on yritettävä toipua rauhallisesti, ei saa hötkyillä. On kokeiltava sängystä nousua rauhallisesti ja ajan kanssa. Tiedän voimieni olevan vielä heikot ja niin kauan kuin lääkekuuri jatkuu, niin ei ole vaihtoehtoja.


Sitä on ihminen heikko pikkuruisen pöpön edessä. Voimat katoaa ja kaikki on niin vierasta. Toivon, etten enää saa noita pöpöjä. Tässä ALSissa on aivan tarpeeksi.

Mistä ihmeestä sain sen? Lääkärit eivät tiedä, tutkimukset eivät paljasta mitään. Tai minulle ei sanota mitään. Inhottavaa pyörittää sanoja suussa, jos siitä, jos sen takia… Tämä ALS on jo ihan outo ja turha sairaus, ei siihen kaipaa muuta.


Tässä on alkanut ajattelemaan asioita ja yksi asia on mielessäni pyörinyt, hoitotahto. Sitä olen punninnut monelta kantilta ja tullut omaan ratkaisuuni. Teen nyt vapaamuotoista hoitotahtoa. Tiedän olevan valmiita kaavakkeita siihen, mutta haluan tuon tahtoni olevan omanlaiseni, minun näköinen. Vaikka läheiseni ja läheiset ystäväni tietävät tahtoni, niin heidän oloaan helpottamaan teen tahtoni, niin ja itseäni varten.

Kuinka tärkeää on arvokas ihmisyys, saada kuolla rauhassa ja turvallisesti. Onhan tietenkin tilanteita, että kuolema voi tulla yllättäen, eikä hoitotaho auta siinä vaiheessa. Mutta koskaan ei tiedä mitä tapahtuu.


Nuorena sitä uhkuu voimaa ja sana kuolema on outo. Terveen sanavarastoon (yleensä) ei kuulu kuolema, eikä vakavan sairauden hoito. Sitä ei usko kuinka elämä voi yllättää.


Tiedän itse tahtoni, mutta kuinka sen osaisin pukea ymmärrettäviksi sanoiksi.



Pitää saada itsensä kuntoon ALS-päiville.