Perintönä arvoitus

Syntyminen elämää sisältää salaisuuksia, joiden merkitystä ei aina voi ymmärtää.

Diagnoosi ALS ja vielä periytyvä muoto. Miten sellainen on mahdollista? Taitaa olla arvoitus, mitä minä sisällän. Olenhan perinyt vanhempieni geeneistä kaikenmoista; silmien väri, painokin muistuttaa, lahjakuudet, sairaudet ja terveys, jne. Alttius sairauksiin on syntynyt myös muiden asioiden yhteisvaikutuksella.

Plääh... se on jotain sellaista mitä en ymmärrä.


Uutinen sairaudesta oli järkyttävä, etenkin kun se on tuota periytyvää muotoa. Voisinkin sanoa, että taisi tulla "lottovoitto".
En syytä geenejäni, en vanhempiani, en syytä ketään tästä tilastani. Se vain tuli.

Perin molemmilta vanhemmaltani tietyn osan geeneistä, niin hyvistä kuin pahoista.
Tämä eräs virhegeeni pörrää suvussani piilevänä, kunnes tulee vastapuoli jolla on sama virhegeeni ja sitten mahdollisesti syntyy uusi puhkeaminen. Se on kuin aikapommi, joka odottaa aikansa ja yllättäen on taas täällä.


Diagnoosin kertominen läheisille oli jo karmea paikka ja vielä sen lisäksi kertoa, että sairauteni on perinnöllistä muotoa. Voi vain kuvitella mitä tuntemuksia se herättää.


Lapseni ja yksi lapsenlapsi, molemmilla on tämä virhegeeni, mutta eivät välttämättä koskaan sairastu. Jos lapsen isä kantaa tätä virhettä, niin se saattaa puhjeta. Saattaa.


On raskasta kertoa omalle lapselleen sairudesta ja siitä, että olen siirtänyt hänelle tämän ikävän mahdollisuuden.

Vaikea asia ja keskustelun aihe. Meni useampi vuosi, ennenkuin pystyimme puhumaan molemmat asiasta. Silloin tunsin hänen olevan valmis kohtaamaan sairauteni.

Lapsenlapseni ei ymmärrä vielä asioita, ehkä joskus vanhempana tajuaa todellisuuden.

Sisarellani on tämä virhegeeni, mutta ei välttämättä puhekea hänelle. Reaktio ... en vieläkään tiedä hänen todellisia tuntojaan.


Vanhempani, voih, itku tulee.
He ovat ns. vanhan ajan ihmisiä ja heille kertominen oli vielä vaikeampaa. Tiesin odottaa itsesyytöksiä ja muutakin ikävää. Suurin tuskani tuli siitä, kun isäni toi ilmi, etten ole hänen lapsensa. Hän hylkäsi minut, juuri silloin kun olisin tarvinnut isän tukea.


Äitini kanssa kävimme asian läpi puhuen, itkien ja puhuen, yksi valkoviinipullo meni sen viikonlopun aikana. Paljon en muista tuosta viikonlopusta, syy ei ollut viinin. Tuskallistan kyyneleiden jälkeen uskalsimme nauraa ja suunnitella tulevaakin. Oloni keveni, sillä tunsin äiti olevan lähempänä minua.

Taisin olla hiukan yli neljänkymmenen ensimmäisten oireiden ilmetessä. Läheiseni näkivät muutokset, mutta kukaan ei osannut kuvitella mitä se piti sisällään.