Kylppärissä pyykkikone laulaa omaa lauluaan. Vielä pystyn sen täyttämään ja jotain muuta pientä. Vaatteiden kuivumaan laittaminen kuivaustelineeseen on oma taidelajisa.
Lasken sormistani aikaa, siitä kun diagnoosi tuli voimaan. Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi vuotta, 5 kuukautta ja muutama päivä päälle. Hih, olen jatkoajalla.
Sairaalassa sanottiin ja tilastoissa, elinaikani olisi max viisi vuotta. Haa, täällä olen edelleen. Kiusallakin.
En ole vuosiin kävellyt, istunut pyörätuolissa ja kuitenkin mennyt sinne ja tänne. Ilman näitä kolmea pyörätuolia en tulisi toimeen.
Manuaalinen pyörätuoli, sähköpyörätuoli ja sähköinen työtuoli. Kaikilla niillä on oma merkityksensä elämässäni. Ne antavat oman turvallisen olotilan päivääni ja ennen kaikkea, olen itsenäinen vielä monessa asiassa. Ilman noita "pörrääviä" tuoleja en asuisi enää yksin. Kokonaisuutta ajatellen, olisinko minä minä ilman apuvälineitäni.
Muistan kyllä, kuinka tappelin vastaan, ensin yhtä kyynärsauvaa, sitten tuli toinen...
Työpaikalla tapahtuneen kaatumisen jälkeen tutustuin ensimäiseen manuun (manuaalinen pyörätuoli). Helpotti oloani ja liikkumistani. Kaatumisen kautta oli sopeuduttava ajatukseen, että pyörätuolista tulisi osa minua. En halua lisäongelmia.
Suurin taistoni taisi olla sähkäri (sähköpyörätuoli). Tajusin itsenäisyyteni kasvaneen sen myötä. En enää ollut työntäjästä riippuvainen! Sähkärillä ulkona liikkumisesta tuli nautinto.
Työtuoli (sähköinen työtuoli tai sisäsähkäri) toi arkiaskareiden tekemisen mahdolliseksi, tai osan. Ruoan laitto, tiskaaminen (jäk), vaatehuolto, muutkin kodin askareet.
Imurointi oli karmeaa, jäin letkun ja johdon saartamaksi. Eikä siinä sitten liikuttu mihinkään. "Käärmeiden" saaliina... uups!
En enää koskaan tanssi jaloillani tai juokse pakoon ampiaista. Manulla olen tanssinut ja sähkärillä paennut ampiaista. Tai työtuolista jahdannut karvapalloja kotonani.
Helppoa olisi ollut jäädä muiden avustettavaksi, pienissäkin asioissa. Tulee mieleeni kysymys: onko edellinen elämäni ollut helppoa? (Edellinen elämä = aika ennen diagnoosia).
Jonain päivänä joudun taas ajattelemaan oman elämäni arkitoimintoja, mutta toivottavasti silloin en taistele vastaan liian lujaa.
Elän sairauden kanssa, en sairaudesta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti