Mitä se on?
Vertainen hakee vertaista keskustelukumppania. Etenkin rankan sairauden kanssa kamppaileva haluaa tyhjentää mielensä ja tuskansa. Sillä on tuskaa saada ”kuoleman tuomio”.
Tuollainen diagnoosi herättää miljoonia kysymyksiä. Eri alojen ammattilaiset osaavat neuvoa, opastaa ja ohjata. On kyllä ikävä asia, että harva esim. terveyden ammattilainen tietää tästä sairaudesta. Ilmoille heitetään sanoja, joita vastaanottaja ei ymmärrä. Tietääkö puhuja sanojensa vaikutusta? Hänen vastuu? Sitä ei taida olla, huoh.
Saadessani ko. diag. minulle ilmoitettiin elinaika. En minä heti tajunnut, että mitä merkitsee tilastollinen elinaika 2-5 vuoteen!
Jos olisin jäänyt odottamaan kuolemaa, niin missä olisin nyt? Silloin päätin elää ja vielä olen täällä ja vielä asun yksin. Kuntoutan itseäni, se ei paranna minua, mutta se antaa mahdollisuuden jatkaa elämääni vielä jonkin aikaa. Haa… elämisen laatua (se on kallista sairastuneelle ja siksi kielletty). Annetaanko diag. saaneelle ”käsky” valmistautua kuolemaan, vai annetaanko mahdollisuus elämään?
Mistä saa tukea, vinkkejä, kuuntelijaa, ymmärtäjää, kokemuksia selviämisestä… ?
Vertaiselta!
Tämän päivän yhteiskunta on tietoyhteiskunta. Annetaan tietoa, ohjataan, infotaan , kerrotaan totuutena ihme juttuja, markkinoidaan, jne. Tietokoneet avaavat väyliä maailmalle. Tiedämmekö onko sieltä tuleva tieto turvallista? Siellä voi olla mitä tahansa.
Nettimaailma voi olla hyväkin asia, mutta on aina varauduttava siihen, että linjoilla voi olla ihmisiä, joille kiusan teko on pääasia, tai oman edun tavoittelua sairastavan kustannuksella.
Ihminen, joka on saanut ALS -diagnoosin, tuskin haluaa ensimmäisenä lukea tai kuulla politiikkaa tai muuta vastaavia juttuja tai herjauksia.
Epäkohtia on maailma pullollaan ja parannusta tarvitaan moneen asiaan. On niin tuskallista, että sellainen tilanne tuodaan ensimmäisenä esille juuri diag. saaneelle. Hänelle, heille, joka tarvitsee aivan toisenlaista tukea.
Diagnoosin saanut ja hänen läheiset hakevat mahdollisuutta vaihtaa mielipiteitä sairauden tuomasta tuskasta ja siitä kuinka selvitään arkipäivän tilanteista. Ainakin itse kaipaan sellaista. Tuskin olen ainoa tämän kaipauksen kanssa. Kuitenkin on aina ihmisiä, jotka hakevat väylän omalle asialleen. Ikävää on, että kanava siihen ei ole välttämättä se oikea.
Tuska tuskassa on suuri, mistä silloin apua?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti