Elämään kuuluu tuska ja suru (diag)

Meillä on mahdollisuus päättää miten annamme niiden hallita itseämme.

Eräänä päivänä marraskuussa 2001.

Heräsin harmaaseen aamuun, tyypilliseen marraskuiseen aamuun. Paikka jossa heräsin, ei ollut minulle tyypillinen - sairaala.

Monien kiemuroiden jälkeen olin tässä, sairaalan sängyssä. Oli lääkärin kierto ja kello oli mitä oli. Useamman päivän ajan minua oli tutkittu ja nyt oli totuuden hetki. Sanat jotka kuulin, eivät mieltäni hellineet.

- Huomenta. Teillä on ALS.

Hyvin kylmän kalseat sanat, jotka kaikki huoneessa olijat kuulivat. Ne sanat lausuttiin ääneen.

Tapa jolla sairaudestani kerrottiin, oli järkyttävä. Elin aikaa 2-5 vuotta.

Makasin hiljaa sängylläni ja korvissa humisi. Lääkäri ei kysynyt mitään, ei sitä kuinka minä jaksan kuulemani jälkeen. Ei myötätuntoa, ei mitään. Vain kylmä tosiasia sairaalan tyhjillä seinillä ja minun sisälläni.

Tunsin huoneen hajun ja kyynärsauvat sänkyni alla.

Entä jos olisin saanut hepulin? Piikki pyllyyn ja sillä siisti? Vai pakkopaitaan?

Oli kulunut vuosia siitä kun ensimmäiset tutkimukset tehtiin. Sitä ennen olin juossut lääkäriltä toiselle ja kertonut oudoista tapahtumisista. Eräs lääkäri koputti omaa päätään ja sanoi minulle, että päässä on vika. Kuvittelin siis kaatumiset!

Työni johdatti minut toiselle paikkakunnalle, niin kuin oli johdattanut pois kotiseudultani. Uudessa vanhassa työpaikassa työpaikkalääkäri otti ongelmani vakavasti ja laittoi minut tutkimuksiin.

Minua tutkittiin, väänneltiin, käänneltiin ja ihmeteltiin. Suljettiin pois mahdolliset ja mahdottomat sairaudet. Se aika oli piinaavaa ja tuskallista. Kehoni ei enää ollut salaisuus, mutta sairaus oli.

Muistan kuinka erään lääkärin luota tultuani kävelin kauppatorin rantaan ja itkin...
Itkin katkerasti. Raskaat kyyneleeni vuodatin lokkien kirkunnan säestyksellä.

Kaupungin hälyn kadotessa korvistani, kuulin vain oman itkuni, tuskani.
Itkin, itkin... Kukaan ei nähnyt tuskaani, eikä kyyneleitäni. Olin yksin ihmisten keskellä.

Epätietoisuus!

Tiesin jonkun olevan pahasti pielessä. Käveleminen oli muuttunut huonoksi, tasapaino horjui ja ne kaatumiset. Miten sellainen oli mahdollista? Liikkuvalla, perusterveellä ihmisellä.
Vuosia oli tutkittu ja aina todettu, olen terve.

Epätoivo siinä iski, sillä itse tietää jonkun olevan pahasti pielessä. Sen näkivät työkaverit päivittäin. Ystävät ja läheiset eivät sitä ymmärtäneet ja olivat kauhuissaan.

Sitten tuli tietoisuus.