perjantai 24. lokakuuta 2008

Matkakumppani ALS

Huokaan syvään ja mietin tätä diagnoosin jälkeistä taivaltani. En olisi uskonut kuulemani diagnoosin jälkeen, että vielä olen tänään hengissä. Taival on ollut rankka ja näyttää jatkuvan samanlaisena, ehkä rankempana ja pahempana.

Aika kaksijakoista ovat tunteeni, rakastaa ja pelätä elämää.

Tiedän elinkumppanini, jonka kanssa matkaani taivallan. En ihan tätä suunnitellut, ei ollut mielessäni toimintojeni katoamista, ei tällaista ollenkaan. Tämä kumppani ei lohduta tai tue tuskassa. Ei ota kainaloon ja silitä hiuksiani.


Jalat menivät ensimmäisenä ja matkani aloitin kyynärsauvojen kautta pyörätuoliin. Käsien toimintakyky heikkeni ja sopan syönti on taidetta. Osa keitosta valuu suun vieressä. Keskikroppani pito on mennyt (heilun sinne tänne ilman tukea) ja nyt, puheen tuottaminen on erittäin hankalaa. Vielä tulee puhetta, mutta kuulija joutuu välillä koville. Omat hermoni ovat joskus riekaleina, kun sanottavaa olisi ja toinen kuuntelee huonosti.

Asenteet ovat ihmeellisiä, joka herättää kysymyksiä. Onko minulla oikeuksia tässä yhteiskunnassa?

Meni terveys ja työ, meni taito tehdä itse. Yhtäkkiä minusta tuli ö-kansalainen, jonka on taisteltava kaikesta ja todistettava, että en todellakaan voi itse tehdä juuri mitään. Joka vuosi todistettava, että en ole kokenut ihmeparannusta. Niin ja tulla toimeen pienellä eläkkeellä, se on taitolaji.

Asenteet ja tahtotila estävät monta asiaa. Kauas ei tarvitse mennä, kun ne kohtaa, esim. kynnykset, portaat jne. Olen miettinyt, että miksi autoille jalkakäytävän reuna on matala?
Kuinka monta kertaa olen tuskaillut, kun ruokaa tippuu lattialle. Siellä se on ja kohta pyörätuolini pyörät levittävät sen koko kotiini.


Minulla on tämä yksi elämä ja tahdon sen elää, kaikesta huolimatta. Kohdata haasteet tai paremmin ongelmat, niintä on enemmän kuin ongelmattomia hetkiä. Ilo asuu jossain sydämeni sopukassa ja huumori asuu silmäkulmassa. Monesta elementistä on elämäni rakennettu.

Pilkku

Ei kommentteja: